Het boek “Autism and Us: Old As Time” biedt een diepgaande kijk op de geschiedenis van autisme. Het kan weliswaar meer perspectieven uit de eerste hand van autistische personen gebruiken. Hoewel de gedeelde worstelingen door de tijd heen resoneren, ligt de nadruk in het boek meer op het verleden dan op de huidige realiteit, en meer op wetenschappelijke verklaringen dan autistische stemmen. Het is zeker een waardevolle bijdrage, maar er bestaat behoefte aan een meer gebalanceerde weergave van autistische ervaringen.

De moeder van Temple Grandin

Het lezen van “Autism and Us: Old As Time” door Eustacia Cutler, de moeder van de autistische zoöloge Temple Grandin, roept gemengde gevoelens op voor mij als autistische volwassene. Cutler’s gedetailleerde blik op hoe autisme in het verleden werd gezien en behandeld, schetst een duidelijk beeld van hoe mensen met autisme werden misbegrepen en beoordeeld. Dit geeft me een gevoel van verbondenheid met degenen die vóór ons leefden, in de erkenning dat we soortgelijke worstelingen delen. Soms voelt het weliswaar alsof het boek autisme teveel een niet-autistisch perspectief bekijkt, in plaats van empathie te tonen voor hoe het is om autistisch te zijn. Ik zou dat nochtans verwachten van een moeder van een autistische volwassen vrouw.

Historische Context versus Moderne Realiteit

Het boek geeft een diepgaand inzicht in het verleden, met oude teksten, medische behandelingen en culturele reacties op autisme. Hoewel deze historische context waardevol is, lijkt de focus soms te veel op het verleden te liggen, waardoor de huidige uitdagingen en prestaties van autistische mensen enigszins onderbelicht blijven. Als iemand die zelf met autisme leeft, had ik graag gezien dat er meer aandacht werd besteed aan de belevingen in het heden, die in het boek lijken te worden vergeten.

De persoonlijke verhalen in het boek zijn ongelooflijk krachtig en bieden een diepgaand inzicht. Ze hebben de kracht om de feiten en geschiedenis tot leven te brengen en om ons de menselijke kant van autisme door de eeuwen heen te tonen. Als autistische lezer vraag ik me echter soms af of deze verhalen zorgvuldig zijn geselecteerd of aangepast om een bepaald narratief te ondersteunen. Dit kan mogelijk leiden tot een vereenvoudigd of vertekend beeld van het leven met autisme, wat voor mij en andere lezers met autisme uitdagend kan zijn.

Wetenschappelijke Benadering versus Persoonlijke Ervaring

Het boek biedt een schat aan details over hoe wetenschappers en artsen door de jaren heen autisme hebben gezien en behandeld, wat bewonderenswaardig is. Tegelijkertijd is het enigszins frustrerend, omdat het boek soms de nuance van de werkelijke belevingen van autistische mensen lijkt te missen. Hoewel het begrip van de medische benadering belangrijk is, vind ik het ook belangrijk om de persoonlijke en subjectieve kanten van autisme te begrijpen. Het zou dan ook zinvol zijn als het boek meer ruimte zou bieden aan de stemmen en ervaringen van de autistische mensen in het leven van de auteur zelf.

Tot slot

“Autism and Us: Old As Time” draagt bij aan de discussie over autisme. Voor fervente autistische lezers, zoals ik, verbindt het ons met ons verleden en weerspiegelt het onze voortdurende worstelingen. Desalniettemin bestaat de wens voor een representatie die de diverse en rijke ervaringen van autistische mensen nauwkeuriger weergeeft, zonder de vertekening van een niet-autistische interpretatie. Hoewel dit boek een stap in de goede richting is, is het duidelijk dat meer inspanningen nodig zijn om de brede en diepgaande ervaringen van autistische individuen volledig op te nemen in literatuur en onderzoek.

Autism and us: old as time van Eustacia Cutler is uitgegeven bij Future Horizons in 2022 en ondermeer verkrijgbaar bij Amazon