Anaïs van Ertvelde’s Handicap is geen boek dat zich makkelijk laat samenvatten. Als autistische volwassene met fysieke beperkingen – iemand voor wie aanraking niet neutraal is, wie leeft met zintuiglijke overbelasting, chronische moeheid, trage energiecycli en een lichaam dat niet in het strakke keurslijf van functionele verwachtingen past – voelde ik me niet enkel geraakt door dit boek. Ik voelde me gezien. Mijn lijf vond er taal, mijn bestaan vond er context.

Tussen literatuur en activisme

Het boek is een hybride tekst: literair én politiek, persoonlijk én theoretisch, poëtisch én activistisch. Het leest als een performatieve queeste naar bestaansrecht. Niet ondanks een handicap, maar precies daardoor. Van Ertvelde schrijft vanuit haar lichaam, en dat maakt haar woorden herkenbaar tot in mijn botten. Ze schrijft over afhankelijke lichamen die de wereld vertragen. Over sensorische ervaringen die bestaan buiten de norm. Over de blik, de stilte, de scripts die altijd al geschreven waren door anderen. Haar taal is fragmentarisch en ritmisch tegelijk – net als de ervaring van veel autistische mensen: associatief, sensorisch, belichaamd.

De openingsscène – het kind dat in de klas leert over de Spartanen die gebrekkige kinderen van een berg gooiden – is voor mij niet louter symbolisch. Het echoot in mijn nachten, als ik droom dat ik zelf val. Of al gevallen bén. Mijn perceptie is vaak dat ik niet alleen geworpen ben in die afgrond, maar door deskundigen, vanuit ervaring of vanuit opleiding, nog eens verweten wordt er zelf in gesprongen te zijn, vanuit een attitudeprobleem. Van Ertvelde transformeert dit spookbeeld tot een droom van overleving, van kinderen die elkaar vinden in een ander woud. Die scène raakte me diep: ze maakt ruimte voor wie buiten het klassieke narratief valt, buiten het binaire denken van tragiek en triomf. Ze herschrijft mythe tot een alternatieve kijk.

Van Geboren tot Maakbaar: vruchtbare inzichten en ademruimte

In hoofdstukken als “Geboren”, “Aangeraakt”, “Verbeeld”, “Utopia”, “Opstand” en “Maakbaar” biedt Van Ertvelde niet alleen vruchtbare inzichten, maar ook ademruimte.

In “Geboren” voelde ik de pijn van de genetische en prenatale screening die veel meer ethisch veroordelend is dan louter medisch – hoe kinderen zoals ik vaak bij voorbaat worden uitgesloten van de toekomst, hoe elk gesprek over de kinderwens als gehandicapte opnieuw ontaard in hysterisch emotionele hoog oplaaiende discussies rond schuld en boete.

Niet vanwege wie hoe ik ben, maar vanwege wat ik anderen, de handicapsector en ziekteverzekering toch aandoe, en wat ik voor hen beteken. Voor mijn ouders, familie, omgeving. Voor de samenleving. Ze stelt vragen die ik als autistisch persoon met een complexe diagnose al te vaak durf stellen maar dan telkens recht een emotionele shitstorm inloop: mag ik gewenst zijn? Mag mijn lichaam bestaan zonder defensie? Wat betekent het families, gezinnen, samenlevingen van tevoren al leren bang te zijn voor kinderen die bestaan zoals ik?

“Aangeraakt” was misschien het meest lichamelijke hoofdstuk voor mij. Ik las over aanrakingen die niet teder zijn, maar functioneel. Over een lichaamsdeel dat ‘anders’ (vreselijk, dat woord) functioneert, iets doet wat niet verwacht wordt. Over het gemis aan affectieve aanraking van anderen die niet tot mijn intieme kring horen, tegelijk ook het gemis aan erkenning van zintuiglijke grenzen. Als iemand voor wie aanraking soms schrijnend, soms bevrijdend, maar altijd intens is, las ik in haar woorden een vorm van thuiskomen. De scripts die mijn lichaam misloopt – het kusmoment dat niet komt, het verschuiven van stoel als ik op het strand met bebloot bovenlijf op een terras kom zitten, de hand die mijn jas niet aanraakt – staan daar, in haar tekst. Ze beschrijft aanraking als iets dat geleerd moet worden, geënsceneerd, soms zelfs met afkeer. En dat is zeldzaam eerlijk.

In “Verbeeld” las ik over de blik die steeds opnieuw afwijkt, en gevolgd wordt door tal van verontschuldigende, verzachtende of verwijtende termen. Niet zomaar oogcontact – wat voor mij al overprikkelend kan zijn – maar de culturele blik. De blik die mensen als mij reduceert tot symbolen, tot tragische lessen, tot morele metaforen. Ik ben zelden vertegenwoordigd in kunst, in theater, in verhalen. En als ik wél verschijn, dan als een karikatuur. Van Ertvelde keert die blik om: ze vraagt zich af hoe we onszelf mogen verbeelden. Hoe we mogen bestaan zonder voortdurend uit te leggen waarom we zo zijn. Zonder te performen. Zonder te genezen. Ze stelt scherp dat verbeelding ook geweld kan zijn – en dat representatie alleen werkt als die niet eenduidig, maar belichaamd is.

