Door kwatongen en zij die het denken te weten wordt al eens beweerd dat de diagnose autisme te pas en te onpas zou worden gesteld.

In een lezing voor de Pass te Brugge bijt Peter Vermeulen van Autisme Centraal zich vast in de vraagstelling. Uw dienaar poogde uit de rijke breinstorm die volgde een paar rode draden te ontwarren.

Diagnose ?

Om te beginnen kunnen we ons afvragen wat een diagnose is. De term wordt al eens verward met ‘classificatie’, of het indelen in een bepaalde categorie. Voorbeelden van classificaties zijn autisme, schizofrenie, persoonlijkheidsstoornis van cluster A …

Classificatie kan vergeleken worden met het opdelen van dieren in groepen, zoals zoogdieren, vogels … Op analoge wijze worden ziektes in vakjes gestopt. Classificatie betekent dus dat een geheel van symptomen aan een schuifje met een etiket worden toegewezen. Meer niet.

Diagnostiek, classificatie en assessment

Voorts bestaat er ook wat verwarring tussen de gebruikte termen in het diagnostisch proces.

Diagnostiek

Vooreerst is er de diagnostiek zelf. Een team of een individu onderneemt een reeks activiteiten om uit te maken wat er aan de hand is of wat kan gedaan worden op basis van problemen, symptomen of lasten, met als doel enerzijds het probleem te formuleren en anderzijds antwoorden te geven. Wanneer het probleem een naam gegeven wordt, spreken we van labeling, etikettering. Het label is echter slechts een onderdeel van het diagnoseproces.

Diagnostiek betekent dat er naast een naam tegelijk een oorzaak gezocht wordt. Daarbij wordt rekening gehouden met risico – en beschermende factoren binnen het individu en zijn/haar omgeving. Drie elementen zijn erin belangrijk :

• Classificeren (het indelen en de naamgeving, waar het helaas meestal stopt)
• Verklaren (de oorzaken, risicofactoren en beschermende factoren in kaart brengen)
• Adviseren en handelingsgericht denken (welke ondersteuning het best zou aansluiten bij de individuele persoon en zijn omgeving)

Classificatie is dus slechts één onderdeel van het diagnostisch proces. In de praktijk, door ondercapaciteit van de diagnostische diensten, stopt het daar meestal en gaan mensen naar huis met de benaming van het probleem en een formele diagnose (gesteld op basis van diagnostische criteria vernoemd in de zogenaamde DSM-code). Deze DSM-code en dus ook de classificatie spreekt zich niet uit over de persoon, maar onderscheidt verschillende stoornissen op basis van de informatie die voorligt, zoals symptomen, testresultaten, de persoon voor zich.

Hetzelfde proces wordt gedaan door een vogelliefhebber die vogels classificeert op basis van een vogelgids. Hij zal bepaalde vogelsoorten uitsluiten op basis van een aantal criteria (kleur, geluid, vliegtechniek) en uiteindelijk komen tot de meest aanneembare soort.

Binnen de diagnostiek wordt daarvoor een term als differentiaaldiagnostiek gebruikt. Door differentiaaldiagnostiek wordt er zowel binnen de grote groepen stoornissen verfijnd, op zoek gegaan naar de meest specifieke stoornis voor de problematiek, als binnen de autismespectrumstoornissen zelf.

In de rand dient vermeld dat de term ‘autismespectrumstoornissen’ in principe niet bestaat binnen de classificatiecriteria. Binnen de hoofdcategorie ‘ontwikkelingsstoornissen’ zijn er enerzijds de concentratiestoornissen zoals ADHD & ADD en anderzijds de pervasieve ontwikkelingsstoornissen (in de volksmond ‘autismespectrumstoornissen’ genoemd) zoals de Autistische stoornis, asperger en pdd-nos (vaker gebruikt in Nederland).

Screening

Screening is een term die los staat van diagnostiek. Wanneer gekeken wordt bij wie een vermoeden bestaat, en wie het de moeite waard zou zin om een onderzoek te doen, spreken we van screening. Voorbeelden daarvan buiten autisme zijn het schoolrijpheidsonderzoek waarbij onder andere op dyslexie wordt gescreend. Bij baby’s is er bijvoorbeeld ook het gehooronderzoek in functie van mogelijke slechthorendheid of doofheid.

In de screening naar autisme wordt een grove schifting gemaakt. Een test om autismespectrumstoornissen te screenen is bijvoorbeeld de AQ-test van Simon Baron-Cohen. Wie hoog scoort op een AQ-test, behoort tot de groep mensen waarvan een diagnostisch onderzoek aangewezen is, maar heeft daarom nog geen diagnose. Het kan ook zijn dat iemand die gemiddeld scoort op de AQ-test door een sterke mate van compensatie en camouflage een vertekend beeld geeft en niettemin toch in aanmerking kan komen voor een diagnostisch onderzoek.

