In de afgelopen decennia is de aandacht voor autisme aanzienlijk toegenomen, zowel in de media als in de wetenschap. Dit is deels te danken aan de grotere zichtbaarheid van autisme in films, series, documentaires en via (on)bekende individuen die openlijk over hun diagnose spreken. Denk aan films zoals “Rain Man” en “BenX”, televisieseries zoals “Marsman” en “Professor T”, en bekende figuren zoals Temple Grandin en Greta Thunberg. Zelfs de introductie van Julia, een autistisch personage in “Sesamstraat”, draagt bij aan deze verhoogde aandacht.

Naast deze beeldvorming in de media wordt autisme ook meer besproken in de context van onderwijs en gezondheidszorg. De poging tot inclusie van autistische kinderen in het onderwijs, de discussies rond euthanasie en, in mindere mate, rond autisme en vaccinatie, zijn voorbeelden van deze toegenomen aandacht. Bovendien zijn er steeds meer initiatieven om het bewustzijn over en begrip voor autisme te vergroten, zoals de campagnes en activiteiten van Sterkmakers in Autisme, de Liga Autisme Vlaanderen en de Vlaamse Vereniging Autisme, al dan niet samengaand met de Wereld Autisme Dag op 2 april.

Hoewel de aandacht voor autisme is gegroeid, loopt het begrip en het bewustzijn sterk achterop. Zo bestaat er veel oneensgezindheid over de definitie en invulling van de diagnose. Verschillende benaderingen bestaan naast elkaar, waaronder de individuele benaderingen die autisme als een psychiatrische stoornis of tekort zien en de maatschappelijke denkmodellen die autisme beschouwen als een variatie van menselijk functioneren of een gevolg van problemen met maatschappelijke structuren. Deze verschillende perspectieven hebben een invloed op de manier waarop autistische mensen behandeld en ondersteund worden.

De definitie van autisme is in de loop der jaren vaak veranderd, met de grootste veranderingen in de diagnostische criteria van de DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders). Sinds de DSM-III in 1980, waar “infantiel autisme” werd geïntroduceerd, zijn de criteria meerdere keren aangepast, wat heeft geleid tot variaties in wie wel of niet in aanmerking komt voor een autismediagnose. De meest recente versie, DSM-5, spreekt sinds 2013 over één term, “autismespectrumstoornis”, wat voor sommige mensen, die zich heel sterk identificeerden met vorige terminologie, tot veel wrevel en onzekerheid heeft geleid.

Ook als je je niet sterk identificeert met je autismediagnose heeft zo’n diagnose grote gevolgen voor jezelf, zowel in positieve als negatieve zin. Positieve effecten zijn onder meer toegang tot gespecialiseerde ondersteuning en onderwijs, en meer begrip van anderen. De diagnose kan echter ook leiden tot een sterker aanvoelen van stigmatisering en ‘anders’ te zijn in de zin van buiten de wereld staan. Een diagnose hebben kan mensen helpen zowel hun ervaringen te verklaren en een plaats te geven, maar het kan ook hun identiteit beïnvloeden en vernauwen.

Op deze ervaringsblog komt vooral mijn subjectieve ervaring, en dus mijn autismebeleving, aan bod. Deze wordt beïnvloed door tal van factoren, onder andere van wanneer en hoe mijn diagnose is gesteld. Het spreekt voor zich dat hoe ik mijn autisme ervaar, en welke rol die speelt in mijn leven en identiteit, zowel evolueert als verschilt van hoe lezers/bezoekers autisme ervaren. Een ervaringsblog is een levende tekst, wat betekent dat mijn autismebeleving per definitie evolueert, net zoals de ondersteuning die ik ervoor nodig heb, net zoals de bijkomende beperkingen en stoornissen die ik heb.

Ook de benaming van mijn aandoening is in door de jaren heen geëvolueerd van ‘matig tot ernstige algemene ontwikkelingsachterstand’ over ‘autistische stoornis’ en ‘autismestoornis’ tot ‘autismespectrumstoornis’ en uiteindelijk ‘autisme’, omringd door tal van randdiagnoses. In die tijd is ook de prevalentie van autisme aanzienlijk gestegen, van 1 op 2500 toen ik geboren werd naar 1 op 59 tegenwoordig. Deze stijging krijgt heel wat verschillende verklaringen, van verhoogd bewustzijn over bredere diagnostische criteria tot veranderende levensomstandigheden.

In de loop van mijn leven met autisme heb ik gemerkt hoe moeilijk het is voor sommige mensen om autisme als één concept te beschouwen, of om zowel de positieve als de negatieve effecten van een autismediagnose naast elkaar te accepteren. Sinds mijn kindertijd zijn er heel wat verschillende autistische auteurs bijgekomen. Terwijl vroeger  Donna Williams en Temple Grandin zowat de twee belangrijkste auteurs waren, is er nu een vloedgolf van online en op papier publicerende autistische schrijvers.