“Utopia” is voor mij een hoofdstuk van rust. Hoewel ook het andersom is, rust is een utopie. Ze beschrijft een wereld waarin prikkels gereguleerd zijn, waarin je tijd krijgt om je jas uit te doen (of je om te kleden tijdens de turn – en zwemles op school-, waarin de bakker niet over je heen praat, waarin niemand verwacht dat je sociaal vanzelfsprekend bent.

Dit hoofdstuk zie ik als een sensomotorisch geschenk: het beschrijft een wereld die niet over – of onderprikkelt, maar ondersteunt. Waar croissants op woensdag net zo belangrijk zijn als grote politieke veranderingen. Waar voorspelbaarheid geen beperking is, maar een bron van veiligheid. Waar zorg vanzelfsprekend is, en niet voorwaardelijk, gelinkt aan toenemende participatie en zelfredzaamheid. Voor mensen met chronische aandoeningen of cognitieve verschillen is dit geen utopie, maar noodzaak.

In “Opstand” erkent ze de woede die ik ook voel: over vergeten geschiedenissen, over afwezigheid in herdenkingen of berichtgeving, over validisme dat vermomd is als beleefdheid, ook bij degenen die zich zo verzetten tegen ‘ableïsme’ en ze eigenlijk bestendigen.

Ze beschrijft crip woede – die soms fel en luid is – maar ik herkende ook mijn eigen stille variant: de innerlijke storm die ik vaak verberg. Van Ertvelde schrijft over een gedeelde geschiedenis die we zelden kennen: waar zijn onze autistische voorouders? Waar is hun stem in het archief? Haar zoektocht is ook de mijne. Ze koppelt woede aan geheugen, aan het gemis van een verleden waarin wij wel hadden mogen bestaan. Ze herstelt historische leegtes als daad van verzet.

“Maakbaar” was als een spiegel. Ik wordt er ziek van, van het moeten functioneren, het moeten erkennen van mijn aandoeningen als anders-zijn, als ‘neurologische variatie’ terwijl het wel degelijk ook en tegelijk medische stoornissen zijn, fysiek en bestaanslijden, handicap, beperking is. Van kunstmatige academische logica’s waarin je jezelf moet blijven verbeteren en denken dat de samenleving het probleem is.

Ik herken haar analyse van validisme als systemisch geweld maar mis tegelijk het neovalidisme van de handicapbeweging: je moet voortdurend aantonen dat je het waard bent om hulp te krijgen, om rust te nemen, om niet te ‘moeten’, maar ik miste tegelijk ook die ervaring van veel gehandicapten, zoals ik, dat je je moet verzetten tegen wat je nodig hebt, en meegaan in inclusie. De druk om ondanks alles door te gaan, om altijd te verantwoorden waarom je traag, vermoeid, overprikkeld of afwijkend bent – die druk brandt je op.

Van Ertvelde schrijft dat het niet haar burn-out was, maar de samenleving, inclusief degenen die ‘maatschappijkritisch zijn’, die haar verbrandde. Dat herken ik. Haar tekst benoemt eindelijk dat burn-out bij mensen met een handicap geen incident, geen attitudeprobleem is, maar een structurele realiteit. En dat waardeer ik enorm.

Tot slot: een boek dat ruimte opent, in – en aangrijpt

Wat dit boek uitzonderlijk maakt, is dat het ruimte opent. Voor ambiguïteit. Voor andere leestijden. Voor lichamen die zelden mogen bestaan buiten hun symptomen. Voor mij. Het boek is een taaldaad. Het zegt: je hoeft niet te passen. Je hoeft niet te helen. Je hoeft geen verhaal te zijn dat inspireert. Je bent er. En dat is genoeg. Meer nog: je bent noodzakelijk om te herdenken wat menselijkheid zou kunnen zijn.

Voor mezelf, als autistische lezer met fysieke en andere beperkingen – voor wie aanraking pijnlijk, ritme essentieel, energie beperkt, communicatie niet vanzelfsprekend en representatie schaars is – is Handicap een manifest, een spiegel en een ademruimte. Het grijpt aan om het te lezen. Het boek stelt vragen die resoneren tot in het lijf: Wie bepaalt welk lichaam herdacht wordt? Waarom moeten wij altijd uitleggen waarom we (eens niet willen) bestaan? Wat als we niet fluisteren, maar verbeelden?

Handicap is geen eindpunt, maar een uitnodiging. Om samen te weven aan een wereld waar niemand zijn tempo hoeft te verklaren. Waar geen lichaam een uitzondering hoeft te zijn. Waar zelfs de meest ontwrichtende lichamen mogen bestaan. Niet als monsters. Niet als metaforen. Maar als mensen. Zoals ik.