Als autistische ervaringsdeskundige deel ik al meer dan 18 jaar mijn ervaringen in allerlei situaties. Dit kan organisaties helpen om hun manieren van omgaan beter af te stemmen op autistische mensen. Maar ik merk dat het soms lastig is om te weten wat je wel en niet van mij kunt verwachten. Naar aanleiding van een recente vraag om dit op een rijtje te zetten op mijn blog, schrijf ik deze tekst.

Wat kun je mij als autistische ervaringsdeskundige verwachten?

Als autistische ervaringsdeskundige bied ik inzichten vanuit persoonlijke ervaring die ik afgetoetst heb aan kennis, vaardigheden en een bepaalde levenshouding. Dit kan variëren van hoe je bepaalde omgevingen autismevriendelijker maakt tot het delen van strategieën die voor mij werken. Ik zie daarin drie verschillen met andere autistische ervaringsdeskundigen:

• Persoonlijke ervaring: Alles wat ik deel, komt direct uit mijn eigen leven. Het is wat ik zelf heb meegemaakt en wat voor mij werkt. Het is best mogelijk dat dit voor anderen niet of niet in dezelfde mate werkt, of zelfs onherkenbaar is. In bovenstaande mindmap heb ik mijn ervaringsdeskundigheid gevisualiseerd.
• Autistisch denken: Ik kan je helpen om situaties te bekijken door een autistische bril. Dat kan vaak verrassende inzichten opleveren. Natuurlijk ben ik niet enkel autistisch (maar een mens met verschillende invloeden) waardoor ik niet ‘de autistische bril’ hanteer. Bovendien zijn er ook mensen die door opleiding of praktijkervaring mee kunnen denken vanuit autistisch denken, al is dit bij hen wel secundair aan hun niet-autistische manier van zijn.
• Kwaliteitsverschillen: Niet elke ervaringsdeskundige werkt op dezelfde manier. Er zijn grote verschillen in kwaliteit en aanpak. Het is de nuance, bewustzijn van veel verschillende autistische mensen, erkenning van de waarde van perspectieven in de autismegemeenschap (ouders, hulpverleners, autismedeskundigen, …) die volgens mij de kwaliteit van ervaringsdeskundigheid bepalen.

Waarom samenwerken met organisaties een voordeel kan zijn

Als je kiest voor een ervaringsdeskundige die verbonden is aan een organisatie, zoals Sterkmakers in Autisme, GRIP vzw of de Vlaamse Vereniging Autisme in Vlaanderen, krijg je een paar extra voordelen:

• Breder perspectief: De meeste ervaringsdeskundigen in deze organisaties hebben vaak een breder beeld en krijgen ook feedback van anderen, wat de kwaliteit ten goede komt.
• Meer ondersteuning: Er is meer ondersteuning en er wordt vaak samengewerkt met andere deskundigen met verschillende perspectieven binnen de autismegemeenschap.
• Makkelijkere administratie: De administratieve kant gaat meestal soepeler als de ervaringsdeskundige bij een organisatie zit.

Wat mag je niet van mij verwachten?

