Een recent artikel van twee Britse academici in Psychological Medicine, een Engelstalig online tijdschrift van de Britse Cambridge Universiteit, heeft het over de gevaren van zelfdiagnose in de psychiatrie. Het artikel viel me op toen het gedeeld werd op het Twitter/X-account van de Canadese autistisch onderzoeker Michelle Dawson.

Uit het artikel bijkt dat het stellen van een (formele) diagnose volgens de auteurs erg belangrijk is, en essentieel is om psychiatrische of zelfs eender welke vorm van ondersteuning te verlenen. Het helpt medische experts in elk geval om de situatie van hun patiënten op kortere tijd dan door lange analyse te begrijpen en te bepalen hoe ze hen het beste kunnen helpen. Een diagnostisch traject of onderzoek kan volgens hen zowel geruststellend als zorgwekkend zijn, maar is noodzakelijk, zeker in geval van vermoedens van autisme, voluit autismespectrumstoornis. Het is volgens de auteurs immers de enige manier om te weten waarover we praten, om de juiste kennis te verkrijgen en de juiste ondersteuning te genieten.

Aandoeningen zoals autisme vaststellen met een diagnostisch onderzoek is geen eenvoudige opdracht, geven de auteurs aan. Het is een ingewikkeld, interactief en hachelijke werk, dat bovendien sterk maatschappelijk beladen is. Er zijn bovendien verschillende wegen naar een diagnose, en verschillende methoden om tot een goede diagnostiek te komen.

In de psychiatrie en geestelijke gezondheidszorg weet men al te goed dat formele diagnoses niet perfect zijn, schrijven de auteurs, maar ze worden over het algemeen als waardevol en nuttig gezien. Toch zijn het slechts hulpmiddelen en geen doelen, en staan ze ten dienste om personen die aankloppen, te leren kennen en vast te stellen, vaak met een graad van aan waarschijnlijkheid grenzende zekerheid, dat autistisch denken in min of meerdere mate een rol speelt in het leven dat de aangemeldde persoon (en diens omgeving) beleeft. Een autismediagnose, of het niet kunnen stellen van zo’n autismediagnose en tot een andere uitkomst komen, zijn is geen veroordeling, hoewel dat door sommigen zo wordt gezien.

In het artikel is er een discussie over twee belangrijke zorgen die volgens de auteurs leven in de psychiatrie en geestelijke gezondheidszorg. Ten eerste is er de zorg over het onnodig bestempelen van ‘normaal’ (passend, harmonisch) gedrag als afwijkend en problematisch. Een tweede zorg is de kritiek dat diagnoses soms gebruikt zouden worden voor controle en om bepaalde machtige belangen te dienen. Die laatste zorg bestaat al sinds de anti-psychiatrie en stelt dat psychiatrische diagnostiek een maatschappelijk en politiek instrument is geworden.

Sinds de anti-psychiatrie en de opkomst van het internet, in het bijzonder sociale media, wordt zelfdiagnose steeds vaker beschouwd als een mogelijke alternatief of voorspel van een echte diagnose, schrijven de auteurs. Zelfdiagnose wordt in dit artikel gezien als de handeling waarbij waarbij mensen zichzelf een diagnose (in principe een classificatie of categorie) toewijzen, in dit geval zichzelf identificeren met ‘autisme’ (vaak vanuit met een vrij brede, niet wetenschappelijk onderbouwde, eigenzinnige definitie),

Het fenomeen wortelt volgens de auteurs in bewegingen van onderuit, van (ontevreden) patiënten en nabij betrokkenen, die vinden dat kennis uit geleefde ervaring belangrijker is dan ervaring uit opleiding en praktijk Immers, uit onderzoek blijkt dat meer dan de helft van de mensen met een zelfdiagnose of zelfidentificatie autisme niet in aanmerking kwamen voor een formele, officiële autismediagnose. Dat komt onder andere, volgens de auteurs, doordat professionals getraind worden in het herkennen van grenzen tussen classificaties, van complexe pathologieën en symptomen die bij verschillende classificaties thuishoren maar bij een bepaalde persoon eerder deel uitmaken van, bijvoorbeeld, dwang, eerder dan autisme of sociale fobie of een bepaalde persoonlijksheidspathologie.

De neurodiversiteitsbeweging heeft daar verder in geholpen door, onder het mom van burger – en mensenrechten, bepaalde diagnostische categorieën tot een louter variatie van normaliteit te herzien. Neurodiversiteit heeft volgens de auteurs vooral aanhang gevonden in de autismegemeenschap, vooral bij mensen die zich liever niet geassocieerd willen zien met autistische mensen met ingrijpender beperkingen en beperkte zelfbeschikking.

