Enkele dagen geleden las ik een opmerkelijk artikel in de krant De Morgen. Een van de drie mensen die erin aan bod komen, is Emma (30), die in haar gezellige woonkamer in het Limburgse Alken de steentjes verschuift op het bordspel Rummikub. Haar verhaal, waarin eenzaamheid centraal staat, wordt neergezet als een herkenbare strijd die hoop biedt. Toch is haar verhaal volgens mij niet zo onschuldig. Het lijkt bij nader inzien eerder een reflectie te zijn van de verwachtingen die de samenleving oplegt aan autistische mensen dan een hoopgevend verhaal.

Eenzaamheid: Meer dan een individueel probleem

“Eenzaamheid wordt vaak gezien als alleen zijn,” vertelt Emma. “Maar je kunt ook eenzaam zijn te midden van mensen.” Deze opmerking is veelzeggend, maar het artikel suggereert dat eenzaamheid vooral een probleem is dat autistische mensen zelf moeten oplossen. Wetenschappelijk onderzoek toont aan dat eenzaamheid bij autistische mensen vaak bepaald is door externe factoren zoals sociale uitsluiting en gebrek aan begrip. Volgens een studie in Autism in Adulthood ervaren autistische mensen hogere niveaus van sociale eenzaamheid door hun eigenheid en de communicatie die stuit op onbegrip in de samenleving.

Ook in de vele artikelen over eenzaamheid op mijn eigen blog, heb ik de afgelopen jaren genoteerd dat autistische mensen eenzaam zijn omdat zij het gevoel hebben een andere taal te spreken, van een ander heelal te komen of steeds weer op een muur van onbegrip te stoten. Pas recent is duidelijk geworden dat het niet zozeer gaat om gebrek aan wederzijds begrip met niet-autistische groepen of de samenleving (de zogenaamde double en triple empathy hypotheses), maar dat ook binnen de neurodivergente orde veel onbegrip heerst.

Eenzaamheid ontstaat niet alleen door een gebrek aan sociaal ‘rapport’, maar ook door het ontbreken van respectvolle en accepterende relaties. Factoren zoals gedeelde interesses, veilige ontmoetingsplekken en acceptatie van iemands eigenheid zijn cruciaal voor zinvolle verbindingen, die soms mogelijk, soms moeilijk en soms zelfs onmogelijk zijn. Bovendien versterkt de beeldvorming in openbare en sociale media het verkeerde idee dat autistische mensen uit eenzaamheid kunnen worden geholpen door simpelweg meer sociale contacten te hebben. Het werkelijke probleem ligt niet zozeer bij de hoeveelheid of kwaliteit van deze contacten, maar bij het schijnbare onvermogen van velen om sociale verbindingen aan te gaan zonder de ander te verplichten zich aan te passen aan hun normen en communicatiestijlen, autistisch of niet.

Eenzaamheid, in deze context, gaat dus zowel om een probleem van voorwaardelijke verbinding als een probleem van onbegrip en miscommunicatie, waarbij autisme zowel als het niet erkennen van de eigenheid die voortvloeit uit autistisch denken een belangrijke rol speelt volgens mij.

De diagnose: Tussen verlichting en stigmatisering

Emma beschrijft in het artikel dat haar diagnose van autisme vooral een positief keerpunt betekende. “Het gaf me de woorden om te begrijpen wat er aan de hand was,” zegt ze. Hoewel veel autistische mensen dit gevoel delen, ervaren de meeste mensen in de autismegemeenschap de autismediagnose toch vooral als een tweesnijdend zwaard. Een diagnose kan zowel een gevoel van opluchting bieden, als leiden tot nieuwe vormen van lijden en stigmatisering.

Onderzoek uit The Lancet Psychiatry benadrukt hoe diagnoses vaak worden gebruikt in een strategie om mensen nog meer te stigmatiseren, eerder dan het zien als een instrument tot empowerment. Vanuit dit onderzoek wordt dan ook opgeroepen zorgvuldig met het bekendmaken van de autismediagnose om te gaan, en het dus niet meteen iedereen te vertellen.