Online is er een evolutie ontstaan van vooral tekst naar hoofdzakelijk beeld, geluid en grafische kunst. Helaas vergt het nu steeds meer energie en tijd om het kaf te scheiden van het koren, zeker wat boeken, vlogs en blogs aangaat. Al was het maar omdat steeds meer autistische mensen eigen onderzoek voldoende achten om zich autistisch te noemen of zichzelf steeds minder tijd gunnen om na te denken over aannames over autisme en de wereld waarin ze leven.

Andere autistische mensen beschouwen zichzelf eerder licht-autistisch, niettegenstaande hun formele diagnose en een aanzienlijke impact op hun dagelijks leven. Nog andere autistische mensen vinden dat verder studeren, werkzaam zijn in een reguliere baan of een gezin vormen hen het recht geeft om andere autistische mensen te vertegenwoordigen.

Zelf wordt ik vaak betrokken bij onderzoeken, papers en scripties van studenten, al dan niet autistisch, die vragen stellen over mijn diagnose, persoonlijke ervaringen, veranderingen in beleving, effecten op de omgeving van mijn autisme, en verschillen in levenskwaliteit met autistische en niet-autistische personen. Soms neem ik deel aan onderzoeken met medische beeldvorming, zoals EEG, MRI, CT … erin betrokken. Soms zijn het interviews om diepgaande inzichten los te krijgen. Wat mij telkens opvalt, is hoeveel verwacht wordt van mij als deelnemer, en hoe vanzelfsprekend dat wordt gezien. Het valt me ook telkens op dat er erg weinig onderzoekers of studenten zijn die een stap uit hun comfortzone willen zetten, maar het positieve is dat er wel goede evolutie is op dat vlak. Hoewel het mij blijft verbazen, dat studenten opmerken dat ik als autistische persoon redelijk goed kan praten, en zij verbaasd zijn als ik hen het verschil tussen communiceren en praten probeer uit te leggen, en hoeveel moeite zo’n gesprek wel kost voor mij.

Of ik nu spreek of schrijf over mijn autismebeleving, je zou de inhoud van wat ik zeg kunnen opdelen in hoe mijn autisme de band met anderen beïnvloed, hoe mijn autisme invloed heeft op mijn identiteit, en hoe bruikbaar mijn autismediagnose is.

Zo geef ik vaak aan dat ik zorgvuldig overweeg of, wanneer en aan wie ik mijn diagnose onthul. Vaak deel ik het alleen met zorgvuldig gekozen mensen, uit angst voor stigmatisering, en kennen de mensen uit omgeving mijn blog niet.  Als mensen mijn diagnose kennen, beïnvloedt dat immers hoe anderen mij zien en behandelen. Het leidt in bepaalde gevallen weliswaar tot een gevoel van verbondenheid, maar ik merk ook dat sommige mensen hun gedrag aanpassen op basis van hun kennis van autisme, wat zowel positief als negatief uitdraait. Zo zijn er mensen die plots overbezorgd worden, en bepaalde engagementen afzeggen. Andere mensen associëren dan weer autisme met bepaalde uiterlijke kenmerken, zien die niet meteen bij mij en twijfelen vervolgens aan de geldigheid van mijn diagnose.  

Natuurlijk heeft mijn autismediagnose een invloed op mijn zelfperceptie en identiteit, op wie ik ben en hoe ik verschil van anderen. Tijdens gastlessen en voordrachten heb ik het over mijn autisme als een van de vele invloeden op die twee concepten. Het verklaart veel maar geeft ook gevoelens van isolatie.

Hoe bruikbaar mijn autismediagnose precies is, dat is vaak wat mensen willen weten. Voor mij helpt mijn autismediagnose om moeilijkheden te begrijpen en strategieën te ontwikkelen, bijvoorbeeld om beter met stress om te gaan en  stappen te zetten naar een betere levenskwaliteit.  De diagnose helpt ook om duidelijkheid te geven over wat ik nodig heb of verwacht, het biedt vaak een kader voor zelfacceptatie en begrip voor sociale moeilijkheden, ook al is dat niet altijd en bij iedereen het geval.  Daarnaast zorgt mijn diagnose ook voor toegang tot bepaalde aanpassingen en ondersteuning, als een klein onderdeel binnen de erkenning van een handicap. Anderzijds is mijn autismediagnose in bepaalde omgevingen en situaties helemaal niet bruikbaar en houd ik het voor mezelf, omdat ik anders ofwel belemmerd ofwel overbeschermd wordt.

Tot slot benadruk ik telkens ik spreek over mijn autismebeleving dat mijn ideeën en ervaringen zowel gelijkenissen kunnen hebben als kunnen verschillen van hoe andere autistische mensen die ervaren. Ik sluit af met de wens dat ze zoveel mogelijk verschillende autistische mensen en hun omgeving ontmoeten, en dan blijven in het achterhoofd houden dat elke autistische persoon in de eerste plaats een mens is.