In het recentste nummer van Linda, het zelfverklaarde magazine voor de leukste vrouwen van Nederland, verscheen een opvallende portretserie van een aantal autistische topvrouwen. Ik schrijf er op deze blog over vanuit het perspectief van een autistische man die zich niet overmatig met het label ‘man’ vereenzelvigt.

Vrouwen met autisme zijn er altijd al geweest. Ze bleven decennialang onzichtbaar. Jarenlang golden jongens en mannen als de blauwdruk voor wat autisme zou moeten zijn. Vrouwen en meisjes pasten simpelweg niet in dat beperkte klinische plaatje. Ze vielen buiten de radar van hulpverleners, leerkrachten en vaak zelfs hun eigen familie. Wat deze meisjes al jong leerden, was geen zelfacceptatie, maar een overlevingsmechanisme: als je maar hard genoeg je best doet, kun je best ‘normaal’ lijken. De prijs voor die ogenschijnlijke normaliteit is volgens velen torenhoog. Het resulteert in burn-outs, diepgewortelde angst, depressie en een chronisch gevoel van falen, terwijl ze in werkelijkheid topsport bedrijven om de dag door te komen.

Er bleek een woord voor al mijn problemen.

Die ene zin uit het artikel vangt volgens mij de kern van de late diagnose. Autisme is in deze context geen etiket dat bevestigt dat er iets ‘mis’ is, maar een taal die eindelijk verklaart waarom het leven altijd zoveel harder, scherper en uitputtender leek dan bij anderen.

Leven als actrice in je eigen bestaan

Veel vrouwen met autisme zijn, zo blijkt uit de verhalen in Linda en talloze studies, meesters in het maskeren. Ze observeren anderen met een bijna antropologische blik, kopiëren gebaren, intonaties en grapjes, en zetten elke ochtend een zorgvuldig geoefend sociaal masker op. Ze lachen mee met grappen die ze niet intuïtief begrijpen. Ze dwingen zichzelf tot oogcontact terwijl hun hoofd schreeuwt om een pauze. Ze repeteren gesprekken in hun hoofd scenario’s om maar niet ‘raar’ of onvoorspelbaar over te komen.

Van buitenaf oogt dit als een succesvolle aanpassing aan de maatschappij. Van binnen kost het elk uur bakken met energie. Het moment dat ze thuis de deur achter zich dichttrekken, valt het masker af en storten ze in. Vaak gaat dit gepaard met zware hoofdpijn, huilbuien of een totale blokkade waarbij geen woord meer mogelijk is.

In gezelschap kan ik totaal blokkeren.

Maskeren werkt dus paradoxaal: het is tegelijkertijd een schild en een gevangenis. Het voorkomt afwijzing op de korte termijn, maar zorgt ervoor dat niemand ziet hoeveel moeite het ‘gewoon doen’ daadwerkelijk kost. Juist omdat ze zo goed zijn in het verbergen van hun worsteling, blijven diagnoses vaak tientallen jaren uit.

Als de wereld altijd te hard binnenkomt

In de portretten keert één thema steeds terug: de zintuiglijke overprikkeling. Het gaat hier niet om ‘even wat rust nodig hebben’, maar om een fundamenteel neurologisch verschil in prikkelverwerking. Geluiden, lichten, geuren, beweging, gesprekken die door elkaar lopen en onverwachte aanrakingen komen ongefilterd binnen. Een drukke kantoortuin, een felverlichte treincoupé of een verjaardag met hard pratende mensen is voor veel vrouwen met autisme geen ontspanning, maar een uitputtingsslag.

Reizen met de trein is een kwelling.

Het lichaam reageert hierop met fysieke spanning, ademhalingsproblemen of een freeze-response. Voor de buitenwereld ziet dit er vaak uit als afstandelijkheid, arrogantie of sociaal ongemak, terwijl het in werkelijkheid het uiterste is wat hun zenuwstelsel op dat moment aankan.

Opluchting en rouw hand in hand

Veel vrouwen uit deze serie kregen hun diagnose pas in hun dertigste, veertigste of zelfs vijftigste levensjaar. Meestal volgde dit inzicht na een vastloper, zoals een zware depressie, of indirect omdat hun kind onderzocht werd en ze ineens zichzelf herkenden in de vragenlijsten.

Eindelijk weet ik hoe mijn hoofd werkt.

De diagnose brengt vaak een initiële golf van opluchting. Het ligt niet aan luiheid, domheid of een zwak karakter. Er is een neurologische verklaring voor de intense emoties, de chronische vermoeidheid en de sociale verwarring. Maar direct na die opluchting volgt vaak rouw. Rouw om alles wat anders had kunnen lopen: de schooltijd die een hel was, vriendschappen die stukliepen, carrières die onnodig zwaar waren. Vrouwen herlezen hun hele biografie met nieuwe ogen. Wat ooit voelde als persoonlijk falen, blijkt nu een jarenlang gemist begrip te zijn.

Intersectionaliteit: als autisme niet je enige label is

Het is cruciaal om te erkennen dat niet voor alle vrouwen de buitenwereld hetzelfde werkt. Voor een zwarte vrouw met autisme stapelen verwachtingen en vooroordelen zich op complexe wijzen op. Zij heeft niet alleen te maken met validisme en onbegrip over autisme, maar ook met racisme en culturele stereotypen over hoe zwarte vrouwen ‘horen’ te zijn: sterk, luid, veerkrachtig en vooral niet klagend.

