Er zijn weinig boeken waarvan de vlag de lading dekt. Soms zijn de titels mysterieus en verwijzen naar een haast onvindbare gedachte in het woud van woorden.

Een andere keer wordt het al snel duidelijk dat een boek geschreven is in functie van een reeks lezingen, een film of toneelstuk, een expositie of een televisieserie. Of als bijlage bij een kook – of verkiezingsprogramma. Twee programma’s voor de prijs van één, met een gratis boek.

‘Hoe ziet een echte autist er uit?’

Zie wie ik ben is een boek dat alleen en op zich kan staan. Een fotoboek met acht portretten van mensen met autisme. Vaak is het andersom. Met bijzondere foto’s – in het zwart-wit en ‘naturel’. En met bijzondere verhalen. Met een interviewer die oprecht interesse toonde zonder zelf alles al vooraf ingevuld te hebben. Dat kan ik weten, want ik was een van de acht mensen.

Maar belangrijker, voor mij toch, het boek geeft geen antwoord op de vraag die sommige mensen verwachten van een fotoboek (over mensen met autisme): ‘Hoe ziet een echte autist er uit?’.

Zonder franjes

In dit fotoboek is daarin overwogen te werk gegaan. De foto’s zijn zonder franjes gemaakt (zoals hier al eens beschreven). Van mensen zoals ze zijn. Zonder ze onder het vergrootglas te leggen op zoek naar hun autisme. Evenmin zonder van ver te kijken. In het eerste geval zou ‘t, zoals Peter Vermeulen terecht schrijft, een freakshow worden of zou het boek stereotiepe beelden bevestigen. En bij het laatste zouden mensen er heel erg gewoon uitzien en de misvatting bevestigen dat iedereen een beetje autistisch is.

Waar het boek volgens mij wel in stimuleert, is interesse te wekken. Naar de mensen achter de foto’s. En naar de beelden achter de getuigenissen. Maar vooral om mensen met autisme te zien zoals ze zijn. De afwezigheid van pathetiek zit daar voor veel achter.

De constante binnen autisme

“Zie wie ik ben is een oproep om echt te (durven) zien wie we zijn, ons te herkennen maar vooral om ons te erkennen, te aanvaarden wie we zijn en ons te accepteren zoals we zijn” staat te lezen in het voorwoord van Peter Vermeulen van Autisme Centraal.

Sommige mensen zullen dit boek misschien in de hand nemen in een poging om in de interviews ‘de autist’ te ontwaren. Of de mensen uit de interviews toetsen aan hun eigen autisme. ‘Als dat autisme is, dan heb ik het niet’ of ‘Als dat autisme is, dan heb ik het ook’. Mocht u behoren tot deze mensen, dan wordt uw oordeel door dit boek waarschijnlijk op de proef gesteld. Want het wordt meer dan duidelijk dat mensen met autisme (nog meer dan anderen) opvallend verschillend zijn.

De constante, de specifieke manier waarop een autistisch brein informatie verwerkt, is bovendien onzichtbaar. De essentie zit dus niet in gedrag maar in waarnemen en betekenis verlenen. In zijn voorwoord gaat Peter Vermeulen daar, op zijn eigen virtuoze deskundige wijze, dieper op in.

Het verlangen jezelf te mogen zijn

Doorheen de portretten en de acht verhalen loopt het verlangen ‘jezelf te mogen zijn’ als rode draad. Dat blijkt om allerlei redenen niet zo vanzelfsprekend als sommigen denken. En dat wordt niet ontweken.

Maar er is ook veel ruimte besteed voor wat goed gaat, de oplossingen die mensen zelf vinden, de sterktes, wat leuk is, wat troost biedt, wat aanleiding geeft tot fierheid, wat doet doorgaan, wat deugd doet.

Zowel ouders, partners, kinderen, jongeren, inwonende, samenwonende en alleenwonende, mannen en vrouwen autisme komen aan bod. Elk met hun eigen invulling van ‘zichzelf mogen zijn’.

Voorbij het pathologische en problematische

In een inleiding komt de fotograaf zelf aan het woord. Hij wil zijn autismebeleving en die van anderen vooral anders dan zuiver pathologisch en problematisch bekijken.

“Elke mens blijft onpeilbaar. We kunnen dus nooit een oordeel vormen” begint zijn bijdrage. “Mensen met autisme zijn geen kleine minderheid, maar bewegen zich vaak in de totale onzichtbaarheid door het open veld van de samenleving. Toch nemen ze wel degelijk deel aan het maatschappelijk leven.”

In een vrije val, zonder vaststaande identiteit

Stef beleeft zijn autisme als ‘het ontbreken van een afgebakende en vaststaande identiteit’.

