Een interview over levenskwaliteit en wonen … autisme en wonen

Onlangs vroeg Zoë, een studente binnenhuisarchitectuur en design, me of ze van mij via Microsoft Teams een interview mocht afnemen. Ik stemde daarmee in, op voorwaarde dat ik een aantal vragen kreeg om me vooraf voor te bereiden. Onderstaande tekst was mijn voorbereiding voor het gesprek, dat zich niet beperkte tot deze vragen maar, met mijn goedkeuring, veel langer duurde dan verwacht, en dieper inging op de thema’s vermeld in mijn voorbereiding.
Beschrijf een typische dag. Wat doe je meestal op een normale dag? Een typische dag voor mij begint vroeg, waar ik begin met een routine van ochtendhygiëne en ontbijt. Ik begin met spieroefeningen die ik heb meegekregen van mijn kinesitherapeut. Verder doe ik boodschappen, ga een stukje wandelen of fietsen, ruim op of poets, ga een pakje afhalen bij het afhaalpunt van de Post. Ik werk dan af wat ik me voorgenomen heb te doen die dag. Ik breng verder veel tijd door in mijn relatief stille en eenvoudig ingerichte woonkamer, waar ik lees, schrijf of aan een kunstproject werk. Mijn ruimtes zijn overzichtelijk en sober ingericht omdat ik merk dat het helpt om overstimulatie te vermijden.
Welke activiteiten zijn voor jou het belangrijkst of doe je het vaakst? Ik besteed veel tijd aan zelfreflectie en mindfulness-oefeningen om me te helpen focussen, en verder aan plannen om overzicht te krijgen en aan taken uitvoeren om mijn huishouden te organiseren en mijn persoonlijke ontwikkeling te stimuleren. Daarnaast hou ik ook van dingen te doen voor andere mensen die hen helpen en om te komen tot beter samenleven. Ik vind ook troost in creatieve activiteiten zoals schrijven, kleuren, schilderen, lezen … en natuurlijk ook samen zijn met mijn liefste.
Van welke activiteiten geniet je het meest? Doe je deze activiteiten thuis? Ik geniet het meest van mijn tijd die ik besteed aan het lezen en aan schrijven en daarnaast aan fietsen naar Zee, zo’n vijftien kilometer van hier. Ja, ik doe de meeste activiteiten waar ik van hou thuis, in ruimtes die ik specifiek heb ingericht om mij zoveel mogelijk te kunnen focussen op wat ik doe. Maar ik hou er ook veel van aan zee te wandelen of door de velden te fietsen. De activiteiten waar ik het meest van geniet, doe ik dus zonder mensen, hoewel ik natuurlijk ook graag bij mijn liefste ben (en die is natuurlijk wel een mens).
Wat zijn je minst favoriete activiteiten? Doe je deze activiteiten thuis? Mijn minst favoriete activiteiten zijn die welke veel sociale interactie vereisen of die plaatsvinden in luidruchtige of onoverzichtelijke of onvoorspelbare omgevingen. Ik vermijd zulke situaties vaak, maar helaas zijn ze soms noodzakelijk. Teveel vermijden vind ik ook niet goed, want dan wordt het de volgende keren telkens weer moeilijker om er naartoe te gaan.
Hoe beïnvloedt autisme je dagelijks leven en je relatie met je omgeving (menselijk, niet-menselijk)? Hoe beïnvloedt autisme je routines? Autisme maakt me gevoeliger voor veranderingen, onduidelijke verwachtingen en onvoorziene omstandigheden, en de invloed van onvoorspelbare en onduidelijke sociale en zintuiglijke prikkels. Het beïnvloedt de organisatie van mijn dagelijks leven, en mijn dagelijkse routine doordat ik activiteiten en omgevingen moet kiezen die niet te veel overweldigen of beangstigen, of ik wordt sneller vermoeid of ziek.
Kun je enkele dingen in je huis noemen die je bijzonder aangenaam vindt? Ik hou van zachte, indirecte verlichting, zachte texturen en rustige kleuren in mijn huis. Ik probeer het ook zo stil en zo overzichtelijk mogelijk te maken. Het helpt om een kalme en geruststellende atmosfeer te creëren. Er hangt bij mij heel weinig aan de muur, op enkele van mijn kunstwerken na, en ik heb weinig meubels, alleen het meest essentiële, zoals een keukenkast, een boekenkast, een kleerkast, een ligzetel en een bureau. Verder heb ik nog enkele kleinere meubels meegekregen van mijn ouders.
Kun je enkele dingen in je huis noemen die je bijzonder onaangenaam vindt? Fel licht en harde geluiden zijn voor mij bijzonder onaangenaam, dus ik vermijd of minimaliseer deze waar ik kan in mijn huis. Ook bepaalde geuren probeer ik zoveel mogelijk uit mijn huis te bannen. Wat ik ook onaangenaam vind is stof, ik besteed veel tijd om mijn huis zo stofvrij mogelijk te maken.
Samenvattend, als je aan je huis denkt, wat is dan de eerste gedachte of emotie die in je opkomt? Rust en vrijheid om mezelf te zijn. Mijn huis is mijn toevluchtsoord waar ik kan ontsnappen aan de overweldigende sensaties van de buitenwereld. Ik laat dus niet zo gauw vreemde mensen in mijn huis, tenzij het echt moet, maar dan alleen op afspraak en zo kort mogelijk.
Als je je ideale huis zou kunnen bouwen, hoe zou het dan zijn? Mijn ideale huis zou ruim zijn, omringd door groen, met weinig inzicht van buiten, met veel natuurlijk licht, maar met de optie om de lichtintensiteit aan te passen. Het zou open, maar met voldoende afgesloten ruimtes zijn voor momenten waarop ik me overweldigd voel en rust nodig heb. Het zou goed geïsoleerd zijn, goed verlucht en aangenaam zijn om in rond te wandelen. Ik zou ook voldoende ruimte willen hebben om met mijn liefste samen te wonen zonder dat we het gevoel hebben op elkaars lip te zitten, met voldoende ruimtes voor elk van ons dus om toch het gevoel te hebben elk een eigen thuis en gemeenschappelijke ruimtes te hebben.
Voordat we afronden, is er nog iets anders dat je me zou willen vertellen? Ik zou willen benadrukken hoe belangrijk de persoonlijke inrichting van een woonomgeving is voor de meeste autistisch mensen en hoe divers die inrichting kan zijn. Ik lees vaak veralgemeningen over de inrichting en de structuur van een woning, bijvoorbeeld dat autistische mensen een kleine woning willen, opgedeeld in hokjes, maar geldt zeker niet voor iedere autistische persoon. Sommige mensen leggen de naddruk bijvoorbeeld op veiligheid, anderen op zintuiglijke aspecten, nog anderen op bereikbaarheid van winkels en openbaar vervoer. Het is belangrijk dat er zoveel mogelijk geprobeerd wordt om daar een compromis in te vinden, in plaats van te vertrekken van veronderstellingen en clichés. Het is dus belangrijk om de waarde van een geschikte woning voor autistische mensen en een genuanceerd bewustzijn en begrip van autisme te vergroten, zodat de omgevingen en sociale contacten inclusiever en ondersteunender kunnen worden voor autistische individuen. Ik zou graag hebben datmensen meer begrip tonen voor de diversiteit van uitingen van autisme en de uniciteit van elke autistische persoon (en wat voor de ene geldt niet noodzakelijk voor de andere van tel is).