Achttien jaar Wereld Autisme Dag leerden me één ding boven alles: zichtbaarheid is niet hetzelfde als erkenning van wie je bent.

Elk jaar, als april nadert, voel ik dezelfde onrust. Gebouwen kleuren vreselijk blauw, bedrijven tonen zich solidair, en sociale media lopen vol met goedbedoelde berichten. Het ritueel herhaalt zich met de regelmaat van een klok — en laat me al even regelmatig achter met een gevoel van leegte.

Na achttien jaar leven met en schrijven over autisme kijk ik met gemengde gevoelens naar die jaarlijkse golf van aandacht. Vroeger dreef me de wens om de wereld op te voeden. Nu voel ik vooral de nood om mezelf te beschermen. Je kan mijn blogs over de wereld autisme dag in de afgelopen jaren trouwens via deze link teruglezen.

Eén dag per jaar

In mijn beginjaren geloofde ik oprecht dat Wereld Autisme Dag iets wezenlijks zou veranderen. Dat aandacht zou leiden tot begrip. De realiteit bleek hardnekkiger.

Google-zoekgedrag laat jaar na jaar hetzelfde patroon zien: in april schiet de interesse in “autism” omhoog, om daarna weer weg te zakken. Dezelfde piek, hetzelfde dal. Miljoenen tweets, berichten op Threads, filmpjes op instagram en facebook, lange en kortere artikelen op blogs tonen een duidelijke piek in volume én overwegend positieve emoties. Het gesprek wordt luider en meestal vriendelijker. Maar vooral: tijdelijk.

Talkshows nodigen een expert uit, bedrijven posten een blauw logo, en op 3 april is alles weer bij het oude. Autisme is geen lijstje symptomen dat je in een campagnedag kunt samenvatten. Het is een diepgewortelde, neurologische manier van denken, waarnemen en voelen — die elke dag van het jaar aanwezig is. Na verloop van tijd kostte het me meer energie om telkens opnieuw deel te nemen aan de oppervlakkige hoogmis van “bewustwording”, aangestuurd door een bedenkelijke Amerikaanse organisatie, dan het ooit opleverde.

Wie past in het plaatje?

Als je in de week van Wereld Autisme Dag de media volgt, herken je al snel de vaste ingrediënten: een aandoenlijk kind dat “lijdt aan autisme”, neuro-activisten die een rondje terminologisch vuistvechten doen, beelden van hoofdtelefoons en fidgets, ouders die vertellen over de moeilijke zoektocht naar hulp. Die verhalen zijn zeker waar — maar ze zijn niet het hele verhaal.

Stijn, een autistische volwassene die een lezersbrief schreef aan het Vlaamse nieuwsblad Humo, beschrijft hoe het eenzijdige beeld hem in het nauw drijft. Omdat hij niet klopt met het stereotype van gefladder en spectaculaire meltdowns, moet hij hard vechten om in dagelijkse situaties geloofd te worden. Zijn worstelingen — de enorme mentale inspanning om zich aan een plotse routewijziging aan te passen, het vastlopen als er een andere machine in de wasserette staat — blijven onzichtbaar en worden snel weggezet als “gebrek aan flexibiliteit”. Hij gebruikt een treffende metafoor: zoals zijn oma etiketten plakt op potten confituur, plakt hij voortdurend labels op sociale situaties om grip te krijgen op de chaos. Zolang een rol niet helder benoemd is, blijft zijn brein zoeken en malen.

Maaike, een 47-jarige vrouw die pas op volwassen leeftijd haar diagnose kreeg, en wiens boek in onlangs heb besproken op deze blog, vertelt een ander maar even herkenbaar verhaal. Jarenlang werd ze bestempeld als “koud, raar, moeilijk, onpeilbaar”. Ze deed alles om zich te conformeren — een masker opzetten, proberen te zijn zoals het hoort. Toch voelde ze voortdurend dat ze faalde. In haar hoofd klopte autisme simpelweg niet bij haar leven: ze had een gezin, werk, vrienden. Autisme betekende in het dominante beeld immers “mannelijk, kind, ernstig beperkt of Rain-Man-achtig geniaal”. Opeens is er een woord voor al die jaren van anders zijn. Ze is geen mislukt rondje meer, maar een vierkantje in een ronde wereld — een vorm die van zichzelf mag bestaan.

