Meer dan tien jaar geleden, in mei 2012, noemde ik in mijn leesverslag van “Zie wie ik ben: autisme in woord en beeld” een parel en een must-have. Vandaag, met het boek opnieuw voor me, kan ik niet anders dan concluderen dat die woorden nog steeds recht overeind staan. Sterker nog, de tand des tijds heeft de relevantie en de kracht van dit werk alleen maar versterkt. Het blijft een essentieel document voor iedereen die met een open en eerlijke blik naar autisme wil kijken. Wat er in 2012 ook niet was: een (beknopte) audio-samenvatting gemaakt door Google Gemini (AI) vanuit de inhoud van het boek. Die kan je hier beluisteren of downloaden.

De Inhoud: Een Mozaïek van Levens

“Zie wie ik ben” is het resultaat van een unieke samenwerking tussen fotograaf Stef Renodeyn, die zich anno 2025 liever niet meer associeert met autisme, en interviewer Cis Van Peer. Samen portretteren ze dertien zeer verschillende mensen met autisme, variërend in leeftijd van de jonge Sem (9 jaar) tot Hilde (48 jaar).

Het boek wisselt serene, veelal zwart-witfoto’s af met diepgaande interviews. De foto’s tonen de mensen in hun eigen leefomgeving, hun ‘habitat’. Ze zijn niet sensationeel, maar observerend en respectvol. Renodeyn slaagt erin, zoals Peter Vermeulen in het voorwoord terecht opmerkt, om een perfect evenwicht te vinden tussen het gewone en het bijzondere, tussen kwetsbaarheid en sterkte. Hij vermijdt de valkuil van de stereotypering.

De interviews, opgetekend door Van Peer, geven een stem aan de innerlijke wereld die achter de foto’s schuilgaat. Hier komt de essentie van autisme naar voren: niet als een checklist van gedragingen, maar als een fundamenteel andere manier van waarnemen en informatie verwerken. Verhalen over de uitputting na sociale interacties, de noodzaak van een ‘cocon’ om jezelf te kunnen zijn (zoals Nina van 35 het beschrijft), het voortdurend moeten observeren en analyseren van sociale codes, en de overweldigende impact van zintuiglijke prikkels lopen als een rode draad door het boek.

Kritische Kanttekeningen: Een Blik vanuit 2025

Wat mijn recensie uit 2012 vooral prees, was de respectvolle en genuanceerde toon. Die kwaliteit is onverminderd. Waar het boek nu, jaren later, misschien nog wel meer in uitblinkt, is hoe vooruitziend het was. In een tijd waarin het discours rond autisme gelukkig steeds meer verschuift van een deficit-model naar het concept van neurodiversiteit, voelt “Zie wie ik ben” opvallend modern aan. Het focust niet op wat er ‘mis’ is, maar op hoe het is.

Enkele punten die vandaag de dag nog meer opvallen:

• De kracht van de ervaringsdeskundige: Het boek portretteert mijzelf ook, en beschrijft mijn werk als ervaringsdeskundige. Dit concept, hoewel toen al in opmars, is nu een hoeksteen in de geestelijke gezondheidszorg. Het boek illustreert perfect de waarde van geleefde ervaring. Het laat zien hoe iemand met autisme niet alleen lijdend voorwerp is van zorg, maar ook een actieve bijdrage kan leveren aan beleid en begrip.
• Het ‘sociale masker’: Verschillende getuigenissen, zoals die van Nina en Linde, beschrijven het fenomeen van ‘camoufleren’ of een ‘masker opzetten’. Ze doen zich ‘normaal’ voor, wat hen in staat stelt te functioneren, maar wat een enorme, onzichtbare energiekost met zich meebrengt. Dit is een thema dat in de recente autismeliteratuur, met name over vrouwen met autisme, veel aandacht krijgt. “Zie wie ik ben” gaf hier al een vroege en duidelijke stem aan.
• Diversiteit binnen het spectrum: Het boek doorbreekt op een prachtige manier het stereotype van autisme als een exclusief mannelijke aangelegenheid door prominent meisjes en vrouwen te portretteren. Van de rebelse Annelies (17) die trots is op haar autisme, tot de zorgzame moeder die na de diagnose van haar zoon ook haar eigen levenslange worsteling begreep. De boodschap is helder: als je één persoon met autisme hebt ontmoet, heb je één persoon met autisme ontmoet.

