10 drempels naar een autismediagnose … autisme en diagnostiek
- Complexiteit: Autisme kan niet worden gediagnosticeerd met een enkele test, en al zeker geen online test. In plaats daarvan houden diagnostische teams rekening met verschillende factoren, zoals medische en familiegeschiedenis, gesprek met mensen uit de omgeving, intelligentie en persoonlijkheid, observatie in verschillende omstandigheden, … De uitgebreidheid van het diagnostisch onderzoek beperkt de kans dat een autistische persoon een verkeerde diagnose krijgt.
- Tijd: Om gediagnosticeerd te worden met autisme zijn vaak meerdere sessies nodig. Veel mensen hebben door tal van omstandigheden niet de tijd die nodig is om tot een onderbouwde diagnose te komen. Een diagnostisch onderzoek kan heel sterk in tijd variëren. In mijn geval duurde het drie weken, maar ging er een therapeutisch onderzoek van anderhalf jaar aan vooraf om alle andere medische en psychiatrische diagnoses – die er al waren – uit te sluiten of als comorbide te plaatsen.
- Kosten: Het diagnostische proces kan duur zijn, afhankelijk van waar je woont. Hoewel een aantal kosten van het diagnosticeren gedekt worden, blijven er toch nog heel wat over, zeker als het gaat om het diagnosticeren van volwassenen. Op basis van wat op de websites van de diverse organisaties die autismediagnostiek aanbieden is erg weinig transparantie over hoeveel het onderzoek aan het einde van de rit zal kosten. Sommige websites spreken van 70 euro, anderen van 250 euro, en nog anderen van 2500 euro. De kost varieert al naargelang de tijd en de onderzoeken die nodig zijn om tot een diagnostische uitspraak te komen, en naargelang het centrum waar de diagnostiek gebeurt gesubsidieerd wordt door de overheid of volledig zelfstandig werkt.
- Toegang tot diagnosecentra: Veel mensen hebben geen weet of geen mogelijkheid tot toegang tot gespecialiseerde teams of artsen die autisme kunnen diagnosticeren, terwijl mensen in andere gebieden te maken kunnen krijgen met lange wachttijden. Alleen al de taal, de verplaatsing en de administratieve toegang tot bepaalde diagnostische centra maakt dat je als iemand met een vermoeden met autisme al heel gemotiveerd moet zijn om de stap te zetten naar een diagnostisch onderzoek.
- Beperkt begrip: Zowel mensen die zich aanmelden als de artsen en hulpverleners hebben een beperkt begrip. Mensen die zich aanmelden hebben vaak een bepaald begrip van wat een diagnostisch onderzoek inhoudt, en zijn niet altijd even bereid om de juiste informatie te delen. Veel artsen en hulpverleners hebben dan weer beperkt begrip van de diversiteit van autisme door de beperkte of beperkende opleiding of training die ze hebben gekregen. Mogelijks zien ze een autismediagnose zelfs als het grootste probleem om met autistische mensen om te gaan. Beperkt begrip is zeer breed, van weinig inzicht in de diversiteit van autisme-uitingen of het dagelijks leven van autistische mensen tot beperkte intenties tot samenwerking met mensen buiten hun werkveld.
- Professionele vooringenomenheid: Relatief weinig artsen en hulpverleners zijn goed opgeleid of blijvend aan het bijleren als het gaat om diagnosticeren van autisme bij minder stereotype groepen zoals vrouwen, ouderen, volwassenen met comorbide aandoeningen, mensen met een allochtone achtergrond. Soms zijn ze tientallen achterop op vlak van kennis en vaardigheden, en hebben ze de wetenschappelijke ontwikkelingen sinds hun afstuderen in de jaren tachtig of negentig van vorige eeuw gemist.
- Culturele vooringenomenheid: Veel diagnostische teams en de instrumenten die ze gebruiken vertrekken vaak vanuit de normen van één cultuur. Dit leidt tot misverstanden voor sommige autistische mensen als gevolg van culturele verschillen. Dit kan ertoe leiden dat autistische mensen niet of verkeerd worden begrepen, verkeerd worden gediagnosticeerd of over het hoofd worden gezien.
- Gedeelde eigenschappen: Autistische mensen zijn zelden uitsluitend autistisch, ze hebben ook aspecten van andere diagnoses, die als ‘neurodivergent’ worden beschouwd of ‘neven’ zijn in de diagnose (zoals ADHD, OCD, dyspraxie …). Het identificeren ervan is een uitdaging voor professionals vanwege deze gedeelde eigenschappen.
- Gelijktijdig voorkomende aandoeningen: Autistische personen kunnen daarnaast ook aanvullende medische diagnoses, zowel fysiek als psychisch, hebben. Hulpverleners en artsen kunnen het moeilijk vinden om autisme te onderscheiden van gelijktijdig voorkomende aandoeningen.
- Stigma: De menselijke behoefte om mensen te categoriseren leidt soms tot oneerlijke oordelen. Dit wordt stigma genoemd en de angst ervoor weerhoudt sommige diagnostische teams ervan een diagnose te stellen, en de persoon met een vermoeden met autisme de straat op te sturen zonder antwoorden. Dit wordt gevoed door beeldvorming in de media dat ‘labels’ (een onterecht gebruikt woord voor classificatie of categorisering) soms of vaak het probleem van autisme (en andere aandoeningen) zou verergeren. Terwijl het veeleer de manier is waarop het verwoord wordt en er over gedacht wordt, inclusief het ontkennen of wegschuiven, het probleem is.
Tistje 