Wat belet mij om mezelf te zijn? … autisme en authenticiteit
Als autistisch persoon, bevind ik me vaak in een innerlijk gesprek dat balanceert tussen willen en moeten: “Wat belet mij eigenlijk om echt mezelf te zijn?” . Vaak krijg ik de boodschap mee ‘gewoon mezelf te zijn’. Of het nu via social media is, televisie of krant, bij de huisarts of specialist, of tijdens een gesprekje in de supermarkt, het lijkt of ‘gewoon jezelf zijn’ de meeste problemen in het dagelijks leven zal oplossen.
Als ik meer informatie zoek, door te lezen, podcasts te beluisteren of een van de vele TED-talks te bekijken, merk ik dat ‘jezelf zijn’ als een tegengeluid in de markt wordt gezet tegen de online façade van zorgvuldig gecureerde beelden van levens die alleen online bestaan. Het is een pleidooi voor echtheid, kwetsbaarheid dat moet leiden tot duurzamer leven.
Het zou ons, als mensen, niet alleen gezonder maken, meer verbondenheid creëren, meer (werk) tevredenheid en, wellicht de kern van dit betoog, een hogere productiviteit op alle levensgebieden teweeg brengen. Doe niet wat je wordt geacht te doen maar wees jezelf (onder andere om te weten of we je moeten mijden of net omarmen). Ik weet intussen dat ik vooral niet mezelf moet zijn bij mensen die mij daar hartstochtelijk toe oproepen.
Zelfidentiteit: Wat betekent het om ‘mezelf te zijn’?
Voor velen lijkt het vanzelfsprekend om zichzelf te kunnen uiten zonder beperkingen. Voor mij, en vele anderen, ligt die weg naar authenticiteit echter bezaaid met obstakels die ik niet altijd weet te ontwijken.
Ruim elf jaar geleden schreef ik al een artikel op deze blog over dit thema. Kort samengevat schreef ik toen het volgende:
De samenleving maakt het mensen met autisme vaak lastig om zichzelf te zijn, een stelling die veel voorkomt op forums voor mensen met autisme. “Jezelf zijn” betekent voor mij authentiek leven, vooral als ik me volledig kan vertrouwen in nabijheid van anderen. De “maatschappij” verwijst dan naar iedereen die ik niet persoonlijk ken, maar wier meningen en veronderstellingen mijn leven indirect beïnvloeden. Mensen die ik wél ken, zoals vrienden, familie, en hulpverleners, kunnen me echter belemmeren mezelf te zijn door aannames en onbegrip. Uiteindelijk vormen mijn ervaringen en reacties, in combinatie met de mensen om me heen, toch de grootste uitdaging om mezelf te zijn. Het zit dus van binnen, niet van buiten.
Voor sommige mensen is het nog steeds, na al die jaren, duidelijk dat het de samenleving is ons, als mens maar ook als autistische persoon, belet om onszelf te zijn. Volgens mij klopt dat niet. Het zijn niet alleen de verwachtingen van de maatschappij, maar ook de diepgewortelde stigma’s rondom autisme, mijn eigen angsten en verlangens, en de complexiteit van zelfidentiteit. In deze blog deel ik mijn ervaring en perspectief op hoe deze krachten soms botsen en hoe ik probeer daar mijn weg in te vinden.
“Jezelf zijn” klinkt eenvoudig, bijna universeel, maar als iemand met autisme voelt het alsof ik door extra lagen moet navigeren om mijn ware zelf te tonen. Mijn zoektocht naar authenticiteit is een pad vol vragen die ik misschien nooit volledig beantwoord, maar waar ik voortdurend naar op zoek ben. Wat betekent het om echt mezelf te zijn? Wanneer voel ik me het meest mezelf? In de veronderstelling dat je natuurlijk zelfbewustzijn hebt en een zelf hebt waarop je kan reflecteren. Dat kan belachelijk klinken, maar ik ben zeker niet de enige autistische persoon die al te horen heeft gekregen dat h/zij geen zelf(bewustzijn) of zelfreflectief vermogen heeft.