Wie afwijkt van dat beeld – wie stil wordt, blokkeert of moeite heeft met snelle humor – wordt al snel verkeerd gelezen. Ze worden gezien als arrogant, afstandelijk of ongeïnteresseerd, in plaats van als autistisch. Dit maakt het vragen om hulp extra ingewikkeld. Kwetsbaar zijn voelt dan niet als een recht, maar als een onaanvaardbaar risico.

De esthetiek van overprikkeling

De foto’s in deze serie verdienen een aparte vermelding. Ze zijn sober en toch intens, met neutrale grijze achtergronden zonder enige opsmuk. Alle aandacht wordt gezogen naar de vrouwen zelf: hun houding, hun kleding, hun lichaamstaal. Opvallend zijn de patronen van de outfits: golvende lijnen, strepen en herhalingen. Ze doen denken aan trillende geluidsgolven of visuele ruis. Het is een treffende visuele metafoor voor sensorische overprikkeling. Het maakt zichtbaar wat meestal onzichtbaar blijft: hoe de wereld soms letterlijk ‘te veel’ en te chaotisch binnenkomt. De poses zijn stevig, vaak frontaal of licht gedraaid, met de voeten stevig op de grond. Dit zijn geen slachtoffers, maar vrouwen die hun ruimte innemen, ondanks – en soms dankzij – hun anders werkende brein.

Concrete strategieën voor een passend leven

Wat deze portretserie zo krachtig maakt, is dat de vrouwen niet blijven hangen in de problematiek, maar oplossingen aandragen die voor hen werken. Ze bouwen een leven dat past bij hun neurologie, in plaats van andersom. Enkele van hun strategieën zijn het werken met rigide stappenplannen en checklists om overzicht te houden, of elke week hetzelfde recept koken om keuzestress te elimineren. Ook laten ze avonden en weekenden bewust leeg om zintuiglijk te herstellen en vragen ze van tevoren menu’s of plannen op om verrassingen te vermijden. Thuiswerken of hybride werken wordt ingezet om prikkels te doseren.

Door stappen te volgen kijk ik op een nieuwe manier naar mezelf.

Het zijn geen trucjes, maar noodzakelijke aanpassingen om te functioneren.

een aantal blinde vlekken die mij stoorden vanuit mijn perspectief

Deze portretserie en het artikel raken iets wezenlijks: vrouwen met autisme blijven te vaak onzichtbaar door hun vermogen tot maskeren en door diagnostische criteria die historisch op jongens zijn gebaseerd. De nadruk op maskeren en de kosten daarvan is terecht. Onderzoek toont onomstotelijk aan dat camouflaging samenhangt met hoge stressniveaus en mentale klachten. Het verklaart de late diagnoses: wie goed kan compenseren, valt minder op en lijdt langer in stilte.

Toch roept het, bekeken vanuit het perspectief van een autistische man, ook vragen op. Een risico van de huidige focus is dat de boodschap “vrouwen maskeren, mannen niet” te simplistisch wordt. Studies laten zien dat camoufleren ook bij jongens en mannen voorkomt, zij het soms in andere vormen. Als autistische man herken ik het mechanisme feilloos: ook ik leerde scripts, deed alsof ik sociaal intuïtief was, en betaalde de rekening in eenzaamheid. Bovendien beantwoorden lang niet alle autistische manen aan het beeld dat aan het begin van deze tekst geschetst werd, aan het beeld dat bepaalde onderzoeken hebben opgebouwd rond autistische mannen.

Wanneer het publieke debat vooral gaat over ‘vrouwelijk autisme’ als het maskerende type, kan dat onbedoeld suggereren dat mannen altijd vroeg worden geholpen. De realiteit is weerbarstiger. Er bestaat ook een stigma voor heel wat mannen. Een man die overprikkeld is, niet beantwoord aan de ongeschreven wetten van de context, of sociaal blokkeert, wordt in onze maatschappij sneller gezien als lastig, agressief of vreemd, en krijgt minder ruimte voor kwetsbaarheid. Hierdoor zoeken ook zij soms pas laat of helemaal geen hulp.

Naar een inclusiever beeld

Dit is geen wedstrijd in leed, maar een aanwijzing dat gendernormen twee kanten op snijden. Vrouwen worden onzichtbaar gemaakt door ‘te goed’ mee te doen; mannen worden soms zichtbaar gemaakt op een manier die hen straft en isoleert.

De serie in Linda heeft zijn kwaliteiten en beperkingen. Het zou nog sterker worden door expliciet te maken dat maskeren een menselijk spectrum is, ongeacht gender, dat samenhangt met veiligheid en context. Als we naast de inhaalslag voor vrouwen ook oog houden voor hoe onderdiagnose en misdiagnose bij verschillende groepen tegelijk kunnen bestaan, komen we dichter tot de kern. Het gaat er niet om wie het zwaarst heeft, maar om de vraag: welke omgeving dwingt autistische mensen om iemand anders te spelen, en wat kost dat aan levensgeluk?

Het zou zo veel schelen als we snappen dat ieder brein net even anders werkt.

Wie deze verhalen leest, kan moeilijk erkennen dat de oude stereotypen achterhaald zijn. Het vraagt niet om medelijden, maar om een ander soort normaal. Een soort normaal waarin niemand, man noch vrouw, het harder hoeft te hebben in zijn of haar leven dan ze eigenlijk kunnen hebben.

De artikelenreeks, met foto’s, waarop dit artikel is gebaseerd, staat achter de betaalmuur van Linda.