Wat je over autisme niet kan vinden in boeken of op het internet … autisme en verhalen
- De Diepte van Sensorische Ervaringen: De beleving van een wereld waarin alles wat je ziet, hoort, voelt, ruikt en proeft soms veel feller of net veel minder intens is, wordt vaak niet goed weerspiegeld in boeken, artikelen of websites die over autisme gaan. Deze beleving is vaak moeilijk om duidelijk uit te leggen. Deze ervaringen worden vaak ook niet erkend. Soms denken mensen dat ik overdrijf of aandacht zoek als het over zintuiglijke ervaringen gaat. Er is vaak ook meer focus op sociale interacties, communicatieproblemen en repetitief gedrag als het over autisme gaat. Tot slot variëren zintuiglijke ervaringen vaak zo sterk van persoon tot persoon dat het niet altijd eenvoudig is om er iets over te zeggen dat ook voor anderen bruikbaar kan zijn. Bijvoorbeeld het verhaal van Aardbert, een oudere heer met autisme die zich de ‘knokige engel’ noemt, ervaart geluiden extreem intens. Het tikken van een klok kan voelen als een hamerslag. Dit verhaal helpt om te illustreren hoe alledaagse geluiden overweldigend kunnen zijn voor sommige mensen met autisme.
- De Innerlijke Beleving van Autisme: De innerlijke beleving van autistische mensen is zo uniek en persoonlijk, dat deze moeilijk volledig te vangen is in formele bronnen of op het internet. Dit komt door de variëteit in autistische ervaringen binnen het spectrum, de beperkingen van taal om deze unieke ervaringen uit te drukken, en de beperkte representatie en focus op pathologie in de meeste boeken en op het internet, wat leidt tot een vertekend beeld. Veel autistische individuen delen hun diepste gedachten en gevoelens niet publiekelijk, uit respect voor hun privacy of persoonlijke voorkeur. Daarom, voor een authentieker inzicht in de innerlijke wereld van autistische mensen, is het essentieel om persoonlijke verhalen, blogs, kunst, en getuigenissen van autistische individuen zelf te verkennen, die een rijkere en genuanceerdere kijk bieden dan traditionele, formele bronnen. Bijvoorbeeld het verhaal Leni, een autistische kunstenares die haar droom achterna ging, gebruikt haar kunst om haar innerlijke wereld uit te drukken. Ze zegt dat kleuren en vormen haar helpen te communiceren op een manier die woorden niet kunnen. Haar werk biedt een venster op de rijke innerlijke ervaring van iemand met autisme.
- Strategieën voor Coping en Aanpassing: Veel mensen met autisme ontwikkelen unieke, persoonlijke strategieën om te navigeren in sociale interacties of om met zintuiglijke overbelasting goed om te gaan. Deze zijn vaak persoonsgebonden en niet breed gedocumenteerd. Het kan lastig zijn om op het internet of in officiële boeken goede manieren te vinden waarop autistische mensen omgaan met uitdagingen, omdat iedereen anders is en wat voor de een werkt, werkt niet altijd voor de ander. Ook worden de ideeën en methoden van autistische mensen zelf niet altijd opgenomen in officiële studies of boeken, omdat die vaak door anderen geschreven zijn. Veel nuttige tips worden gedeeld op plaatsen zoals blogs, forums, of in groepen waar mensen elkaar steunen, maar deze worden niet gezien als officiële bronnen. Soms kiezen autistische mensen er ook voor om hun persoonlijke manieren van omgaan met dingen niet met iedereen te delen. Daarom is het belangrijk om te luisteren naar de verhalen en ervaringen van autistische mensen en hun omgeving zelf, omdat je daar vaak de meest bruikbare adviezen kunt vinden. Bijvoorbeeld het verhaal van Livio, die moeite heeft met sociale situaties, en die voor zichzelf een unieke strategie heeft ontwikkeld: hij draagt altijd een klein notitieboekje bij zich met gespreksonderwerpen en vragen om de interactie te vergemakkelijken. Dit voorbeeld toont aan hoe persoonlijke aanpassingen iemand kunnen helpen navigeren in sociale omgevingen.