Soms ben ik me pijnlijk bewust van hoe anderen mij zien: misschien als iemand die meer afstand houdt, als “anders.” Maar wanneer ik in een vertrouwde omgeving ben, in het gezelschap van mensen die me accepteren en begrijpen, verdwijnen deze zorgen. Dan kan ik eindelijk loslaten en mijn echte ik laten zien. Het is dan dat ik het gevoel heb dat ik eindelijk besta, zonder maskers, zonder aanpassingen.
Ironisch genoeg voel ik me dan het meest verbonden met het stereotype waar ik zo graag van weg wil blijven: dat mensen met autisme alleen willen zijn, onverschillig voor verbinding. In werkelijkheid verlang ik juist naar diepe, betekenisvolle relaties waarin ik me veilig voel, juist omdat die veiligheid me de vrijheid geeft om te zijn wie ik ben. “Ik ben vooral mezelf,” besef ik dan, “als ik bij iemand ben die mij volledig accepteert zoals ik ben.”
Vraag aan de lezer: Herken jij dit gevoel van spanning tussen jezelf zijn en voldoen aan verwachtingen? Wat betekent authenticiteit voor jou?
De Maatschappij als Spiegel en Barrière
Een belangrijk obstakel op mijn weg naar authenticiteit zijn de verwachtingen en oordelen van de maatschappij. In de kern bestaan deze niet alleen uit vage structuren, maar vooral uit de mensen om mij heen en de culturele normen die zij vaak onbewust in stand houden. Autisme wordt in films en de media regelmatig neergezet als iets wat ik niet herken: sociaal onbeholpen, emotieloos, en soms zelfs gewelddadig. Dit stereotype raakt me niet alleen, maar beïnvloedt ook hoe anderen mij benaderen.
Familie, vrienden en collega’s krijgen hun beeld van autisme meestal uit de media of andere bronnen, onder andere historisch overgedragen misverstanden, die ver van mijn eigen ervaring liggen. Eenmaal zij weten dat ik autistisch ben, wordt ik soms vereenzelvigd met mijn diagnose, in plaats van het individu dat nog steeds hetzelfde is als vroeger. Het besef dat mensen onbewust hun aannames op mij projecteren maakt me alert, bijna defensief, omdat ik besef dat mijn ware ik over het hoofd wordt gezien. Ik merk dat ik vaak bij mezelf denk: “Mensen om me heen worden meer beïnvloed door de media en hun eigen aannames dan ze zelf beseffen en zeker meer dan wat ik hen probeer te vertellen.” Dit gevoel van onzichtbaarheid – van een opgesloten, ongeziene identiteit – maakt dat ik me steeds afvraag hoe ik de ruimte krijg om wie ik echt ben te beleven.
Het Spanningsveld tussen Openheid en Verbergen
Een dilemma dat ik regelmatig tegenkom, is de vraag of ik open moet zijn over mijn autisme of om het even welke andere vorm van anders-zijn. Moet ik mezelf blootgeven en het risico lopen dat mensen me beoordelen op basis van cliché’s, idee-fixes en stereotypen? Of verberg ik het, en daarmee ook een deel van wie ik ben? Deze keuze tussen openheid en verbergen ervaar ik vaak met een zekere angst voor oordeel en afwijzing. Ik wil dat mensen mij zien voor wie ik ben, niet voor wat ze denken dat de termen die mij omringen betekenen.
Er zijn momenten waarop ik mijn autisme liever verberg omdat ik bang ben voor de mogelijke reacties. Mensen hebben vaak een misvormd beeld van wat autisme is, en ik wil niet constant moeten uitleggen dat die beeldvorming helemaal niet klopt met mijn werkelijkheid. Aan de andere kant knaagt het verbergen van mijn autisme aan mij; het voelt alsof ik mezelf verloochen, niet trouw kan blijven aan wie ik ben. Er ontstaat dan een kloof tussen wie ik ben en wie anderen denken dat ik ben, en die kloof dwingt me om een rol aan te nemen die niet bij mij past. En hoewel die rol mij soms bescherming biedt, voedt het ook het gevoel dat ik ergens in het leven blijf steken, alsof ik buiten mezelf leef. Hoe meer ik die rol aanneem, hoe meer ik lijk te vervreemden van mezelf.
