Moeilijk kunnen starten, stoppen of veranderen van activiteiten, is een uitdaging die ik, net zoals veel andere autistische (en andere) mensen dagelijks leven. Het is een vaak onderbelichte kwestie. Hoewel iedereen er wel eens last van heeft, wordt de impact ervan vaak onderschat.

Ik vind het belangrijk dat het veel dieper gaat dan eenvoudigweg luiheid of onwil om bepaalde taken uit te voeren. ‘Niet zeuren, doe het gewoon’, is een vaak gehoorde zin die in gevallen van ‘inertie’ niet alleen misplaatst maar ook contraproductief is. Ook het spreekwoordelijke ‘duwtje in de rug’ kan een zeer onvoorspelbaar effect hebben, van enigszins positief naar een escalatie tot een volledige impasse.

De vele gezichten van ‘autistische inertie’

In de voorbije decennia is ‘autistische inertie’ al op veel verschillende manieren beschreven. Tientallen beschrijvingen zijn er al geweest in onderzoeken, boeken, autobiografieën en artikels.

Moeite met de startmotor, vastlopen in een taak, verandering zien als een hoge drempel, overweldigd zijn door schakelen, onbeweeglijk blijven tussen activiteiten, het besef van tijd tijdelijk verliezen, moeite met task-switching, weerstand tegen verandering, hyperfocus of mentale inkapseling … en zo zijn er nog veel passende en minder passende beschrijvingen.

Talloze theorieën over de mogelijke oorzaak van de moeite van starten, stoppen en veranderen

Net zo zou ik een overzicht van de aangereikte theorieën over oorzaken kunnen maken. Voor sommige onderzoekers gaat het over moeite met het beheren van executieve functies zoals planning, organisatie en schakelen tussen taken. Anderen verwijzen naar zintuiglijke overprikkeling (door geluid, licht, textuur, geur …) als belangrijkste oorzaak om moeilijker van de ene activiteit naar de andere te schakelen.

Nog andere onderzoekers of ervaringsdeskundigen zijn er zeker van dat angst – en stressgerelateerde toestanden het moeilijker maken om te beginnen of te stoppen met een activiteit. Ook behoefte aan voorspelbaarheid wordt vaak genoemd, want onverwachte veranderingen kunnen een stilstand veroorzaken, omdat autistische mensen uit hun comfortzone worden gehaald.

Ook sociale druk zou een rol spelen. Sommige autistische mensen zouden zo overweldigd zijn door de druk tot presteren of zich op een bepaalde manier manifesteren of gedragen dat ze tot een stilstand komen. In andere gevallen gaat het om diep gefascineerd raken in interesses wat kan leiden tot het moeilijk schakelen naar een andere activiteit. Sommige autistische mensen zouden moeite hebben met het zelf bepalen van hun gedrag en emoties, waardoor ze het moeilijk vinden om te stoppen. Ook fysieke en psychische uitputting wordt soms genoemd, net als communicatieproblemen (niet begrijpen wat bedoeld wordt) en de denkstijl (eerder gericht op details).

Een recent onderzoek met participatie van autistische onderzoekers en ervaringsdeskundigen

Toch zijn er de laatste decennia weinig onderzoeken geweest waarbij autistische personen werden betrokken van het begin tot het einde van het onderzoeksproces. Daar komt stilaan verandering in, lijkt het. In een recent Australisch/Brits onderzoek is gekeken naar de ervaringen van een aantal autistische volwassenen met betrekking tot inertie. Bij elke fase van het onderzoek werden de autistische gemeenschap, autistische wetenschappers en autistische ervaringsdeskundigen betrokken, om ervoor te zorgen dat het onderzoek zo goed, duidelijk en toegankelijk mogelijk was, vermeldt het artikel dat het onderzoek samenvat.

De ernst van de inertie kan volgens onderzoekers echter variëren van de situatie, wat aangeeft dat bepaalde omgevingsfactoren belangrijk kunnen zijn. Er is ook een grote variatie in de mate van inertie bij verschillende autistische mensen, wat volgens onderzoekers wijst op een ingewikkelde reeks onderliggende factoren. Er is dan ook een toenemend besef dat inertie samenhangt met psychiatrische aandoeningen zoals angst en depressie die vaak voorkomen bij autistische mensen. Sommige onderzoekers stellen zich dan ook de vraag of inertie wel autisme specifiek is, eigen is aan autistische mensen, of eerder vooral voorkomt bij mensen met angst, depressie of zelfs ADHD.

