“

“Autisme is een spectrum, geen lijn.”

Ik heb geleerd dat autisme een spectrum is en geen lineaire aandoening. Dit inzicht komt voort uit de verschuiving van een categorisch naar een dimensioneel model van autisme. Sinds de invoering van de DSM-5 in 2013, waarin verschillende autisme-gerelateerde diagnoses werden samengevoegd tot één spectrumdiagnose, is er een breder begrip ontstaan van de variaties binnen autisme. Hoewel dit spectrumconcept mijn begrip heeft verruimd, zie ik ook hoe het soms verkeerd wordt geïnterpreteerd. Het idee dat iedereen ergens op hetzelfde spectrum zit, kan de specifieke uitdagingen van mensen met zwaardere vormen van autisme bagatelliseren. Voor mij is het belangrijk te erkennen dat autistische mensen verschillende soorten ondersteuning nodig hebben, afhankelijk van hun situatie.

“Niets over ons, zonder ons.”

De uitspraak “Niets over ons, zonder ons” is voor mij persoonlijk van grote betekenis. Deze zin, afkomstig uit de burgerrechtenbeweging voor personen met een handicap, benadrukt de noodzaak dat autistische mensen zelf een stem hebben in de beslissingen die hen aangaan. Hoewel ik zie dat deze zin steeds meer wordt geaccepteerd binnen de autistische gemeenschap, merk ik dat mijn invloed in beleidsvorming en onderzoek nog steeds beperkt blijft. Te vaak wordt ik uitgenodigd om mee te praten, maar blijkt dat herleid tot een kletshoek, waarin ik niet voldoende aanpassingen heb om daadwerkelijk beslissingen te beïnvloeden. Echte participatie betekent voor mij dat mijn stem gehoord en serieus genomen wordt.

“Camoufleren bij autisme veroorzaakt psychische belasting.”

Ik weet uit ervaring hoe vermoeiend camoufleren kan zijn. Het voortdurend aanpassen aan neurotypische normen heeft me psychisch uitgeput. Camoufleren kan leiden tot angst, depressie en burn-out. Hoewel het soms voelt alsof ik moet camoufleren om te overleven in een wereld die niet op mijn behoeften is afgestemd, besef ik dat we er niet zonder kunnen, en het op lange termijn er vooral op aankomt om keuzes te maken waar en wanneer en bij wie te camoufleren. Het is niet realistisch om te denken dat er mensen zijn overal volledig authentiek kunnen zijn.

“Er is geen link tussen vaccins en autisme.”

Ik voel een zekere frustratie wanneer ik opnieuw moet uitleggen dat er geen oorzakelijk verband is tussen vaccins en autisme, of moet ingaan op een van de grootste misverstanden rond autisme. Grootschalige epidemiologische studies, zoals die van Madsen et al. (2002), hebben deze mythe herhaaldelijk ontkracht. Toch blijkt er hardnekkigheid over deze (en andere) foutieve overtuiging. Toch is het belangrijk niet te vergeten dat er nog veel misverstanden en mythes bestaan in diezelfde grootte die evenveel aandacht verdienen.

“Het predictive coding model verklaart veel van het autistisch denken.”

Het voorspellend brein-model heeft me geholpen om mijn manier van denken beter te begrijpen. Onderzoekers zoals Peter Vermeulen hebben dit model toegepast op autisme en suggereren dat autistische mensen moeite hebben om voorspelbare patronen te herkennen. Onvoorspelbaarheid zorgt bij mij vaak voor onzekerheid en sensorische overbelasting. Det neemt niet weg dat dit het enige model is dat alles verklaart, en dat maximale voorspelbaarheid alles zou oplossen.

“Autisme wordt vaak verkeerd gediagnosticeerd, ongeacht gender of presentatie.”

Ik ben me ervan bewust dat autisme bij sommige mensen vaak over het hoofd wordt gezien of verkeerd wordt gediagnosticeerd. Ook mijn symptomen kunnen subtieler zijn of zich anders voordoen. Voor mij is het belangrijk dat diagnostische criteria openstaan voor de diversiteit van autistische presentaties, ongeacht gender of bepaalde presentatie.

“Autisme, binnen neurodiversiteit, is een waardevolle eigenschap, geen defect.”

Ik kan me vinden in bepaalde aspecten maar zeker niet in alle ideeën van de neurodiversiteitsbeweging. Een aantal van de ideeën binnen neurodiversiteit helpen om in te zien dat autisme niet slechts een defect, ziekte, handicap of lijden hoeft te zijn. Toch besef ik dat het evenwicht vaak zoek is. Eerder dan de natuurlijke variatie te vieren, of sterkten te omarmen, zie ik meer de reële uitdagingen die ik dagelijks leven, en voel dat deze vaak genegeerd worden.

“Autistische volwassenen hebben een verhoogd risico op gezondheidsproblemen.”

Ik ervaar zelf dat autistische volwassenen, zoals ik, een verhoogd risico hebben op comorbide aandoeningen, waaronder niet alleen angst of depressie, maar ook minder vanzelfsprekende aandoeningen. Deze problemen komen onder andere voort uit mijn autisme, maar vaak versterkt door een ontoegankelijke en stressvolle omgeving. Ik vind het belangrijk dat er zowel gekeken wordt naar deze gezondheidsproblemen als naar de veerkracht, moed en doorzettingsvermogen die veel autistische mensen tonen, vaak zonder dat luid te verkondigen.

“Sensorische gevoeligheid is een kernaspect van autisme.”

Zintuiglijke gevoeligheid speelt een grote rol in mijn leven. Onderzoek naar zintuiglijke verwerkingsverschillen heeft aangetoond dat dit een belangrijk kenmerk is van autisme. Voor mij is het cruciaal dat omgevingen zintuigelijk vriendelijker worden gemaakt. Tegelijkertijd weet ik dat sensorische ervaringen per autistisch individu enorm kunnen verschillen, en er veel variatie is in de gevoeligheid die autistische mensen ervaren. Ik zie liever niet dat er veralgemeend wordt en alleen aandacht is voor ‘prikkelarme momenten’. Bovendien zijn er autistische mensen die ervaren dat andere kernaspecten van hun autisme een groter obstakel vormen in hun dagelijks leven en samen leven.

“Ondersteuning en acceptatie, niet aanpassing en normalisatie.”

Voor mij is het essentieel dat elke vorm van ondersteuning vertrekt vanuit wat ik al goed doe en wat al goed gaat in mijn leven, eerder dan vanuit beperkingen, en wat niet/nooit zou kunnen lukken. Te vaak wordt er vertrokken vanuit eigen referentiekaders, waarden en normen van wat ‘goed is’, en vanzelfsprekend gedacht dat wat goed is volgens de samenleving ook kost wat kost nagestreefd moet worden. Het belangrijkste voor mij is dat ondersteuning rekening houdt met mijn unieke behoeften en mijn autonomie respecteert, zonder dat er van me verwacht wordt om me aan te passen aan een wereld die vaak niet op mij is afgestemd. In plaats van volledige aanpassen aan mijn omgeving, zou de focus moeten liggen op het creëren van een inclusieve omgeving waarin ik me vrij voel om zoveel als mogelijk authentiek mezelf te zijn