Handvaten naar een beter samen leven


Iedere persoon met autisme heeft een eigen handleiding, die naarmate het leven vordert nog geschreven moet worden, zonder dat er voorbeelden voorradig zijn en zonder dat er sjablonen of kant-en-klare oplossingen kunnen worden ingevoegd (uitspraak van een ouder).

Wie over een handleiding spreekt, heeft het meestal over een gebruiksaanwijzing, zo’n vaak onleesbaar gedrukt document dat bij een pas gekocht apparaat zit.

Een goede handleiding geeft meestal een overzicht van de voorwaarden waar bij de start noodzakelijk aan voldaan moet zijn, inclusief alles wat er aan hulpmiddelen, eventueel extra informatiebronnen en deskundigheid nodig is om de functies te benutten.

Mensen zijn echter geen apparaten. Toch verzuchten sommigen wel eens dat het handig zou om van elkaar te weten wat stekels doet recht komen, hoe we met elkaar zo conflictloos mogelijk kunnen omgaan. Zeker wanneer de eerste indruk onvolledig, onjuist of misleidend blijkt.

Waarom een handleiding en welke aandachtspunten ?

Een mogelijke stap in de goeie richting, van elkaar wederzijds aanvaarde, kan een handleiding zijn.

Bij het opstellen van zo’n document is het echter belangrijk te vertrekken vanuit een respectvolle en oplossingsgerichte visie op (mensen met) autisme, bij voorkeur een sociaal-culturele visie.

Een handleiding mag in geen geval de indruk geven de beschrijving van een curiosum en zijn of haar curiositeiten te worden, noch een opsomming van wat niet goed gaat in welke situaties.

Een handleiding blijft bovendien ondergeschikt aan de signalen die een persoon op een bepaald moment zelf geeft. Men moet er ook op letten dat de handleiding geen aanleiding geeft tot manipulatie of pesten door gefrustreerde personen die het document en de kwetsbaarheden die erin vermeld staan, moedwillig verkeerd interpreteren.

Zo’n handleiding kan handig zijn, zowel voor de personen waarmee ik frequent omga en die zich vragen stellen over bepaald gedrag, en die zelf vragen hoe ze hier het best op kunnen inspelen, als voor mezelf, omdat een handleiding een aanzet tot meer inzicht kan zijn.

Het is bovendien ook handig wanneer de personen zelf ook een handleiding van zichzelf opmaken, zodat iedereen van elkaar weet welke gevoeligheden er zijn.

Deze gevoeligheden zijn bij mensen in de omgeving echter veelal toe te schrijven aan niet-erkende beperkingen ofwel aan het karakter en mogelijks ook statusangst. Het mag duidelijk zijn dat in omgevingen waar mensen met autisme functioneren er heel wat mensen zijn die vaak meer werk – of leerpunten dan zij met autisme.

Elkeens verantwoordelijkheid duidelijk maken, is soms een pijnlijk proces, vooral in een werkomgeving waar status en sociale competitie des te gevoeliger liggen door de koppeling aan verdienvermogen en verloning.

Zelfkennis: het begin van alle wijsheid

Een handleiding kan dan ook uit twee delen bestaan, een voor de omgeving, en een voor mezelf over mezelf.

Dat tweede deel zou dan een overzicht kunnen bieden over de organisatie van mijn dagelijks leven, mijn vrijetijdsbesteding, mijn partnerrelatie, en hoe ik moeilijke situaties het best kan aanpakken. Zelfkennis is immers het begin van alle wijsheid.

Naar de omgeving is zo’n bundeltje tevens een weergave van hoe ik ben, een visitekaartje of een portfolio. Maar vooral bevat het concrete informatie hoe mensen het best met me kunnen omgaan.

Wanneer ik zintuiglijke over – en ondergevoeligheden ervaar in werk – of vrijetijdssituaties, vermeldt de handleiding dit. Ook gevoeligheden op vlak van communiceren en tips om dit vlotter te doen verlopen, kunnen erin voorkomen. Bepaalde routines en gewoontes waarvan ik heb gemerkt dat anderen ze wat vreemd vinden, staan er ook in.

In sommige situaties zou het kunnen dat mensen niet zien dat ik anders functioneer, en dat ik mijn best doe om te beantwoorden aan de verwachtingen.

Om te vermijden dat ze dit als vanzelfsprekend zouden vinden, en doortrekken naar alle andere levensgebieden of een bepaalde periode van goed functioneren een grafiek van groei zouden projecteren, met onrealistische verwachtingen als gevolg, is het belangrijk ook informatie te geven over enerzijds mijn vaardigheden en anderzijds een kort overzicht van de ondersteuning die ik heb op verschillende levensvlakken (thuis, vrije tijd, werk, financieel).

Het uiteindelijke doel: beter samenleven

Zo kan ook duidelijk worden dat ondanks mijn motivatie en inspanningen om zo conform mogelijk te presteren, er beperkingen zijn, en ik dus in plaats van een irritante persoon af en toe ook best een voorbeeld mag zijn voor anderen.

Inzicht in mijn specifieke vorm van autisme, hoe onzichtbaar soms en hoe irritant op andere momenten, kan er immers toe leiden dat mijn prestaties verhogen, waar de hele omgeving baat bij heeft. Het is ook handig voor mensen binnen de omgeving waar ik functioneer te weten in welke omstandigheden ik in moeilijkheden kan komen, en hoe mensen mij op een gepaste manier kunnen ondersteunen om weer op het juiste spoor te geraken.

Het uiteindelijk doel is dan ook beter samenleven met geconcretiseerde wederzijdse verwachtingen en verduidelijking van ieders functie in de verschillende omgevingen, waar anderen die meer vanzelfsprekend vinden en lijken aan te voelen.

Een wederzijds inzicht tussen mensen met autisme en zij met een andere vorm van functioneren (andere handicap, andere stoornis, als normaal omschreven gedrag, of een variant daarop) kan immers alleen maar ons samen leven in deze maatschappij veraangenamen.

Goedbedoelde hulp en woorden schaden meer dan ze baten, helpen mij en anderen vooral nog meer fouten maken of ongepast gedrag te stellen.

Het is dus beter van vooraf te weten wat te doen in welke situatie, en waarom het als niet-autistisch persoon soms goed is niet de eigen intuïtie of vanzelfsprekendheid te volgen. Niets is namelijk wat het lijkt.

Geïnspireerd door een vorming van C. Schiltmans (Vlaamse Vereniging Autisme) voor de Pass-afdeling Hasselt.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s