Leven met autisme wanneer de structuur deels of volledig wegvalt en de wereld luider en helderder wordt

Voor mij is de zomer lange tijd vooral een kwestie van overleven geweest. Ik heb daar de afgelopen jaren ook over geschreven op mijn blog. Sommige mensen vinden dat op een of andere manier schadelijk voor de beeldvorming voor autisme. Ik probeer het af en toe te benadrukken: ik ben slechts een van de vele autistische mensen. Tegelijk heb ik met mijn ervaringsblog niet de ambitie om een sluitend overzicht te bieden dat staat voor de diversiteit van ervaringen, noden en behoeften van autistische mensen. Als mensen daarin lezen dat ik voor iedereen spreek, vind ik dat jammer.

De zomer kan voor autistische mensen ook een paradijselijke periode zijn

Ik heb begrepen dat de zomerse periode voor bepaalde autistische mensen ei zo na paradijselijk is, een verlossing van verplichtingen en verwachtingen, een ideale tijd om zich volledig te storten op hun intense interesses, en bevrijd te zijn van veel kledij, schoeisel en koud weer.

Daar ben ik blij om, want ik gun het hen van harte. Helaas ervaar ik het anders, niet omdat ik dat zou willen, of omdat ik absoluut het beeld wil scheppen dat autisten moeite hebben met zomers, integendeel. Net zoals de winterperiode, staat de zomer, en dan zeker juli en augustus, voor mij niet gelijk aan ontspanning. Integendeel, het is nog steeds een erg ontwrichtende periode.

Voor mij heeft dat niet enkel te maken met de overdaad aan verschillende soorten prikkels. Ik heb weliswaar last van meer zintuiglijke prikkels, vooral dan licht, geluid maar ook temperatuurswisselingen. Voor mij is het ook de verandering (en wegvallen) van structuur, gewoontes en rituelen die de zomer (en de winter) moeilijk maakt.  ‘Maar autisten hebben helemaal geen nood aan structuur. Al zeker niet in de zomer. Het wordt tijd dat dit stereotype, dat stigma veroorzaakt, uit de wereld wordt geruimd’, kreeg ik onlangs te lezen in een mail.

Ik wil niet voor andere autistische mensen spreken, maar ik heb echt wel nood aan structuur, overzicht, en duidelijkheid, en heb het moeilijk met lichtzinnige veranderingen. Ik heb ook graag dat ik die structuur zelf kan invullen, in nauw overleg met mijn autistische liefste, die ook graag haar eigen structuur heeft, en die zelf invult. Ik merk dat sommige (niet alle) mensen die zeggen geen structuur nodig te hebben, vooral niet communiceren over die structuur en hun eigen zin doen, of de ander dat nu leuk vindt of niet. Dat merk ik vaak als het zomert. Op zo’n moment besef ik hoe sterk mijn gezondheid afhangt van structuur, routines, gewoontes, rituelen en goede afspraken houden.

Wanneer routine verdampt

Mijn dagelijks leven is gebouwd op een grote mate aan voorspelbaarheid. Niet omdat ik stijf ben of niet tegen verandering kan, maar omdat structuur me helpt mijn energie te verdelen, mijn omgeving te begrijpen en mijn gedachten te ordenen. Het is het kader waarbinnen ik kan leven. Zonder dat kader word ik uitgeput—niet van de activiteiten zelf, maar van de constante noodzaak om elke dag opnieuw uit te vinden hoe die dag eruitziet.

Tijdens de zomer valt dat kader uit elkaar. Mijn leefritme verandert. Vaste afspraken verdwijnen. De mensen rondom mij stellen zich anders op. Dagen krijgen geen duidelijke begin- en eindpunten meer, en spontane plannen nemen het over van vaste schema’s. Wat voor anderen vrijheid is, voelt voor mij—en voor een aantal autistische mensen die ik ken—als een vorm van desoriëntatie die me geleidelijk uitput.

Op mijn blog heb ik verschillende keren beschreven hoe dat voelt: als een permanent ‘nog-uitzoeken’ waarin ik alles wat normaal automatisch gaat, opnieuw moet bedenken. Zonder duidelijke structuur wordt zelfs vrije tijd iets wat ik actief moet ordenen. Ontspanning komt niet vanzelf wanneer de houvast ontbreekt.