De Complexiteit van Gemeenschap en Authenticiteit
Zelfs binnen de autismegemeenschap voel ik soms afstand en onbegrip. Hoewel er een stereotype heerst dat autistische mensen zich meer op hun gemak zouden voelen bij elkaar en beter zouden kunnen communiceren met elkaar, is dat voor mij lang niet altijd het geval. Hoewel ik in contact kom met mensen die ik waardeer en die me begrijpen, deel ik lang niet altijd dezelfde opvattingen, ervaringen of communicatienoden. Bovendien zijn het lang niet autistische mensen waarbij ik me het meest op mijn gemak voel.
Binnen de autismegemeenschap zijn er complexe spanningsvelden rond diagnose, persoonlijke opvattingen over autisme, de impact van trauma, en soms zelfs uitsluiting. Elementen als mate van zelfdiagnose versus officiële diagnose, spanningen rond opvattingen over autisme, polarisatie en onverantwoordelijkheid binnen online gemeenschappen, diversiteit in comborbiditeite en toenemende gatekeeping, zijn slechts mogelijke aanleidingen daartoe.
Ook toegankelijkheidsproblemen, de invloed van niet-autistische bondgenoten en familieleden, de focus op bepaalde eigenschappen (bepaalde sociale en politieke opvattingen, specifieke interesses, communicatienoden) en de invloed van trauma en negatieve ervaringen, worden vaak vernoemd als redenen voor de complexiteit van gemeenschap en authenticiteit.
Het is duidelijk dat de grote diversiteit aan perspectieven binnen veel autismegemeenschappen vaak voor onbegrip zorgt. Een veilige omgeving waarin ik volledig mezelf kan zijn, blijkt dus minder vanzelfsprekend dan ik hoopte. Ik voel soms druk om aan bepaalde normen te voldoen of om ervaringen te delen die niet mijn eigen zijn. Het is alsof ik ook binnen deze gemeenschap een balans moet vinden tussen aanpassing en authenticiteit
Vraag aan de lezer: Heb jij momenten waarop je een rol speelt die niet helemaal bij je past? Wat maakt dat je soms niet volledig jezelf kunt zijn?.
De spanningen met mijn medisch dossier
Een ander aspect dat een invloed heeft in mijn zoektocht naar identiteit, is hoe mijn diagnose wordt vastgelegd en gezien. Medische dossiers beschrijven slechts fragmenten van mijn leven – meestal de moeilijkste momenten, de crisissen, de indrukwekkendste wrijvingen – en hoewel deze beschrijvingen soms nuttig kunnen zijn voor hulpverleners en artsen, zijn ze verre van een weergave van wie ik in mijn totaliteit ben.
Het is alsof deze dossiers een bepaald beeld geven dat mijn ware mogelijkheden en mijn volledige identiteit niet weerspiegelt. Ja, die verslagen beschrijven stukjes van mij, waarin ik me best wel kan vinden, en die vaak volledig waar zijn (soms ook volledig de bal misslaan), maar ze vatten mij in elk geval niet samen; ik ben veel meer dan die woorden op papier. Bovendien zijn veel verslagen geschreven met een doel voor ogen, om een bepaalde stelling te onderschrijven, om te onderbouwen dat ik voldoe aan criteria voor hulpverlening bijvoorbeeld.
Wanneer ik naar mezelf kijk, zie ik zeker niet alleen mijn beperkingen, maar ook mijn talenten, mijn kracht en doorzettingsvermogen. Toch voel ik dat andere hulpverleners, zeker als ze geen invoelingsvermogen hebben met de diversiteit van autistische uitingen, vaak vast blijven zitten in een zwart-witbeeld dat hen wordt aangereikt door protocollen en diagnoses. En hoewel ik deze structuren begrijp en hun belang ervan erken, blijft het een uitdaging om los te komen van die beperkende kaders en gezien te worden voor wie ik echt ben.
Stigma en de Weg naar Verandering
Een van de grootste obstakels in mijn zoektocht naar zelfidentiteit is het stigma dat rondom autisme hangt. De maatschappij lijkt vaak vast te zitten in beperkende stereotypes: we zouden sociaal vaak de bal misslaan, onbewust zijn over onze impact op anderen, op een vreemde manier emoties tonen, of juist genieën zijn die filosoof of ingenieur zijn die nog bij onze ouders wonen na ons dertigste en geen huis, vrouw en kinderen hebben. Deze beelden zorgen ervoor dat ik me beperkt voel in hoe ik mijzelf kan en mag uiten. Ze laten weinig ruimte voor de veelzijdigheid en de nuances die ik voel in mijn dagelijks leven.