Beide verhalen, uiteraard slechts twee van de ontelbaar vele verhalen, tonen wat Wereld Autisme Dag pas écht kan doen als we de microfoon anders richten: laten zien dat autisme niet verdwijnt zodra iemand volwassen wordt, een job heeft of zijn sociale code van buiten leert. Ze ontmaskeren het idee dat je “te goed functioneert” om autistisch te zijn.

Biologie én maatschappij

In discussies over autisme vervallen mensen snel in uitersten. Sommigen beschouwen het uitsluitend als een medisch probleem dat behandeld moet worden, anderen roepen dat het enkel een sociaal construct is dat de schuld is van de samenleving. Ik geloof niet in dat zwart-witdenken.

Ja, autisme brengt echte uitdagingen met zich mee: overprikkeling, mentale vermoeidheid, de stress van onverwachte veranderingen. Dat zijn geen verzinsels. Tegelijk maakt de manier waarop de samenleving functioneert het vaak nog moeilijker: starre ongeschreven regels, informele verwachtingen, veranderende codes.

Opkomende termen als neurodiversiteit helpen soms dat spanningsveld zichtbaar te maken, maar het is voor mij één lens, niet het hele verhaal. De essentie van autisme ligt zowel in onze biologische realiteit als in het omgaan met een omgeving waar we vaak vruchteloos onze weg in proberen te vinden. Geen van beide kan genegeerd worden.

Van symboliek naar systeemwijziging

Heeft Wereld Autisme Dag zin? Die vraag kun je niet los zien van het bredere plaatje. Sinds de dag bestaat, is er inderdaad meer prevalentieonderzoek, zijn er meer beleidsdocumenten en richtlijnen, en krijgt autisme meer aandacht binnen internationale gezondheidsorganisaties. WAAD wordt in beleidsartikelen regelmatig genoemd als symbolische trekker binnen een bredere golf van bewustwording. Of het een samenhangt met het andere, is echter onvoldoende onderzocht om voor echt te nemen.

Zonder koppeling aan concrete, bewezen effectieve maatregelen — laagdrempelige diagnostiek, autismevriendelijke scholen, jobcoaching, ondersteuning voor oudere autistische volwassenen — dreigt de dag bovendien te blijven wat het nu is: een jaarlijks fotomoment met kil blauwe gebouwen. Hoog tijd trouwens voor een ander kleur. Autisme is veelkleurig en vooral iets dat door alles heen loopt, een fruitsalade of een sangria in de punch. Zoals Peter Vermeulen al schreef: Autisme is niet blauw, Smurfen wel.

Ik volg ook de terechte kritiek dat sommige initiatieven de dag vooral gebruiken om hun eigen projecten en soms omstreden interventies te legitimeren: dure, weinig zinvolle of ethisch controversiële trajecten die te weinig focussen op welzijn en autonomie. Als Wereld Autisme Dag vooral wordt ingezet om dat soort dingen te verkopen, groeit de kloof tussen marketing en wat autistische mensen zelf nodig hebben alleen maar verder.

Autisme als merk

Rond 2 april duiken de voorbije jaren steeds vaker campagnes op met slogans als “autisme werkt” en “autistisch talent”. Ze benadrukken oog voor detail, patroonherkenning en creativiteit, met de bedoeling werkgevers warm te maken voor autistische medewerkers. Op zich is dat begrijpelijk: positieve beeldvorming kan helpen om het hardnekkige beeld van autisme als uitsluitend last te doorbreken.

