Sommige mensen browsen op social media zoals Instagram op zoek naar recepten, memes en kleurrijke nieuwsberichten. Anderen gaan op zoek naar mannelijk of vrouwelijk schoon, waargebeurde crime, filmpjes over blitse auto’s of droomvakanties. Een laatste groep, die tegenwoordig meer aandacht trekt, zijn degenen die social media gebruiken om informatie op te zoek over psychologie, gezondheid en medische aandoeningen.

Zowel jongeren als volwassenen, maar ook ouderen, gebruiken de social media steeds vaker om filmpjes, blogs en artikelen te zoeken over diagnoses zoals ADHD, depressie, autisme, smetvrees (extreme angst voor vuil en bacteriën), agorafobie en, recenter, sabatofobie (weekend angst). Deze groeiende groep mensen krijgt de aandacht van zowel overheid, media als deskundigen omdat ze vaak op een diagnose stoten waarmee ze zich sterk identificeren. Meer zelfs, als ze met hun vermoede aandoening naar een specialist trekken, die hen wel eens ongelijk geeft en een andere diagnose stelt, gaan ze daarmee in discussie of denken ze dat de specialist niet weet waarover hij of zij het heeft.

Bedrijven die social media-platformen aanbieden worden de laatste jaren toenemend bekritiseerd omdat ze zowel jonge als oudere gebruikers naar schadelijke inhoud leiden en deskundigen in de geestelijke gezondheid met moeilijke discussies en zelfs crisissen confronteren. Deze gebruikers vinden begeleiding, hulp en ondersteuning voor wat ze ervaren in het dagelijks leven bij social media accounts die het niet altijd zo genuanceerd zijn, of vooral gericht zijn op zelfpromotie of de verkoop van eigen boeken, dvd’s of (online) consultaties. Sommige mensen gaan eerder op zoek naar checklists om te beslissen of ze aan de criteria van een of andere diagnose voldoen.

Het internet gebruiken om antwoorden te vinden voor fysieke of psychische problemen die mensen ervaren is niet nieuw. Dat biedt soms voordelen. Het is immers vaak lang wachten op een afspraak op een geschikte specialist die je kan helpen, en ook huisartsen zijn steeds minder bereikbaar of voldoende opgeleid om signalen van fysieke of psychische nood op waarde te kunnen schatten. Op zo’n moment biedt het internet vaak eerste hulp. Sociale media heeft ook mij al vaak geholpen om de nodige informatie te krijgen en me minder eenzaam te doen voelen tijdens mijn zoektocht naar een empathische en voldoende gespecialiseerde arts. Helaas moet je als internet – en socialmedia gebruiker wel goede zoekvaardigheden en informatiewijsheid hebben om niet op een dwaalspoor gezet te worden. Het leidt af en toe tot bezorgdheid van zowel ouders als deskundigen over hoe zelfdiagnose en verkeerde classificatie het gedrag van mensen, van jong tot oud, negatief kan beïnvloeden. Het zou niet alleen leiden tot problematischer gedrag, een toenemend gevoel van isolement maar ook contraproductief werken bij het krijgen van ‘passende’ hulp.

Vooral vanuit de hoek van artsen klinkt de kritiek dat mensen, niet alleen tieners maar ook volwassenen, daardoor medicatie zouden kunnen krijgen voor een aandoening die ze niet zouden hebben. Het is vaak heel moeilijk, merken enkele artsen op in interviews rond deze trend, om mensen ‘met het waanbeeld van een diagnose zoals autisme’ ervan te overtuigen dat ze deze aandoening niet hebben, of dat ze door een moeilijke levensfase gaan die hoort bij het leven.

“Mensen komen in onze ambulante praktijk aankloppen met al heel sterke meningen over hun eigen diagnose”, merken sommige artsen op in onderzoeken en interviews in artsenbladen. “Wanneer we proberen in gesprek te komen over hoe ze tot die vaststelling zijn gekomen, worden we vaak overstelpt met citaten, artikelen, social media accounts en blogs”.

