Onlangs kwam ik op YouTube de TED-lezing tegen van Ellie Middleton, een autistische vrouw die een tijdje geleden het boek ‘Leven zonder masker’ heeft gepubliceerd. In de TED-lezing beschrijft ze haar leven en ervaringen voordat ze op 24-jarige leeftijd haar diagnose kreeg. Ik vond het de moeite waard om te bespreken op deze blog.

Het Dubbele Standaard Paradigma

De lezing begint met een krachtige beschrijving van de tegenstrijdige verwachtingen die de, Ellie, gedurende haar leven heeft ervaren. Ze beschrijft hoe ze constant werd aangespoord om zichzelf te zijn, maar tegelijkertijd om niet “teveel” van zichzelf te zijn. Deze dubbele standaard creëert volgens haar een paradox die voor veel autistische mensen herkenbaar is. De boodschap is duidelijk: er wordt van je verwacht dat je jezelf bent, maar alleen binnen de nauwe grenzen van wat sociaal acceptabel is.

Het Ontbreken van de Handleiding

Ellie beschrijft verder hoe het voelde alsof iedereen een soort regelboek had gekregen bij hun geboorte, een handleiding voor sociaal gedrag en interactie. Dit gevoel van anders zijn, zonder de regels te kennen, is volgens haar een veelvoorkomend thema bij autistische mensen. De constante verwarring en het gevoel buiten de boot te vallen, zoals ze het beschrijft, leidde tot een diepe onzekerheid en zelftwijfel.

De Vroege Jaren: Een Bewustzijn van Anders Zijn

Vanaf jonge leeftijd was Ellie zich bewust van haar anders zijn. Ze vond troost in voorspelbare routines en activiteiten, zoals het dagelijks op dezelfde stoel zitten en schilderen op nummer. Dit voorspelbare en gestructureerde gedrag is kenmerkend voor veel autistische mensen, die vaak houvast vinden in routine en herhaling.

Sociale Uitdagingen en Isolatie

Tijdens haar schooljaren werd Ellie geconfronteerd met de uitdagingen van het vormen van vriendschappen en het begrijpen van sociale dynamieken. Haar beschrijvingen van anonieme haatberichten en paniekaanvallen weerspiegelen de sociale isolatie en het onbegrip waarmee veel autistische mensen te maken krijgen. Dit leidt vaak tot gevoelens van minderwaardigheid en zelfverwijt.

Diagnose en De Kracht van Begrip

De kern van Ellie’s verhaal ligt in de late diagnose van autisme en ADHD op 24-jarige leeftijd. Ze beschrijft dit als een “lichtknopmoment”, een metafoor voor het plotselinge begrip en de verlichting die met de diagnose kwam. Voor het eerst kon ze haar leven en haar gedrag in een context plaatsen, wat een enorme impact had op haar zelfbeeld en welzijn.

De Impact van een Late Diagnose

In haar lezing komt aan bod dat slechts een klein percentage van autistische vrouwen tijdens hun kindertijd gediagnosticeerd wordt. Dit missen van een vroege diagnose betekent dat velen zonder de benodigde steun en begrip opgroeien. De gevolgen hiervan zijn duidelijk in Ellie’s verhaal: het gebrek aan een diagnose en de daarmee gepaard gaande ondersteuning leidde tot jaren van onnodig lijden en zelftwijfel.

Maskeren en Aanpassing

Ellie beschrijft hoe ze jarenlang haar ware zelf heeft gemaskeerd, een veelvoorkomend gedrag bij autistische vrouwen. Maskeren houdt in dat men zich voordoet zoals men denkt dat anderen willen dat ze zijn, wat ongelooflijk vermoeiend en schadelijk kan zijn voor de geestelijke gezondheid. Dit voortdurende aanpassen aan sociale verwachtingen leidt vaak tot burnout en verlies van identiteit.

Zelfacceptatie en Groeien na de Diagnose

Na haar diagnose begon Ellie aan een reis van zelfacceptatie en zelfcompassie. Ze realiseerde zich dat veel van haar gedrag en kenmerken niet negatief of verkeerd waren, maar eenvoudigweg anders. Ze begon te begrijpen dat haar intense gevoeligheid, directe communicatie en behoefte aan routine inherent deel van haar waren, en dat deze eigenschappen hun eigen waarde en kracht hadden.

Conclusie: het belang van vroege erkenning en passende ondersteuning

Ellie’s verhaal benadrukt het cruciale belang van vroege erkenning van haar manier van zijn en passende ondersteuning voor autistische mensen. Een tijdige diagnose kan voorkomen dat jaren van zelftwijfel en isolatie zich opstapelen. Het biedt niet alleen inzicht en begrip, maar ook toegang tot hulpmiddelen en strategieën om beter met de wereld om te gaan.

Voor autistische vrouwen, meisjes en gemarginaliseerde gendergroepen is de weg naar zelfacceptatie vaak bezaaid met uitdagingen en misverstanden. Het ontvangen van een diagnose, hoe laat in het leven ook, kan een transformerende ervaring zijn, maar het belangrijkste blijft uiteraard de erkenning en waardering van wie ze zijn als persoon en voldoende kansen tot ontwikkeling. Dat geeft hen de kracht en het vertrouwen om eindelijk zichzelf te zijn, zonder de voortdurende druk om aan onrealistische en tegenstrijdige sociale normen te voldoen.

Ellie’s verhaal is een inspirerende getuigenis van de kracht van zelfontdekking en het belang van begrip en acceptatie. Het herinnert ons eraan dat autistische mensen niet gebroken of beschadigd zijn; ze zijn eenvoudigweg anders, met hun eigen unieke manieren van denken en zijn. Het is aan ons als samenleving om deze verschillen te omarmen en te ondersteunen, zodat iedereen de kans krijgt om te gedijen en te groeien.