Maar er schuilt een gevaar in die aanpak. Wanneer autisme vooral wordt verkocht als zakelijke meerwaarde, worden autistische mensen gewaardeerd zolang ze economisch nuttig zijn — als perfecte datacodeur of hypernauwkeurige analist — terwijl hun ondersteuningsnoden, recht op rust en onzichtbare worstelingen naar de achtergrond verdwijnen.

Werk voor autistische mensen kan heel verschillende dingen betekenen. Een Wereld Autisme Dag die écht iets wil veranderen, erkent dat: ja, er zijn unieke perspectieven die samenlevingen verrijken — maar die bestaan niet zonder de nood aan aanpassingen en een omgeving die niet straft wat afwijkt van de norm, of succes ziet als een reden om aanpassingen te laten uitdoven.

Bescherming boven educatie

Door de jaren heen is 2 april uitgegroeid tot een online spektakel. Achter het kille blauwe licht schuilt een vloedgolf aan misinformatie en stereotiepe beelden. Mijn houding is daardoor drastisch veranderd. In plaats van telkens opnieuw een zendeling van bewustwording te zijn, kies ik nu voor zelfbehoud.

Als autistisch persoon ben je niet verplicht op die dag een wandelend informatiebord te zijn. Je diagnose is geen contract dat je verplicht om elk jaar in april, of elke andere dag, je verhaal opnieuw uit te leggen. Durf grenzen te trekken. Filter je nieuwsfeed. Sluit je laptop wanneer het lawaai te veel wordt.

In een wereld die constant roept “praat erover!”, is stilte soms de krachtigste vorm van zelfzorg. En vooral, je mag kiezen wanneer, waar, met wie en hoe je erover praat. Ook als je iemand met autisme in je omgeving hebt trouwens, al is het dan wel belangrijk dat je eerst goed aftoetst met de betrokkene of je praat over diens autisme.

Van uitleggen naar gewoon zijn

Als ik terugkijk op achttien jaar Wereld Autisme Dag, zie ik een duidelijke verschuiving in mezelf: van uitleggen naar gewoon bestaan. Vroeger schreef ik als het ware een handleiding voor de samenleving. Vandaag ligt de nadruk elders. Ik hoef niet meer voortdurend te bewijzen dat mijn manier van denken legitiem is. Ik mag leven op mijn eigen ritme, met mijn eigen logica. Er is ruimte gekomen voor het inzicht dat niets menselijks ons, autistische mensen, vreemd is — we ervaren het alleen op een andere frequentie, met veel ruis op  en niet altijd ontvangen door anderen.

Wat zou écht helpen

De hamvraag is niet of Wereld Autisme Dag goed of slecht is, maar hoe we de enorme zichtbaarheid van die dag inzetten.

Een campagne die het verschil maakt, verschuift de focus van louter bewustzijn naar begrip, acceptatie en rechten. Ze laat autistische volwassenen zelf spreken — in al hun diversiteit, met en zonder werk, met zichtbare en onzichtbare noden. Ze verbindt persoonlijke verhalen met wetenschappelijke inzichten en koppelt ze aan concrete beleidsdoelen: toegankelijke diagnostiek, autismevriendelijke infrastructuur, bescherming tegen discriminatie. En ze vertrekt niet vanuit talent als verkoopargument, maar vanuit waardigheid en kwaliteit van leven zoals autistische mensen die zelf definiëren.

Stijn brengt het in zijn brief terug tot één eenvoudige vraag die eigenlijk de kern van de hele dag zou moeten vormen: “Wat heb jij met je autisme nodig om mee te kunnen doen?”

Dat is de verschuiving die telt. Van kijken naar gedrag naar vragen naar behoeften. Van oordelen naar nieuwsgierig zijn. Van de wereld blauw kleuren naar de wereld leefbaar maken.

Volgend jaar zal 2 april er opnieuw zijn, met dezelfde lichten en hashtags. Maar echte aanvaarding zit niet in één campagne. Die groeit in kleine, wederzijdse momenten van begrip — elke andere dag van het jaar.