Steve Silberman (1957–2024) was een invloedrijke Amerikaanns wetenschapsjournalist en auteur die een blijvende impact had op de autismegemeenschap en de bredere neurodiversiteitsbeweging. Hoewel hij aanvankelijk vooral bekend stond om zijn bijdragen aan technologie- en muziekjournalistiek, werd hij wereldwijd erkend door zijn boek NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity (2015), besproken op mijn blog. Dit werk, dat de geschiedenis van autisme en de evolutie van het begrip neurodiversiteit grondig onderzocht, veranderde fundamenteel hoe de samenleving naar autisme kijkt. Silberman’s werk droeg niet alleen bij aan een beter begrip van autisme, maar ook aan de erkenning van de rechten van neurodivergente mensen binnen de maatschappij.

Begin van Zijn Reis binnen de Autismegemeenschap

Silberman’s betrokkenheid bij de autismegemeenschap begon in de vroege jaren 2000, toen hij als wetenschapsjournalist werkte voor Wired. Zijn eerste grote kennismaking met autisme kwam voort uit een reeks toevallige ontmoetingen met ouders van autistische kinderen, wat leidde tot zijn baanbrekende artikel “The Geek Syndrome” in 2001. Dit artikel beschreef de schijnbare toename van autisme in Silicon Valley, en suggereerde een mogelijk verband met genetische factoren in de technologie-industrie. Het artikel trok veel aandacht en legde de basis voor zijn toekomstige werk binnen de autismegemeenschap.

Na de publicatie van The Geek Syndrome werd Silberman overspoeld met reacties van ouders van autistische kinderen en autistische mensen zelf. Deze interacties inspireerden hem om dieper te graven in de geschiedenis van autisme en de ervaringen van mensen binnen de autistische gemeenschap. Hij werd geraakt door de verhalen van autistische mensen die vaak gemarginaliseerd, verkeerd begrepen of zelfs onderworpen waren aan schadelijke behandelingen. Deze ervaringen vormden de kiem voor NeuroTribes, een werk dat de manier waarop autisme werd gezien en begrepen radicaal zou veranderen.

NeuroTribes: Een Gamechanger voor de Autismegemeenschap

In 2015 publiceerde Silberman NeuroTribes, een boek dat een breed publiek wist te raken door zijn grondige onderzoek en menselijke benadering van autisme. Het boek won talloze prijzen, waaronder de prestigieuze Baillie Gifford Prize for Non-Fiction, en werd geprezen voor de manier waarop het de geschiedenis van autisme en de neurodiversiteitsbeweging blootlegde.

In NeuroTribes presenteerde Silberman niet alleen de wetenschappelijke en medische ontwikkeling rondom autisme, maar gaf hij ook een stem aan de autistische gemeenschap zelf. Hij betoogde dat autisme geen defect of stoornis is die ‘gerepareerd’ moet worden, maar een integraal onderdeel van de menselijke diversiteit. Een van zijn kernuitspraken in het boek is: ‘De idee dat autisme een moderne ziekte is, als gevolg van nevenwerkingen van vaccinatie of mislukt ouderschap, is gewoonweg onjuist. Autisme is al altijd een deel van de menselijke ervaring geweest.’ Silberman benadrukte dat het belangrijk is om autistische mensen te accepteren zoals ze zijn, ook al stoot hun gedrag of communicatie sommigen tegen het hoofd.

Een andere belangrijke boodschap van NeuroTribes was dat autistische mensen vaak buiten de traditionele medische en maatschappelijke kaders werden geplaatst. Hij benadrukte de noodzaak om naar hen te luisteren en hen te beschouwen als waardevolle leden van de samenleving: ‘Als autistische mensen zichzelf zien als deel van een grotere gemeenschap van neurodivergente mensen, hoeven ze hun levens niet meer te zien als een gevecht op hun eentje maar als deel van een groter menselijk verhaal’ Deze inclusieve visie op autisme en neurodiversiteit vond weerklank in de bredere autismegemeenschap en bracht het debat over autisme en neurodiversiteit naar een nieuw niveau.

