Natuur of omgeving: een problematische tweedeling? … autisme en wetenschap

Of iets komt door onze genen of onze omgeving, ook wel bekend als ‘nature’ (natuur) of nurture (omgeving), is een intrigerende vraag, schrijft Kristien Hens in een recent artikel in het populair-wetenschappelijk tijdschrift EOS.
Huidige discussies over de rol van genen versus omgevingsfactoren bij het ontstaan van persoonlijke kenmerken zijn vaak verwarrend, stelt de filosofe. De genetica helpt ons volgens haar vooral te begrijpen hoe een gen deel kan uitmaken van de verklaring voor een bepaalde eigenschap of ziekte.
Toch veroorzaakt een gen een bepaalde eigenschap of ziekte nooit op zichzelf, stelt de auteur. Voor verreweg de meeste ziekten en karaktereigenschappen is de realiteit volgens haar veel ingewikkelder. Het is slechts een van de misverstanden die volgens haar de ronde doen.
Een ander misverstand heeft volgens de auteur te maken met de methoden die worden gebruikt om te bepalen of genen een rol spelen bij bepaalde ziektes of eigenschappen. Het gaat dan over hoeveel procent van een bepaald kenmerken je kan toeschrijven aan genen en hoeveel aan omgeving – of aan de wisselwerking tussen genen en omgeving.
Kristien Hens geeft het voorbeeld van een studie over pestgedrag. “Als een studie suggereert dat pestgedrag in een bepaalde bevolkingsgroep statistisch een hoog percentage overerfbaarheid heeft, betekent niet automatisch dat er geen gen voor pesten is ontdekt, noch dat pestgedrag ingebakken zit in iemands aard. Deze studies beweren niet dat een specifiek gen en een bepaalde eigenschap veroorzaakt. Ze geven evenmin inzicht in hoe genen en omgevingsfactoren samenwerken”.
Het probleem ligt volgens Hens vaak in de vereenvoudiging van deze complexe realiteit in populairwetenschappelijke teksten, die genen soms als de overheersende factor presenteren. Genen lijken soms een geruststellend of verontrustend antwoord te bieden. Kristien Hens illustreert dit met autisme, omdat genetica vaak een belangrijke rol speelde in het autismeonderzoek. Dat heeft te maken met de overtuiging dat genenen onveranderlijk zijn.
In het verleden kregen ouders vaak de schuld, met beschadigende opvattingen en verregaande gevolgen. Biologie is daarentegen ontschuldigend, stelt Hens. Biologische actoren, zoals genen, worden beschouwd als onveranderlijk en buiten onze controle.
De term ‘ontschuldigend’ is volgens Hens positief, want een autismediagnose is vaak een opluchting, en de genetische kant ervan, het ‘nu eenmaal zo zijn’ van autisme en zich niet hoeven aan te passen aan de verwachtingen van de meerderheid al evenzeer. Het geeft de mogelijkheid om zichzelf te accepteren en te beseffen dat je niet hoeft te veranderen om aan de norm te voldoen.
Toch is het volgens Hens niet zonder gevaar om autisme of andere eigenschappen te zien als iets louter genetisch. Hoe je leven eruit zal zien, staat ook genetisch niet in steen gebeiteld. Genetische modificatie wordt al jaren bediscussieerd, en voor duidelijke genetische ziektes met een zware impact kan het een uitweg zijn volgens Hens, maar autisme behoort daar volgens haar niet toe.
Discussies over nature versus nurture hebben volgens Kristien Hens vaak de onveranderlijkheid van bepaalde eigenschappen als inzet. Ze pleit echter voor een genuanceerdere kijk op nature versus nurture en het erkennen van de verwevenheid van genen en omgeving. Ze geeft daarbij voorbeelden zoals de onveranderlijkheid van bepaalde persoonlijkheidskenmerken, en de invloed van grote veranderingen, de plasticiteit van het brein. Toch moeten we al te simplistische verbanden tussen genen, omgeving, controle en verantwoordelijkheid in vraag moeten stellen. En we moeten tot slot volgens Kristien Hens meer leren over hoe te leven met het idee dat niet alles voorspelbaar of controleerbaar is.
Ik vind het inderdaad verwarrend wanneer genetica en omgeving worden besproken als enige oorzaken van eigenschappen of ziektes. Vaak zijn die artikels syntheses van samenvattingen van vertaalde syntheses van andere vertalingen van een abstract van het onderzoek waarover sprake. Ik vind het best frustrerend om te zien hoe ver de kop van een artikel afstaat van wat de reusultaten in het artikel over het origineel onderzoek, dat best leesbaar is, eigenlijk willen zeggen.
Het voorbeeld van autisme dat Kristien Hens aanhaalt, vind ik uiteraard relevant. Autisme is beïnvloed door zowel genetische als omgevingsfactoren, waarbij ‘de omgeving’ veel verschillende betekenissen heeft.
Ik begrijp dat de genetische, biologische basis van autisme ontschuldigend kan voelen voor sommige autistische mensen, hoewel ik dat zelf niet meteen heb gehad. Het heeft mij in elk geval niet de indruk gegeven mij niet te hoeven aanpassen aan de verwachtingen van anderen. Autisme is voor mij een deel van wie ik ben, maar ik probeer me, voor zover ik dat kan, aan te passen, natuurlijk zonder daarbij te denken dat ik ooit niet-autistisch zal zijn.
Een stuk uit het artikel waar ik dan wel weer bedenkingen over heb is dat over de mogelijkheid van genetische modificaties bij genetische ziektes met een zware impact. Toevallig heb ik, naast autisme, ook zo’n ziekte. Tijdens het onderzoek voor een onze kinderwens (die we inmiddels hebben losgelaten), bleek dat deze ziekte, in de mate van het mogelijke, ‘eruitgepikt’ kon worden. Bij autisme was het niet het geval, dat kregen we te horen, maar wisten we eigenlijk wel al. Ik zou autisme niet meteen een genetische ziekte noemen, maar de zware impact, die autisme in mijn beleving heeft, hoeft niet in strijd te zijn met mijn neurodiverse invalshoek op autisme.
Ik voelde me bij dat stuk van het artikel dus een beetje genegeerd, een gevoel dat ik ook heb bij bepaalde artikels van autistische schrijvers vanuit een neurodiverse, talentgedreven in overtreffende trap levende houding, die over een realiteit spreken die in elk geval niet de mijne is. Toch vond het bemoedigend het artikel van Kristien Hens in EOS te lezen. Een artikel dat nuances aanbrengt in discussies waarbij er meestal gepolariseerd of in one-liners gedacht wordt. Dat vind ik van grote waarde om te komen tot zelfacceptatie en waardering van diversiteit in onze samenleving.