Assessment

Behalve diagnostiek zelf, classificatie en screening is assessment een laatste veelgebruikte term die voor verwarring kan zorgen.

Bij assessment gaat het team kijken naar de persoon op zich en wat voor hem of haar de best mogelijke ondersteuning kan zijn door een uniek profiel op te maken. Assessment is gericht op indicatiestelling (naar het verkrijgen van een erkenning als persoon met een (arbeids) handicap voor of andere vorm van ondersteuning) en het opstellen van een of meerdere behandelingsplannen (naar psychologische -, woon -, werk – en/of vrijetijdsbegeleiding).

Samenvattend : de diagnose is zowel classificatie (in welk schuifje, welk label) als assessment (persoonlijk profiel, welke ondersteuning is voor jou het beste ?).

Om het met een metafoor te zeggen : classificatie betekent zeggen ‘we gaan stappen in de Alpen’ waar een assessment zoveel is als zeggen ‘we gaan naar Luzern’. Bij de uitspraak ‘stappen in de Alpen’ kunnen we van alles nodig hebben, wat niet van toepassing is bij een uitstap naar Luzern. Met classificatie weten we dus eigenlijk niet veel of niets.

Binnen het diagnostisch verslag vinden we overigens veel meer dan de classificatie. Een aantal punten die erin voorkomen zijn :

• De reden van het onderzoek : het uitgangspunt, de aanmelding
• Het verloop van het onderzoek : de testen die uitgevoerd zijn, de methodiek
• De classificatie : of er sprake is van een pervasieve ontwikkelingsstoornis, en zo ja, welke, bijvoorbeeld autistische stoornis, syndroom van asperger, een andere soort
• Individuele kenmerken van de persoon : sterkten en zwakten, kansen en bedreigingen
• Advies voor het handelingsplan : welke ondersteuningsnoden er zijn, welke ondersteuning door welke soort diensten voorgesteld wordt

Wordt er te pas en te onpas geclassificeerd ?

Wanneer dit alles duidelijk is, kunnen we de beginvraag opnieuw formuleren van ‘wordt de diagnose te pas en te onpas gesteld’ naar ‘wordt er te pas en te onpas geclassificeerd ?’

Onderliggend wordt daarin het vermoeden geuit als zouden er willekeurige, terechte en onterechte, juiste en foute of ongelegen diagnoses zijn.

‘Foute’ diagnoses ?

Fouten in de diagnostiek komen voor wanneer mensen die recht hebben op een diagnose er geen krijgen en wanneer mensen die geen recht hebben op een diagnose er wel een krijgen, doordat de diagnost of het diagnostisch team te weinig kennis heeft over autisme of andere stoornissen of een verkeerde interpretatie maakt. Het kan ook zijn dat een verkeerde diagnose gesteld wordt, bewust maar met goede bedoelingen, om uit de gevangenis te blijven (en naar de psychiatrie te worden gestuurd, waarbij de vraag opkomt of dat zoveel winst is), om begeleiding te krijgen of om (onterecht) financiële voordelen te krijgen.

In een aantal gevallen kan iemand een onterechte diagnose krijgen, namelijk wanneer de omgeving sterke vermoedens heeft over iemand die vooral mannelijke kenmerken heeft of wanneer iemand eerder dan autisme een andere stoornis heeft die erop lijkt (zoals een of andere persoonlijkheidsstoornis of schizofrenie of adhd). Vandaar dat het noodzakelijk is dat een diagnost of een diagnostisch team ook grondige kennis heeft van andere stoornissen dan autisme.

Maar even veel kans is er dat iemand geen diagnose krijgt terwijl die persoon er toch recht op heeft omdat de compensatie – en camouflagetechnieken zodanig ontwikkeld zijn dat het niet langer zichtbaar is (ondanks de onderliggende stoornis), of omdat de persoon een andere diagnose heeft gekregen omwille van karakterkenmerken.

Daarnaast is het ook mogelijk dat er onvolledige diagnoses worden gegeven. Naarmate de tijd vordert kan iemand zo meerdere diagnoses krijgen, omdat die persoon gevolgd wordt en er vanuit een opeenstapeling van crisissen onderliggende patronen duidelijk worden. Wanneer er bij het diagnostisch proces handelingsadviezen worden verstrekt, zou dit duidelijk moeten worden.

Vragen voor deskundigen die diagnoses stellen

Een van de vragen die deskundigen die diagnoses stellen zich zouden kunnen stellen is of de differentiaaldiagnostiek wel goed gesteld is. Is er wel voldoende onderzoek gedaan naar het onderscheiden van andere stoornissen, de uitsluitingscriteria, en, in mindere mate, is er binnen de groep van pervasieve ontwikkelingsstoornissen voldoende gespecificeerd ?

