Zoals vaak gebeurt in de mails die ik krijg, benadrukt lezeres Karlie hoe enthousiast ze al jaren lezeres is van mijn blog. ‘Je hebt met je inzichten en verhalen mijn leven verrijkt, maar volgens mij ook bijgedragen aan een groter begrip en respect voor veel mensen in de Nederlandstalige autismegemeenschap. Je openhartigheid en eerlijkheid hebben mij enorm geholpen om mij niet alleen te voelen in mijn autistisch leven in deze moeilijke maatschappij. Ik bewonder ook jouw inzet om autisme bespreekbaar te maken’. En zo gaat het nog even door, waarvoor veel dank, Karlie.

Wat zij echter graag zou weten, is of ze als pas gediagnosticeerde autistische vrouw nu ook een ‘psychiatrisch patiënt’ is, zoals sommige mensen in haar omgeving zeggen. ‘Ze waarschuwen mij ervoor dat ik nu psychiatrisch patiënt ben en ik automatisch bepaalde rechten kan verliezen, zoals mijn rijbewijs, mijn werk, mijn handtekening en bepaalde burgerrechten. Heb jij daar ervaringen mee als autistisch persoon? En hoe ga je daarmee om?’

Wat volgt komt alleen vanuit mijn persoonlijke situatie en autismebeleving

Vooraleer ik op je vraag inga, wil ik benadrukken dat ik daar, zoals bij elke vraag, op antwoord vanuit mijn autismebeleving, vanuit mijn eigen situatie en zonder dat ik een of andere advies wil geven op juridisch – of hulpverleningsvlak. Het beste dat je kan doen als je iets wil weten over je diagnose of de gevolgen van die diagnose op juridisch, persoonlijk of ander vlak is in de eerste plaats te rade te gaan bij het team, het centrum of de specialist of arts die je gediagnosticeerd heeft, en verder bij een autismecoach of centrum met expertise rond autisme. Ik spreek en schrijf alleen vanuit wat ik zelf weet en vanuit mijn persoonlijke autismebeleving.

Toen ik mijn (formele) diagnose kreeg als autistisch persoon, heb ik alvast niet ervaren dat ik rechten verloor (of, in het andere uiterste, erbij kreeg). Ik heb alvast niet ervaren dat ik als burger automatisch bepaalde rechten verloor op het moment dat ik mijn formele autismediagnose kreeg. Die diagnose wordt volgens mij alleen meegedeeld aan je huisarts. Als die dat tenminste erkent, en in je medisch dossier wil zetten. In mijn geval was het even aandringen om de juiste formulering, autismespectrumstoornis, in mijn medisch dossier te laten zetten, in plaats van ‘autistische stoornis’, ‘autismestoornis’, ‘ASS’, ‘autistiforme aspergerstoornis’, ‘aspergerachtige autisme aandoening’ enzovoorts.

Waar je ook terecht kan als autistische persoon: autismechat en autismetelefoon

Ik heb, ook in contacten met anderen, niet de ervaring dat je als autistisch persoon ‘automatisch’ bepaalde rechten zou kunnen verliezen, tenzij een psychiater of arts meent dat er een situatie is die dat rechtvaardigt en dan zal je volgens mij ook voor een rechter moeten verschijnen. Met rechters en ‘juridische beschermingsmaatregelen’ ik te weinig ervaringen om hier iets zinnigs over te zeggen, maar voor de Belgische situatie kan je bij organisaties als Vlaamse Vereniging Autisme (de autismetelefoon bijvoorbeeld) of de autismechat van de Liga Autisme Vlaanderen. terecht voor meer informatie of voor verwijzing naar mensen die daar meer over weten.

Als autistisch persoon heb ik alvast nog al mijn rechten, inclusief mijn rijbewijs en mijn handtekening. Wat betreft je werk, hangt het ervan af of je je diagnose vermeld op je werk. Dat is volgens mij niet verplicht, en het ligt aan jou om dat al of niet te doen. Ik zou aanraden de nodige tijd te nemen om daarover te beslissen, en het eerder niet dan wel te doen. Daarover heb ik al eerder op deze blog geschreven. Mijn ervaring is dat sommige werkgevers er goed op reageren maar er ook nog veel onbegrip en onwetendheid rond autisme (zeker bij laat gediagnosticeerde mensen en vrouwen) bestaat bij werkgevers, collega’s en vakbonden.