“Vroeger kwamen mensen bij ons langs met problemen, zonder een specifieke diagnose in gedachten te hebben, maar op zoek naar een concrete oplossing”, lees ik in een ander interview met een arts-auteur die boeken schrijft rond psychotherapie. “Tegenwoordig komt een verontrustend aantal mensen onze praktijk binnen met de vraag te bevestigen dat ze een autismespectrumstoornis of ADHD hebben. Als we in gesprek gaan met deze mensen, is het verbazend hoe deze aanname hun gevoel van identiteit beïnvloed heeft. Natuurlijk leven we in verwarrende tijden, en staan mensen vaak onder intense druk van een omgeving die hen onrealistische verwachtingen stelt. Maar het betekent niet noodzakelijkerwijs dat de persoon voor mij een zeldzame aandoening zoals autisme heeft als hij/zij daarvan overtuigd is. Zo eenvoudig is het niet.“

Een onjuist beeld ontwikkelen van wie we zijn op basis van een niet-reglementaire of niet-professionele diagnose kan heel schadelijk zijn volgens sommige mensen. Verkeerde classificatie kan iemands wereld veel kleiner maken als ze alleen contact denken te kunnen maken met de manier waarop ze zichzelf identificeren. Het kan ook de omgeving in een moeilijke positie brengen en vinden van hulp er niet eenvoudiger op maken. Sommige mensen mailen mij wel eens met de bezorgdheid dat hun partner of hun kinderen geobsedeerd zijn met het zoeken naar informatie over de autismediagnose en er geen ruimte meer bestaat voor andere dingen in het leven. Soms zijn mensen die naar mij mailen bezorgd dat collega’s of vrienden zich zodanig sterk identificeren met een specifieke diagnose omdat een bekende persoon die heeft, en ze zich met die persoon op een of andere manier associëren. Anderzijds is zelfdiagnose volgens sommigen ook een indirecte vraag naar hun omgeving of hun collega’s om de (sociale) verwachtingen naar hen te verlagen, zodat ze toch nog een beetje kunnen voldoen.

Andere mensen die me mailen, vragen zich af of het niet mogelijk is om de tijd die mensen zoeken naar een bepaald onderwerp te monitoren en het na een tijdje niet meer mogelijk te maken om naar bijvoorbeeld ‘autisme’ te zoeken. Zo mailde een echtgenoot van een autistische vrouw me dat zijn vrouw naar zijn gevoel ‘meer dan goed voor haar is’ mijn blog leest, en ‘de artikels van Tistje.com aan het binge-lezen is dat het onze relatie verwaarloost’. En of het niet mogelijk was om bepaalde websites te blokkeren als die teveel worden geraadpleegd? Wellicht zijn daar mogelijkheden voor, maar ik raadde toch vooral aan dit te bespreken binnen hun relatie, en niet zelf aan de instellingen van haar account te ‘prutsen’. Dat zou alleen het wederzijds vertrouwen een flinke deuk geven, en vermoedelijk het tegenovergestelde resultaat geven. Misschien is het goed om in gesprek te gaan waarom die partner precies een van de meest gelezen blogs in Vlaanderen (terecht) graag leest, en zich af vragen waarom de partner dat (nog) niet doet.

