In mijn jeugd heb ik het geluk gehad veel te kunnen reizen. Mijn ouders vonden dat belangrijk. Ik heb het vaak als een avontuur ervaren, of we nu reisden met de auto, trein, boot of met het vliegtuig, of het nu dichtbij of verder weg was. Ook daarna ben ik vaak op reis geweest, met een autobus, minibus, fiets of zelfs te voet. De afstand die ik aflegde om ter plekke te geraken varieerde van 9 tot 8250 kilometer. Dat laatste was met het vliegtuig.

Reizen met het vliegtuig start in mijn ervaring met een aanzienlijke berg drempels. Het zintuiglijk aspect is daar een van, maar voor mij niet het meest uitdagend. Het is natuurlijk wel een belangrijk aspect. Denk maar aan de drukte van bij de inkom van de luchthaven tot het bulderen van motoren en onvoorspelbare geluiden van de afgesloten cabine. Toch is het vertrouwen hebben in het onbekende en de overvloed van keuzes en beslissingen die je moet nemen en het loslaten van vliegangst voor mij het meest uitdagend.

Met heel wat internationale vluchten op mijn teller, vind ik een vliegreis nog steeds niet meteen een pretje. Elke vlucht is anders en onvoorspelbaar. Ik kan me dus goed voorstellen dat veel autistische mensen een vliegreis niet meteen zien zitten. Toch is vliegen helemaal niet zo erg als het lijkt, en kan ik je zeggen dat ik liever vlieg dan met een boot, auto of bus te reizen.

Het boek ‘Vliegen met autisme’ is daarom een mooi initiatief, waarin Kees Hoekstra en Inge Meeuwes-Muis een realistisch beeld schetsen van wat vliegen met autisme betekent, en hoe je jezelf er zo goed mogelijk op kan voorbereiden om op het moment zelf misschien zelfs ervan te genieten.

Van praktijkervaring naar handvatten

De kiem voor dit boek werd gelegd tijdens de loopbaan van Kees Hoekstra bij de afdeling Customer Care van KLM. Daar werd hij regelmatig geconfronteerd met de obstakels waar passagiers met autisme op botsten. Aangevuld met eigen gezinservaringen, leidde dit initiatief in 2024 tot de oprichting van een gelijknamige stichting en de publicatie van dit handboek.

Het boek zelf is een overzichtelijke, in kleur gedrukte hardcover van 81 bladzijden. Doordat ruim de helft van het werk uit foto’s bestaat, leest het bijzonder vlot en krijgt je als lezer direct een zeer concreet beeld bij de tekst, wat de verwerking van de pakweg 40 pagina’s aan theorie goed doenbaar maakt. Toen mijn liefste en ik een reis maakten naar Seattle, Washington, konden we het goed gebruiken.

Een pragmatische balans tussen individu en omgeving

Wat dit boek verdienstelijk doet, is het zoeken naar een werkbare benadering van autisme. Enerzijds erkent het volmondig de kwetsbaarheid van autistische mensen: autisme brengt beperkingen met zich mee, zoals de moeite met prikkels en de behoefte aan voorspelbaarheid. Anderzijds legt het boek de verantwoordelijkheid voor een vlotte reis niet alleen op de schouders van de reiziger. Het benadrukt de plicht van de omgeving – de luchthavens en luchtvaartmaatschappijen – om de nodige aanpassingen te faciliteren.

Onze ervaring is dat een goede voorbereiding al heel veel onzekerheden (en dus prikkels) weg nemen.

De sleutel ligt, volgens de auteurs, in het structureel wegnemen van het onbekende. Dit gebeurt onder meer door concrete beelden te tonen zoals een speciaal ontwikkelde Routekaart die het proces op de luchthaven stap voor stap inzichtelijk maakt. Ook het simuleren van de reiservaring via een zogenaamde Luchthaven Autisme Tour is een krachtig middel om de hectische omgeving op voorhand te demystificeren.

