Onlangs kreeg ik een boek toegestuurd om er een eerlijke maar kritische recensie over te schrijven. Het gaat om ‘Autism is not a disease’ van de Britse ervaringsdeskundige Jodie Hare. Hare werd op haar drieëntwintigste gediagnosticeerd als autistisch, ze heeft een Master in moderne talen, literatuur en cultuur van King’s College in Londen. Ze werkt momenteel als copywriter, en tweet (of x’t) op @jodslouise.

Hare’s boek boek richt zich op neurodiversiteit en de bredere politieke en sociale implicaties van autisme. Hare onderzoek hoe de neurodiversiteitsbeweging past binnen ‘disability justice’ en hoe neurologische verschillen meer moeten worden gezien als waardevolle aspecten van menselijke diversiteit dan als aandoeningen die behandeld of begeleid moeten worden.

De titel van het boek Autism Is Not A Disease maakt meteen duidelijk waar Jodie Hare voor staat: het idee dat autisme geen ziekte is, maar een variatie in neurologische ontwikkeling die niet gezien moet worden als een aandoening die genezen of behandeld moet worden. Deze titel vormt de kern van het hele boek en weerspiegelt Hare’s fundamentele standpunt binnen de neurodiversiteitsbeweging, namelijk dat neurologische verschillen, zoals autisme, moeten worden begrepen als een normaal onderdeel van de menselijke diversiteit.

In het boek komt dit thema steeds terug, vooral in de kritiek op de biomedische variatie van de individuele modellen van autisme waarin autisme wordt behandeld vanuit het individu dat moet werken aan de vermindering van autistische eigenschappen om te kunnen integreren in de samenleving.. Hare wijst erop dat deze pathologisering schadelijk is voor de manier waarop autistische mensen door de maatschappij worden gezien en behandeld. Ze pleit in plaats daarvan voor een van de maatschappelijke invalshoeken van autisme, waarin de focus ligt op hoe ontoegankelijke en discriminerende sociale structuren obstakels creëren voor neurodivergente mensen, in plaats van dat het probleem enkel in de persoon zelf te situeren.

De titel komt ook tot uiting in Hare’s beschrijving van haar eigen ervaringen. Ze benadrukt dat haar late diagnose van autisme haar niet ziek, gestigmatiseerd of tot een pathologisch geval’ maakte, maar haar juist hielp om zichzelf beter te begrijpen. Door het autisme als een vorm van bestaan te accepteren in plaats van als een aandoening die behandeld of begeleid moet worden, vond ze naar eigen zeggen een weg naar zelfacceptatie en aansluiting bij de bredere neurodiverse gemeenschap. De centrale boodschap van het boek is dan ook: autisme is geen ziekte of aandoening, maar een unieke manier van bestaan die erkend en gerespecteerd moet worden. Kortom, de titel Autism Is Not A Disease is meer dan alleen als een provocerende uitspraak bedoeld

Toegegeven, Autism is not a disease is als boek geen spek voor ieders bek. Het boek biedt sterke punten maar kent ook een behoorlijk aantal tekortkomingen, vooral wanneer ik het vanuit mijn eigen perspectief bekijk.  

Een van de sterkste aspecten van dit boek is dat Hare haar eigen ervaringen als autistische vrouw deelt. Ze geeft een eerlijk en toegankelijk verslag van haar persoonlijke uitdagingen, van misdiagnoses tot haar uiteindelijke autisme-diagnose.

Een andere kracht van het boek is volgens mij de uitgebreide analyse van de neurodiversiteitsbeweging als een hoofdzakelijk politiek project. Hoewel ze soms onterecht polariseert, schetst ze wel op een niet al te polemische wijze hoe de neurodiversiteitsbeweging, minstens aan de basis, een verschil probeert te tonen tussen beperkingen intrinsiek aan de persoon en de invloed van min of meer ontoegankeijke omgevingen.

