Het verhaal van Alex
Ik ben Alex, 32 jaar. Ik ben geen man en geen vrouw. Ik heb niets wat gewone mensen hebben. Maar ik wil net als andere mensen op deze blog graag de kans grijpen om mijn verhaal neer te schrijven. Ook al vind ik dat moeilijk. Sam legt gelukkig geen druk.
Autistisch zijn begon voor mij, lang geleden, toen het voor mij nog geen naam had, met een gevoel van vervreemding. Ik heb me nooit in hetzelfde stadium gevoeld als anderen. Altijd in mijn eigen bubbel, geïsoleerd en buitengesloten.
Dit gevoel van buitenstaander zijn, voelt voor mij als een alien zijn. Om die kloof te overbruggen in een wereld die je niet lijkt te begrijpen, is er de beste overlevingsstrategie volgens mij je in de mate van het mogelijke aanpassen. Ik voel veel druk om meer te doen. Dat vind ik het lastigste van allemaal.
Ik ben een echte kameleon geworden
In de loop van mijn leven ben ik dan ook expert geworden in het verbergen van wie ik ben. Ik draag op het werk absoluut nog elke dag een masker. Op andere plekken ben ik een echte kameleon geworden.
Dit “masker” is een fulltime baan. Ik probeer gezichten en lichaamstaal van mensen te observeren. Ik luister aandachtig… en pik woorden en dingen op om terug te zeggen. Het gaat zelfs over de kleinste details. Ik probeer bepaalde woorden te gaan gebruiken, kledingstijl. Gewoon alles om erbij te horen.
Deze constante alertheid komt volgens mij voor een stuk uit perfectionisme en voor een deel uit angst voor afwijzing en isolement.
Dat begon al vroeg op school. Ik werd genadeloos gepest vroeger, herinner ik me. Medeleerlingen en ook leerkrachten noemden me vaak ‘freak’, ‘weirdo’, en ‘bizar’.
Mijn brein en mijn lichaam stoppen er soms mee
De voortdurende inspanning om zo ‘normaal’ mogelijk te lijken, heeft een hoge prijs, vind ik. Ik ervaar vaak volledige uitputting. Mijn brein valt regelmatig stil en ik voel me vaak kinderlijk en kwetsbaar. Ook mijn lichaam laat het af en toe afweten. Dan kan ik alleen liggen.
Als ik me uitgeput voel, trek ik me terug. Ik zeg afspraken met vrienden af en doe niets meer buitenhuis, deels omdat het een grote inspanning en gevolg kan zijn. Het resultaat is eenzaamheid. Ik wil vaak gewoon met rust gelaten worden.
De diagnose was een openbaring
Voor mij kwam het keerpunt in de vorm van een diagnose. Ik zou zeggen dat de autismediagnose eigenlijk een openbaring was. Het klopte gewoon wat ik hoorde vertellen en las.
De diagnose was geen label, maar een bevrijding. Het verklaarde zoveel.Nu weet ik zeker dat er niets mis is met mij. Het was de sleutel om mezelf en mijn mogelijkheden te leren kennen en gebruiken.
Het belangrijkste was de toestemming om eindelijk het masker af te zetten. Het gaat over authenticiteit … de moed hebben om te zijn wie ik ben. Ik hoefde me niet meer te verstoppen. Minstens niet voor mezelf. De anderen zijn er nog niet klaar voor. Niet voor mij.
Praat gewoon met ons
Naarmate ik mezelf en de wereld leer kennen, spreek ik minder expliciet over mijn autisme. Ik merk dat mensen het toch niet snappen en dat is behoorlijk frustrerend. Ze maken aannames over wat zij denken dat autisme is. Dat doen ze zelfs zonder dat ze luisteren naar autisten die zichzelf nog niet goed kennen.
De oplossing is volgens mij nochtans verrassend eenvoudig. Er is niet genoeg zichtbaarheid van de ontelbaar vele verschillende uitingen van autisme in de samenleving. Steeds dezelfde autisten komen aan het woord. Ik wil dan ook niet ingewikkeld doen, mijn oproep is gewoon met ons, met mij praten, en niet meteen te oordelen vanuit je eigen wereldje wat we zeggen. Acceptatie komt volgens mij door te luisteren naar zoveel mogelijk verschillende autistische mensen in verschillende gebieden van het echte leven.
Tistje 
Heel herkenbaar Alex, maar nooit de moed opgeven!
Laat diegenen die jou niet begrijpen zijn in hun eigen denken.
Aanvaard eerst jezelf ! Hou van jezelf zoals je bent.
