In een recent opinie-artikel in het populair-wetenschappelijk tijdschrift Scientific American schrijft auteur Steve Silberman (bekend van Neurotribes) dat, ondanks alle stereotypes, veel autistische mensen naar betekenisvolle relaties verlangen maar ze geremd worden door aannames van de samenleving over wie ze zijn en hoe ze emoties ervaren.

Het stereotype van autistische mensen van ‘eilanden op zichzelf’ die weinig voeling hebben met wat hoort en niet hoort in ‘de wereld’, blijkt opmerkelijk hardnekkig te zijn, schrijft Silberman. Toen ik enkele weken geleden voor een rijschool over autisme en verkeer sprak, merkte ik nog eens hoeveel dat klopte. Het ene na het andere stereotype bleek volgens hen te kloppen als een paal boven water.  Ze leken over autistische leerlingen te spreken als figuren die geen aandacht besteedden aan mensen om hen heen, en alleen geïnteresseerd waren in anderen als die hen in de weg stonden voor basale noden.

Dat stereotype komt volgens Silberman terug in de meest populaire beeldvorming en zelfs geschriften van sommige autistische mensen zelf die beweren geen nood te hebben aan sociale contacten die niet functioneel zijn. Silberman geeft voorbeelden als de huiveringwekkende geek Sheldon Cooper, de ondernemer Elon Musk die ‘hardwired‘ is om tgeen empathie te voelen (en neurodivergent beweert te zijn) en industrieel ontwerper Temple Grandin lijkt geen interesse te tonen voor vriendschap en intimiteit.

Silberman citeert hoe wijlen neuroloog Oliver Sacks in zijn essays ‘Een Antropoloog op Mars’ Grandin beschrijft als iemand die zelfs bij het meest emotionele toneelstuk ooit, Romeo en Juliet van William Shakespeare, weinig tot niets leek te voelen. Met rolmodellen als Grandin, Cooper en Musk (en nog een paar anderen), lijkt het wel of autistische mensen echte ijskonijnen zijn. Sommige autistische auteurs doen daar nog een schepje bovenop en vinden dit een talent van autistische mensen, om niet gespeend van emoties beslissingen en keuzes ‘rationele’ te kunnen nemen. Niet enkele zijn goede beslissingen per definitie ook doorspekt met emoties, maar uitspraken als vorige helpen onze beeldvorming en verdienstelijke pogingen om de menselijkheid van autistische personen in het licht te zetten niet echt vooruit.

Aan de andere kant zijn er een groeiend aantal beschrijvingen, getuigenissen, teksten en onderzoeken die aangeeft dat autistische mensen minstens zoveel verlangen naar verbondenheid, contacten en samen leven als om het even wie. Sommige autistische mensen beweren zelfs dat ze slechts uit emoties bestaan, maar daar erg moeilijk sturing en uiting aan kunnen geven. De uitdagingen waarmee ze geconfronteerd worden, schrijft Silberman, schrijven ze steeds meer toe aan de manieren waarop anderen erop reageren, of helemaal niet reageren. Theorieën die communicatie en intimiteit als tweerichtingsverkeer zien, en de problemen van autistische mensen toeschrijven aan een verminderd vermogen van de samenleving om met emoties van autisten om te gaan, worden steeds populairder.

Een van de meest trendy theorieën op sociale media en in bepaalde autistische kringen, schrijft Silberman, is die van een autistische onderzoeker aan de Universiteit van Kent, Damian Milton, die een decennia geleden, enigszins proefondervindelijk, ‘het dubbele empathieprobleem’ lanceerde. Sindsdien is Milton’s theorie verschillende keren bijgesteld en enorm populair bij mensen die hun moeite met communicatie toeschrijven aan het probleem van de ander om ‘geen empathie te hebben met een autistische denkstijl’.

Milton bedoelde aanvankelijk, in zijn eerste artikel, vooral dat sommige autistische mensen nu eenmaal beter zijn in het communiceren met elkaar en met anderen omdat ze meer motivatie hadden om zowel met autistische als niet-autistische mensen te communiceren, dan andersom het geval was. Wat de meeste mensen die Miltons theorie graag overnemen op sociale media er graag vergeten bij te vermelden, is dat de Britse onderzoeker de communicatieve stoornis van autistische mensen erkent. Terwijl het niet-autistische mensen het volgens hem eerder aan ervaring en motivatie ontbreekt.

In zijn artikel citeert Silberman ook een recentere studie, die van Annabelle Mournet van Rutgers University, die stelde dat veel autistische mensen niet alleen krachtiger gemotiveerd zijn (dan niet-autistische mensen) om te communiceren en anderen te verstaan, zoals Milton stelde, maar ook om sociale contacten te maken, vriendschappen te blijven onderhouden en samen te leven met anderen die anders zijn dan hen.

