Als zo veel van wat ik als ‘mij’ beschouwde eigenlijk aangeleerd gedrag was, wat blijft er dan over dat echt van mij is?

Deze vraag stellen veel autistische mensen zich vroeg of laat. Vaak gebeurt dat na een diagnose of tijdens een burn-out. Martine Mussies, zelf autistisch en wetenschapper, stelt deze vraag niet alleen – ze zoekt er ook antwoorden op. Niet met één duidelijk antwoord, maar met een verzameling hulpmiddelen voor zelfinzicht.

The Pictorialist is geen medisch handboek met droge feiten. Het is wat Mussies zelf noemt ‘auti-etnografie’: persoonlijke verhalen over haar eigen leven als autistisch persoon in een wereld die vooral gemaakt is voor niet-autistische mensen. Het boek is bedoeld als startpunt voor persoonlijke reflectie en gesprekken.

Waarom zoveel tekeningen?

Na haar eerste boek, Inside the Autside uit 2023 (besproken op deze blog), vertelden veel lezers Mussies dat haar tekeningen en schema’s hen hielpen zichzelf te begrijpen. Eindelijk kon iemand complexe gevoelens in plaatjes vatten – en ineens snapte je jezelf op een manier die woorden alleen nooit konden bereiken.

De titel van het boek komt van een compliment dat ze kreeg: “You’re a pictorialist!” (Je bent een beeldenmaker!). Deze bijnaam past perfect bij haar werk. Tekeningen maken is voor haar geen keuze, maar een noodzaak. Ze schrijft: “Mijn anders werkende brein maakte het vaak onmogelijk om complexe ideeën te begrijpen zonder een grafische weergave.”

Dit boek is dus geen gewoon handboek. Het is een atlas van een innerlijke wereld, vol met infographics, mindmaps en collages. De illustraties zijn bewust niet afgemaakt – de lezer wordt uitgenodigd om ze aan te vullen met eigen notities.

Wie ben ik onder het masker?

Het eerste deel, “Mapping the Self”, gaat over de moeilijke vraag: wie ben je als autistisch persoon? Mussies legt uit dat een identiteit vormen voor mensen met autisme “niet gemakkelijk en niet vanzelfsprekend” is. Ze beschrijft haar eigen herinneringen als “meer een stapel losse foto’s dan een vloeiende film.” Haar geheugen werkt als een groot, niet-chronologisch archief. Haar identiteit komt niet uit één levensverhaal, maar uit patronen die ze ziet tussen al die losse stukjes.

Dit versplinterde zelfbeeld wordt moeilijker door de druk van de maatschappij en door ‘maskeren’ (doen alsof je niet autistisch bent). Het jarenlang niet serieus genomen worden in wie je bent, leidt tot wat therapeuten ‘complex trauma’ noemen.

Het boek laat goed de spanning zien tussen hoe de buitenwereld je ziet (vaak vol vooroordelen) en wat je zelf voelt en weet. Mussies deelt pijnlijke ervaringen, zoals de psycholoog die haar “een afstandelijke vrouw met schizoïde neigingen” noemde. Tegenover deze vernederende ervaringen zet ze een weg naar authenticiteit.

‘Speciale interesses’ spelen daarin een belangrijke rol. Niet als obsessies of symptomen, maar als een manier om jezelf te worden en een betekenisvol leven te leiden. Ze beschrijft veel autistische vrouwen als ‘multipotentialites’ – creatieve mensen die via verschillende interesses hun identiteit vormen.

Het doel van deze zoektocht is ‘ontmaskeren’. Maar Mussies stelt ook een moeilijke vraag: hoe meer we zoeken naar ons ‘echte zelf’, hoe meer we beseffen dat ook dat zelf gevormd is door onze omgeving. Ze viert het ontmaskeren als bevrijding, maar de vraag blijft: kun je het masker wel zo makkelijk scheiden van het gezicht?

Meer dan een hobby

Het boek wordt echt interessant in de delen over speciale interesses en zintuigen. Mussies maakt van de ‘speciale interesse’ meer dan een medisch symptoom. Ze noemt het een andere manier van in-de-wereld-zijn. Het is geen overdreven hobby, maar een fundamentele manier om contact te maken met de werkelijkheid.

