Telkens wanneer ik in een gesprek of overleg over beperkingen en inclusie beland, gebeurt er iets wat ik inmiddels verwacht, maar waar ik nooit echt aan wen. Ik verdwijn. Niet letterlijk – ik zit erbij en knik – maar als autistische volwassene word ik geabsorbeerd in een categorie die eigenlijk niet voor mij is ontworpen.

Het gesprek gaat steevast over rolstoelhellingen, aangepaste voertuigen en toegankelijke gebouwen. En hoewel die zaken van levensbelang zijn voor wie ze nodig heeft, zit ik daar te denken aan knipperende tl-lampen, kantoortuinen en de verpletterende eis om altijd sociaal beschikbaar te zijn.

Mijn drempels zijn geen trappen. Mijn drempels zitten in de architectuur van hoe de wereld verwacht dat mensen zich gedragen. En in ons enthousiasme om het medische ‘puzzelstukje’ bij het grofvuil te zetten en autisme te vieren als een ‘leuke, andere manier van denken’, dreigen we die keiharde realiteit volledig uit het oog te verliezen.

Mijn drempels zijn geen trappen. Mijn drempels zitten in de architectuur van hoe de wereld verwacht dat mensen zich gedragen.

Autisme als verzameling uitzonderlijke eigenschappen

Als ik anderzijds terecht kom in een gesprek over autisme, neurodiversiteit, neurodivergentie of gelijkaardige termen, gebeurt hetzelfde. Ik zit er vaak hoofdschuddend bij.

Zo belandde ik onlangs in een panel rond inclusie en autisme, met een ouder, een beleidspersoon, een professional en een andere ervaringsdeskundige. Die laatste was P., een zelfbenoemd onafhankelijk autistisch frisdenkster,.

P. stelde zich voor als professioneel ervaringsdeskundige. Zij vond zichzelf (en autistische mensen in het algemeen) uitzonderlijk oprecht, loyaal, rechtvaardig, empathisch, creatief, resultaatgericht, onvermoeibaar, opmerkzaam en durfal.

P. voegde eraan toe dat autisme onmogelijk een handicap, beperking, lijden of last kon zijn, of er was verwarring met andere aandoeningen. We moesten volgens haar af van autisme in de DSM/ICD en het ontmedicaliseren. P. noemde zich bovendien neurodivergent, neurodivers en neurospicy tegelijkertijd. Volgens mij blonk ze vooral uit in fulmineren, ook op social media, over alles wat boven haar petje ging. En ja, ze was ook een beetje excentriek, dat moest ik wel erkennen. En nooit echt gediagnosticeerd of begeleid. Daar was geen therapeut, hulpverlener, autismecoach goed genoeg voor gebleken.

Wanneer een talent nooit voldoende is

We hadden het ondermer over onlinecampagnes, succesverhalen in de media, en het dagelijks leven dat ik vooral niet wilde vergelijken met een Britse misdaadserie waarin het dwarse autistische brein op de valreep een briljante ontdekking doet. Ik merkte op dat iedere autistische persoon, zonder uitzondering, talenten heeft, maar dat de toxisch positief dogmatische houding tegenover talenten niemand echt verder helpt.

Een moeder uit het publiek vertelde over haar zoon, wiens talent erbij bestond mooie tekeningen te maken van ruimtes om die zo goed mogelijk te benutten om alles op te ruimen en te ordenen. Ze vroeg zich af hoe zij er toe kon komen hem ook daadwerkelijk te doen opruimen, want daar kwam hij maar niet toe.

Ik vond het bijzonder, reageerde ik, dat hij dit kon voorstellen en er een tekening van kon maken.Tegelijk vond ik het herkenbaar dat mensen steeds weer een stap verder willen gaan, en het gevoel geven dat dit talent niet voldoende is. P. reageerde dat autistische mensen nochtans resultaatgericht zijn én verantwoordelijkheid opnemen, of er zou een comorbiditeit zijn die het tegenhoudt. Ik had het niet anders verwacht. ‘Ik heb het dan niet over mensen met zware ondersteuningsnoden’, reageerde P verder nog.

Tegelijk vond ik het herkenbaar dat mensen steeds weer een stap verder willen gaan, en het gevoel geven dat dit talent niet voldoende is.

De hardnekkige scheiding tussen wie het moeilijk heeft en wie niet

Op dat moment werd het panelgesprek afgerond. Eenmaal terug thuis, in mijn bed, maalden alle gedachten over wat ik allemaal nog had kunnen vertellen. Ik dacht aan het steeds terugkerend ‘ja, maar dat komt vooral voor bij mensen met zware ondersteuningsnoden / ingrijpend autisme / zware verstandelijke beperkingen / veel comorbditeiten’. Alsof alles zo netjes kan worden gescheiden. Ik weet heus wel dat er mensen zijn die het veel moeilijker hebben en meer professionele zorg/hulp/steun nodig hebben, maar dat is om verschillende redenen die niet altijd even goed te scheiden zijn.