Gelukkig zijn er steeds meer mensen die zich genuanceerd uitspreken voor verandering. Door bewustwording en openheid te creëren over de veelzijdigheid van autisme, begint het beeld in de maatschappij langzaam te verschuiven. Met de nadruk op langzaam. Deze veranderingen geven me hoop, maar ik besef dat het nog best wel enkele eeuwen zal duren vooraleer autistische mensen erkend zullen worden in al hun diversiteit. Het idee dat ik misschien in dit leven nog meer mezelf zal kunnen zijn zonder het gewicht van stereotiepe verwachtingen, maakt dat ik durf te dromen van een wereld waarin ik, minstens in enkele omgevingen, niet voortdurend hoef te schipperen tussen authenticiteit en aanpassing.
Vraag aan de lezer: Hoe ervaar jij stigma’s in je leven? In hoeverre beïnvloeden deze jouw zelfbeeld of gedrag?
Conclusie: De Toekomst van Mijn Authenticiteit
De vraag “Wat belet mij om mezelf te zijn?” is dus complex en gelaagd. Het is zeker niet alleen de maatschappij die mij tegenhoudt, maar een veelkoppige mix van sociale structuren, menselijke aannames, en mijn eigen onzekerheden. Als autistische persoonn ervaar ik vaak de druk om aan verwachtingen te voldoen die niet bij mij passen, om me enigszins gepast te functioneren in een wereld die me niet altijd begrijpt.
Maar ik koester ook hoop. Ik geloof dat er, in bepaalde omgevingen, steeds meer ruimte komt voor empathie, begrip, en de bereidheid om verder te kijken dan de oppervlakkige kaders die door de maatschappij zijn geschapen. Wat ik nodig heb, is, zoals de meeste mensen op aarde, een omgeving waarin ik me veilig en geaccepteerd voel, waar ik zonder angst mijn ware zelf kan laten zien. Met de juiste ondersteuning en een open houding van de mensen om mij heen, geloof ik dat de weg naar authenticiteit stap voor stap binnen handbereik komt.
Ik hoop dat mijn verhaal niet alleen mijn eigen zoektocht verlicht, maar ook bijdraagt aan een groter begrip voor wat het betekent om te leven met autisme in een wereld die nog steeds leert wat dat inhoudt.
Inspiratie tot reactie: Hoe kunnen we als samenleving bijdragen aan een wereld waarin iedereen zichzelf mag zijn? Welke stappen kunnen we vandaag al zetten om dit te realiseren?
Deze tekst is een update van een eerder geschreven tekst over wat me belet om mezelf te zijn (september 2013)
Tistje 
Wat een krachtige en eerlijke blogpost. Als jonge autistische vrouw voel ik me diep verbonden met de gevoelens en gedachten die je deelt. De spanning tussen willen en moeten echt jezelf zijn is iets waar ik me ook vaak in herken.
Je beschrijving van het constante innerlijke gesprek, “Wat belet mij eigenlijk om echt mezelf te zijn?”, resoneert sterk bij mij. Het idee dat “gewoon jezelf zijn” een simpele oplossing is, negeert de complexiteit van het leven als autistisch persoon. Het is niet alleen een kwestie van jezelf toestaan, maar ook het navigeren door een wereld die vaak niet is ingericht op jouw unieke manier van zijn.
Ik waardeer hoe je de invloed van media, sociale normen en de verwachtingen van zowel kennissen als vreemden belicht. Het is frustrerend om te merken dat zelfs degenen die dicht bij ons staan, zoals familie en vrienden, vaak vastzitten in hun eigen aannames en misverstanden over wat het betekent om autistisch te zijn. Dit maakt het extra uitdagend om authentiek te kunnen leven zonder het gevoel altijd een masker te moeten dragen.
Je punt over de balans tussen openheid en verbergen raakt me diep. Ik worstel ook regelmatig met de vraag of ik mijn autisme moet delen en hoe dat anderen zal beïnvloeden. De angst voor oordeel en afwijzing is reëel en kan verlammend werken. Tegelijkertijd voel ik de drang om mezelf niet te verloochenen en volledig te kunnen zijn, wat een constante innerlijke strijd creëert.