Heel wat andere studies wijzen erop dat ook de media hieraan bijdragen door een autismediagnose zowel af te schilderen als een noodzakelijk hulpmiddel om autistische mensen ‘normaal’ te laten functioneren als een vluchtroute van mensen van belangrijke verantwoordelijkheden die gelinkt worden aan burgerschap. Dit versterkt zowel het idee dat een autismediagnose een middel is om zich te conformeren of net gemakzuchtig te non-conformeren, eerder dan een erkenning van (neuro)diversiteit. Autistische ervaringsdeskundigen pleiten daarentegen, op blogs en in artikels, dat een autismediagnose niet als label mag gezien worden maar een middel is om gelijkwaardig behandeld te worden, met aanpassingen en ondersteuning als hulpmiddelen.

Buddywerking: Redder of spiegel van een tekort?

Wellicht het belangrijkste in het artikel is dat Emma via Buddywerking een connectie vond met Stefanie (32), een relatie die in het artikel wordt geprezen. “We delen een nieuwsgierigheid naar de wereld,” zegt Emma. Toch roept het concept van Buddywerking bij mij heel wat vragen op. Is dit echt een oplossing, of vooral een voorbeeld van hoe onze falende samenleving iets probeert op te lossen door op lange termijn nieuwe problemen te veroorzaken?

Ervaringen van autistische mensen op platforms zoals Twitter/X, Threads, Tumblr, Medium, Facebook en Reddit laten zien dat programma’s zoals Buddywerking vaak paternalistisch overkomen. Ze houden meestal inn dat autistische mensen afhankelijk zijn van vaak niet-neurodivers-minded gidsen om betekenisvolle relaties op te bouwen. In werkelijkheid willen veel autistische mensen gelijkwaardige relaties, waarin ook niet-autistische mensen leren om anders naar sociale interactie te kijken. Waarom benadrukt het verhaal niet hoe de anderen van Emma kan leren in plaats van andersom?

Werk: De harde realiteit van uitsluiting

Emma’s ervaringen op de arbeidsmarkt lees ik als een strijd tegen angst en overbelasting. Dit sluit aan bij wetenschappelijke bevindingen dat autistische volwassenen vaker kampen met werkloosheid of ondertewerkstelling, des te meer wanneer ze hoogopgeleid zijn. Uit verschillende binnen – en buitenlandse onderzoeken blijkt dat alleen de happy few, van 16% tot 20%, van de autistische volwassenen in betaalde arbeid is, ondanks hun vaardigheden, kennis, ervaring en houding.

Dat autistische mensen vooral baat zouden hebben bij eenvoudige, gestructureerde taken, zoals in het artikel wordt genoemd, is een symptoom van hoe homogeen de samenleving nog steeds denkt over autistische mensen. De meeste autistische mensen zoeken net cognitieve, organisatorische en diverse andere vormen van uitdagingen, maar worden tegengehouden door een tekort aan begrip, inclusieve werkplekken en bereidheid tot meedenken. De last van aanpassingen blijft vooral liggen bij de werknemer, terwijl het vooral de werkomgeving, inclusief collega’s en communicatie over de hele organisatielijn, het probleem is.

Het problematische van liefdadigheidsacties zoals ‘De Warmste Week’

Emma’s verhaal maakt deel uit van een breder fenomeen waarin liefdadigheidsacties zoals de Vlaamse ‘De Warmste Week’ persoonlijke verhalen inzetten om aandacht en middelen te genereren voor mensen in kwetsbare situaties. Hoewel deze acties op korte termijn zichtbaarheid en ondersteuning bieden, rijst de vraag of ze niet onbedoeld bijdragen aan een caritatieve houding en discriminatie in plaats van een structurele aanpak te bevorderen.

Liefdadigheidsinitiatieven zetten vaak in op individuele verhalen van veerkracht, zoals dat van Emma, om empathie of sentiment op te roepen bij een groot publiek. Maar deze aanpak mist vaak een kritische blik op de structurele problemen die aan de basis liggen van de uitdagingen waarmee mensen zoals Emma te maken hebben. In plaats van oplossingen te zoeken voor de diepe oorzaken van sociale uitsluiting, wordt de verantwoordelijkheid verschoven naar individuele acties van burgers en bedrijven. Dit roept vragen op: waarom wordt structurele inclusie niet gestimuleerd door beleid en wetgeving in plaats van afhankelijk te zijn van deze tijd en geld vretende tijdelijke acties?