Als ik dan toch een kritische noot moet plaatsen, is het dat de wereld sinds de publicatie niet stil heeft gestaan. De maatschappelijke druk is in sommige opzichten alleen maar toegenomen. De frustratie over het onbegrip die Roos en ik in het boek uiten, is helaas nog steeds voor velen herkenbaar. Het boek is geen eindpunt, maar een startpunt voor een gesprek dat we moeten blijven voeren.

Hoe zie ik mijn bijdrage van 2012?

Toen ik in 2012 samen met Roos werd geïnterviewd voor Zie wie ik ben, was ik vooral bezig met uitleggen. Uitleggen wat autisme is. Wat het niet is. Wat het met mij doet. Wat het met ons doet. Ik voelde me vaak een wandelende disclaimer, een levend voetnootje bij elk cliché. En dat was soms nodig. Maar als ik het nu herlees, denk ik ook: ik was toch een beetje moe van dat uitleggen.

Roos en ik zijn nog steeds samen. Nog steeds in een “close-distance”-relatie, hoewel die steeds closer wordt. En ja, mensen vinden dat nog steeds raar, en vinden ons ook nog even raar. Maar ik heb geleerd: wat voor anderen vreemd is, is voor ons vanzelfsprekend. Wij vinden onszelf steeds normaler, en soms ook best saai. We hebben weliswaar geen nood aan één voordeur om verbonden te zijn, maar verder zijn we een gewoon koppel. We hebben nood aan ruimte om elkaar te blijven zien.

Ik zou nu wel meer vertellen over hoe we elkaar versterken. Hoe Roos mijn rust is als ik overprikkeld ben. Hoe ik haar spiegel ben als ze zichzelf even kwijt is. En hoe we samen lachen om de absurditeit van het leven — want humor is onze overlevingsstrategie.

Ik ben nog steeds actief als spreker, schrijver, denker. Maar ik hou meer rekening met anderen dan vroeger, minder in de zin van ‘pleasen’, wel in de zin van ‘zorgen voor’ en ‘rekening houden met’, in de mate dat dit kan. Ik heb geleerd dat mijn stem waarde heeft, ook als die afwijkt. Ik heb ook geleerd dat de afstand van de meeste mensen tot mijn wereld groter is dan ik inschat, en dat het hen niet verweten kan worden dat ze mij niet begrijpen. Dat neemt niet weg dat ik mijn eigen taal mag spreken, maar niet op elk moment. Net zoals dat bij alle andere mensen het geval is. Ik blijf dus schrijven. En spreken. En soms ook zwijgen — want stilte is ook een vorm van communicatie.

Tot slot: een vervolg?

Ik ben nog steeds trots dat ik deel uitmaak van Zie wie ik ben. Het was een poging om autisme zichtbaar te maken zonder het te reduceren tot een aandoening. Maar als ik het nu zou herschrijven, zou ik meer ruimte vragen voor de poëzie van het autisme. Voor de schoonheid van detail. Voor de kracht van herhaling. Voor de logica die anderen absurd vinden, maar die voor mij glashelder is. Ik zou ook pleiten voor een vervolg. Zie wie ik blijf. Want autisme stopt niet bij volwassenheid. Het evolueert. Net als ik.

“Zie wie ik ben” is en blijft een monument. Het is een fotoboek, een verhalenbundel, en een sociologisch document ineen. Het slaagt erin het onzichtbare zichtbaar te maken, niet door autisme te ‘tonen’, maar door ons de ménsen te laten zien. De combinatie van de ingetogen beelden van Renodeyn en de heldere, respectvolle verhalen van Van Peer maakt het boek tot een diep humane ervaring.

Mijn oordeel uit 2012 is onveranderd. Dit is een tijdloos werk dat zijn plaats in de boekenkast van elke hulpverlener, leerkracht, ouder, en ja, ook elke persoon met autisme, meer dan verdient. Het is een uitnodiging en een smeekbede die vervat zit in de titel, en die vandaag de dag nog net zo krachtig is: Zie wie ik ben.