Betrokkenheid bij de Neurodiversiteitsbeweging

Silberman werd snel een bondgenoot van de neurodiversiteitsbeweging, een beweging die pleit voor het erkennen en omarmen van neurologische variaties zoals autisme. Hoewel hij zelf niet autistisch was, werd hij door velen beschouwd als een trouwe en empathische bondgenoot binnen de gemeenschap. Hij woonde regelmatig autistische conferenties bij en mengde zich actief in zowel online als offline autistische gemeenschappen. Zijn vermogen om de stemmen van autistische mensen te versterken en hun ervaringen centraal te stellen, maakte hem bij bepaalde groepen binnen de autismegemeenschap geliefd.

Ari Ne’eman, een prominente autistische activist en mede-oprichter van de Amerikaanse Autistic Self Advocacy Network (ASAN), prees Silberman voor zijn vermogen om de geschiedenis van autisme te vertellen op een manier die respect toonde voor de autistische cultuur en het dagelijks leven van autistische mensen. NeuroTribes speelde een belangrijke rol in het vergroten van het bewustzijn rond de neurodiversiteitsbeweging, die streeft naar de erkenning van neurologische variaties als normale en natuurlijke aspecten van het menselijk brein.

Kritiek op Medische Modellen en Misverstanden

Silberman gebruikte zijn platform ook om te strijden tegen schadelijke medische modellen en verkeerde informatie over autisme. Een van de meest hardnekkige misvattingen die hij aanvocht, was de bewering dat vaccins autisme veroorzaken, een claim die door antivaccinatiebewegingen zoals die van Robert F. Kennedy Jr. werd gepromoot. Silberman hekelde dergelijke onwetenschappelijke beweringen, omdat ze bijdroegen aan het stigmatiseren van autistische mensen en hun families.

Hij was ook kritisch over hoe de medische gemeenschap vaak op zoek ging naar manieren om autisme te “genezen” in plaats van het te accepteren als een deel van de menselijke diversiteit. In NeuroTribes gaf hij een scherp sociologisch commentaar op de behandelingen die autistische mensen in het verleden moesten ondergaan, waaronder brute methoden zoals elektroshocktherapie. Silberman stelde dat deze benaderingen niet alleen ineffectief, maar ook schadelijk waren, en dat er dringend behoefte was aan een inclusievere en menselijkere kijk op autisme.

Verbinding met Andere Gemeenschappen

Silberman’s toewijding aan inclusie en empathie werd mede gevormd door zijn eigen ervaringen als lid van de LGBTQ+-gemeenschap. Hij beschreef hoe zijn ervaringen als een openlijk homoseksuele man hem gevoelig maakten voor de strijd van andere gemarginaliseerde gemeenschappen, waaronder de neurodivergente gemeenschap. In NeuroTribes vergeleek hij de strijd voor erkenning van neurodivergente mensen met de bredere strijd voor burgerrechten en gelijkheid: “De worstelingen van neurodiverse en neurodivergente mensen weerspiegelen de gevechten voor gelijke kansen en rechten, gelijkwaardigheid en erkenning van ontelbare andere groepen doorheen de geschiedenis.’

Zijn vermogen om zich te verbinden met mensen uit verschillende gemeenschappen werd ook gewaardeerd door prominente figuren binnen de autismegemeenschap. Shannon Des Roches Rosa, mede-oprichter van het Thinking Person’s Guide to Autism, prees Silberman voor zijn vermogen om de verhalen van autistische mensen tot leven te brengen en hen te behandelen als volwaardige leden van de samenleving. Deze empathische en inclusieve aanpak maakte Silberman een unieke en krachtige bondgenoot voor de autismegemeenschap.

Een Nalatenschap van Verandering

Steve Silberman overleed op 28 augustus 2024, wat een verlies betekent voor de strijd voor de rechten van autistische mensen en neurodiversiteit. Zijn invloed heeft de perceptie van autisme in de samenleving voor een stuk veranderd en heeft een deel van de groep autistische mensen een stem gegeven. Met zijn vermogen om wetenschappelijke inzichten te verbinden met persoonlijke verhalen, is zijn werk “NeuroTribes” een bron geworden voor iedereen die autisme en de diversiteit van het menselijk brein beter wil begrijpen. Silberman’s erfenis zal voortleven door zijn onvermoeibare inzet voor gelijkheid en inclusie, en met zijn boek dat een blijvende aanrader is voor wie iedereen neemt zoals die is. Zoals hij zelf zei: “De toekomst van neurodiversiteit gaat over het maken van een wereld waarin iedereen welkom is precies zoals ze zijn.”