Bovendien is het belangrijk om te erkennen dat liefdadigheid vaak de machtsverhoudingen tussen gever en ontvanger benadrukt. Dit kan de indruk wekken dat mensen zoals Emma afhankelijk zijn van de goodwill van anderen, terwijl ze in feite gebaat zouden zijn bij systematische verandering die inclusie vanzelfsprekend maakt.

Eenzaamheid en veerkracht: Wie moet veranderen?

Het verhaal van Emma eindigt met een toon van veerkracht: “Overleven moet leven worden.” Maar deze uitspraak versterkt het idee dat de verantwoordelijkheid voor verandering volledig bij Emma ligt. Dit sluit aan bij een breder patroon in de media, waarin autistische mensen worden gepresenteerd als helden die persoonlijke obstakels overwinnen, terwijl structurele problemen onbesproken blijven.

Wetenschappers en ervaringsdeskundigen pleiten daarentegen voor een verschuiving in het verhaal. In plaats van individuele triomfverhalen zou de focus moeten liggen op het afbreken van de maatschappelijke barrières die mensen zoals Emma buitensluiten. Hoe kunnen we een maatschappij bouwen waarin Emma niet hoeft te vechten om eenvoudigweg te mogen bestaan?

Praktische Tips tegen Eenzaamheid voor Autistische Mensen

In afwachting van structurele verandering, zijn er uiteraard ook nog individuele aanpassingen die ook kunnen helpen om eenzaamheid te verminderen. Hieronder volgen enkele praktische tips die gebaseerd zijn op inzichten van autistische ervaringsdeskundigen:

1. Zoek gelijkgestemde gemeenschappen: Online platforms zoals fora, Discord-groepen en sociale media kunnen een veilige plek bieden om verbinding te maken met andere autistische mensen. Veel autistische mensen vinden herkenning en steun in gemeenschappen waar ze zichzelf mogen zijn.
2. Creëer een sociale routine: Regelmatige activiteiten met een vaste structuur – zoals een wekelijks videogesprek, een wandeling met een bekende of een creatieve hobby – kunnen helpen om sociale interacties voorspelbaar en comfortabel te maken.
3. Gebruik speciale interesses: Deel je interesses met anderen, bijvoorbeeld via een hobbyclub, een boekengroep of een lokaal evenement. Mensen die dezelfde passie delen, kunnen een natuurlijke ingang zijn voor betekenisvolle connecties.
4. Wees duidelijk over je grenzen: Het kan helpen om vooraf aan te geven wat je wel en niet prettig vindt in sociale situaties. Dit voorkomt misverstanden en maakt interacties minder stressvol.
5. Zoek professionele begeleiding: Sommige therapeuten of coaches zijn gespecialiseerd in het ondersteunen van autistische volwassenen bij het opbouwen van sociale netwerken. Dit kan nuttig zijn om obstakels te overwinnen en zelfvertrouwen op te bouwen.
6. Herken en accepteer je eigen sociale behoeften: Niet iedereen heeft dezelfde hoeveelheid sociale interactie nodig. Het is belangrijk om te erkennen wat voor jou werkt en je daar niet schuldig over te voelen.

Deze tips zijn geen oplossing voor de bredere maatschappelijke problemen die eenzaamheid versterken, maar kunnen wel een stap zijn naar meer comfort en verbinding in het dagelijks leven.

De echte vraag is dus niet hoe autistische mensen beter kunnen functioneren in een neurotypische wereld, maar hoe de wereld inclusiever kan worden. Het is cruciaal dat we ons realiseren dat inclsuie niet alleen een verplichting is, maar ook een kans voor iedereen om te groeien en te bloeien in een omgeving die diversiteit omarmt. Alleen dan kunnen we spreken van vooruitgang die recht doet aan iedereen, waarin elk individu, ongeacht hun neurologische of sociale achtergrond, gelijke kansen krijgt om hun unieke talenten en kwaliteiten te delen met de gemeenschap. Door bruggen te bouwen en barrières te slechten, kunnen we samen een samenleving met meer neuroharmonie creëren, waarin wederzijds respect en begrip centraal staan.