Labels zoals autisme en andere classificaties bevinden zich volgens mij in een spanningsveld tussen opluchting en beperking, tussen toegangspoort en hokje. Ik ervaar labels noch als held noch als vijand, maar als dubbelzinnige instrumenten die tegelijk noodzakelijke taal én gevaarlijke vereenzelviging kunnen zijn. Ik heb zelf ervaring met diverse vormen van labels, van formele, erkende en werkende tot opgelegde, vervloekende, stigmatiserende en informele labels.

In deze tekst zie ik het label als persoonlijke lens, als sociale sleutel en als bron van gemeenschap, maar ook als risico op stigma en miskenning. Ik probeer daarbij duidelijk te maken dat het antwoord niet ligt in het afschaffen of kritiekloos omarmen van labels, maar in een cultuur waarin ze functioneren als kompas in plaats van kooi.

Van woord tot diagnose: een noodzakelijke nuancering

In het publieke debat vallen termen als ‘label’, ‘classificatie’ en ‘diagnose’ vaak samen, alsof elk woord automatisch een medisch verdict is. Zelf ervaar ik echter een belangrijke gradatie: van een informeel label (“anders”, “hooggevoelig”) via een bredere categorie (neurodivers) naar een classificatie binnen een diagnostisch systeem (zoals de DSM-5-TR), tot uiteindelijk een officiële diagnose (beschrijvend of in de zin van elkaar leren kennen) met alle consequenties van dien.

Deze verfijning vind ik belangrijk. Ze laat zien dat niet elke benoeming meteen medicalisering betekent. Een label kan een voorlopige hypothese zijn, een taal om ervaring te ordenen voordat er sprake is van een medisch dossier. Labeling is dus niet alleen iets wat professionals doen, maar ook wat mensen zelf voortdurend, bewust of onbewust, doen: van benoemd worden tot zelfdiagnose, het zoeken naar woorden die het gevoel van anders-zijn begrijpelijker maken.

Het label fungeert daarbij volgens mij als startpunt, niet als eindpunt. Het is geen definitieve beschrijving van wie ik ben, maar een voortdurend veranderende werkhypothese om ervaringen te kaderen. Vermoeidheid, overprikkeling en sociale botsingen krijgen een nieuwe betekenis wanneer ze begrepen worden binnen het kader van autisme. Toch kunnen ze ook andere verklaringen hebben, naast en samen met die vanuit autisme.

Tegenover een publieke opinie die labels ofwel moraliseert (vaak demoniseert) ofwel volledig medicaliseert, vind ik mezelf vooral terug in een derde positie: het label als instrument voor zelfbegrip en communicatie, dat volgens mij pas problematisch wordt wanneer het verward raakt met iemands volledige identiteit of niet mee verandert met iemands ontwikkeling of positie in de groepen en maatschappij.

De persoonlijke reis: van opluchting via rouw naar integratie

Lang voordat het woord ‘autisme’ bij mij viel, was er al een sluimerend thema van anders-zijn. Dat betekent niet steeds dat ik me vreemd of afwijkend vond. Ik vond eerder de anderen, in verschillende mate, vreemd.

Ik had vooral het gevoel consequent tegen onzichtbare muren te botsen, structureel uitgeput te raken van een ritme dat voor anderen normaal lijkt, en niet te begrijpen waarom standaardverklaringen (“je bent gewoon moe”, “je moet weerbaarder worden”) de lading niet dekken.

Dit vormt bij mij de onderstroom waarin het aanvankelijk informele label van anderen zich verder ontwikkelde tot een diagnose.

Bij sommige mensen blijft het een leven lang bij (onderdrukte) frictie, schuldgevoel en boetedoening. Wanneer dan uiteindelijk een classificatie of verdere diagnose komt, sluit die aan bij die voorgeschiedenis van frictie en miskenning. Dat maakt het moeilijker om er goed mee om te gaan.

De eerste confrontatie met mijn autismediagnose bracht opluchting, door de ontdekking dat ik niet ‘lui’, ‘tegendraads’ of ‘kapot’ bent, maar autistisch. Dat schiep bij mij ruimte en emotionele ordening. Het formele label erkende de ervaring dat het brein fundamenteel anders werkt. Ik ging mijn falen steeds meer zien als structureel verschil, niet als moreel tekort of karakterfout .