Ondanks, of misschien net door die motivatie zijn autistische mensen vaak gefrustreerd door wijdverspreide misvattingen over autisme. Eén daarvan, schrijft Mournet, is dat autistische mensen niet geïnteresseerd zouden zijn in troost en ondersteuning in het gezelschap van anderen. Ze vind dat autistische mensen evenveel sociale connecties willen als anderen. Het cliché van het tegendeel leidt volgens haar tot een hoger risico op zelfmoord, en moet dringend aangepakt worden.

Over het algemeen zijn veel niet-autistische mensen vrij lui (gemaakt door de evolutie) als het aankomt op vlak van het verbreden van hun communicatiebereik, om met anderen, die anders communiceren dan hen, proberen contacten te leggen. Autistische mensen geven hen een voorbeeld van hoe gemotiveerd ze wel zouden moeten zijn, en dat zint weinig mensen. Het is een van de verklaringen van de neiging van niet-autistische mensen om autistisch gedrag te stigmatiseren als raar en onaangenaam, en de vorming van contacten en relaties tegen te houden. Dit proces ontvouwt zich, volgens een Amerikaanse professor die Silberman citeert, onbewust en in de eerste paar seconden van interactie, op basis van de atypische lichaamstaal, gezichtsuitdrukkingen, toon van stem en frequentie van oogcontact. Op basis daarvan zijn niet-autistiche mensen geneigd om verdere contacten af te breken. Deze neiging betekent vaak het einde van autistische volwassenen om werk te vinden, netwerken van ondersteuning op te bouwen en een gelukkig, veilig en succesvol leven op te bouwen.

Autistische vrouwen hebben het volgens Silberman nog veel moeilijker dan autistische mannen op vlak van het aanknopen van sociale contacten en opbouwen van vriendschappen. Ze worstelen niet enkel met het interpreteren van onuitgesproken signalen en zijn onderworpen aan subtiele vormen van pesten (zoals wrede roddels of stille uitsluiting) door hun niet-autistische leeftijdsgenoten.

Wat vrouwen in het bijzonder raakt, volgens Silberman, is hun kwetsbaarheid voor uitbuiting in romantische, intieme en seksuele relaties. Volgens onderzoekers Sedgewick en Pellicano hebben ze “bij problemen in hun relaties meer de neiging aan te nemen dat zij volledig de schuld zijn van het probleem (en doen wat ze kunnen om het op te lossen) of nemen ze aan dat de vriendschap niet meer kan worden gered en terugtrekken uit de relatie het enige is dat erop zit”. “Deze bevindingen”, stellen Sedgewick en Pellicano “benadrukken een dringende behoefte aan specifieke en op maat gemaakte persoonlijke veiligheidstraining en ondersteuning voor autistische vrouwen – en, bij uitbreiding autistische meisjes, om ervoor te zorgen dat ze kunnen genieten van een veilige overgang naar volwassenheid en positieve volwassen relaties”. Deze roep naar veiligheid en bewustwording van preventie wordt ook regelmatig teruggehoord in boeken en social media-berichten van autistische vrouwen.

Voorlopig blijft het engagement van de samenleving en niet-autistische onderzoekers, en de bijdrage aan de uitdagingen waarmee autistische mensen geconfronteerd worden bij het opbouwen van ondersteunende sociale netwerken volgens Silberman nog steeds klein en voorlopig. Als ze er überhaupt al zijn, zijn het vooral autistische mensen die helpen de agenda te bepalen en onderzoek te bevorderen om schadelijke aannames in onderzoek recht te zetten. Het ontbreekt nog wel aan de geleefde ervaring van een diverse groep autistische mensen, maar volgens Silberman is de beperkte hoeveelheid onderzoek die er is nog altijd beter dan eenzijdige theorieën op basis van gedachten van niet-autistische mensen.

Of Donald Triplett nu een geïsoleerd bestaan leidde, volgens de ene bron, of eerder werkte in een band, veel vrienden had, golfde en de wereld rondreisde, zoals een andere bron schreef, de ‘eerste autistische persoon’ is niet belangrijker dan alle anderen, met of zonder stem, met of zonder werk, met of zonder geluk in hun leven, met of zonder mensen om hen heen, maar even belangrijk om naar te luisteren in en buiten onderzoeken, hoe ver weg en hoe veel communicatieve energie dat ook moge kosten. Net als anderen mensen zijn die mensen nodig hebben.