“Het is alsof mijn zelf voortdurend glijdt en verglijdt terwijl ik aan een wereld die voortdurend vervliegt in ongrijpbare momenten probeer te toetsen wie ik ben. Het lijkt of ik alles zonder onderscheid absorbeer. Wat ik zie en beleef maar ook geluiden, licht en geuren. Tegelijk kan ik de werkelijkheid beleven alsof ik naar een televisiescherm kijk. Emoties sijpelen pas na verloop van tijd binnen doordat ik alles op het moment zelf niet kan verwerken.”

In een vrije val, zonder vaststaande identiteit

Veel van zijn energie gaat dan ook op aan de vraag wie hij is en hoe hij zijn plaats tegenover anderen kan bepalen. Tegelijk is er het gevoel dat het leven een vrije val is. Een herkenbare beleving.

Stef wil dat gebrek aan identiteitsgevoel of context zowel als een handicap als een uitgangspositie zien, en ziet in dat (beleven van) bodemloos vallen ook een diepe vrijheid. Hij vindt in de inkleuring van ‘zelf’ en ‘identiteit’ van het boeddhisme zijn persoonlijk levensgevoel.

De fotograaf citeert een mooi citaat van een van de deelneemsters aan het fotoproject: “We vallen door de ruimte. Niets om ons aan vast te houden. Geen valscherm. Het goede nieuws is: er is geen grond.”

Verbonden met de wereld als absurde helden

Tijdens zijn ontmoetingen was Stef vaak geraakt door verbondenheid met de wereld van de deelnemers, maar ook door hun uniciteit.

“Ze lijken de ‘maakbaarheid van het geluk’ waar onze wereld zo door geobsedeerd is, te ontmaskeren en wijzen ons op een veel fundamenteler probleem dat ons allen aanbelangt: het menselijk lijden en hoe daar een antwoord op te bieden.”

In zijn voorwoord wijst hij ook op de parallellen met de ‘absurde helden’ van de Franse schrijver Albert Camus, die blind op de tast en zonder garanties het bestaan dragen en volhouden.

“Veel mensen met de diagnose van autisme die meewerken aan het boek zijn dan ook rasechte existentialisten, filosofen, religieuzen, zinzoekers of gewoonweg heerlijke levensgenieters. Daarnaast zijn ze vaak creatief, bezitten ze een scherpe geest en oog voor detail.” schrijft Stef. Verder ziet hij ook nog de logica en afkeer van dubbele bodems, slechte humor en onrechtvaardigheid van de wereld in hen. Maar vooral “stellen ze de gevestigde orde al dan niet op vriendelijke wijze ter discussie. Ze zoeken wat echt is, zonder compromissen.”

Een ongedwongen en hartelijke ontmoeting

De ontmoeting met Stef was hartelijk en ongedwongen. Zoals hij schrijft “via een andere weg dan langs de geijkte kanalen als woorden, oogcontact of lichamelijke aanraking.”

Het was een ontmoeting die stilte van hoge kwaliteit voortbracht. Een stilte als in meditaties, in berg – en boswandelingen naar een open ruimte ver weg van de snelweg. Of zoals Stef schrijft “een open ruimte voorbij woorden en begrippen waarin men een rijkdom kan ontdekken”. Mijn strikte tijdsschema, voorbehoud en eigen ruimtebeleving die anders contacten eerder beperkt, schoof in de ontmoeting met Stef toch eerder naar de achtergrond.

Ook in de opvolging, hoe het project verder verliep, gaf de communicatie van Stef (maar ook die van Cis Van Peer en Autisme Centraal) mijn vriendin en ik het nodige vertrouwen. Onszelf laten fotograferen en onze naam dan nog eens boven een interview … een beetje hulpverlener zou het al snel ‘mentaal exhibitionisme van het narcistische soort’ durven labelen. In dit boek is het dat gelukkig niet geworden.

De foto’s tonen de mensen niet zoals ze zijn …

De foto’s in het boek zijn ‘zonder franjes’, en dat is zeldzaam. Tegelijk zijn er bedoelingen mee: het anekdotische overstijgen en het klassiek beeld van autisme doorbreken.

Stef is daar, niet anders dan verwacht, heel eerlijk over: “De foto’s tonen de mensen niet zoals ze zijn (ik geloof dat een foto dat nooit kan) maar zijn slechts één mogelijkheid om iets tot uitdrukking te brengen. Of zoals Picasso zei: ‘Als er maar één enkele waarheid bestond, zou men niet honderd verbeeldingen van hetzelfde thema kunnen schilderen.'”