Hare toont ook een diep begrip van intersectionaliteit, waarbij ze de onderlinge verwevenheid van verschillende vormen van onderdrukking, zoals seksisme, racisme, en ableisme, erkent. Dit maakt haar analyse niet alleen relevant voor neurodivergente individuen, maar ook voor andere gemarginaliseerde groepen. Door te benadrukken hoe verschillende identiteiten overlappen, schetst de auteur een beeld van sociale rechtvaardigheid, hoewel dat vooral vertrekt uit de situatie van Engelstalige landen.

Met die laatste woorden kom ik bij de punten van kritiek op het boek. Voor een stuk komen deze voort uit de scholing en de situatie van de schrijfster.

Hare heeft een boek geschreven met een zeer smal perspectief op autisme en de neurodiversiteitsbeweging. Hare lijkt geen oog te hebben voor autistische mensen die ondersteuning nodig hebben, minder verbaal zijn of dagelijks met uitdagingen kampen. Haar boek is geschreven vanuit haar perspectief als hooggeschoolde vrouw die schijnbaar weinig tot geen individuele uitdagingen ervaart. Daardoor blijft het boek ook hangen in theoretische analyse zonder concrete strategieën of oplossingen voor autistische mensen, hun omgeving, werkgevers of beleidsmakers.

Ze legt vooral nadruk op de politieke dimensie van neurodiversiteit maar gaat grotendeels voorbij aan de persoonlijke ervaring en autismebeleving. Praktische zaken als zintuiglijke gevoeligheden, onoverzichtelijkheid, onduidelijkheid, onvoorspelbaarheid, burn-out door continu aanpassen en communicatie-uitdagingen vind je helaas niet terug in haar boek. 

Net als overmatige focus op de politieke dimensie richt ze zich naar mijn gevoel ook teveel op de commodificatie van autisme. Hare wijst in haar boek immers op het gevaar dat bedrijven neurodivergente personen zien als middelen om productiviteit te verhogen en als min of meer belangrijk aspect in de marketingbeeldvorming. Haar kritiek blijft op dat vlak naar mijn gevoel te oppervlakkig. Het probleem ligt volgens mij veeleer bij een tekort aan bedrijfsethiek, waardoor bedrijven voorbijgaan aan ethisch omgaan met autistische werknemers en hen niet alleen reduceren tot economisch voor – of nadeel.

Hare’s boek had dus de moeite waard kunnen zijn om te lezen als er meer oog was geweest voor de diversiteit binnen de autistische gemeenschap, als er meer concrete oplossingen waren geboden (zonder dat die hapklaar hadden moeten zijn) en als er meer aandacht was geweest voor persoonlijke ervaringen en welbevinden.

‘Autism is not a disease’ geeft weliswaar een waardevolle bespreking van de neurodiverteitsbeweging en het debat over de politieke en sociale gevolgen van autisme. Ook de persoonlijke ervaringen van Hare aan het begin van het boek zijn de moeite waard om te lezen.

Toch kent het boek een flink aantal tekortkomingen, waardoor wellicht veel minder mensen dan ze hoopte zich zullen herkennen in wat ze schrijft. Als ervaringsdeskundige met flink wat ondersteuningsnood heb ik me dan ook vaak afgevraagd of ze met haar boek niet vooral een wensdroom beschrijft, hoe ze wou dat ze was en hoe ze wou dat de samenleving eruit zou zien. 

Als ervaringsdeskundige ervaar ik in elk geval duidelijk dat we naast politieke verandering ook behoefte hebben aan tastbare, praktische verbeteringen in ons dagelijks leven. Hare’s werk vormt een sterk fundament, maar toekomstige discussies over neurodiversiteit moeten inclusiever zijn en verder gaan dan politieke theorie, richting concrete actie en invoeling tonen voor alle autistische mensen, wat hun achtergrond, handicapsituatie of ondersteuningsnoden ook zijn.

‘Autism is not a disease: the politics of neurodiversity’ van Jodie Hare, is uitgegeven bij Verso.