Hier wordt het boek ook het scherpst in zijn kritiek. Mussies bekritiseert de taal van de psychologie, die autisme vooral als ziekte ziet. De manier waarop speciale interesses worden beschreven als ‘beperkte, zich herhalende interesses’ zegt volgens haar meer over machtsverhoudingen dan over de autistische ervaring. Ze heeft het over de overheersing van het niet-autistische denken en vraagt om erkenning voor andere manieren van denken.

Dat is krachtig en belangrijk. Tegelijk zit hier ook mijn grootste kritiek op het boek. Het is een sterk pleidooi voor neurodiversiteit, waarbij autisme vooral een identiteit is, een ‘manier van zijn’. Mussies erkent kort dat het woord ‘beperking’ nuttig kan zijn om bijvoorbeeld vergoeding voor therapie te krijgen. Maar ze voegt er meteen aan toe dat het voor haar geen beperking is, maar een andere manier van in de wereld zijn.

Voor lezers die hun autisme wel primair zien als een diepe beperking – soms echt medisch – biedt dit boek misschien minder herkenning. Het vervangt de ene waarheid (medisch) door een andere (sociaal-filosofisch), terwijl de realiteit voor velen ergens complex tussen die twee ligt.

Leven in een wereld vol prikkels

In “Tuning In” lees je over de unieke zintuiglijke wereld van autisme. Mussies introduceert het begrip ‘zintuiglijke doorlaatbaarheid’ om te beschrijven hoe het autistische brein zintuiglijke informatie anders filtert – of juist helemaal niet filtert. Dit leidt tot een intense, directe beleving van de wereld.

Ze verbindt dit met het Japanse filosofische begrip junsui keiken (pure ervaring): een directe confrontatie met de werkelijkheid, zonder de filters die niet-autistische mensen vanzelfsprekend gebruiken.

Het boek gaat dieper dan de gebruikelijke verhalen over te veel prikkels. Eetproblemen worden gekoppeld aan problemen met plannen en aan moeite om lichaamssignalen te voelen. Mussies gebruikt het personage Lisbeth Salander om de complexe relatie tussen autisme en eten te verkennen. Wat op een eetstoornis lijkt, komt vaak uit een “fundamenteel verstoorde relatie met eten.”

Ook slaapproblemen worden uitgelegd, niet als een defect, maar als gevolg van een brein dat “altijd afgestemd blijft op de drukte van de dag.” Ze introduceert haar eigen begrip ‘overgangsarchitectuur’: vaste avondrituelen om de overgang naar slapen te begeleiden.

Sociale contacten: een andere stijl

Het navigeren van sociale situaties is voor veel autistische personen één van de grootste uitdagingen. In “Translating Neurotypes” biedt Mussies een nieuw kader voor wat zij “Doing Social” noemt. Ze beschrijft de autistische benadering als een samenhangende stijl gebaseerd op: “functionaliteit boven gedrag voor de show, transparante communicatie boven sociale dans, en samenwerking boven competitie.”

Autistische directheid wordt hier niet gezien als onbeleefd, maar als “een radicale vorm van respect voor de mentale energie en het emotionele welzijn van anderen.” Het is een krachtige andere kijk die de niet-autistische norm ter discussie stelt.

Ze introduceert een helder F-P-E model (Toekomst, Fysiek, Emotioneel) om relaties te analyseren. Het deel gaat ook diep in op de pijn van afwijzing. Ze gebruikt het begrip Rejection Sensitive Dysphoria (RSD) – extreme gevoeligheid voor afwijzing – en biedt met de “Circle of Coping” een praktisch model om met deze intense emoties om te gaan.

Het moment waarop iemand je echt ziet

Het sterkste begrip is ‘Access Intimacy’, een term van activist Mia Mingus. Het gaat om die zeldzame, magische ervaring wanneer iemand je begrijpt zonder dat je alles hoeft uit te leggen. Mussies noemt het ook: “de fenomenologie van het gekend worden” of “kennisrechtvaardigheid.”