Een andere vraag is of autisme een modediagnose is. Die vraag beantwoorden vergt wat achtergrondkennis, onder andere over het ontstaan van het Syndroom van Asperger.

Over het ‘positief imago’ van Asperger: wat achtergrond

De eer van ‘founding father’ van de term ‘autisme’ wordt toegeschreven aan psychiater Leo Kanner. Kanner zag autisme als een samenhang van een aantal beperkingen op vlak van sociale omgang, communicatie en verbeelding. Autisme werd aanvankelijk vooral bij kinderen gezien. Ook andere kinderen konden beperkingen hebben op die drie gebieden, maar in tegenstelling tot anderen, vertoonden kinderen met autisme een specifiek gedrag, zoals wiegen, niet praten, in zichzelf gekeerd zijn … .

In de jaren zestig en zeventig zag de Britse wetenschapper Lorna Wing autisme voor alle mensen die last hebben met de drie categorieën beperkingen, maar dan als een brede waaier. Autisme ging in die tijd vooral gepaard met verstandelijke handicap, zoals de combinatie nu ook nog heel veel voorkomt. Toch werden ook vroeger normaal begaafden met autisme erkend met een diagnose, ook als het ging om autisme zoals Kanner dat zag.

Lorna Wing ging in 1979 naar Zwitserland om er een congres bij te wonen, waar ze Hans Asperger tegenkomt, die haar spreekt over autistische psychopaten, begaafde mensen die verbaal zeer sterk zijn, maar niettemin moeite hebben om te overleven. Wing vertaalt zijn artikel uit 1944 en laat de term psychopathie vallen. Ze vernoemt het geheel van kenmerken dat hij toedicht naar hemzelf, en het Syndroom van Asperger ontstaat.

Het duurt van ’79 tot ’94 vooraleer het Syndroom van Asperger opgenomen wordt in de DSM-code. Voorheen was er enkel onderscheid mogelijk tussen vroeg kinderlijk en atypisch autisme. Momenteel is de keuze mogelijk tussen Autistische Stoornis, het Syndroom van Asperger en PDD-NOS. Maar ook in de periode voor het Syndroom van Asperger werden er al diagnoses autisme bij mensen met een normale tot hogere begaafdheid gesteld.

De evolutie van pre-Rainman naar de autist die als chirurg werkt is opmerkelijk en start bij de opmerkelijk positieve formulering van de onderzoeksgroep in het artikel van Hans Asperger.

De context en voornamelijk de tijd waarin Hans Asperger dit artikel schreef wordt al eens vergeten. Hans Asperger beschreef zijn onderzoeksgroep zo positief omdat hij niet wilde dat ‘zijn’ kinderen door de nazi’s werden afgevoerd als psychiatrische patiënten maar integendeel als miskende ‘übermenschen’ werden beschouwd. Zo vervulde een analoge rol als Schindler in Schindler’s List.

Het verschil tussen de Autistische Stoornis en het Syndroom van Asperger

Nogal wat mensen raken verward over het verschil tussen de Autistische Stoornis, vaak benoemd als Autisme, en het Syndroom van Asperger. Beiden zijn pervasieve ontwikkelingsstoornissen, populair verwoord autismespectrumstoornissen, al eens afgekort als autisme, waarmee het helemaal verwarrend wordt.

Personen met de diagnose autistische stoornis (autisme) vertonen beperkingen op vlak van sociaal functioneren, vertonen stereotiep gedrag en hebben beperkingen op vlak van communicatie, met als basis het autistisch denken.

Personen met de diagnose Syndroom van Asperger (asperger) vertonen beperkingen op vlak van sociaal functioneren en stereotiep gedrag, met als basis het autistisch denken. Daarbovenop mag er in de eerste drie levensjaren geen taalachterstand zijn en geen intellectuele achterstand zijn. Dit verschil is alleen op jonge leeftijd merkbaar. Mensen met Asperger hebben vooral interesse voor filosofie, theologie, wetenschap en praten veel.

Op de volwassen leeftijd wordt er tussen beide groepen, zeker als ze verstandelijk evenveel mogelijkheden hebben, bijna geen onderscheid gemaakt. Er zijn echter wel gradaties van autisme, hoewel deze niet gemeten kunnen worden, maar de verschillen in problematiek zijn wel zichtbaar.

De evolutie van de mildheidsgrens

In de loop der tijd is de grens van de doelgroep waarop autisme van toepassing is steeds verschoven. De nadruk komt steeds vaker te liggen op de ‘mildheid‘ van de vorm. Waar aanvankelijk vooral mensen met autistisch denken centraal stonden, het ‘kernautisme’ (een naam die eerder doet denken aan kernreactoren), is de grens steeds meer verschoven via allerlei bizarre heerschappijen en genieën (pipo’s) naar allerhande onverklaarbaar bizar beschouwd gedrag met in de verte uitzicht op wat autisme zou kunnen lijken.

