Als ervaringsdeskundige krijg ik vaak de uitnodiging om de kloof te dichten tussen theorie en praktijk. Zeker rond autisme lijkt het bijna vanzelfsprekend voor hogescholen en secundaire scholen die onderwijs organiseren voor ondersteuners, hulpverleners, therapeuten of coaches dat ze ‘iemand met autisme’ uitnodigen, om ‘het echte leven’ binnen te brengen. Het is voor hen niet altijd gemakkelijk wie te kiezen en of die aansluit bij hun opleidingsplan, maar daar bestaan organisaties voor, die een getuigennetwerk of ambassadeursgroep hebben.

In de praktijk kom ik als ervaringsdeskundige echter vaak terecht in sterk uiteenlopende situaties, met heel verschillende vormen van respect, openheid, voorbereiding en ondersteuning. Tijdens de voorbije twintig jaar heb ik veel contexten ervaren waarin autismevriendelijke benadering, sociale veiligheid en professionaliteit zeer wisselend ingevuld werden, van positief tot toxisch negatief..

Gelukkig heb ik intussen genoeg uitnodigingen om kieskeurig te zijn en ga ik tegenwoordig alleen in op omgevingen waar ik me welkom voel. Ik hoef zeker niet op handen gedragen te worden, maar ik vind duidelijke verwachtingen en openheid over bedoelingen van beide kanten belangrijk. Ik heb trouwens veel waardering voor professionals in onderwijs, ondersteuning en onderzoek die mij uitnodigen en in dialoog gaan.

In dit artikel wil ik dieper in gaan op drie situaties in één gastles, voor dezelfde hogeschool (die ik niet bij naam noem, en waar ik niet meer ga), via dezelfde bemiddelende organisatie (die administratief regelt) en op dezelfde dag. Ik moet er wel bij vermelden dat de bemiddelende organisatie weinig voeling heeft met autismevriendelijkheid.

Het gaat om een vraag van enkele jaren geleden. Ze wordt mij aangeboden door de bemiddelende organisatie (via mail). Ze komt van een sociale hogeschool die elk jaar vraagt of een zestal mensen kan komen spreken over hun beperkingen met handicap, beperkingen en/of chronische ziekte voor een publiek van 10 tot 20 eerstejaars professionele bachelors sociaal werk en lerarenopleiding. Hoewel de hogeschool niet meteen goed bereikbaar is, en toch een paar uur van mij thuis ligt, ga ik erop in. Ik wordt aan de schoolingang opgewacht door de ondercoördinator, die mij de weg wijst naar het lokaal waar ik zal spreken.

Situatie 1: een leges stoel en een ongemotiveerd publiek professionele bachelors-in-spé

In het lokaal merk ik dat het om een veel kleinere groep gaat dan verwacht.  Er zijn vijf studenten (vier meisjes, 1 jongen) aanwezig, terwijl er volgens de planning twintig moeten zijn. De studenten kosten kiezen tussen verschillende workshops (“verstandelijke beperking, borderlinepersoonlijkheid, bipolaire aandoening, kansarmoede, een slechtziend koppel, verlamming, borstkanker en doven”). De lector die aanwezig is in het lokaal, vind het voor mij jammer dat er weinig volk op mijn workshop heeft ingeschreven. “Autisme is voor hen nogal vaag”, mompelt ze. Dan moet ze ‘nog even weg’, en vraag me of ik alvast wil beginnen. Ze verduidelijkt dat ze zo terug is. Intussen tikt de tijd verder. De studenten beginnen na een tijdje ongeduldig te worde. Ze lijken niet meteen gemotiveerd. Of ik toch al wil starten, “zodat ze ervan af zijn”. Ik heb net mondeling toegezegd aan de lector dat ik “al zou beginnen”, maar merk dat er geen enkele aandacht is.