- De Variabiliteit van Autisme: Het is vaak moeilijk om alles over de verschillende manieren waarop autisme zich kan uiten terug te vinden in boeken of op internet. Dit komt omdat veel informatie probeert om het simpel te houden voor iedereen, waardoor de unieke verschillen tussen mensen met autisme niet altijd duidelijk overkomen. Ook praten deze bronnen vaak meer over de moeilijkheden van autisme en niet zozeer over wat mensen met autisme goed kunnen of leuk vinden. Bovendien worden mensen met autisme zelf vaak niet altijd gevraagd om mee te praten over hun ervaringen, waardoor hun perspectief niet of te weinig meegenomen wordt. Om echt te begrijpen hoe autisme van persoon tot persoon kan verschillen, is het belangrijk om, naast formele bronnen te raadplegen, ook naar de verhalen van mensen met autisme zelf te luisteren, zoals in blogs of persoonlijke verhalen, omdat zij dingen kunnen delen die je niet in officiële bronnen vindt. Bijvoorbeeld het verhaal van Phryne, een volwassene vrouw met autisme, is zeer verbaal en sociaal, in tegenstelling tot het stereotype van autisme. Ze benadrukt hoe autisme zich anders manifesteert en dat haar vaardigheden in sociale situaties vaak over het hoofd worden gezien. Bijvoorbeeld, het verhaal van Mei kan illustreren hoe opgroeien in een gemeenschap met weinig bewustzijn van autisme haar zelfacceptatie en toegang tot ondersteuning beïnvloedde, vergeleken met haar ervaringen in een meer inclusieve omgeving. Of neem het verhaal van Romijn, een oudere volwassene die laat in het leven gediagnosticeerd werd met autisme, dat licht kan werpen op de unieke uitdagingen en inzichten die komen met het begrijpen van iemands identiteit op latere leeftijd. Dan heb je ook nog het verhaal over Auke, die communiceert via AAC (Augmentatieve en Alternatieve Communicatie)-apparaten, kan inzichten bieden in de rijke innerlijke wereld van iemand die niet via traditionele spraak communiceert. En tot slot het verhaal van Dixon, die de wereld navigeert als een autistische transgender persoon, kan een dieper begrip bieden van de complexiteiten op het snijpunt van genderidentiteit en autisme.
- Emotionele Diepgang en Empathie: Vaak wordt in boeken en op het internet niet goed uitgelegd hoe autistische mensen echt diepe gevoelens ervaren en hoe ze precies empathie ontwikkelen en ervaren. Dit komt omdat nog veel mensen denken dat autistische mensen op dezelfde manier empathie ervaren als neurodiverse mensen. Dat is voor velen vaak moeilijk te begrijpen. Bovendien focussen veel boeken, tijdschriften en het internet meer op duidelijk zichtbaar gedrag en minder op hoe iemand zich van binnen voelt, waardoor het lijkt alsof de gevoelens van autistische mensen minder natuurlijk of menselijk zijn. Ook kiezen sommige autistische mensen ervoor om hun diepste gevoelens niet met iedereen te delen. Als we echt willen weten hoe autistische mensen voelen en empathie hebben, moeten we luisteren naar hun eigen verhalen en ervaringen, die veel meer laten zien dan wat we vaak lezen of horen. Bijvoorbeeld het verhaal van Wietse, een jongen die een diepe empathie voelt voor mensen in nood, maar moeite heeft om dit op conventionele manieren te uiten. Zijn vermogen om zich te verbinden met verwaarloosde katten, vooral in stressvolle tijden, toont volgens zijn ouders zijn empathische aard.
- De Invloed van Autisme op Familie en Relaties: Meestal wordt er in formele bronnen niet veel geschreven over hoe autisme familie en relaties beïnvloedt omdat ze zich meer richten op medische informatie, handvatten voor gedrags – of communicatieve problemen of op het gedrag van de persoon met autisme. Deze bronnen kijken vaak niet naar persoonlijke verhalen of gevoelens, maar naar wat ze kunnen zien en meten. Daardoor missen ze minstens voor een deel hoe autisme het dagelijks leven van families en relaties kan beïnvloeden. Ook delen families misschien niet altijd hun ervaringen met onderzoekers of op plaatsen waar iedereen het kan lezen, omdat dit privé kan zijn of omdat ze zich niet begrepen voelen. Dus, terwijl families en relaties heel belangrijk zijn in het leven van iemand met autisme, krijgen deze aspecten niet altijd genoeg aandacht in formele bronnen.Hoewel er literatuur bestaat over de uitdagingen voor families, kunnen de persoonlijke en emotionele dynamieken binnen gezinnen of relaties waarin iemand met autisme betrokken is, complex en diep persoonlijk zijn. Bijvoorbeeld Een gezin deelt hoe de diagnose van Orren, hun moeilijk opvoedbare adolescent, hen dichter bij elkaar heeft gebracht, hen heeft geleerd geduldig en communicatief te zijn, en heeft benadrukt hoe ieders unieke bijdrage waardevol is.
- Persoonlijke Groei en Ontwikkeling: Het pad van persoonlijke ontwikkeling voor iemand met autisme is uniek en vol verrassingen, vaak gekenmerkt door belangrijke groei en veranderingen. Deze zijn minder gemakkelijk te beschrijven of te meten. De individuele reis van groei en verandering blijft daardoor buiten beeld. Ook wordt er vaak alleen gekeken naar een reeks uitdagingen, zonder te erkennen dat autistische mensen voortdurend leren, zich aanpassen en groeien door hun ervaringen. Bovendien delen autistische mensen hun persoonlijke verhalen over groei niet vaak in het openbare domein uit vrees om niet ernstig genomen te worden, waardoor deze verhalen minder zichtbaar zijn. Wat betekent dat het volledige beeld van hoe autistische mensen groeien en zich ontwikkelen vaak alleen te vinden is in informele gesprekken of in verhalen die alleen bij autistische mensen en in hun omgeving zijn te vinden. Bijvoorbeeld het verhaal van Jitske beschrijft haar reis van zelfacceptatie, van de worsteling om haar plaats te vinden tot het omarmen van haar unieke perspectief als een kracht. Haar verhaal onderstreept de waarde van persoonlijke groei binnen het autismespectrum..
