‘In onze tijd kenden we geen autisme’ … autisme en framing

“In onze tijd kenden we geen autisme.” De vrouw met wie ik na een avond over autisme bleef napraten, zei het alsof het een feit was. Alsof iets niet bestaan heeft omdat er geen woord voor bestond. Wat ze bedoelde, was: we hadden geen term, geen classificatie, geen categorie, geen diagnose. Geen spectrum. Geen uitleg. Geen taal. En dus geen verantwoordelijkheid.
Ze had in ‘haar tijd’ geen autisme gekend, zei ze. Maar ze kende de kinderen die niet mee konden. Die stil waren waar anderen luid waren. Die alles letterlijk namen. Die niet speelden zoals het hoorde. Die de klas ophield. Die woede aanvallen kregen zonder reden. Die niemand begreep. Die thuis beter functioneerden dan op school, of net andersom. Die nooit uitgenodigd werden voor feestjes. Die liever alleen waren.
Ze kende de volwassenen die zwijgzaam bleven. Die zonder duidelijke reden hun werk verloren. Die vastliepen in relaties. Die zichzelf verloren in routines, in verzamelingen, in herhalingen. Die moe waren. Altijd moe. Van de wereld, van het doen alsof.
Ze kende de eenzame, ietwat zonderlinge, soms teruggetrokken, soms bizarre, soms zwijgzame, soms excentrieke types.. Maar autisme, nee. Dat kenden ze niet.
Wat ze ook kende, waren bijnamen. Vage termen. “Raar.” “Vreemd.” “Contactgestoord.” “Zichzelf niet goed kunnen uitdrukken.” Ze kende de schuld – die altijd bij het kind lag. Of bij de moeder. Ze kende het zwijgen. Het negeren. Het corrigeren.
Ze bouwden geen steun. Ze bouwden muren. En wie daarachter verdween, kwam meestal niet meer terug.
In elke familie kwam wel een man of vrouw voor die nergens thuishoorde. Hij sprak weinig, at op vaste uren, raakte in paniek als er onverwacht bezoek kwam. Ze noemden hem of haar “apart”. Ze kregen nauwelijks tot geen hulp, laat staan begrip. Alleen een kamer grenzend aan het kippenhok, in het beste geval. Later werd over hen niet meer gepraat.
Dat is wat die zin echt betekent: we kenden geen autisme is een andere manier om te zeggen we konden en wilden het niet zien. Het ongemak, het verschil, het niet-passen – dat werd weggeschreven op een eigentijdse manier. Naar een kamer achterin het huis. Naar een beschermde voorziening. Naar de rand van het verhaal.
En nu? Nu kennen we het woord. We hebben DSM-codes. Websites. Zelfhulpgroepen. TikToks. Handboeken. En ja, diagnoses, zelfs ‘zelfdiagnoses’. Maar ook nu blijft het goed ons af te vragen: kennen we (wie ‘we’ ook zijn) autisme en vooral autistische mensen echt? Is het woord “autisme” een sleutel? En tot welke deur? Een deur naar begrip? Of gewoon een een variatie op de oude inzichten, een variatie op termen als bizar, excentriek, verstild en zonderling?
Ik ben autistisch. Niet omdat ik dat wilde zijn. Maar omdat ik de verhouding van mezelf tot mijn ontwikkeling en de wereld alleen kon begrijpen door die term. Omdat er eindelijk iets was dat de barsten niet verdoezelde, maar benoemde. Iets dat zei: dit is óók een manier van zijn. Weliswaar met meer onderhoud,
“In onze tijd kenden we geen autisme,” zei ze. Misschien. Maar wij waren er wel. En wij zijn er nog steeds. Dus gebruik het niet als een excuus. Spreek het uit zoals het was, als een gemis, net zoals er zoveel was dat je nog niet kende. Misschien ken je’ autisme, of liever autistische mensen nog steeds niet. Alleen wat enigszins raakt aan wat vertrouwd is. Durf jezelf af te vragen: wat missen we vandaag nog altijd, als het autisme aangaat, of, meer nog, als het iets aangaat wat je nog niet vertrouwd is?
Kon ( weeral) niet duidelijker verwoord worden.
Vooral zo verder doen Sam.
LikeGeliked door 2 people
Dit kwam, ondanks al die verstreken jaren, keihard binnen en is me uit het hart gegrepen…
LikeGeliked door 1 persoon