Ik zit in de wachtkamer. Of beter gezegd: ik sta. Want zitten voelt onmogelijk wanneer de onvoorspelbaarheid als een onzichtbaar gif door de ruimte sluipt. De tl-lampen zoemen, de geur van ontsmettingsmiddel prikt, en het gefluister van de mensen naast me klinkt alsof iemand rechtstreeks in mijn oor praat. Voor velen is een doktersbezoek een routineklus, maar voor mij voelt het telkens als een expeditie naar een vreemd land zonder kaart.

De publicatie Op je gezondheid! bracht herkenning. Niet door grote theorieën, maar door verhalen en inzichten die mijn eigen worsteling een stem geven. Dit zijn de zeven inzichten die ik eruit meeneem – inzichten die zorg autismevriendelijker én menselijker maken.

1. Begrijp het Absolute Brein

Peter Vermeulen legt uit dat autisme niet zozeer zichtbaar is in gedrag, maar in de manier van denken: “Het is deze absolute manier van denken die autisme écht kenmerkt. Hun ideeën over de wereld zijn rechtlijnig (iets kan maar één iets betekenen), precies en gedetailleerd, terwijl de wereld net heel relatief is”

Het begint allemaal bij de basis: autisme is geen set van gedragingen, maar een andere manier van informatie verwerken. Het autistische brein, mijn brein, denkt absoluut en precies. Als een arts zegt “beweeg wat meer”, dan is dat geen vrijblijvend advies, maar een concrete opdracht. De wereld van de gezondheidszorg, daarentegen, is een en al relativiteit. “Straks”, “een beetje pijn”, “binnen enkele dagen”… het zijn voor veel autistische mensen mistbanken van onzekerheid.

“Hun ideeën over de wereld zijn rechtlijnig, precies en gedetailleerd, terwijl de wereld net heel relatief is.”

Deze mismatch is de kern van alle stress. Het is de reden waarom een bezoek aan de huisarts aanvoelt als het ontcijferen van een complexe code, terwijl je koorts hebt en je hoofd bonkt.

2. De Noodzaak van Radicale Duidelijkheid

De belangrijkste roep uit alle getuigenissen is die om duidelijkheid. Dit is geen gunst, maar een fundamentele behoefte.

• Wees expliciet. Zeg niet “de dokter komt straks,” maar “Dr. Janssens komt tussen 14.00 en 14.15 uur langs.” Ik herinner me een consultatie waarbij de arts me zei: “We zullen straks even bloed prikken.” Drie uur later zat ik nog steeds te wachten, mentaal geblokkeerd, omdat ‘straks’ voor mij een imminente gebeurtenis was, geen vage belofte.
• Gebruik visuele ondersteuning. Een simpele tekening of een schema kan meer verhelderen dan duizend woorden.
• Vermijd jargon. Houd het concreet, maar behandel volwassenen niet als kinderen. Vraag liever: “Heb ik dit duidelijk uitgelegd?” dan “Begrijp je het?”

3. Creëer Voorspelbaarheid met het PLATO-Principe

Onzekerheid is de brandstof voor angst. Het PLATO-principe is de kaart die ik nodig heb om de expeditie te overleven. Het biedt structuur waar chaos heerst.

• Personen: Wie is wie? Stel je voor en leg je rol uit.
• Locaties: Toon de ruimte van tevoren, geef een plattegrond.
• Activiteiten: Leg uit wat er gaat gebeuren, stap voor stap.
• Tijd: Geef aan hoe lang iets duurt en wanneer het gebeurt.
• Organisatie: Leg uit hoe iets zal verlopen en wat er van mij verwacht wordt.

Dé tip die de Ambassadeurs van Sterkmakers gaven, kwam telkens neer op: ga met ons in gesprek!

4. Leer van Praktijkverhalen: Kleine Daden van Menselijkheid

Wat de publicatie zo krachtig maakt, zijn de concrete voorbeelden. De autismevriendelijke aanpak van tandarts Aline Waegenaere bewijst dat het kan: een zonnebril tegen felle lampen, een kennismakingsbezoek zonder behandeling. Het zijn geen dure ingrepen, het zijn daden van empathie.

“Het gaat over begrijpen en tegemoetkomen.”

Ook in het ziekenhuis kunnen kleine aanpassingen een wereld van verschil maken. Stuur vooraf foto’s van de route. Wees duidelijk over je verwachtingen. Leg elk geluid bij een MRI-scan uit. Bied de keuze voor eigen muziek. Deze kleine daden van controle geven een gevoel van veiligheid in een overweldigende omgeving.

5. Erken dat Pijn een Andere Taal Spreekt

Door de jaren heen heb ik geleerd dat mijn pijn anders communiceert. De abstracte vraag “hoeveel pijn heb je op een schaal van 1 tot 10?” is een wiskundig raadsel. Dus geef ik een 5, en wordt mijn pijn als ‘matig’ gecatalogeerd, terwijl mijn lichaam vanbinnen schreeuwt. Een pijnschaal met beschrijvingen, zoals de Mankoski-schaal, is oneindig veel nuttiger. Het vertaalt een abstract cijfer naar een concrete, functionele impact. Luister naar de ervaring, niet alleen naar de symptomen.

6. Geef Patiënten Zelf de Controle Terug

Als patiënt kun je ook zelf stappen zetten. Ik heb geleerd om me voor te bereiden, om mijn noden expliciet te maken.

• Maak een lijstje met vragen en klachten.
• Neem iemand mee die je vertrouwt.
• Vraag wat je nodig hebt, zoals extra tijd om na te denken.
• Plan slim en vraag bijvoorbeeld de eerste afspraak van de dag.

Het geeft een gevoel van regie in een situatie die vaak machteloos maakt.

7. De Grootste Aanpassing Kost Niets: Begrip

Uiteindelijk is de belangrijkste boodschap een oproep aan zorgverleners. De diagnose autisme was voor huisarts Valerie Verhulst levensreddend. Het gaf haar een kader, een verklaring. Dat is de kracht van erkenning.

“Autisme was voor mij een levensreddende diagnose.” – Valerie Verhulst, huisarts en autistisch persoon

Zie autisme niet als een stoornis die in de weg zit, maar als een andere manier van zijn die om een andere benadering vraagt. Autismevriendelijke zorg is geen apart beleid – het is gewoon goede, menselijke zorg. En daar wordt iedereen beter van. Het begint met een gesprek. Het begint met begrip.

➡️ Nieuwsgierig? Je kan de publicatie in de papieren of pdf-versie bestellen via de website van Sterkmakers in Autisme.