Autisme is in relatief korte tijd veranderd van een diagnose waar zelden iemand over sprak naar een van de meest besproken thema’s in de zorg en het onderwijs. De wachtlijsten in diagnostische centra lopen op tot vier jaar. Scholen voor buitengewoon onderwijs zitten vol, terwijl de keuze voor andere onderwijsvormen bemoeilijkt wordt. En op sociale media kom je het onderwerp in alle variaties tegen. De krant De Standaard bracht die evolutie onlangs uitgebreid in beeld, met de vaststelling dat de diagnoses flink toenemen, terwijl de zorg en de scholen moeilijk zouden kunnen volgen.

Voor mij begint elk eerlijk antwoord met het besef dat ik vertrek vanuit een bepaalde hoek. Ik schrijf vanuit klinische ervaring en lijden, maar dat is niet de enige geldige invalshoek. Voor de ene is autisme vooral een ingrijpende beperking die het dagelijks leven stevig kleurt. Voor de andere is het evengoed een deel van wie hij is, een andere manier van waarnemen en denken, soms zonder medische diagnose. Beide kanten zijn waar, en ze sluiten elkaar niet uit. Wie meteen één van die twee als “de realiteit” en de andere als “modieus” wegzet, beslecht een debat nog voor het begonnen is. Dat wil ik hier net niet doen.

De groei in cijfers

In rijkere landen schieten de diagnosecijfers omhoog. In het Verenigd Koninkrijk noteerden onderzoekers tussen 1998 en 2018 een stijging van maar liefst 780 procent. Zweden telde in 2024 vier tot vijf keer zoveel kinderen met de diagnose autisme als in 2008. In de Verenigde Staten verdrievoudigde het aantal in twintig jaar tijd.

Vlaanderen ontsnapt niet aan die trend. Een centrale databank bestaat hier niet, maar de cijfers van de Centra voor Leerlingenbegeleiding (CLB) wijzen duidelijk dezelfde richting uit. In het secundair onderwijs had in het schooljaar 2023-2024 zo’n 3 tot 4 procent van de leerlingen een “oriëntering type 9”: de aanduiding voor leerlingen met autisme zonder verstandelijke beperking. Op vijf jaar tijd steeg het absolute aantal leerlingen met die aanduiding met 83 procent.

Volgens internationale experts die in De Standaard vermeld worden, bewijzen die cijfers geen “autisme-epidemie”. Ze tonen vooral dat we de signalen vandaag sneller opmerken, en dat de diagnostische criteria sinds de jaren tachtig en negentig breder zijn geworden. Toch mogen we de invloed van onze omgeving niet wegdenken. We leven in een prestatiemaatschappij die overprikkelt en hoge eisen stelt aan planning, flexibiliteit en sociale handigheid. De lat ligt vaak te hoog, maar niet voor iedereen. Sommige mensen botsen sneller op de harde grenzen van hun handicap, terwijl anderen er ongemak van ondervinden. Autisme wegzetten als louter een maatschappelijk luxeprobleem ontkent die dagelijkse realiteit. Maar het omgekeerde geldt evengoed: alles herleiden tot een individuele tragedie ontkent dat onze omgeving die grenzen mee bepaalt.

De inhaalbeweging, en de prijs van je best doen

Een groot deel van de huidige stijging komt door een broodnodige inhaalbeweging bij meisjes en vrouwen, maar ook bij jongens die niet pasten binnen de bepaalde mannelijke bril waarmee naar autisme werd gekeken. Er zijn ook autistische mannen die buiten het beeld van druk of storend vallen, die minder typische stereotype interesses hebben, en geen interesse hebben voor treinen of planeten.