De belangrijke impact die inertie heeft op het dagelijks leven, is intussen wel duidelijk. Het vermogen om te werken, sociale relaties te onderhouden en zelfstandig leven kan er sterk door beïnvloed worden. Ondersteuners en professionele hulp is vaak niet goed op de hoogte van de betekenis en de impact van inertie, maar goede hulp kan een positieve invloed hebben op het beheersen van inertie. Er is geen medicatie die specifiek gericht is op inertie bij autistische mensen, maar sommige medicatie zou helpen bij de verbetering van executieve functies of angstsymptomen van inertie verminderen. Het effect van ondersteuning en medicatie varieert ook sterk tussen de autistische personen.

De onderzoekers bevroegen de ervaringen van autistische mensen met inertie door middel van semi-gestructureerde interviews (met lijst maar ook mogelijkheid om verder te vragen) met 24 autistische volwassenen. De focus lag op het begrijpen van zowel de belemmerende als de mogelijke voordelen van inertie.

Vier thema’s die volgens de autistische deelnemers de autistische inertie beschrijven

Uit de interviews bleek dat de deelnemers moeite hebben met ‘het overgaan van de ene toestand naar de andere’, en dat deze uitdagingen hen ‘elke dag’ beïnvloeden. Velen beschreven inertie als ‘het meest belemmerende aspect van Autistisch zijn’. Tegelijkertijd werden er ook positieve kanten belicht; sommige deelnemers ervaren plezier in een ‘flowtoestand’, waarbij ze volledig opgaan in een taak.

Moeite van het ene naar het andere over te stappen

Inertie betekent voor de autistische deelnemers aan dit onderzoek eerst en vooral dat ze moeite hebben van het ene naar het andere over te stappen.

Het is duidelijk dat autistische personen vaak moeite hebben met het beginnen en stoppen van dingen. De autistische deelnemers aan het onderzoek zeggen dat beide problemen eigenlijk hetzelfde zijn: als ze niet kunnen beginnen, kunnen ze ook niet stoppen. Ze vinden het vooral lastig als er iets onverwachts gebeurt. Bijvoorbeeld, als iemand bij de dokter was en er gebeurde iets anders dan verwacht, dan wist die persoon niet meer wat te doen.

In het dagelijks leven blijven ze vaak doen wat ze al deden, in plaats van snel te reageren op nieuwe situaties. Ze zeggen dat het veel energie kost om van de ene taak naar de andere te gaan. Eén persoon vergelijkt dit met een wet uit de natuurkunde: het kost energie om te beginnen en om te stoppen. Ze  leven dan ook vaak in ‘uitersten’: ze kunnen óf niet beginnen met iets, óf ze kunnen niet stoppen. Als ze niet kunnen beginnen, voelen ze zich ‘zwaar’ of ‘geblokkeerd’. Als ze niet kunnen stoppen, worden ze helemaal opgeslokt door wat ze aan het doen zijn, zelfs als dat niet handig is.

Wat ook opvalt, is dat autistische mensen taken die ze niet leuk vinden vaak uitstellen. Het is niet zozeer een kwestie van de taak ontvluchten of de verantwoordelijkheid niet willen opnemen. Vaak willen ze wel beginnen, maar lukt het gewoon niet. Ze raken dan ‘vast’.

Elke dag opnieuw vormt autistische inertie een probleem

Een tweede bevinding die naar voor komt in het onderzoek is dat autistische inertie voor veel autistische deelnemers aan het onderzoek elke dag opnieuw een probleem vormt.

Mensen hebben elke dag moeite met starten en stoppen, bij bijna alles wat ze doen. Maar de omstandigheden kunnen dit wel beïnvloeden. Bijvoorbeeld, in het openbaar is het vaak makkelijker om te starten of te stoppen omdat er regels of mensen zijn die helpen. Sommige mensen voelen zich gelukkig omdat ze op hun werk of op school hulp krijgen bij het plannen van taken. Maar anderen zeggen dat te veel regels of druk juist stressvol zijn en tot problemen kunnen leiden.