Dit is niet iets wat minder wordt door te oefenen of wat beter gaat met de leeftijd. Dit is hoe mijn brein werkt—en dat is geen gebrek dat ik wil overwinnen, maar een kenmerk dat ik wil begrijpen.

Wat ik leerde: structuur niet afbreken, maar omvormen

Ik probeerde lange tijd die zomerperiode gewoon te ondergaan. Ik dacht: dit is zomer, dit hoort vakantie te zijn, dus word ik verwacht me te ontspannen. Ik moet buiten op de bank gaan zitten en vooral niet nadenken. Dat werkte natuurlijk niet. Integendeel—dat maakte alles erger. De leegte creëerde onrust die groter was dan enige activiteit.

Na jaren van gissen en missen ontdekte ik wat wel werkt: ik bouw de structuur niet af, ik bouw ze om. Ik sta nog rond dezelfde tijd op. Ik eet op vaste momenten. Ik geef de dag nog enkele ankerpunten—een ochtendwandeling, een vast werkblok waar ik aan een artikel of project werk, een avondmoment dat altijd hetzelfde is.

Het verschil—en dit is essentieel—is dat ik tussen die ankers bewust open ruimte laat. Een dag met drie vaste punten en veel lege ruimte ertussen voelt voor mij draaglijker dan een dag die volledig open ligt. Het gaat niet om hoeveel ik plan, maar dat er íéts vaststaat.

Dit principe heb ik al eerder beschreven op mijn blog: routines zijn voor mij niet het tegengestelde van vrijheid. Voor mij zijn ze juist een voorwaarde voor vrijheid. Vrijheid om te doen waar ik zin in heb, omdat mijn energie niet opgebruikt wordt door voortdurende oriëntatie.

De sluipende impact van prikkels

Alsof het wegvallen van structuur nog niet genoeg is, wordt de wereld naar mijn gevoel luider, helderder, en drukker. Open ramen zorgen voor constant achtergrondgeluid. Mensen zijn vaker buiten. Overal is vlees, als het geen doorbakken dood vlees is tijdens buurt– en spitfeesten, dan wel dat van schaarsgeklede mannen en vrouwen.

Ambulances en politiewagens rijden heen en weer, gevolgd door brandweerwagens. Activiteiten verplaatsen zich naar publieke ruimtes of in de straat. De algemene sfeer wordt energieker. En dan is er nog de hitte zelf—een prikkel die voortdurend aanwezig blijft en niet weggaat als ik mijn aandacht verleg.

Voor mijn brein, dat al veel prikkels heeft te verwerken, stapelt die informatie zich snel op. Het zijn niet altijd de grote, opvallende dingen die het moeilijk maken. Juist de opeenstapeling van kleine verstoringen is het verraderlijke. Een lastig geluid dat blijft hangen. Warmte die niet verdwijnt. Een onverwacht sociaal contact. Die continue stroom leidt tot nog grotere vermoeidheid dan anders en spanning, vaak zonder duidelijke aanleiding.

Het verraderlijke aan vermoeidheid is dat ze zich zelden luid aankondigt. Ze sluipt binnen. En tegen de tijd dat ze merkbaar wordt, is de marge om bij te sturen al verdwenen. Daarom werk ik liever preventief dan reactief.

Strategieën om de zomer aan te kunnen

Het heeft relatief weinig zin als het zomert jezelf voor te bereiden voor de zomer. Meestal begin ik al in april of mei, als het nog lente is. Dat heeft het voordeel dat je nog wat afstand hebt.

Tijdens de zomer zelf probeer ik voor ik het nodig heb te herstellen, niet erna. Een regelmatige korte pauze op een rustig moment is veel effectiever dan een lange pauze nadat ik al over mijn grens ben gegaan.  geloof ik sterk genoeg in dat ik het in mijn werk en persoonlijke leven consequent toepas.

Ik beperk wat ik kan beperken. Een zonnebril, een pet, oordoppen of geluidsdempende koptelefoon zijn niet noodzakelijk aanstellerig of overdreven. Het is gereedschap waar weliswaar op de juiste manier mee omgegaan moet worden. Ze kunnen een laag prikkels wegnemen, maar je kan er beter zorgvuldig mee omgaan. Zo blijft er mentale ruimte over voor andere dingen, en raak je er niet te snel aan gewoon.