In kritische artikelen rond deze trend wordt vaak aangehaald dat socialemediabedrijven de algoritmen moeten aanpassen om beter te detecteren wanneer gebruikers te veel inhoud over een bepaald onderwerp, zoals autisme, consumeren. Een disclaimer of pop-upmelding zou de gebruikers er dan aan kunnen herinneren om een pauze te nemen. Voorlopig wordt alleen alles wat eetstoornissen of zelfbeschadiging promoot, aanmoedigt of verheerlijkt uit de algoritmen geweerd. Verder proberen sommige social media-aanbieders mensen ertoe aan te zetten positieve inhoud te posten die mensen moet inspireren, obsessief scrollen te verminderen, laatavond browsen te verminderen en sommige kwetsbare groepen naar andere onderwerpen te leiden als ze te lang op een bepaald soort inhoud hebben doorgebracht. En dan zijn er uiteraard ook nog de talloze ‘ouderlijk toezicht’-apps en instellingen in de social media-apps zelf. Hiermee kunnen bepaalde woorden of hashtags gefilterd worden om de kans te verkleinen dat de gebruiker inhoud te zien krijgt die ze niet willen. Voorlopig worden daarbij voorlopig alleen tieners en jongeren geviseerd.

De trend om meer beroep te doen op informatie over fysieke en psychische aandoeningen op social media en op het internet in het algemeen zal wellicht niet meteen afnemen in succes. Niet alleen worden zijn de wachtlijsten voor artsen, van huisarts tot specialist, en andere geneeskunde steeds langer, maar wordt de toegankelijkheid er ook niet meteen beter op. Er zijn weliswaar initiatieven die proberen laagdrempelig te zijn, maar die worden vaak ontoereikend, onbereikbaar en te ‘licht’ bevonden. Intussen neemt de psychologische en medische woordenschat in onze samenleving steeds meer toe. Volgens sommige mensen is dat positief omdat het de stigmatisering vermindert, maar het wordt door even veel mensen negatief beschouwd, omdat er te snel met medische termen wordt gegoocheld. Bovendien is het aantal mythen en misvattingen, en de artikels die ze verwarren met juiste informatie, er niet op verminderd. Ook andere media, zoals boeken en tijdschriften, kranten en televisie, zijn niet altijd zo ideaal om informatie zoals rond autisme door te geven voor een breed publiek. Ofwel zijn de dragers te duur, of verouderd, of ze worden gewantrouwd om hun objectiviteit.

Volgens mij heeft social media evenveel positieve als negatieve impact bij het verbinden van mensen die informatie zoeken over psychische gezondheid of bij het helpen van zich minder alleen te voelen. Social Media heeft een slechte reputatie maar het is vaak moeilijk te zeggen of dat wel juist is.. Veel volwassenen schrijven sociale media immers toe aan het helpen bij het identificeren van levenslange geestelijke gezondheidsproblemen. Het aantal mensen dat getuigt dat ‘plotseling alles op zijn plaats viel met de dingen waarvan ik dacht dat het gewoon rare eigenaardigheden over mezelf waren’ is alvast niet te tellen.

Het belangrijkste volgens mij is alle informatie, waar je die ook vindt, met een korreltje zout te nemen, te zien als informatie met een bepaald perspectief, omdat ik geen professional ben en de meeste mensen op social media en het internet evenmin. Dat is trouwens ook mijn houding als ik naar getuigenissen luister, boeken lees van deskundigen of op een andere manier informatie over bijvoorbeeld autisme lees, hoor of bekijk. Het blijft fijn om andere mensen te vinden die over iets spreken of schrijven wat ik herken, of waar ik me iets bij kan voorstellen. Vaak zijn social media, blogs en internet in het algemeen de enige plekken waar ik van autistische mensen van over de hele wereld informatie kan vinden. Het klopt volgens mij alvast niet dat volwassenen daar per definitie objectiever mee om kunnen, en beter kunnen interpreteren dan anderen.

Vooraleer over te gaan tot monitoring, beperkingen op social media (zoals tijdslimieten) en ouderlijk toezicht, vind ik het altijd belangrijk om er open en eerlijk mee in dialoog proberen te gaan. Om welke leeftijd, ontwikkelingsniveau, relationele verhouding of andere verhoudingen het ook gaat. Op een of andere manier zijn we immers allemaal, op onze eigen manier, kwetsbaar, maar ook in staat om op een goede manier met deze kwetsbaarheid om te gaan.