Die opluchting was meer dan symbolisch: ze vormde bij mij de basis voor zelfcompassie. Zolang er geen, in mijn geval formele, diagnose is, zoek je de schuld vaak uitsluitend bij jezelf of bij de samenleving. Pas wanneer het label een alternatieve verklaring biedt, kan een rigide, moraliserende zelfbeeld verschuiven naar een meer begripvolle omgang met eigen grenzen. Dat gebeurt helaas niet bij iedereen. Sommigen blijven hun leven lang in het veroordelende, schuldige zoekende dwalen hangen, van zelfveroordeling, veroordeling van groepen of van samenlevingsstructuren.

Na die aanvankelijke opluchting volgt vaak een rouwfase. Het inzicht dat bepaalde moeilijkheden niet ‘wegtherapeerbaar’ zijn, maar blijvend onderdeel vormen van wie je bent, komt hard aan. De diagnose confronteert met grenzen: hoe goed je ook leert compenseren of inzicht krijgt over je autisme, veel situaties blijven altijd belastend of onmogelijk. Die rouw is geen afwijking, maar een noodzakelijk deel van een groeiproces naar het evenwicht vinden tussen de inspanningen tot ‘‘normaal worden’ en het zoeken naar een leefbare vorm van anders-zijn.

In een latere fase ontstaat een meer geïntegreerde houding: je label definieert je niet volledig, maar is wel een essentieel onderdeel van jezelf. Je ziet autisme niet langer als uitsluitend een medisch defect, maar je romantiseert het evenmin door er talenten en krachten aan toe te schrijven. Het groeit stilaan tot een inzicht dat autisme een complexe realiteit is met voor- en nadelen. De strijd verandert in zelfsturing: in plaats van te vechten tegen de eigen natuur of samenlevingsstructuren. Je leert ermee samen te werken door grenzen te respecteren, hersteltijd in te plannen en hulpmiddelen of ondersteuning (inclusief medicatie) zonder schaamte te gebruiken. Het label functioneert dan niet meer als keten, maar als gebruiksaanwijzing.

De voordelen: taal, rechten en gemeenschap

Een fundamentele meerwaarde van labels is dat ze dienen als ondertiteling van gedrag dat anders moreel veroordeeld wordt. Zonder label wordt je al snel gezien als ‘asociaal’ of ‘moeilijk’ wanneer die overprikkeld raakt of vroeg weggaat op een familiefeest. Met het label verschuift het kader: het uitblijven van oogcontact kan geduid worden als andere vorm van focussen, niet als desinteresse. Deze hercodering neemt de morele veroordeling niet automatisch weg, maar biedt tenminste een alternatieve leestaal.

In het huidige Belgische en Vlaamse systeem is een label vaak letterlijk de sleutel tot ondersteuning.. Zonder officiële diagnose blijft toegang tot bepaalde budgetten en gespecialiseerde begeleiding meestal gesloten of veel duurder. Ook in onderwijs en werk creëert het label een beperkt juridisch kader om redelijke aanpassingen te vragen: prikkelarme werkplekken, schriftelijke instructies en flexibele uren. Zonder label blijf je, nog meer dan zonder, afhankelijk van goodwill; met diagnose worden aanpassingen een recht, dat helaas nog vaak moet afgedwongen worden. Het label professionaliseert de hulpvraag en maakt haar minder afhankelijk van volledige willekeur

Labels functioneren niet alleen in dossiers, maar ook in gemeenschappen.. Het ontmoeten van peers – andere autistische mensen – kan diepe opluchting en herkenning brengen. In zulke gemeenschappen is er vaak geen eindeloze nood aan uitleg: gedeelde ervaring en humor over de absurditeit van neurotypische conventies scheppen verbinding. De gemeenschap fungeert als ademruimte, biedt uitwisseling over strategieën en maakt duidelijk dat je niet individueel faalt, maar dat er structurele frictie bestaat tussen brein en omgeving.

Als één kernvoordeel moet worden uitgelicht, dan is het zelfcompassie. Door de diagnose verschuift de interne dialoog van zelfverwijt naar begrip. Je stopt met jezelf te zien als mislukte peer en aanvaardt jezelf als appel (of citroen) die nooit goed met peren zal kunnen omgaan, maar wél een goede appel (of citroen) kan worden. Die verschuiving heeft concrete gevolgen: grenzen ga je minder als falen ervaren, hulp vragen wordt minder beladen, en er ontstaat ruimte om het leven in te richten naar eigen neurologische noden.

