Tina’s Verhaal: De Economische Kwetsbaarheid van Autisme

Af en toe krijg ik een e-mail waar ik stil van word. Dit keer was het een reactie van Tina, een autistische vrouw uit de VS die regelmatig mijn blog leest.
Dit schrijft Tina:
“Beste Sam,
Telkens wanneer ik jouw artikelen lees, moet ik huilen. En soms word ik heel boos. Of ik ga naar buiten, naar het meer vlakbij, en gooi daar stenen. Zo hard en zo ver mogelijk. Ik wil dat je weet dat je veel geluk mag spreken dat jij trots bent op je eigenaardigheden. Voor mij, als vrouw die pas op latere leeftijd de diagnose autisme kreeg, ligt dat anders.
Als meisje ben ik, zoals alle meisjes, opgevoed om passief en onderdanig te zijn. Desondanks ben ik door mijn familie verstoten vanwege mijn anders-zijn. Ook vandaag, na al die jaren, wordt er van mij verwacht dat ik ‘normaal’ ben, net als iedereen – anders beland ik in extreme armoede met weinig steun. Dat is precies de situatie waarin ik me nu bevind. Ik kom uit een Poolse familie die naar de VS is geëmigreerd, waar ze werden gediscrimineerd en zich moesten aanpassen om te overleven. Die familiestrategieën sijpelen door naar de volgende generaties. Mijn moeder praat me nog steeds schaamte aan omdat ik anders ben en met beperkingen kamp. Ik hoop dat je hieraan denkt wanneer je weer eens schrijft.”
Natuurlijk raakt dit me diep. Ik schrijf af en toe – hopelijk niet al te extreem – over het omarmen van eigenaardigheden en het ‘vieren’ van anders-zijn, maar ik besef goed hoe bevoorrecht mijn positie is. Het is een minderheid die de luxe heeft om openlijk te zijn over verschillen, vooral niet wanneer die verschillen leiden tot verstoting, armoede (in welke vorm dan ook) en voortdurende druk om je aan te passen.
Tina’s verhaal belicht een aspect van het autismeverhaal dat vaak onderbelicht blijft, hoewel ik het niet wil beperken tot vrouwen die pas laat gediagnosticeerd worden. Anders-zijn betekent nog veel te vaak, vanuit generatietrauma’s en overlevingsstrategieën, een risico en gevaar. De boodschap is daarbij vaak ‘pas je aan of ga ten onder’, voortkomend uit overgedragen angsten en trauma’s.
Wat Tina’s reactie ook blootlegt, is de economische kwetsbaarheid die vaak samengaat met neurodivergentie en autisme. Dat heeft niet alleen te maken met de energie die maskeren kost, maar ook met de harde val wanneer je niet meer kunt presteren volgens heersende normen.
Haar reactie herinnert me eraan dat niet iedereen in dezelfde positie verkeert, en dat privilege – economisch privilege, sociaal privilege, het privilege van een ondersteunende omgeving – meer verschil maakt dan sommige verhalen laten zien. ‘Eindelijk weten wat er aan de hand is’ betekent niet automatisch opluchting of acceptatie.
Ik kan alleen hopen dat mensen zoals Tina weten dat er meer mensen zijn die hun ervaring delen, hoewel hun stemmen minder hoorbaar zijn. Je hoeft niet dankbaar te zijn voor je anders-zijn, evenmin hoef je er trots op te zijn. Het is genoeg om te overleven, om elke dag opnieuw te kiezen voor jezelf, ook wanneer dat moeilijk is.
Ik heb Tina uiteraard geantwoord met een persoonlijke mail, onder andere met deze tekst, en de vraag of ik dit mocht delen. Dat mocht. Ik dank haar voor haar moed om haar reactie te delen. Het heeft me aan het denken gezet, en hopelijk anderen ook.