Ze illustreert dit met twee tegengestelde verhalen:

• Het mooie moment: In haar koor. Na de aankondiging van een nieuw muziekstuk raakte ze in paniek over het vinden van de juiste bladmuziek. Voordat ze haar probleem met plannen hoefde uit te leggen, voelde een collega-koorlid haar overweldiging aan en drukte zachtjes het juiste document in haar hand. Pure, echte verbinding. Ook haar ervaring als bibliothecaresse, waar een dirigent haar feilloos aanvoelde, is zo’n ontroerend voorbeeld.
• Het pijnlijke moment: Bij een stage bij een ontwerpbureau. Een simpele miscommunicatie over Etsy-kaarten liep verschrikkelijk mis. Haar leidinggevende geloofde dat ze had gelogen, terwijl Mussies de vraag gewoon letterlijk had begrepen. Haar leidinggevende controleerde achter haar rug haar computer. Een ‘ondersteunende’ collega drong aan op een excuus, zonder ook maar enig begrip voor het verschil in denken. ‘Ondersteuning’ veranderde in ‘bewaking’.

Dit tweede verhaal is een hartverscheurend voorbeeld van wat Mussies “kennisongelijkheid” noemt: haar autistische manier van de wereld begrijpen wordt niet gezien als een echt verschil, maar als moreel falen. Het vertrouwen wordt vernietigd, niet door het misverstand zelf, maar door het totale onvermogen van de ander om de eigen niet-autistische aannames in twijfel te trekken.

Autisme in de praktijk

“Autism in the Wild” gaat over overlevingsstrategieën in een niet-autistische wereld. Van het inrichten van autismevriendelijke ruimtes tot het omgaan met keuze-stress, Mussies biedt concrete tips. Haar vergelijking van het brein als een “ouderwetse diaprojector” versus een “PowerPoint-presentatie” maakt de methodische, gedetailleerde maar minder flexibele manier van plannen helder.

Het boek biedt ook een uitgebreide lijst van overwegingen rond ouderschap, van fysiek en psychologisch tot praktisch en ethisch – bruikbare tips gecombineerd met diepere reflectie.

Authenticiteit als politieke daad

The Pictorialist is een bijzonder rijk en gelaagd boek. Het combineert persoonlijke verhalen met scherpe wetenschappelijke en filosofische inzichten (van Sartre tot Foucault), zonder ooit zwaar of moeilijk te worden. De visuele aanpak maakt het niet alleen uniek, maar ook zeer effectief.

Dit is geen boek dat je in één keer uitleest. Het is een werkboek, een spiegel en een gids die uitnodigt tot actieve deelname. De kracht van het boek is tegelijk zijn beperking. Het is, zoals Mussies zelf zegt, een ‘auti-etnografie’. Een diepe duik in één autistische belevingswereld – één die toevallig zeer academisch en filosofisch is. Dat maakt het soms tot moeilijke kost.

In haar slotreflecties positioneert Mussies authenticiteit als een politieke daad. Ze verwijst naar Audre Lorde en stelt dat zelfzorg geen luxe is, maar zelfbehoud. Echte verandering vraagt niet alleen individuele veerkracht, maar ook verandering van systemen.

Maar het is ook een boek dat je dwingt om je eigen ideeën over ‘normaal’ denken en ‘logische’ communicatie te bevragen. Het is geen definitieve gids over autisme. Het is een uitnodiging in de geest van een autist. Het biedt herkenning voor autistische lezers, diepgang voor professionals en een verhelderend perspectief voor iedereen die geïnteresseerd is in de diversiteit van de menselijke ervaring.

Voor de lezer die bereid is die uitnodiging aan te nemen, biedt het veel inzichten – niet alleen over autisme, maar over de kwetsbare en kostbare aard van menselijke verbinding. Martine Mussies heeft een belangrijk werk gecreëerd dat het gesprek over autisme kan verrijken en verdiepen. Het is een viering van neurodiversiteit die de lezer niet alleen informeert, maar ook inspireert en aanzet om te strijden voor een wereld waarin authenticiteit geen daad van verzet is, maar vanzelfsprekend.

Martine Mussies – The Pictorialist is een Engelstalig boek, uitgegeven in 2025, onafhankelijk, en bestelbaar via ISBN 9798297426184, in paperback, onder andere bij Amazon.