De schaduwzijden: hokjes, stigma en inflatie

Een label wordt een hokje op het moment dat het het einde van het gesprek wordt in plaats van het begin. Wanneer hulpverleners, leerkrachten of collega’s ophouden de persoon te zien en alleen nog ‘het autisme’ lezen, wordt het label een reductie. Elke emotie – boosheid, verdriet, frustratie – wordt dan meteen weggezet als ‘prikkelverwerking’, terwijl die net zo goed een legitieme menselijke reactie kan zijn. Dit fenomeen heet ‘diagnostic overshadowing’: een allesoverheersende focus op de diagnose waardoor andere aspecten gemist worden.

De sociale omgang met labels is vaak doordrongen van stereotypes. Uitspraken als “je ziet er helemaal niet autistisch uit” zijn weliswaar bedoeld als compliment, maar bevorderen een negatief beeld van ‘de echte autist’ en minimaliseren de interne strijd van iemand die goed maskeert. Even pijnlijk is de aanname dat autistische mensen altijd en overal hypo – of hyperempathisch zouden zijn, terwijl iedereen een eigen empathisch profiel heeft en er lang nog niet geweten is hoe empathisch mensen zich over het algemeen gedragen in wisselende situaties.

Een ander risico is dat mensen hun identiteit te sterk verbinden aan het label, zeker in online omgevingen waar diagnoses soms circuleren als esthetische accessoires. De lijn tussen verklaren waarom iets moeilijk is en het gebruiken van de diagnose als vrijbrief om groei uit de weg te gaan, kan dun worden. Wanneer “ik heb autisme” verschuift naar “ik kan dit niet, want ik heb autisme”, ontstaat gevaar voor gecultiveerde hulpeloosheid. Het label wordt dan een plafond in plaats van een startpunt. De uitspraak Autistische mensen kunnen alles is daarentegen weer het andere extreem. Dit is even onzinnig als zeggen dat iedereen alles kan. Dat ik bijvoorbeeld geen arts zal worden, heeft minder met mijn autisme te maken dan wel met mijn eigen grenzen.

Een belangrijke maatschappijkritische invalshoek is die van begripsinflatie. Wanneer termen als autisme lukraak in de dagelijkse taal worden ingezet (“ik ben vandaag zo autistisch”), verliezen ze hun zwaarte en specifieke betekenis. Dit heeft twee schadelijke effecten. Enerzijds worden ernstige beperkingen gebanaliseerd: als iedereen ‘een beetje autistisch’ is, lijkt niemand nog echt hulp nodig te hebben. Anderzijds wordt het voor mensen met zware problematiek moeilijker om begrip te vragen, omdat hun reële strijd verdrinkt in een zee van vrijblijvende zelfetikettering.

 Labels in hun context: de maatschappelijke spiegel

Labels ontstaan niet in een vacuüm, maar zijn sterk cultureel bepaald. Dat betekent niet dat autisme niet ‘echt’ zijn in biologische zin, wel dat de grens tussen ‘normaal’ en ‘afwijkend’ verschuift met de tijdgeest en economische norm. In een razendsnelle, prikkelrijke, hyperstimulante samenleving waar flexibiliteit, multitasking en permanente beschikbaarheid de norm zijn, lopen mensen met een ander neurologisch profiel sneller vast. In een trager, meer gestructureerd verleden had dezelfde persoon misschien gewoon gegolden als ‘zwijgzaam’ of ‘nauwkeurig’, maar had die mogelijks een ander, misschien wel schadelijker label gekregen.

Een diagnose fungeert volgens mij dus als maatstaf van afwijking ten opzichte van een dominante norm. Dat plaatst labeling midden in een debat over kapitalisme, productiviteit en prestatie – en competitie dwang, en maakt duidelijk dat niet zozeer breinen, maar vooral systemen veranderbaar zijn.

De voorbije jaren is er een duidelijke toename in diagnoses, onder andere door veranderend begrip van autisme en relatief verlaagde drempels. Dit is dubbelzinnig. Het is positief dat ‘stille autisten’ – vaak vrouwen, of mannen met intens verbale en strakke maskers – eindelijk gezien worden. Toch sluipt het risico binnen dat sommige mensen dat zien als een aanleiding om normale menselijke variatie medicaliserend te benoemen. Wanneer iedere introverte, overprikkelde denker autistisch lijkt, verliest het label zijn onderscheidende kracht. De uitdaging bestaat erin de reële onderdiagnostiek (heel wat groepen krijgen minder dan vroeger de kans tot diagnose en erkenning) én de reële inflatierisico’s tegelijk ernstig te nemen.