Situatie 2: “De autist van dienst” in de leraarskamer

Uiteindelijk heb ik, ondanks alles, doorgezet. Ik heb gesproken voor de ongemotiveerde studenten, ik heb geprobeerd er iets zinvols van te maken, en vlak voor het einde komt de lector met een stormvloed van excuses binnenvallen. Ze is verbaasd dat mijn verhaal dan al gedaan is. Ze kan toch net iets roepen naar de studenten die al druk op hun smartphone door de gang weg lopen. Ze legt mij de weg naar het toilet en de lectorkamer uit, en ‘dat ze nu echt dringend weg moet’. In de lectorkamer is de coördinator, een dikbuikige man, al begonnen met de nabespreking.  Hij zegt – zonder mij rechtstreeks aan te kijken, laat staan te betrekken – dat “de autist van dienst” niet op tijd begonnen was, onvoldoende interactie had met de studenten, dat het eigenlijk “not done” is om autisten uit te nodigen in een sociale hogeschool, en dat de diagnose autisme sowieso wat “overroepen” is. Ik besluit nog even een broodje te eten, maar ga er niet op in. Hij spreekt dan in de derde persoon, en dat is niet voor mij bedoeld, denk ik dan.

Situatie 3: Toch een nieuwe uitnodiging, maar ik zeg nee

Een half jaar later valt er een nieuwe uitnodiging in mijn mailbox. De opleiding vond mijn bijdrage “zeer waardevol” en wil graag dat ik nog eens komt spreken. Ik weet intussen hoe over mij is gesproken, hoe weinig mijn diagnose en ervaring serieus genomen werden. Ik stuur een mailtje naar de bemiddelende organisatie en vraag wat hun visie is hierover. Zij hebben persoonlijke banden met de hogeschool, een van hun medewerkers is daar nu lector, en ze zien geen graten in de situatie. Wanneer ik toch besluit de opdracht af te slaan, en ze een autistische persoon moeten inzetten die volgens de hogeschool ‘een minderwaardige bijdrage’ levert, vindt de organisatie dat ‘jammer’. In de toelichting staat te lezen dat ik een persoonlijk verhaal over autismebeleving combineer met inhoudelijke reflectie, wat de andere autistische spreker niet deed. Ondanks mijn weigering om nog vragen van die hogeschool aan te nemen, krijg ik de volgende jaren nog regelmatig mailtjes met de vraag of ik er wil komen spreken, soms zelfs van de coördinator zelf.

Wat heb ik geleerd uit deze situaties?

Wat deze ervaringen me geleerd hebben, is dat ervaringsdeskundigheid niet draait om de bereidheid om telkens opnieuw je kwetsbaarheid tentoon te spreiden, maar om de mogelijkheid om gehoord te worden als volwaardige partner in kennisuitwisseling.

Een uitnodiging om te spreken kan misschien mijn ego strelen, maar wat echt, is de manier waarop er geluisterd, voorbereid en nagedacht wordt over de context waarin dat gebeurt. Als er geen lector of leerkracht aanwezig kan zijn, als het publiek duidelijk niet gemotiveerd is (en het soms al zegt allemaal te weten), als er nadien minachtend gesproken wordt over autisme in het algemeen of over mijn bijdrage (zonder erbij geweest te zijn of concrete werkpunten te noemen), dan zijn er voor mij veel grenzen overschreden. De energie die ik in zo’n engagement steek, overtreft ongetwijfeld de energie gestoken in het afbreken ervan (bewust of onbewust).

Autismevriendelijke samenwerking vraagt meer dan goede bedoelingen. Ze vraagt reflectie op wie bepaalt wat ‘waardevolle inbreng’ is, wie mag spreken namens wie, en wie draagt de verantwoordelijkheid voor een veilige omgeving? Als ervaringsdeskundige heb ik geleerd mijn grenzen te bewaken, niet omdat ik gekwetst ben, maar omdat ik professioneel wil blijven in een veld dat vaak nog niet weet wat dat betekent.

Vertrouwen kan pas groeien wanneer wederzijds respect vanzelfsprekend is. En soms betekent dat: beleefd weigeren, niet om afstand te nemen van de dialoog, maar om ruimte te maken voor een gesprek dat met echte gelijkwaardigheid kan beginnen.