Tegelijk bleef de reactie van iemand na het panel me bij: ‘Ja, maar P. is net veel zwaarder autistisch dan jij, zij heeft weinig zelfinzicht, zij denkt echt dat ze empathisch en sociaal is, terwijl ze zichzelf belachelijk maakt. Dat is toch typisch autistisch. Jij toont respect, nuance, blijft vriendelijk, ook al valt iemand je onterecht aan met onzinnige praat’. Ik deed natuurlijk hard mijn best om mensen te benaderen zoals ik zelf graag heb dat ze mij benaderen, wat volgens mij eerder compensatie en camouflage was. Wat dan net weer het thema was waar P. op in ging, hoe zwaar het wel was om overal te moeten maskeren en anderen te moeten helpen terwijl je daar helemaal niet op bent voorbereid.

Inclusie als gelijkwaardigheid, toegankelijkheid of gedogen

Het woord ‘inclusie’ viel af en toe, maar de betekenissen die eraan werden gegeven stonden lijnrecht tegenover elkaar. Voor de een was inclusie dat iedereen gelijkwaardig was, maar dat de samenleving zich moest aanpassen aan autistische mensen. Voor de ander was het vooral een hipper woord voor toegankelijkheid. En nog anderen zagen het als een prachtig verpakte uitnodiging om personen die afweken te verdragen.

Wat mij opviel waren vooral de mensen die inclusie onlosmakelijk verbonden zagen met redelijke aanpassingen. In de praktijk betekent dit dat ik in klinisch detail moet uitleggen wat er mis is met mij en vervolgens beleefd vragen of er iets kleins mag veranderen. Iets dat een zeer beperkt effect heeft op de organisatie. Ik krijg in het beste geval een asteriks achter mijn naam, als in ‘deze persoon mag het iets anders doen’.

Ik krijg in het beste geval een sterretje achter mijn naam, als in ‘deze persoon mag het iets anders doen’.

Ondersteuning die vraagt wat juist moeilijk is

Een andere term die aanbod kwam, was ‘persoonlijke ondersteuning’. Dat was iets waar de beleidsman in het panel op kon ingaan. Persoonlijke ondersteuning was duidelijk geen persoonlijke assistentie, die twee mochten niet met elkaar verward worden. De logica is dat ik, met de juiste mensen om me heen, die vertalen en begeleiden, in een alternatieve werkelijkheid kan functioneren.

‘Dit gaat uiteraard alleen over autistische mensen met comorbiditeiten’ benadrukte de beleidsman ‘niet voor mensen zoals P. of mezelf’. Alsof het duidelijk was af te leiden aan mijn gezicht dat ik alleen autistisch was. Nadien bedacht ik dat het beheren van die hulp – de administratieve afhandeling ervan en het sociaal overleg – net die vaardigheden vereist waar ik het moeilijker mee heb.

Wie verdwijnt achter het positieve verhaal?

Het is jammer dat ervaringsdeskundigen zoals P., die vaak in de aandacht komen, het misverstand cultiveren dat autisme een leuke, andere manier van denken is, waar je zonder veel gedoe mee kan functioneren in de samenleving. Deze mensen zorgen niet zozeer voor inclusie, maar voor afzondering, segregatie, van autistische mensen die het heel anders ervaren, en dat is volgens mij het merendeel van de autistische groep.

De structurele vragen die onbesproken blijven

Het is ook jammer dat een panel dat op het eerste gezicht gaat over inclusief samenleven met autisme, nooit echt is ingegaan op de vier voorwaarden voor echte inclusie: de fysieke en zintuigelijke, communicatieve, culturele en temporele voorwaarden. Evenmin ging het over de vraag wie bepaalt hoe de omgeving eruit ziet, georganiseerd is, en welke verwachtingen er zijn rond functioneren in die omgeving. Tegenwoordig is het in de eerste plaats de meerderheid die maakt, organiseert en verwachtingen stelt, en de minderheden die uitzonderingen mogen aanvragen. De boodschap daarbij is duidelijk: je mag erbij horen, zolang je bewijs levert dat je je best doet om meer en meer op ons te lijken.

De boodschap daarbij is duidelijk: je mag erbij horen, zolang je bewijs levert dat je je best doet om meer en meer op ons te lijken.

Als het daarover gegaan was, zou ik wellicht gezegd hebben dat ik geen interesse heb om te leven in een samenleving waarin ik mijn tijd moet besteden aan met meer gratie functioneren in omgevingen waar ik ziek wordt door mijn autistisch functioneren die botst. Of in een samenleving waarin verwachtingen rigide en heilig zijn. Totdat we die structurele vragen écht durven stellen, blijft het woord ‘inclusie’ voor mij slechts een beleefde term voor de druk om geruisloos te verdwijnen.