- Creativiteit en Innovatie: Mensen met autisme kunnen buitengewone creativiteit en innovatie tonen in kunst, wetenschap, en andere gebieden. Deze unieke perspectieven worden vaak gedreven door hun unieke manier van denken en waarnemen. Dit wordt vaak niet belicht in formele bronnen,, omdat deze meestal focussen op de moeilijkheden die met autisme gepaard gaan. Ze kijken minder naar de positieve eigenschappen, zoals hoe autistische mensen unieke oplossingen kunnen bedenken, strategieën ontdekken om zich goed te voelen of bijzonder creatief kunnen zijn. Bovendien wordt de manier waarop autistische mensen denken en hun ideeën uitwerken soms niet goed begrepen of gewaardeerd door mensen die niet bekend zijn met autisme. Dit betekent dat hun bijdragen aan creativiteit en innovatie niet altijd de erkenning krijgen die ze verdienen. Daarom is het belangrijk om ook naar de persoonlijke verhalen van autistische mensen en hun omgeving zelf te kijken, weliswaar met voorbehoud voor verhalend die overdreven sterk de successen en overwinnen in de verf zetten. Bijvoorbeeld Krijn-Jan, een uitvinder met autisme, ontwikkelde een revolutionaire nieuwe manier om water te zuiveren. Zijn vermogen om patronen te zien waar anderen dat niet doen, heeft geleid tot een doorbraak die duizenden levens kan redden. Ook het verhaal van Oceane, die een succesvol bedrijf startte dat sensorisch vriendelijke kleding maakt, maar daarbij door een autistische burnout ging en de kracht terug vond om deels aan de slag te gaan en deels andere autistische mensen mee te betrekken, verdient aandacht. En dan heb je ook nog Cimon’s reis als schilder van details over de hele wereld dat bijvoorbeeld kan laten zien hoe zijn perspectief als autistisch individu zijn kunstwerken verrijkt.
- Zelfacceptatie en Identiteit: Het proces van zelfacceptatie en het vinden van een persoonlijke identiteit kan een diep persoonlijke reis zijn voor mensen met autisme, beïnvloed door hun ervaringen en zelfontdekking. Formele bronnen, zoals boeken, tijdschriften en het internet kijken niet zo diep in de persoonlijke gevoelens of ervaringen van individuen. Bovendien praten mensen vaak niet openlijk over hun proces van zelfacceptatie en het ontdekken van hun identiteit, omdat dit heel persoonlijk en soms gevoelig kan zijn. Ook bestaat er in de samenleving en media een rigide beeld bestaan over wat ‘normaal’ of ‘acceptabel’ is, waardoor verhalen over zelfacceptatie en het waarderen van unieke identiteiten minder aandacht krijgen. Dit maakt het moeilijker om deze belangrijke aspecten van autistisch leven terug te vinden. Bijvoorbeeld Floore beschrijft haar reis van zelfacceptatie, van de worsteling om haar plaats te vinden tot het omarmen van haar unieke perspectief als een kracht. Haar verhaal onderstreept de waarde van persoonlijke groei binnen het autismespectrum. Bijvoorbeeld het verhaal van Ymke, die aanvankelijk worstelde met diverse aspecten van haar identiteit, en kracht vond in haar diagnose. Het hielp haar haar unieke benadering van problemen als een gave te zien, niet als een tekortkoming.
- Levensechte Uitdagingen en Successen: Levensechte uitdagingen en successen van mensen met autisme zijn moeilijk volledig te vatten in academische teksten of boeken omdat deze bronnen vaak een bepaald beeld geven dat vertrekt vanuit theorieën, diagnoses en behandelingen, en de persoonlijke verhalen missen die de dagelijkse realiteit weerspiegelen. Populaire media, aan de andere kant, kunnen soms stereotypen en simplificaties gebruiken die niet de volledige diversiteit en diepte van ervaringen van mensen met autisme laten zien. Deze bronnen kunnen moeite hebben om de complexiteit van het leven met autisme, inclusief de unieke uitdagingen en persoonlijke overwinningen, nauwkeurig weer te geven. Echte verhalen en ervaringen worden vaak gevonden in persoonlijke blogs, al dan niet gepubliceerde autobiografieën, en forums waar autistische mensen vrijuit kunnen spreken over hun leven.
Tistje 