Zij verwerken hun moeilijkheden veel vaker naar binnen toe. Ze camoufleren en maskeren wat lastig is, om aan de sociale verwachtingen te voldoen. Een groot deel van deze groep is vrouwelijk. Zoals radiomaakster Heidi Lenaerts die pas op haar 51e haar diagnose kreeg, nadat ze veel van haar vroegere zelf herkende in haar zeventienjarige dochter Lily Rose:

“Ik was dat stil meisje in de klas en daar had niemand last van. Het waren de drukke jongetjes die in de klas voor problemen zorgden en waar de meester dan mee bezig was. Ik zat gewoon vanachter in een hoeksken ofzo en ik haalde mijn goeie punten en ik… van mij had niemand last. Dus ik heb geleerd om sociaal te zijn.”

Die overlevingsstrategie kost enorm veel energie. Bij haar dochter Lily Rose leidde dat naar binnen keren tot een diep gevoel van isolement op de middelbare school, en uiteindelijk tot schooluitval:

“Op school vooral het praten met anderen. Gewoon omdat ik heel stil ben en ik praat niet zo heel veel. En dus ja, kon ik niet zo goed met mensen uit mijn klas praten. En dus stond ik daar altijd en zij vroegen ook nooit echt dingen aan mij omdat ik zo stil was. En dus daarom dat ik dan zo op het toilet ging zitten of gewoon zo muziek ging luisteren ofzo.”

Het zijn herinneringen die ook bij sommige mannen en jongens herkenning zullen geven. En het is goed om bij zulke verhalen stil te staan, maar tegelijk ook eerlijk te zijn over de selectie ervan. Dit zijn verhalen van pijn en isolement. Ze zijn echt en verdienen respect. Maar er bestaan evengoed autistische volwassenen die vertellen dat hun diagnose net rust bracht: een taal voor wat ze altijd al voelden, een gemeenschap, het einde van jarenlang denken dat er iets grondig mis was met hen. Wie alleen verhalen van lijden hoort, krijgt een vertekend beeld. En wie alleen de verhalen van bevrijding hoort, evengoed.

Zelfs mét een diagnose botsen veel mensen die tegen het stereotype ingaan, nog op hardnekkige clichés, vaak binnen de medische wereld zelf. Heidi vertelt hoe een oudere neuroloog haar autisme in twijfel trok, simpelweg omdat ze oogcontact maakte en vlot kon praten. Dat is een pijnlijk voorbeeld van hoe diep verouderde beelden nog wortelen, en waarom we onderbouwde hulp nodig hebben die verder kijkt dan de mythes.

Sociale media: tussen herkenning en zelfdiagnose

De rol van sociale media in deze explosie is dubbel. Platformen zoals TikTok halen autisme uit de taboesfeer. Mensen vinden er herkenning en een gemeenschap. In het Verenigd Koninkrijk noemt intussen 10 procent van de jongeren zichzelf autistisch, een cijfer dat ver boven de klinische schattingen ligt.

Daar zit een echt risico. Veel kenmerken van autisme overlappen met andere zaken, zoals trauma, burn-out of een hechtingsstoornis. Telkens iemand me vraagt of bepaald gedrag ‘autistisch’ is, herhaal ik dat mijn ervaringsdeskundige blik dat niet kan zeggen, en dat er vooral autistisch denken bestaat, eerder dan autistisch gedrag. Bovendien is het belangrijk te kijken naar wat er nog aan de basis kunnen liggen van dat zogenaamd ‘autistisch’ gedrag. Een professionele blik blijft dus belangrijk, want een verkeerde inschatting of zelfinschatting kan iemand op het verkeerde spoor zetten.

Maar hier past ook bescheidenheid. Voor heel veel mensen, en zeker voor vrouwen en voor wie geen geld heeft voor een privétraject, is zelfherkenning geen bevlieging. Het is vaak de enige toegangsweg in een systeem dat ik zelf een flessenhals van vier jaar noem. Het is niet eerlijk om in dezelfde tekst over die wachtlijsten te klagen én neer te kijken op mensen die zichzelf herkennen omdat ze niet anders kunnen. Wie de poort dichthoudt achter een dure, jarenlange diagnose, mag zich niet verbazen dat mensen zelf oplossingen zoeken. De vraag is dus niet alleen hoe we mensen behoeden voor een verkeerde zelfdiagnose, maar evengoed hoe we de echte diagnose toegankelijker maken.