LikeGeliked door 1 persoon
Ik heb zelf geen Klinefelter hoor, wel XYY. Heb al vaker op allerlei plaatsen gevraagd of mannen met XYY met me in contact wilden komen maar heel gek… dat blijkt maar niet te willen lukken. Ik vermoed dat er veel schaamte is onder mannen met XYY en dat de meesten het koste wat het kost voor zichzelf willen houden. Ik heb zelf dus XYY én een zoon met een spierziekte, de “Ziekte van Duchenne”. Wij ouders hebben wereldwijd een sterke ouderorganisatie uitgebouwd rond die aandoening die sponsoring ophaalt voor duur onderzoek dat in de miljarden loopt. Jammer dat er zo geen ouder-initiatief bestaat, tenzij dan in het verre Australië waar een familie rond een jongen met XYY er een heeft opgericht. Ik pleit voor openheid net om de wilde verhalen alsof we agressievelingen zouden zijn de kop te kunnen indrukken. Mannen met XYY, tenminste zo ken ik mezelf, zijn hypergevoelige en kwetsbare mannen met bijzondere talenten. Zoek me maar s op Instagram onder mn naam of onder “Keihart voor Duchenne.” Ik heb heel wat moois te bieden. Iedereen mag weten wie ik ben en ja, ik heb ook XYY en ik ben geen monster van bijna 2 meter groot. Ik heb 32 jaar als opvoeder met mensen met ernstige mentale beperkingen gewerkt en geniet nu al 1,5 jaar van mn pensioen.
LikeGeliked door 1 persoon
Ik ken het alleen vaag. Daarmee kan ik je helaas niet helpen.
LikeLike
Wel… eigenlijk hoop ik vooral eindelijk s wat lotgenoten te leren kennen. Ik weet bvb. dat men mij indertijd in dat centrum voor erfelijkheid heeft gemeld dat er daar, omwille van de 15.000 vruchtwaterpuncties die toen werden verricht ieder jaar een 7 a 8 nieuwe XYY-mannen werden ontdekt wat het statistische aantal van 1 per 1000 mannen bevestigt. Dus sinds 2006 zijn er daar wel ongeveer 150 ontdekt… waar zitten die allemaal ? Verstoppen die zich (zoals ook ik bijna 15 jaar heb gedaan) uit angst omwille van de conclusies van een onderzoek naar XYY eind jaren 60 in een gevangenispopulatie ? Die moeten toch ook problemen tegenkomen die ik ook ervaar ?
Maar een vraagje aan jou : begreep ik het juist dat jij Klinefelter hebt ? En dat je jezelf noch man noch vrouw voelt ?
LikeLike
Bedankt voor uw getuigenis, Bert. Hopelijk vind je op deze blog ook iets wat u kan inspireren om uw leven aangenamer te maken of begrip te ervaren. Ik wens u een fijne dag toe.
LikeLike
Ik ben 64 nu, op 18 november 2006 vernam ik op het centrum voor erfelijkheid in Wilrijk dat ik XYY heb. 1 van de zowat 6000 in België (gerekend aan 12.000.000 inwoners) want XYY komt voor bij 1/1000 jongens en mannen. XXY of het Klinefelter-syndroom komt zelfs bij 1/600 mannen voor, dus zo’n 10.000 in België. In beide syndromen komt autisme vaak voor. Toch kent bijna niemand XYY of XXY en dat verwondert me daar je als man met Klinefelter quasi altijd onvruchtbaar bent. Ik hoop met mijn outing meer begrip te krijgen van mensen in mijn omgeving daar mijn aandachtstekort (ADD) me iedere dag stevige stokken in de wielen steekt, mensen me een zonderling en asociaal vinden en ik wel vaker in conflict geraak dat me dan zoveel emotionele stress bezorgt dat ik er dagen van moet recupereren.
LikeGeliked door 1 persoon
Dankjewel Alex voor het opschrijven en Sam voor de ruimte die je hiervoor biedt. Zoveel herkenning. Ik ben zelf op mijn 55ste gediagnosticeerd. Nu pas leer ik mijzelf goed kennen en snappen. Ervaringsverhalen als het jouwe helpen hier enorm bij.
LikeGeliked door 1 persoon
Het valt niet altijd mee in de grote boze wereld. Maar door te schrijven is er aandacht voor jou en anderen. Steeds meer komen er meerdere personen boven drijven omdat iedereen wel iemand in zijn/haar omgeving kent. Je hebt trouwe volgers die je supporten 🙏🍀🌺💪
LikeGeliked door 2 people
Dat denk ik ook, en dat zal waarschijnlijk voor veel wat ‘ver van hun bed’ ligt zo zijn. Toch zijn er zeker ook mensen die hun best doen om te luisteren, dat is ook al iets. En autistische mensen kunnen ook veel van elkaar leren.
LikeGeliked door 1 persoon
Dankjewel voor de waardering! Leuk dat je deze blog al vijf jaar volgt. Ik ga nog wel even door.
LikeGeliked door 1 persoon
Ik denk dat mensen die niet weten wat het is, zich geen voorstelling kunnen maken wat het inhoudt.
LikeGeliked door 2 people
Beste Alex, Wat een verhaal. Kan mezelf er helemaal in terug vinden (Inclusief het gender gedeelte). Mijn leven als kameleon duurde tot mijn 65e. Nu 70 jaar met een ander – duidelijker – leven. Wel nog steeds zoekende naar de juiste paden. Het ga je goed (of beter)!
LikeGeliked door 2 people
Dankjewel om dit te delen. ik volg je al 5 jaar en vind jouw blog geweldig!!
LikeGeliked door 2 people