De deelname van autistische mensen aan de arbeidsmarkt blijft laag. Afhankelijk van de gebruikte bron is hoogstens een derde van de autistische volwassenen betaald aan het werk. Ter vergelijking: in de groep personen met een handicap (alle erkende handicaps) schommelt dit percentage tussen de 40 en 50%, en in de algemene bevolking tussen de 70 en 80%. Dit leidt bij autistische mensen vaak tot problemen op het vlak van dagstructuur, kansarmoede, zelfvertrouwen, autonomie en diverse gezondheidsproblemen.

Tot twintig jaar geleden lag de verantwoordelijkheid om in aanmerking te komen voor werk, vooral bij de autistische persoon zelf, en was hulp vooral gericht op het ‘fixen’ van hem of haar, waarbij de rol van de werkomgeving over het hoofd werd gezien. De laatste twee decennia is daar stilaan verandering in gekomen. Er wordt nu meer gekeken naar de werkcontext, en begeleiding is meer gericht op wat autistische individuen belangrijk vinden voor hun welzijn en hoe dit op het werk gerealiseerd kan worden.

Een recent onderzoek heeft een groep van zowel autistische als niet-autistische volwassenen bevraagde over hun zelf ervaren welzijn in verband met werk. Het doel van hun studie was volgens de onderzoekers om de betekenis van werk voor het zelf beleefde welzijn van autistische volwassenen met en zonder betaald (concurrerend) werk te onderzoeken.

Dit deden ze door middel van focusgroepen met autistische personen die wel en niet betaald werkten en een formele diagnose autisme(spectrumstoornis) hadden gekregen van een psychiater. De gemiddelde leeftijd was 47 jaar. De meeste deelnemers waren vrouw, hoogopgeleid (vaak universitair) en alleenstaand. Ze werkten gemiddeld 31 uur per week en hadden banen als onderwijzer, advocaat, schoonmaker, assistent-apotheker en systeemingenieur.

In de focusgroepen werden vragen gesteld zoals in hoeverre betaald werk belangrijk was voor hun welzijn, of ze een ideale baan konden bedenken (en zo ja, welke dat was), welke aspecten van betaald werk ze wel of niet belangrijk vonden voor hun welzijn, welke ervaringen ze hadden met diverse vormen van betaald werk en wat volgens hen de betekenis van betaald werk was voor hun eigen ervaren welzijn.

Betaald zinvol aangepast werk in een goede werkomgeving werd door de deelnemers aan dit onderzoek over het algemeen als zeer belangrijk beschouwd voor het welzijn, zij het om verschillende redenen en met voorbehoud. De onderzoekers noteerden drie belangrijke bevindingen.

• Een eerste bevinding was dat mensen die vatbaar waren voor maatschappelijke erkenning, werk associeerden met het gevoel maatschappelijk mee te kunnen en een hoger zelfbeeld te ontwikkelen. Vrijwilligerswerk en freelance werk werden volgens de deelnemers niet als ‘echt werk’ beschouwd en niet serieus genomen. Betaald (concurrerend) werk voor een werkgever bleek doorslaggevend te zijn tegen sociaal isolement en om niet neergekeken te worden door anderen. ‘Geen baan hebben voelt alsof je aan de rand van de samenleving bungelt, dat je tekortschiet, dat je er niet bij hoort.’

• Een tweede belangrijk thema was dat werk de gezondheid in het algemeen, en meer specifiek het psychisch welbevinden en welzijn, ernstige schade kon toebrengen. Hoge stressniveaus, meer eisen dan positieve aspecten die energie geven, en het niet respecteren van energiegrenzen door anderen in de werkomgeving bleken vaak te leiden tot langdurige gezondheidsschade en autistische burn-out. De onderzoekers verwijzen naar de eigenschap van autistische personen om hoge stressniveaus in het leven te hebben en stellen dat gebrek aan begrip en ondersteuning op het werk hier nog aan kan bijdragen. ‘Werk geeft zoveel stress dat ik als mens niet optimaal functioneer. Ik heb gewoon geen ruimte meer voor andere dingen. Ik heb het gevoel dat ik gebroken ben.’

• Een derde en laatste thema was dat betaald, zinvol werk dat rekening hield met autisme voordelen bood zoals een doel in iemands leven, sociale contacten, groei en het kunnen benutten van eigen talenten, structuur en rust (afstand kunnen nemen van het gezinsleven, zoals de verwachtingen van echtgenoten of de drukte van jonge kinderen), inkomen en relatieve vrijheid. ‘Het werk is gewoon iets om ’s ochtends voor op te staan. Werk houdt me kalm en helpt me de week door te komen.'”

Dit onderzoek heeft ongetwijfeld enkele sterkten, maar evenveel beperkingen. Een van de sterkten is dat de deelnemers van buiten de ggz komen, en dat de onderzoekers ook open stonden voor bevindingen die minder passen in het discours dat werk boven alles en voor iedereen zonder uitzondering beschouwt als onlosmakelijk verbonden met geluk, welbevinden en welzijn. Helaas waren de beperkingen, zoals in veel studies en onderzoeken, de beperkte diversiteit van de deelnemers (hoogopgeleid, wit, geïnteresseerd) en de methodiek die uitsluitend voor verbaal sterke mensen was bestemd.

Tot slot onthoud ik uit deze studie dat autistische volwassenen enerzijds gebrek aan maatschappelijke erkenning (onder andere door een te strikte invulling van betaald werk) en anderzijds langdurige chronische schadelijke gezondheidseffecten ondervonden van werk. Net zoals de onderzoekers vind ik dat er in toekomstige onderzoeken meer aandacht naar deze twee thema’s moet, net zoals, opnieuw, naar een meer diverse deelnemersgroep, omdat niet alleen hoogopgeleide, witte, vrouwelijke, sterk verbale autistische mensen iets vinden over de invloed van werk en werksituaties op hun gezondheid, welzijn en welbevinden.

Brouwers, E.P.M., Bergijk, M., van Weeghel, J. et al. What is the Meaning of Paid Employment for Well-Being? A Focus Group Study on Differences and Similarities Between Autistic Adults With and Without Employment. J Occup Rehabil (2023). https://doi.org/10.1007/s10926-023-10136-0