Assistentie en de realiteit van het systeem

Het boek biedt diverse hulpmiddelen aan die de reis fundamenteel kunnen verlichten:

• DPNA-assistentie: Via deze specifieke internationale luchtvaartcode (Developmental and Psychological Needs Assistance) kan men persoonlijke begeleiding aanvragen om langs de wachtrijen geloodst te worden. Wij hebben onze reis bij een reisorganisator, Connections, voorbereid, en ook deze DPNA-assistentie aangevraagd. Ik moet er wel bij vertellen dat mijn liefste hulpmiddelen zoals een rolstoel gebruikt. Autisme is misschien niet zo gekend bij de reisorganisaties. In elk geval is vooraf assistentie aanvragen nodig. De assistentie heeft ons van bij het aanbieden van onze tickets tot ons zitje op het vliegtuig begeleid, in Amsterdam Schiphol, met veel enthousiasme en respect.
• Hidden Disabilities Sunflower: Dit onopvallende zonnebloem-keycord signaleert aan het personeel dat de drager mogelijk extra tijd, ruimte of begrip nodig heeft, zonder dat men zich continu moet verantwoorden over de aard van de onzichtbare beperking. Wij hadden deze keycord op het moment van onze reis nog niet, maar we merkten dat er toch wat mensen waren aan de assistentiebalie die deze keycord droegen.
• Sensorische ruimtes: Het boek belicht de opkomst van speciale rustkamers op luchthavens (zoals op Schiphol), voorzien van gedempte verlichting en geluidsisolatie, als ontsnapping aan de chaos in de terminal.

Toch toont het boek – bewust of onbewust – ook de pijnpunten van het huidige systeem aan. In de opgenomen ervaringsverhalen van reizigers lezen we hoe theorie en praktijk soms pijnlijk botsen. Zo komt het voor dat beveiligingspersoneel of grondmedewerkers niet op de hoogte zijn van de afgesproken DPNA-protocollen.

Op zo’n moment verschuift de bewijslast helaas weer volledig naar de kwetsbare reiziger. De auteurs adviseren dan ook pragmatisch om geprinte e-mails en bevestigingen mee te nemen als tastbaar bewijsmateriaal. Het illustreert dat zelfs de beste inclusieve protocollen hun waarde verliezen wanneer ze niet door de gehele keten van het luchthavenpersoneel begrepen en gerespecteerd worden.

De illusie van controle en de volwassen reiziger

Een kritische bedenking bij het lezen is de sterke focus op m schema’s. Voorbereiding is belangrijk, maar de luchtvaart blijft enorm onvoorspelbaar. Vertragingen, weersomstandigheden of plotse gate wijzigingen laten zich nu eenmaal niet vangen in een netjes afgevinkt stappenplan. De assistentie helpt daar veel in, maar zij kunnen zeker geen wonderen verrichten, dat hebben we vaak gemerkt.

Daarnaast ademt het boek, mede door specifieke adviezen zoals het uitdelen van kleine cadeautjes per uur aan boord, overwegend een ouder-kinddynamiek uit. Voor kinderen zal het onaangenaam gevoel wellicht sterker zijn, dat heb ik gemerkt. Maar er zijn ook veel zelfstandig of met partner reizende autistische mensen die met het vliegtuig reizen. Voor mij voelden sommige passages toch een beetje te sturend aan. Meer evenwicht tussen jong en oud en diverse verhalen van solo – en duoreizende volwassenen zouden het boek nog beter maken. Ook tonen hoe mensen, zoals ik, worstelen, met beperktere executieve functies rondom ingewikkelde douanepapieren of plotse schemawijzigingen, zouden in de toekomst een zeer waardevolle aanvulling zijn.

Conclusie

Vliegen met Autisme is geen hoogdravend theoretisch traktaat, maar een ontnuchterende, pragmatische gids voor de loopgraven van de moderne luchtvaart. Het biedt direct toepasbare handvatten en bewijst dat reizen met het vliegtuig wel degelijk haalbaar is. Het vereist echter een minutieuze voorbereiding en een flinke dosis veerkracht, in afwachting van een sector die haar inclusieve theorieën nog consistenter in de dagelijkse praktijk moet leren omzetten.