Ik kies mijn momenten strategisch. Boodschappen doe ik zo vroeg mogelijk in de ochtend, niet op zaterdagnamiddag. Een wandeling maak ik vooral ‘s avonds. De mobiele airco draait overuren, ik zoek gekoelde publieke ruimtes op. Door drukte en hitte actief te ontwijken in plaats van te trotseren, spaar ik energie die ik elders nodig heb.

Ik zorg voor een terugtrekplek. Waar ik ook ben, ik wil weten waar ik me even kan afzonderen. Een stille kamer. De auto. Een hoekje in de tuin. Het besef dat die plek ergens is, verlaagt de spanning al—ook als ik hem niet gebruik.

Ik onderschat de warmte niet. Voldoende puur water drinken, goed smeren (factor 50), koelte opzoeken, de zwaarste activiteiten buiten de hitte plannen—dit klinkt banaal, maar een oververhit lichaam verwerkt prikkels nog veel moeilijker dan normaal.

Het onbesproken probleem: verveling

Over één ding wordt zelden gesproken, en dat is verveling. De zomer wordt vaak voorgesteld als rust en bevrijding. Maar voor mij zijn lege dagen zonder invulling geen rust. Ze zijn een leegte die zich vult met piekeren, onrust en een vaag gevoel van zinloosheid. Op zo’n momenten kan ik bij de minste verandering stilvallen en stil blijven. Dan vergt het al veel discipline, en vooraf ingeplande bezoeken aan plaatsen (het strand, een bos, de bibliotheek), mensen (ouders, artsen, …) en gebeurtenissen (of er in de buurt van) helpen dan.

Dit is een belangrijk onderscheid: te veel uitdagingen putten me uit, maar te weinig richting doet dat net zo goed. Het gaat niet om het één of het ander. Het zijn twee kanten van hetzelfde gebrek aan evenwicht. En verveling is niet gewoon ‘niets te doen hebben’—het is moeilijk kunnen kiezen tussen activiteiten en het ontbreken van een betekenisvolle. Een dag vol losse, oppervlakkige activiteiten kan even leeg aanvoelen als geen activiteiten.

Dit inzicht heb ik ook beschreven op mijn blog: verveling is voor autistische mensen geen luxeprobleem, het is een combinatie van vermoeidheid en teveel keuzes hebben maar niet verder geraken.

Hoe ik met verveling omga

Voor mij is mijn verveeldoos of zomerdoos (of hoe je het ook noemt) een inspiratiebron om met verveling om te gaan. Daarin zit een combinatie van wat ik leuk vind, wat ik zeker wil gedaan hebben, wat niet veel geld of tijd kost, wat ik kan afvinken, wat andere mensen graag hebben dat ik gedaan krijg,.

Ik gebruik mijn interesses bewust. De zomer geeft me juist méér ruimte om me diep te verdiepen in onderwerpen die me boeien—geschiedenis, taal, theorieën over autisme, vormgeving van websites. Wat door anderen weleens te intens of te eenzijdig wordt gevonden, is voor mij een bron van rust en voldoening. Ik bescherm die tijd in plaats van me ervoor te verontschuldigen.

Ik geef vrije tijd vorm. Een leeg blok in de agenda vul ik liever vooraf in met een concreet plan—ook al is dat plan ‘een uur lezen’ of ‘dit artikel schrijven’ of ‘naar een website kijken’. Een vooraf ingevuld blok geeft richting. Een leeg blok geeft onrust.

Ik maak een fysieke lijst voor moeilijke momenten. Op een rustig moment schrijf ik op wat me deugd doet of een goed gevoel geeft—activiteiten, plekken, kleine dingen. Wanneer ik vastloop en zelf niets kan bedenken, hoef ik niet te beslissen. Ik lees gewoon de lijst.

En ik aanvaard dat niet elke dag vol hoeft te zijn. Het verschil tussen werkelijk bevrijdende rust en uitputtende leegte zit vaak in de keuze. Rust die ik bewust kies voelt helemaal anders dan leegte die me overkomt.

De mentale tol van spontaniteit

De zomer lijkt grotendeels gebouwd op spontaniteit. Uitnodigingen komen op het laatste moment. Plannen veranderen onderweg. Flexibiliteit wordt vanzelfsprekend geacht. Voor veel mensen is juist dat de charme van het seizoen.

Voor mij vraagt diezelfde spontaniteit een intensieve mentale voorbereiding. Elke uitnodiging betekent inschatten hoeveel energie ik nog heb, hoe voorspelbaar de situatie zal zijn, en of er ruimte is om me terug te trekken. Die interne afweging gebeurt razendsnel, maar is zelden eenvoudig.