Een andere invalshoek die sommige autistische mensen aannemen is deze waar de Britse autismedeskundige en academisch psycholoog Simon Baron-Cohen voor pleit. Baron-Cohen’s pleidooi gaat om het accepteren van verschillende denkwijzen over autisme en ander neurodivergente diagnoses. Hij spreekt liever over autisme en dito als handicaps in het algemeen en slechts in bijzondere gevallen van stoornissen. Autistische mensen kunnen volgens hem bijvoorbeeld uitblinken in bijzondere vormen van concentratie en creativiteit, maar ervaren teveel drempels in de samenlevingsstructuren om daarmee een plaats te vinden.

Zelfdiagnose hoeft volgens de auteurs niet noodzakelijk volledig slecht te zijn. Meer zelfs, het kan helpen bij zelfbegrip en het vinden van herkenning bij anderen. Het kan een bron van trots zijn, wat anders is dan de vaak negatieve beeldvorming rond psychiatrische aandoeningen. Die voordelen wegen volgen hen echter niet op tot de vele nadelen en potentiële schade die het kan veroorzaken. Onjuiste zelfdiagnoses kunnen immers leiden tot ongepaste behandelingen en het missen van noodzakelijke hulp.

De auteurs hebben het in hun artikel ook over de toenemenende vereenvoudiging en popularisatie van het concept ‘neuro’. Dit kan leiden tot ongegronde eisen voor speciale rechten of als excuus voor bepaald gedrag worden gebruikt. Vooral dat laatste lijkt mensen met een zelfdiagnose bijzonder aan te spreken. Het roept vragen op over hoe we aandoeningen benoemen en over mensen met deze aandoeningen spreken. Dat moeten we volgens de auteurs met minder vanzelfsprekendheid doen.

Diagnose, inclusief zelfdiagnose, heeft dus zowel positieve als negatieve kanten. Zelfdiagnose kan helpen bij het vinden van steun, maar kan ook leiden tot onjuiste diagnoses en verandering in hoe diagnoses worden gezien. De populariteit van zelfdiagnose wordt volgens de auteurs mee veroorzaakt door sociale media, kennis van leken, wantrouwen in professionals, en de moeilijkheden (wachtlijsten, kostprijs) van het aangaan van een psychodiagnostisch onderzoek of traject naar een professionele diagnose.

Als autistische persoon heb ik uiteraard enkele bedenkingen bij dit artikel.

Zo vind ik dat het verschil tussen zelfdiagnose en professionele diagnose wel erg zwart-wit is voorgesteld. Zelfdiagnose is volgens mij helemaal niet zo zwart-wit. Meer zelfs, er is een brede waaier van hoe mensen hun eigen ervaringen begrijpen.

Er zijn inderdaad mensen die op basis van online tests en feedback denken dat ze zich autistisch kunnen noemen, maar die vormen volgens mij maar een kleine groep. De meeste mensen zonder formele diagnose zijn mensen die wachten op een diagnostisch onderzoek. Daarnaast zijn er ook mensen die al aan de slag gaan in een therapie of coaching op basis van een werkdiagnose bij een psycholoog of psychiater of psychotherapeut of autismecoach die hen met quasi zekerheid kon zeggen dat ze autistisch zijn. En dan heb je ook mensen die door andere ingrijpende beperkingen het te vermoeiende en te duur diagnostisch onderzoek niet zien zitten of er de zin gewoon niet van inzien (en zelf met zekerheid denken te weten dat ze autistisch geboren zijn). Vaak zijn het mensen die heel zorgvuldig omgaan met uitspraken over wat autistisch-zijn betekent, en zelden online of publiek verschijnen. Soms zijn ze inderdaad iets minder zorgvuldig, en hebben ze een zekerheid waar ik zelfs met meerdere bevestigingen van deskundigen niet aan kan tippen.

Ook de rol van sociale media in zelfdiagnose verdiende volgens meer aandacht in het artikel van David en Deely, dat ik hier bespreek. Sociale media hebben een veel grotere invloed op hoe (autistische) personen zichzelf zien en hun ervaringen delen. Ook de vele zelftests en online websites die aangeven dat je met absolute zekerheid kan uitmaken of je autistisch bent of niet, zijn vaak zo betrouwbaar als de IQ-tests die mij al meerdere keren een IQ van 160+ hebben toegewezen. Onbetrouwbaar dus, voor het geval je zou denken dat ik zou aanspraak maken op zo’n IQ.

Kortom, het artikel over ‘gevaren van zelfdiagnose’ brengt volgens mij belangrijke punten naar voren, maar een meer genuanceerde benadering die de individuele ervaringen van autistischeen andere ‘neuropsychiatrisch gediagnosticeerde’ personen en de complexiteit van zelfdiagnose erkent, zou beter gepast hebben binnen het tijdschrift waarin het verschenen is.

David AS, Deeley Q. Dangers of self-diagnosis in neuropsychiatry. Psychological Medicine. Published online 2024:1-4. doi:10.1017/S0033291724000308