Maatschappelijke evoluties … van invloed op diagnostiek ?

Sommige mensen vragen zich af of er invloed is van maatschappelijke evoluties op deze evolutie en zo ja, welke.

Vooreerst gaan mensen op zoek naar een diagnose omdat er iets niet vlot loopt. Dit zijn mensen die uit de boot vallen die vroeger konden mee functioneren. Ze gaan op zoek naar een diagnose omdat de ziekterol meer dan vroeger draaglijk is geworden, omdat mensen positiever denken en minder tolerant geworden zijn voor beperkingen en omdat er meer verwacht wordt in onze samenleving op vlak van sociaal functioneren. Mensen die vroeger minder sociaal vaardig waren en een vreemde hobby hadden, kregen vroeger niet het vermoeden autistisch te zijn.

Het is niet omdat je sociaal stroef bent of moeite hebt met contact dat er moet sprake zijn van autisme. Het autistisch denken, een specifieke stijl van waarnemen en denken, is het belangrijkste element om te spreken van autisme. Dat autistisch denken is vooralsnog moeilijk op te sporen, tenzij door aanvoelen en interpretatie.

Anderzijds is de kennis over autisme mettertijd ook sterk toegenomen en vermindert het niet meer zien van autisme, vermindert het aantal gemiste diagnoses.

De kwaliteit van een diagnose is in de loop der tijd eveneens geëvolueerd. Die kwaliteit is gebaseerd op een aantal criteria, met name :

• Het team : minimum 2 personen om overleg te plegen en bij voorkeur multidisciplinair
• Grondig onderzoek: ontwikkeling vanaf de kindertijd moet bevraagd worden
• Testen en onderzoek (aangepast aan de ontwikkelingsleeftijd van de persoon)

Anders dan bij de fysieke aandoeningen is een second opinion haast niet mogelijk, om redenen als wederzijdse loyaliteit tussen de diagnostische teams en omwille van de wachtlijsten die er reeds bestaan (omdat het hele onderzoek in principe opnieuw moet worden gevoerd). Er bestaat wel mogelijkheid om het diagnostisch rapport te laten lezen door een andere diagnost en op basis daarvan te laten oordelen of het onderzoek grondig en volgens de regels van de kunst is gevoerd.

Een leerkracht of een sociaal werker kan op zich geen diagnose maar wel een (sterk) vermoeden stellen. Om een diagnose te stellen moet er een equipe van een psycholoog, psychiater en/of (ortho) pedagoog zijn met kennis van ontwikkelingsstoornissen. Een individuele psychiater die heel wat ervaring en kennis van allerlei stoornissen heeft kan soms ook een diagnose stellen, al is overleg altijd noodzakelijk.

De zelf diagnose of diagnose door ouders of de omgeving kan nooit meer dan een vermoeden of een screening zijn omdat de differentiaaldiagnose, het onderscheiden van andere stoornissen, ontbreekt. Mensen die een boek lezen over autisme en zich hierin herkennen, kunnen hun partner of kind soms evengoed herkennen in een boek over persoonlijkheidsstoornissen.

Is een diagnose altijd zinvol ?

De vraag is ook of een (zelf) diagnose wel zinvol is. Moet een diagnose wel ? Een diagnose is niet altijd zinvol, en niet als je jezelf, zonder al te veel ondersteuning door de omgeving, kan beredderen. Een diagnose is wel zinvol als er problemen ontstaan in het leven, of als de omgeving teveel ondersteuning moet bieden zodat hun levenskwaliteit erdoor achteruit gaat.

Daarbij moet er gekeken worden naar het gedrag of het functioneren dat als normaal beschouwd wordt voor de leeftijd van de persoon in kwestie. Er moet ook rekening gehouden worden dat heel wat mensen veel overlevingsstrategieën hebben op vlak van sociaal functioneren, flexibiliteit en communicatie. Mensen kunnen door imitatiegedrag ook heel wat vaardigheden simuleren.

Een diagnose stellen is dus niet altijd zo evident. Ook fobieën kunnen autistisch lijken, zoals de sociale fobie die kan leiden tot minder sociaal functioneren, dwanghandelingen en eenzijdige communicatie door angst.

Vooraleer er tot een diagnose wordt overgegaan, gaat een verstandig diagnostisch team dus niet over één nacht ijs.

De bedoeling is niet dat de persoon in kwestie, en zijn omgeving, van de regen in de drop geraken, maar dat hun kwaliteit van bestaan erdoor verbetert.