De manier waarop je de medische dossiers bespreekt, is ook zeer treffend. Ze vangen slechts fragmenten van wie we werkelijk zijn, vaak de meest uitdagende momenten, en missen de rijkdom van onze persoonlijkheden, talenten en passies. Het is moeilijk om jezelf volledig te presenteren binnen de beperkingen van deze protocollen.
Ik ben het helemaal met je eens dat de maatschappij vaak vastzit in beperkende stereotypes over autisme. Deze onjuiste beelden maken het nog moeilijker om jezelf te zijn en te laten zien wie je werkelijk bent. Gelukkig zie ik net als jij tekenen van verandering. Er is steeds meer bewustwording en een groeiend begrip voor de diversiteit binnen het autisme-spectrum, wat hoop geeft voor een inclusievere toekomst.
Jouw hoop voor een wereld waarin je zonder angst je ware zelf kunt laten zien, is inspirerend. Het is een herinnering dat hoewel de weg naar authenticiteit vol obstakels zit, er vooruitgang wordt geboekt en dat onze stemmen en ervaringen essentieel zijn voor deze verandering. Blijf vooral je verhaal delen, want het draagt bij aan een groter begrip en helpt anderen hun eigen weg te vinden.
Dank je wel voor het delen van jouw ervaringen en inzichten. Het herinnert ons eraan dat we niet alleen zijn in onze zoektocht naar zelfidentiteit en acceptatie. Samen kunnen we blijven streven naar een wereld waarin iedereen de ruimte heeft om authentiek en vrij te zijn.
LikeGeliked door 1 persoon
Wat is dat mezelf zijn?
Zoals alles waar we ons een beeld van vormen in ons hoofd, is ook ons zelfbeeld slechts een beeld van, een perspectief op de realiteit. En anderen hebben een ander beeld van wie wij zijn. Niemand kent je helemaal, zelfs jij zelf niet.
Bovendien verander je voortdurend door de interacties met je omgeving en wat je daar uit leert.
Wat is dan jezelf zijn? Is dat wel mogelijk wanneer je niet eens helemaal kunt weten wie jezelf bent.
Puur vanuit de fysieke realitiet bekeken ben je altijd jezelf, per definitie. Maar wat jij zelf ervaart als jezelf zijn of wat iemand anders verwacht wanneer men zegt dat je meer jezelf moet zijn, is iets anders. Dat zijn verwachtingen gebaseerd op verschillende perspectieven op wie je bent die jij en de anderen hebben.
Je zou kunnen stellen dat men met jezelf zijn bedoelt, je gedragen in overeenstemming met je emoties en je eigen behoeftes waar die emoties uit voort komen. Maar ook dat is afhankelijk van je omgeving, want je emoties worden beïnvloed door je omgeving en door wat je verwacht van de omgeving en de mensen in de omgeving. Een (groot) deel van je emoties zorgen ervoor dat je aanpast aan je omgeving. Je gedragen in overeenstemming met die emoties is dus ook niet meer jezelf zijn..
Ik denk dat authenticiteit en jezelf zijn vooral te maken hebben met het open en eerlijk zijn over je emoties, zodat anderen meer zien van wie je echt bent en hun perspectief op jou dus beter wordt zodat ze daardoor meer kunnen en hopelijk zullen rekening gaan houden met wie je echt bent.
En als je daar over nadenkt kom je tot de conclusie dat jezelf zijn alleen goed werkt indien er anderen zijn die je daarin ondersteunen en je respecteren zoals je bent. Het begint dus bij jezelf, maar is enkel mogelijk in een omgeving waarin je je veilig genoeg voelt om je emoties en je behoeftes niet te verbergen.
Dus als we willen bijdragen aan een wereld waarin iedereen zichzelf mag zijn, moeten we ons best doen om ervoor te zorgen dat anderen zich veilig voelen bij ons. En een mooie manier om dat te doen is beginnen met jezelf, je best doen om te vinden wanneer en bij wie je jezelf kunt zijn en dan ook je zelf proberen te zijn bij die anderen om zo te tonen aan die anderen dat we dat goed vinden en dat dat mag.
LikeLike