Thuis of in privé-situaties blijkt dat vaak moeilijker. Mensen vinden het lastig om te beginnen met koken, schoonmaken, of zelfs met het betalen van rekeningen. Als je thuis werkt, kan het ook moeilijk zijn omdat niemand zegt dat je moet beginnen. Eén persoon vertelde dat hij vaak gewoon naar zijn computerscherm staart omdat hij niet weet wat hij moet doen.

Sommige mensen vinden schoonmaken ook heel ingewikkeld. Ze raken overweldigd door alle stappen die nodig zijn. Ze weten bijvoorbeeld niet waar ze moeten beginnen: met stofzuigen, dweilen of afwassen. Anderzijds helpt een poetshulp niet altijd, doordat die ‘binnendringt in hun privésfeer’, vaak communicatieve problemen veroorzaakt en discussies over wat nodig is en wat niet.  Mensen die dit wel beter aankunnen, hebben wel vaak hulp thuis. Ze hebben bijvoorbeeld een partner, therapeut of een huishoudhulp die  hen helpt en steunt. Zo’n hulp kan zeggen: “Het is oké als je een pauze nodig hebt, laat me weten hoe ik kan helpen.” Of die hulp doet het gewoon zelf, terwijl de autistische persoon voort doet met wat hij of zij bezig was. Dit maakt het makkelijker om te starten of te stoppen met taken.

‘Dit is het moeilijke van autistisch zijn’

Een aantal van de bevraagde autistische mensen vindt autistische inertie ‘het moeilijkste van autistisch zijn’. Eén autistische persoon zei dat als hij zichzelf zou vergelijken met een auto, die auto nergens zou komen. De motor zou niet starten en de remmen zouden het niet doen.

Als autistische mensen niet kunnen beginnen, heeft dit grote gevolgen voor hen maar ook voor hun omgeving. Op vlak van relaties, op het werk, met studie en bij het opvoeden van kinderen, kan het voor veel conflicten zorgen. Sommigen  vinden deze autistische mensen dan lui, en dat is bijzonder pijnlijk, vinden ze, omdat ze er helemaal niets aan kunnen doen. Eén bevraagde autistische man vertelde dat zijn vrouw denkt dat het makkelijk moet zijn om van taak te wisselen, om de dweil en de emmer te nemen en niet aan de computer te blijven zitten, maar voor hem is dat heel moeilijk, zegt hij.

Als de bevraagde autistische deelnemers eenmaal bezig zijn, vergeten ze de rest. Ze kunnen zo opgaan in iets dat ze deadlines missen, hun woning in een dik rookgordijn zetten en achterlopen met hun studie. Ze voelen zich dan ook vaak een last voor anderen omdat ze hulp nodig hebben om weer te stoppen. Zonder die hulp kunnen ze zo gefocust zijn dat ze zelfs vergeten te eten of te drinken. Er zijn ook autistische deelnemers die te lang doorgaan met iets, zoals tandenpoetsen tot hun tandvlees bloedt. Ook kunnen mensen mentaal uitgeput raken omdat ze niet kunnen stoppen met wat ze doen. Voor sommige autistische mensen is het een reden om niet meer te willen leven.

Hoe om te gaan met start – en stopproblemen?

Een vierde en laatste thema gaat in op het hoe om te gaan met start- en stopproblemen.

Om met start- en stopproblemen om te gaan, luisteren sommige autistische mensen naar hun ‘innerlijke stem’ die zegt “doorgaan” of “stoppen”. Maar anderen hebben hulp van buitenaf nodig, zoals een herinnering op hun telefoon, of iemand die hen helpt of tot de orde roept. Zo antwoordt een autistische deelnemer:“Ik heb aanwijzingen van anderen nodig. Bijvoorbeeld als iemand zegt dat ik niet meer hoef te typen omdat de ander het gesprek heeft verlaten.”