Een systeem onder hoogspanning

Ondertussen kraakt het Vlaamse zorg- en onderwijssysteem in zijn voegen. Een formele diagnose is bij ons vaak de absolute voorwaarde om extra ondersteuning te krijgen. Dat creëert een gigantische flessenhals. De wachttijden voor gespecialiseerde diagnostiek lopen op tot vier jaar, en daarna botsen gezinnen opnieuw op wachtlijsten voor thuisbegeleiding.

Ook het buitengewoon onderwijs kreunt. De voorbije vijf jaar steeg het aantal aanvragen voor de overstap naar het buitengewoon secundair onderwijs (type 9) met 42 procent. De kleinere klasgroepen en de gestructureerde omgeving zijn voor veel leerlingen een verademing. Maar die aanhoudende stroom richting het buitengewoon onderwijs is geen duurzame structurele oplossing. Het antwoord is niet om het gewone onderwijs verder te laten doen zoals het nu doet, en iedereen die een beetje afwijkt van de norm af te zonderen in een apart circuit.

Niet óver, maar mét autistische mensen

Er is nog iets dat opvalt aan veel teksten over de stijgende diagnosecijfers, en aan deze tekst ook. Wie krijgt er het woord? Meestal zijn dat deskundigen, neurologen, diagnostische centra en de cijfers van het beleid. Autistische mensen zelf komen vaak pas in beeld via hun verhaal van lijden of overwinning daarvan.

Dat is een blinde vlek. De autismegemeenschap vraagt al jaren om iets eenvoudigs: praat niet alleen over ons, maar met ons. Niet omdat ervaring de plaats van onderzoek inneemt, maar omdat de twee elkaar nodig hebben. Cijfers tonen patronen die een individu niet kan zien. Geleefde ervaring toont wat een cijfer nooit vat. Een eerlijk debat heeft beide nodig, op gelijke voet. Wie de ervaringskant wegzet als “modieus” of “louter bevestigend”, verliest informatie die hij niet kan missen.

De oplossing: het midden

Waar ligt de sleutel dan wel? Voor mij in wat ik het midden noem. Dat betekent aan de ene kant een nuchtere erkenning van de individuele, klinische beperkingen van autisme. En aan de andere kant de plicht om als samenleving structureel ruimte te maken voor meer heldere, letterlijke en prikkelarme omgevingen.

Maar ik moet eerlijk zijn over een terechte kritiek op dat idee. Een “midden” kan makkelijk een verkapte manier worden om de prijs bij één kant te leggen. Als het “midden” betekent dat autistische mensen nu hun beperking moeten erkennen en geduldig moeten wachten, terwijl de samenleving ooit, in een vage toekomst, “ruimte zal maken”, dan is het geen evenwicht. Dan is het de bekende vraag aan de minderheid om vooral redelijk te blijven, terwijl de meerderheid niets hoeft op te geven.

Een eerlijk midden heeft dus twee kanten. Het vraagt om een meer genuanceerd beeld van autisme, dat rekening houdt met ee reële grenzen en beperkingen, zonder dat die teruggebracht wordt tot een gevolg van ontoegankelijke omgevingen of een cultuur van universeel anders-zijn. Maar het vraagt minstens evenveel van de samenleving: niet ooit ruimte maken, maar nu. Dat betekent minder focussen op de lat hoger leggen of het mensen gemakkelijk maken door al wie niet op hen lijkt uit hun omgeving te halen. Het betekent inzetten op heldere informatie, rustmoment inbouwen en overzicht maken. Niet alleen voor wie een diagnose heeft, maar voor iedereen. Pas als beide kanten iets inleveren, en de last niet alleen bij de zwakste partij ligt, werken we aan echt duurzame, werkbare oplossingen. En geven we mensen met autisme de kansen én de plaats in de samenleving waar ze recht op hebben.