Naar een alternatief: van diagnose naar behoefte

Een belangrijk alternatief perspectief ligt volgens mij in de verschuiving van diagnosegericht naar profielgericht werken. De centrale vragen worden dan: waar heeft deze persoon nu last van en wat heeft deze persoon nu nodig? Het wordt minder belangrijk of iets formeel onder autisme valt. Het is volgens mij belangrijker dat het ondersteuningsprofiel helder wordt. De diagnose blijft nuttig voor dossiers en juridische kaders, maar verliest haar dominantie in de dagelijkse interactie.

Op samenlevingsniveau leidt dit tot het idee van Universal Design: omgevingen, scholen en werkplekken worden standaard zo ingericht dat ze toegankelijk zijn voor een brede variëteit aan breinen en lichamen. Duidelijke communicatie is dan geen ‘aanpassing voor autisten’, maar de norm. Stilteruimtes, thuiswerkmogelijkheden en prikkelarme werkplekken zijn geen uitzonderingen op vertoon van een attest, maar beschikbare opties voor iedereen.

In zo’n samenleving wordt het label een privégegeven, iets tussen persoon en arts, in plaats van een permanent toegangsticket dat telkens opnieuw boven tafel moet komen om basale leef- en werkvoorwaarden veilig te stellen.

De paradox van het nu en de droom voor morgen

Vandaag bevinden we ons in een paradoxale situatie: labels zijn tegelijk noodzakelijk hulpmiddel en potentieel obstakel. Ze zijn noodzakelijk omdat ze toegang geven tot zorg, bescherming en objectivering van noden. Zonder labels dreigt willekeur. Tegelijk zijn ze obstakels wanneer ze verworden tot eindpunt of selectiemechanisme. De opdracht bestaat erin labels te gebruiken als routeplanner, niet als bestemming: ze helpen inschatten waar de beperkingen zitten, maar bepalen niet welk leven iemand mag proberen te leiden.

Mensen met autisme, ADHD of burn-out worden vaak gezien als de kanariepietjes’ van onze samenleving. Hun massale uitval zegt iets over individuele biologie, maar minstens evenveel over de giftigheid van de sociale mijn: te hoog tempo, te veel prikkels, structurele onzekerheid. Labels inzetten om enkel de kanarie te ‘harden’ – via therapie of medicatie – zonder het ventilatiesysteem te herstellen, is volgens mij een eenzijdige strategie. Een én-én-benadering is nodig: systemen zachter maken én tegelijk specifieke tools voorzien.

De wens voor de toekomst is een cultuur waarin je “ik heb autisme” kunt zeggen met dezelfde neutrale vanzelfsprekendheid als “ik ben linkshandig”, zonder dat daar automatisch beelden van genialiteit of tragedie op geplakt worden. Normalisatie zonder banalisering:: het label wordt feitelijke informatie die helpt bij afstemming, geen morele beoordeling. Tegelijk moet die normalisatie gepaard gaan met het tegengaan van trivialisering – het mag geen modeterm worden die de zwaarte van ingrijpende beperkingen verdoezelt.

Conclusie: nuance als leidraad

Labels zijn geen simpele vijanden of redders, maar ambivalente instrumenten die tegelijk toegang, taal en gemeenschap bieden, terwijl ze ook risico’s in zich dragen van reductie, stigmatisering en inflatie. Zelf vind ik een label pas werkelijk zinvol wanneer het gezien wordt als startpunt: een routeplanner die helpt de eigen binnenwereld te begrijpen, rechten te claimen en verbinding te maken, zonder ooit de volledige kaart van mijn identiteit te kunnen of mogen zijn.

De toekomst van labeling ligt volgens mij niet in radicaal afschaffen noch in kritiekloos uitbreiden, maar in een driedubbele beweging: het behouden van labels als juridische beschermers, het uitbouwen van Universal Design en behoeftegericht werken, en het voeden van een cultuur waarin nieuwsgierigheid belangrijker is dan protocol. Wanneer professionals en omgevingen durven vragen “wat betekent dit label concreet voor jou?” in plaats van “wat zegt mijn handboek?”, verschuift het gewicht van het etiket terug naar de mens erachter.

In zo’n wereld blijft de diagnose bestaan, maar ze verliest haar monopolie op betekenis. De mens wordt opnieuw de primaire bron van kennis over zijn eigen ervaring, en het label wordt wat het in wezen altijd had moeten zijn: een voetnoot in een rijk, complex levensverhaal, geen titelblad dat de rest van de tekst overschaduwt.​​​​​​​​​​​​​​​​

Deze tekst schreef ik als voorbereiding op mijn deelname aan een panel op het Festival van de gelijkheid in Gent, België, een organisatie van Curieus.