Psychiatrisch patiënt versus Psychiatrisch cliënt en waar autisme in dit plaatje past

Wat betreft de terminologie, is iemand als autistisch persoon volgens mij pas psychiatrisch patiënt wanneer die persoon regelmatig bij een psychiater in behandeling is voor een psychiatrische beschouwde aandoening, waartoe autisme in principe niet toe behoort, maar bijvoorbeeld wel depressie of dwang.

Zelf ga ik regelmatig langs bij een psychiater voor psychotherapie in het kader van een aantal bijkomende aandoeningen die als ‘psychiatrisch’ beschouwd kunnen worden, en ben ik dus strikt genomen een psychiatrisch patiënt. Ik heb dus zowel autisme als psychiatrische aandoeningen. Niet elke autistische persoon is in die situatie. Hoeveel autistische personen er zijn zonder psychiatrische aandoeningen weet ik niet.

Mijn psychiater benadrukt dat ik bij haar niet ben voor mijn autisme, omdat die al vroeg in mijn leven is begonnen, vroeger dan in de (vroege) volwassenheid, en een bredere aanpak vereist is dan begeleiden bij herstel. Hoewel de term ‘psychiatrisch’ vaak gebruikt wordt in een brede zin om alles te beschrijven dat te maken heeft met psychische gezondheid, wordt het volgens haar meer specifiek gebruikt om aandoeningen te beschrijven die te maken hebben met emoties, verstoorde denkprocessen en gedragingen. Autisme zou, als aparte categorie, meer te maken hebben met ontwikkeling, begint vaak vroeg in het leven en heeft invloed op de volledige ontwikkeling, waaronder communicatie, sociale contacten en vaardigheden nodig voor het dagelijks leven te organiseren.

Zij noemt zich geen autismespecialist maar staat open om in dialoog te treden over autisme (en de ervaringen als autistisch persoon in de samenleving) als dat bijvoorbeeld mijn stemming sterk zou beïnvloeden. Voor begeleiding vanuit mijn autismebeleving ga ik eerder naar een autismecoach. Hoewel er niet echt een strikte scheiding is, omdat ik uiteindelijk mens ben.

Mijn psychiater noemt mij eerder een psychiatrisch cliënt dan psychiatrisch patiënt. Ze bedoelt daarmee dat ze streeft naar een meer gelijkwaardige relatie in een ‘ambulante setting’ waarbij empowerment en gezamenlijke besluitvorming centraal zouden moeten staan. Met ‘ambulante setting’ bedoel ik een situatie waarin ik op gesprek ga maar daarna weer naar huis kan, en niet voor langere tijd in een ziekenhuis of zorgcentrum hoef te verblijven.

Mijn psychiater kan weliswaar medicatie voorschrijven, in die zin ben ik ‘patiënt’, maar dat staat (zowel volgens haar als volgens mij) niet centraal in onze therapeutische relatie.  De term ‘psychiatrisch patiënt’ ziet zij eerder voorbehouden voor mensen die al dan niet in opname zijn maar vooral medische hulp krijgen, en het zelf minder goed redden in hun levenssituatie.

Tot slot: wellicht veel bangmakerij en weinig aan de hand

De mensen in je omgeving hebben jou volgens mij door hun onwetendheid jammer genoeg misschien bang gemaakt terwijl dat volgens mij helemaal niet nodig is. Ik ga er dan natuurlijk vanuit dat je iemand bent met autisme en geen andere aandoeningen die meer invloed zouden kunnen hebben op die vraag. Ik wens je alvast nog veel positieve ervaringen op je weg om je (nieuwe) leven te ontdekken, en als mijn blog je daarbij kan helpen ben ik daar heel blij mee.