Lange tijd voelde ik de druk om mee te doen. Om niet degene te zijn die afzegt of twijfelt. Maar die aanpassing had een forse prijs: uitputting. Na jaren besefte ik dat meedoen niet hetzelfde is als erbij horen, en dat mijn grenzen negeren uiteindelijk niemand helpt—zeker mij niet.

Dus nu vraag ik om informatie vooraf. Hoe laat. Hoe lang. Wie er is. Waar het doorgaat. Die vragen maken een spontane situatie veel voorspelbaarder. Ik spreek ook op voorhand met mezelf af tot wanneer ik blijf, en ik geef mezelf toestemming om vroeger te vertrekken. Een uitnodiging aannemen met een uitweg is iets heel anders dan een uitnodiging aannemen zonder.

En soms zeg ik gewoon: ‘Ik laat het je nog weten.’ Dat is geen onbeleefdheid. Dat is een eerlijke inschatting die ik nog moet maken. Dit is iets wat ik graag duidelijker zou zien: dat het stellen van voorwaarden een vorm van integriteit is, geen vorm van moeilijkheid.

Rust als fundament, niet als beloning

Een van de belangrijkste inzichten die ik heb opgedaan en die ik ook probeer door te geven in mijn adviseurwerk, is dit: rust is geen beloning. Rust is een basisvoorwaarde. Zeker in de zomer, wanneer de prikkels toenemen, moet ik actief momenten inbouwen waarin ik me kan terugtrekken.

Dat kan iets eenvoudigs zijn. Even alleen in een stille ruimte. Muziek luisteren die me helpt af te sluiten van mijn omgeving. Een plek opzoeken waar weinig mensen zijn. Die momenten zorgen ervoor dat mijn systeem kan herstellen en voorkomen dat overprikkeling zich stilletjes opstapelt. Door rust serieus te nemen, wordt de rest van de dag draaglijker.

Het woord dat ik daarbij geleerd heb te gebruiken is ‘nee’. Waar ik vroeger vooral probeerde te voldoen aan verwachtingen van anderen, stel ik mezelf nu vaker centraal. Niet uit egoïsme, maar uit noodzaak. Een uitnodiging hoeft geen verplichting te zijn. Ik mag kiezen wat ik aankan en wat niet.

En telkens wanneer ik dat doe, merk ik dat mijn energie beter in balans blijft. Opvallend genoeg reageren mensen meestal begripvol. De angst om anderen teleur te stellen blijkt vaak groter dan de werkelijke reactie.

Voor wie naast een autistische persoon staat

Dit stuk schrijf ik vanuit mijn eigen ervaring, maar veel van wat ik beschrijf, geldt breder. Wie als ouder, partner, begeleider of collega met een autistische persoon te maken heeft, kan de zomer mee draaglijker maken met enkele eenvoudige dingen.

Geef informatie vooraf in plaats van te verrassen. Houd enkele vaste ankerpunten in de week overeind, ook als de rest losser wordt. Bied een terugtrekmogelijkheid aan zonder dat erom gevraagd moet worden. En lees een ‘nee’ niet als afwijzing, maar als een eerlijke inschatting van wat haalbaar is. Begrip vraagt geen grote inspanning—voornamelijk voorspelbaarheid en ruimte.

De zomer op mijn eigen tempo

Ondanks alles, ondanks de uitdagingen, heeft de zomer ook iets te bieden. In de rustiger momenten, buiten de drukte en verwachtingen, schuilt een vorm van vrijheid die wél bij mij past. Er is meer tijd om me diep in mijn interesses te verdiepen, om mijn dagen op mijn eigen manier vorm te geven, om bewust te kiezen hoe ik mijn energie besteed.

De zomer hoeft geen periode te zijn die ik gewoon moet doorstaan. Ze kan ook een kans zijn om mezelf beter te begrijpen en mijn grenzen scherper te voelen. Om te ontdekken hoe ik werkelijk energie krijg, niet volgens normen van anderen.

Misschien gaat het dus niet om overleven, maar om herdefiniëren. Niet proberen mee te draaien in een tempo dat niet het mijne is, maar een ritme vinden dat klopt voor mij. In die keuze ligt uiteindelijk de meeste rust.