1. Discussies over Autisme: Ik ga niet in discussie over het autistisch zijn van anderen, en zeker niet over mijn eigen autisme. Dit soort gesprekken kunnen mentaal en emotioneel zwaar zijn en zorgen voor onnodige stress.Als ik dat wel doe, heb ik in de eerste plaats de pet op van deskundige, en ben ik pas in ondergeschikte positie ervaringsdeskundige.
2. Therapeutische Inzichten: Hoewel ik wel wat weet over therapieën, ben ik geen therapeut, hulpverlener of autismedeskundige. Ik vertrek in de eerste plaats vanuit persoonlijke ervaring, wat voor mij werkt of niet werkt. Ik heb wel enige kennis wetenschappelijke onderzoeken over autisme, maar zie dat als achtergrond. Ik zie me niet als de meest geschikte persoon om hierover mee te praten door de waarde die ik hecht aan rolbegrenzing en omwille van de emotionele belasting die ik ervaar in dergelijke situaties.
3. Begrip van Andere Standpunten: Ik begrijp en onderschrijf vooral standpunten die voortkomen uit mijn eigen ervaringen en kennis. Verwacht niet dat ik andere perspectieven volledig begrijp of ondersteun. Dat komt onder andere door mijn cognitieve stijl, mijn emotionele beleving, mijn beperkingen om me in te leven in situaties die heel ver van me af staan, door een bepaalde logheid om van denkwijze te veranderen, en mogelijks ook door zintuiglijke en cognitieve overbelasting op dat moment. Ik heb een redelijk breed inlevingsperspectief, soms breder dan deskundigen door opleiding of praktijkervaring, maar verwacht er toch niet te veel van.
4. Publiek Spreken: Ik spreek als ervaringsdeskundige enkel in het openbaar over mijn eigen autismebeleving en de ervaringen die ik heb opgedaan met andere autistische mensen en anderen. Ik laat over autisme spreken over mensen met opleidingskennis en beroepservaring of ervaring vanuit samen leven en werken. Hoewel ik ook theoretische inzichten heb, verkies ik over mijn diepe, persoonlijke relatie met mijn eigen autismebeleving te spreken. Dat komt omdat ik beperkte toegang heb tot wetenschappelijke literatuur en ervaringen van verschillende andere autistische mensen, omdat ik liever niet veralgemeen, omwille van ethische overwegingen en omdat ik me meer zelfverzekerd voel als ik hou bij wat ik echt weet en ervaren heb.
5. Sociale Normen: Verwacht niet dat ik alle sociale normen volledig beheers. Ik ben niet even altijd vlot in sociaal initiatief, contextueel inspelen en informele gesprekken, ondanks mijn inspanningen om professioneel te communiceren. Als je met mij in zee gaat, moet je erbij nemen dat ik sociale signalen, zoals lichaamstaal, gezichtsuitdrukkingen en toonhoogte) anders interpreteer. Ik heb ook vaak moeite met meer subtiele, indirecte vormen van communicatie en ga het liefst concreet, duidelijk en direct om met anderen. Je zal vast ook ervaren dat ik af en toe overprikkeld raak en de complexiteit van de sociale dynamiek voor mij teveel wordt. Daarnaast kan ik meer gericht zijn op feiten en inhoud dan op sociale conventies zoals beleefdheid, hiërarchische code en etiquette. Toch doe ik mijn uiterste best om alles vlot te doen verlopen.
6. Visie op Autisme: Mijn visie op autisme en hoe ik erover communiceer kan afwijken van de jouwe, of je nu autistisch bent of niet. Ik nuanceer vaak en interpreteer impliciete ondertonen, verborgen agenda’s en figuurlijke taal anders. Ik heb een visie op autisme die gebaseerd op degelijke wetenschappelijke kennis en vormingen van internationaal gerespecteerde deskundigen met jarenlange ervaringen met een brede waaier aan autistische expressie, maar blijf natuurlijk in de eerste plaats een zelfstandig denkend autistisch mens die vertrekt vanuit mijn eigen gereflecteerde ervaringen. Dat verhindert mij niet om te spreken over autisme en theorieën en methodieken over autisme, maar dat is dan niet zozeer als ervaringsdeskundige.
7. Omgaan met Veranderingen: Verwacht niet dat ik even goed of slecht omga met spontane veranderingen en verhoogde gevoeligheid voor zintuiglijke prikkels. Dit is niet altijd zichtbaar aan de buitenkant. Net als andere autistische mensen vind ik veranderingen soms erg stressvol en overweldigend. Ik ben er in de loop der jaren wel beter mee leren omgaan, maar vind het onredelijk om te verwachten dit voor mij net zo eenvoudig of vanzelfsprekend is geworden als iemand zonder autisme. Hoe ik ermee omga heeft veel te maken met mijn vermoeidheid op dat moment, ervaring met bepaalde soorten veranderingen en de aard van de verandering zelf. Begrip en flexibiliteit tonen kan veel betekenen voor mij.
8. Beschikbaarheid als Ervaringsdeskundige: Mijn energie en beschikbaarheid kunnen wisselen. Ik doe mijn best om afspraken na te komen, maar soms moet ik mijn grenzen bewaken en ben ik er even niet. Dat komt ook omdat ik naast autisme ook co-morbide aandoeningen heb, die samen met stress hun invloed hebben op mijn energieniveau.
9. Vergelijkingen met Andere Autistische Mensen: Vergelijkingen met andere autistische mensen zijn meestal niet nuttig en kunnen zelfs schadelijk zijn. Elk autistisch persoon is uniek, en ik wil dat die eigenheid gerespecteerd wordt. Ik ben niet hoger of lager functionerend, noch meer of minder geïntegreerd in de samenleving, noch milder noch ingrijpender autistisch, noch slimmer of dommer, noch sterker of zwakker. Het kan zijn dat ik voor een bepaalde taak of opdracht voorstel een andere autistische ervaringsdeskundige in te schakelen omdat die volgens mij beter geplaatst is of meer capaciteiten heeft.
10. Verstandhouding met Andere Autistische Mensen: Alleen omdat iemand ook autistisch is, betekent dat niet automatisch dat we elkaar beter begrijpen of goed met elkaar opschieten. Net als bij iedereen spelen persoonlijke voorkeuren en ervaringen hier een grote rol. Het kan dus zijn dat ik als autistische ervaringsdeskundige er niet in slaag om (goed) samen te werken met andere autistische mensen.

Conclusie: Samenwerken met een ervaringsdeskundige

Samenwerken met een autistische ervaringsdeskundige vraagt om een open en respectvolle houding. Het is belangrijk om te weten wat je kunt verwachten en waar je rekening mee moet houden. Met duidelijke afspraken en wat flexibiliteit kunnen we samen zorgen voor een fijne en productieve samenwerking.