Je moet niet naar de foto kijken, die is slechts een aanzet

Toch vind ik van alle foto’s die ooit genomen zijn van mij dit een die het meest mijn beleving benadert. En wat belangrijker is, en Stef voegt het er ook aan toe: “Als je de mens an sich in zijn schoonheid of zijn lijden wil ontmoeten, moet je niet naar een foto kijken. Die is slechts een aanzet. Je moet deze mens aanspreken en zijn of haar verhaal zonder oordeel beluisteren.”

Bij de foto’s zijn de portretten dan ook zozeer een keerzijde als wel eenzelfde kant van het boek. De twee kunnen niet zonder elkaar. De portretten zijn gebaseerd op interviews door Cis Van Peer die zoals geen ander kan luisteren zonder te praten of eigen invullingen bij te voegen.

Je moet niet naar de foto kijken, die is slechts een aanzet

De portretten van Nina, Jordy, Annelies, Linde, Tonia en Badis hebben mij stuk voor stuk geboeid. En ze hebben mij, als persoon met autisme, ook veel geleerd, en doen nadenken. Het waren, om een cliché te gebruiken, ‘verhalen uit het leven zoals het is’.

Met een mooie variatie op alle vlak en af en toe metaforen die je even doen stilstaan en mijmeren. Maar zonder veel make-up, zonder pathetiek of dramatiek, en evenmin extra toegevoegd ‘succesisme’. Dat laatste durft tegenwoordig al wel eens in boeken over autisme binnensluipen.

Ons eigen interview ervaren

Ook bij ons, mijn vriendin en mezelf, is Cis langs geweest. Wij vonden het in elk geval leuk dat hij ons de nodige voorbereidingstijd had gegeven maar ook de kans gaf op het moment zelf onszelf te zijn.

Zo kregen we per mail vooraf een aantal vragen die Cis zou kunnen stellen. Die hebben we dan netjes beantwoord. Eerst afzonderlijk en dan met elkaar besproken, gezellig op de zetel, terwijl we het wereldnieuws even links lieten liggen. Zo doen koppels dat nu eenmaal, veronderstellen wij. Leuk om te doen trouwens. Zonder veel verrassingen qua antwoorden, maar een mooie aanleiding eens stil te blijven staan.

Zo konden we een lichtjes verbaasde Cis bij het begin van het interview een afgeprint bundeltje van 33 bladzijden konden geven. Waarop we dat bundeltje opzij hebben gelegd en een veel onbezorgder gesprek zijn begonnen. Het interview was immers al gebeurd, op papier, en nu volgde het nagesprek – in onze beleving dan.

Wat vooral opvalt in het eindresultaat is de voorliefde van Cis voor beeldende taal en een (in ons geval) herkenbare weergave van wat er gezegd is. Wie nog een mooie beschrijving van autisme zoekt, vindt die in Cis’ “molenwiekende wereld vol communicatiedilemma’s, sociale horrorscenario’s en wrede aanslagen op de zintuigen”. Of wat te zeggen over een “verhouding tot de maatschappij die doet denken aan de tijden van Galilei, die met zijn heliocentrisme de wereld op de kop zette, ondanks tegenkanting van de inquisitie”. Voor wie liever eenvoudige taal hoort : er is zorg voor gedragen dat de teksten relatief vlot leesbaar zijn. Het zijn dus zeker niet allemaal metaforen.

Tot slot: lees gewoon het boek!

Even dacht ik eraan zoals bij elke recensie het boek in grote lijnen te vertellen. Maar toen dacht: waarom zou ik dat doen?

Eerst en vooral ben ik zelf betrokken. Sowieso is het al niet ethisch verantwoord om een boek te bespreken, maar een mens moet toch eens af en toe zijn eigen regels breken, niet? Bovendien geloof ik in empowerment : u bent volwassen genoeg om zelf een boek te kiezen of niet.

Maar, wat meer is: u moet het boek maar gewoon kopen en lezen, het is daar veel beter voor geschikt dan dat ik het bespreek. Of als het uitverkocht is (maar pas enkel alleen daarna hé!) uitlenen in een openbare bibliotheek.

Zeker omdat u dan ook de bijhorende foto’s in alle rust kan bekijken. Uiteindelijk blijft het toch ook een fotoboek. En de titel is ook niet voor niets “Zie wie ik ben”.

Zie wie ik ben van Cis Van Peer is uitgegeven bij Uitgeverij Lannoo. Met een voorwoord van Peter Vermeulen (Autisme Centraal). Verkrijgbaar vanaf 12 april in de boekhandel (ISBN 9789401400046) of via de website van Lannoo of Autisme Centraal. Het boek wordt op 26 mei voorgesteld op de Bruggendag van Autisme Centraal in Puurs.