Deze hulp van buitenaf kan fijn zijn, zeggen sommige autistische mensen die meewerkten aan het onderzoek,  als het helpt om te beginnen of als iemand je uit een taak haalt omdat je moet eten. Maar het kan ook vervelend zijn, want het onderbreekt je. Het voelt dan alsof je ruw uit een mooie droom wordt wakker geschud en je raakt je motivatie kwijt. Zo stelt een deelnemers  “Elke onderbreking kost me massa’s energie. Als ik word onderbroken, ben ik veel vermoeider en mis ik het voldane gevoel van het afronden van de taak.” Toch vinden de meeste autistische deelnemers dat hulp van buitenaf soms vervelend is, maar toch vaak ook nodig is, “anders zou je de hele dag doorgaan”.

Autistische deelnemers vinden het wel bijzonder fijn om ergens helemaal in op te gaan, zoals bij creatieve bezigheden of hobby’s zoals koken en tuinieren. Deze momenten geven hen veel voldoening en energie. Ze kunnen zelfs voelen als ‘het beste gevoel ter wereld’.  In deze toestand vergeten mensen alles om zich heen, zelfs eten en drinken, maar ze voelen zich ontzettend gelukkig en geweldig fijn.

Kortom, soms is het gelukzalig om helemaal in een taak op te gaan, maar het is ook belangrijk om hulp te accepteren om niet te veel vast te lopen.

Veel van deze problemen blijken echter niet of nauwelijks zichtbaar voor anderen. Dit maakt sommige autistische deelnemers enorm verdrietig en beschaamd. Ze voelen zich vaak minderwaardig en vragen zich af wat er mis is met hen. Vaak  proberen ze sterker te woren en zichzelf beter te begrijpen. Een autismediagnose kan volgens sommigen daarbij echt veel helpen. Het geeft volgens hen context en haalt een deel van de schaamte weg. Sommige autistische deelnemers accepteren dan beter dat hun brein gewoon anders werkt, en dat dat ook heel wat goede kanten heeft.

Ter afronding: misschien heeft autistische inertie eerder met depressie of angst te maken

De onderzoekers zien het niet als een verrassing dat autistische deelnemers aangeven dat starten en stoppen met taken voor problemen zorgt, dat het moeilijk is om van de ene taak, de ene omgeving, de ene functie of rol naar de andere te gaan. Ze hebben wel gemerkt dat autistische mensen het eenvoudiger vinden om dit te doen als ze op openbare plekken zijn, zoals hun werk, waar ze vaak aanwijzingen krijgen van anderen. Ze hebben ook gemerkt dat er positieve kanten zijn, zoals sommige autistische mensen die het juist fijn vinden om heel diep in een taak op te gaan en op dat moment heel productief zijn.

Natuurlijk zijn er ook enkele kritieken te geven op dit onderzoek. De meeste kritieken zijn dezelfde als bij andere onderzoeken die besproken zijn op mijn blog, op de participatie van autistische mensen na misschien. De onderzoekers zijn zich van de meeste van die kritieken wel bewust, maar dan vraag ik me af of er geen onderzoek zou moeten gevoerd naar dit dan anders kan.

De onderzoekers twijfelen nog of deze inertie alleen bij autistische mensen voorkomt of dat anderen er ook last van kunnen hebben. Zo merkten ze dat autistische deelnemers die er meer last van hadden ook ADHD, angst of depressie hadden. Het is volgens hen wel duidelijk dat de problemen bij autistische mensen veel intenser voorkomen. De onderzoekers hebben enkele theorieën geopperd over de oorzaken. Het zou te maken hebben met hoe het brein werkt bij het plannen en wisselen van taken. Een andere theorie die ze vermelden is de manier waarop autistische mensen de wereld ervaren, hun gevoeligheid voor veranderingen, die deze moeilijkheid ervaart. Ze vinden het in elk geval belangrijk dat de autismegemeenschap en een diverse groep autistische mensen in de eerste plaats wordt betrokken bij het vervolgonderzoek van dit thema.

Rapaport, H., Clapham, H., Adams, J., Lawson, W., Porayska-Pomsta, K., & Pellicano, E. (2023). ‘I live in extremes’: A qualitative investigation of Autistic adults’ experiences of inertial rest and motion. Autism, 0(0). https://doi.org/10.1177/13623613231198916