Sterk! in autisme – Autisme Centraal studiedag 2010

Het zal u misschien verbazen maar alles lijkt samen te hangen. En dus hangt alles ook samen met autisme. Met die clevere observatie begint Sterk! In Autisme.  Autisme Centraal studiedag 2010. Aangezien mensen met autisme ook mensen zijn, dat spreekt voor zich, kan dat ook geen toeval zijn.

Een terugblik

De tiende studiedag begint, ook al niet ongewoon, met een terugblik en het overlopen van belangrijke mijlpalen van dit expertisecentrum autisme.

Jos Valkenborg, directeur van Autisme Centraal, gaat ook even in op de kritieken van de voorbije studiedagen zoals te duur, te korte middagpauze, te weinig innovatief en recent, geen cijfers over de diagnose.

Maar het belangrijkste is natuurlijk dat er gevierd mag worden.

Tien jaar Autisme Centraal wordt overlopen: in 2000 het samengaan van drie organisaties, in 2001 het opfrissen van het tijdschrift, in 2002 het meterschap van Kim Gevaert, in 2004 de 1e Bruggendag, in 2005 het project Autismevriendelijkheid, in 2006 de verhuis naar een nieuw gebouw, in 2007 (medewerking aan) de film Ben X, in 2008 het stripverhaal Het Geheim van de Ruimtelift van Dr. Erik Thys, in 2009 het project van de Lokale Politie te Gent, en 2010 de tentoonstelling Autistrade (het ‘huisjesproject’).

Maar vooral met een tiende studiedag. Met een overvolle zaal, een boekenstand die er mag zijn en een programma waar ervaringsdeskundigheid meer dan ooit centraal staat.

De paradox van de cognitieve soepelheid (Michelle Dawson)

In haar uiteenzetting heeft Dr. Michelle Dawson het over ‘de paradox van de cognitieve soepelheid in autisme’.

Een moeilijke starter dit jaar, want Dawson slaagt er al na een paar minuten niet meer in boeiend te blijven. Niet enkel door autismegerelateerde elementen zoals haar monotone stem en beperkte mimiek. Haar uiteenzetting glijdt door overvloed van informatie naar een ‘drag’ die afwisselend onbegrijpelijk en afwisselend slaapverwekkend is.

Volgens Dawson weten we om te beginnen eigenlijk niets over autisme. Wat we weten heeft volgens haar anderzijds veel meer te maken met speculatie dan het resultaat van wetenschappelijk onderzoek.

Meer nog, “science is speculating on autism” zegt ze. Zelfs na 67 jaar onderzoek, 260.000 treffers op Google Wetenschap en meer dan 16.000 artikels in PubMed.

Men ‘weet’ weliswaar dat het gaat om een aandoening met een neurobiologische basis, met een atypische breinactiviteit, en heterogeen beeld.

Echter … waarom autistische mensen autistisch zijn, in wat ze verschillen van elkaar, welke toekomstperspectieven te voorspellen zijn voor hen, hoe ze te helpen zijn en vooral hoe hulpverleners kunnen verhinderen hen zoals nu gebeurt te beschadigen door interventies … dat is allerminst geweten.

Onderzoekers schieten volgens haar tekort in de veronderstellingen over de mogelijkheden van autisme. Cognitieve sterktes worden ofwel genegeerd ofwel gebruikt als bewijs voor nog meer autistische defecten. In geen geval kan iemand met autisme positief scoren: ofwel gaat het om bedrog of misleiding van de test, ofwel is de taak niet relevant of zwaar genoeg, ofwel hebben de mensen in het onderzoek een sterkere beperkingen.

Dawson vraagt zich af hoe het zo is gekomen. Ze kijkt daarbij ondermeer naar de definitie en de indeling van autisme, wat er mis is met de huidige criteria en wat de oplossingen daarvoor zijn. Er zijn daarnaast steeds meer ‘autismes’ zonder dat duidelijk is welke indelingen nuttig en welke misleidend zijn.

Er bestaan verschillende definities om autisme vast te stellen. Meestal gebeurt dat op basis van de DSM-criteria, die volgens haar eerder individuen identificeren die autistisch zouden kunnen zijn maar het daarom nog niet werkelijk zijn.

Samen met haar vaststelling dat de diagnose niet stabiel is in de loop der tijd, dus dat iemands autisme kan variëren, is zowel diagnose als ‘genezing’ een betwijfelbaar begrip. Ze heeft ook haar twijfels over het vaststellen van autisme op basis van een of meerdere sociale beperkingen en vreemd en/of repetitief gedrag.

Bij het overlopen van de verschillende ‘autismes’ , vindt Dawson de indeling in hoog – en laagfunctionerend, ernstig en mild autisme alvast niet relevant.

Wanneer er over hoog – en laagfunctionerend autisme gesproken wordt, zegt dat volgens haar daarnaast meer over intelligentie, niet zozeer over autisme. Iemand met een IQ van 128 kan immers laagfunctionerend zijn, als we met ‘laag functioneren’ wijzen op een beperkte zelfredzaamheid op de meeste levensgebieden. Ook de ‘ernst’ van autisme is volgens Dawson niet meetbaar. Wat eigenlijk bedoeld wordt is de ‘obviousness’, de duidelijkheid, hoe zichtbaar autisme is voor een buitenstaander.

Een opdeling die volgens Dawson wel relevant is, en die misschien niet toevallig verdwijnt, is die tussen autisme en het syndroom van Asperger, omdat er volgens haar sprake is van een volledig ander ontwikkelingstraject.

Verder kan iemand met autisme eigenlijk foutief gediagnosticeerd zijn als autisme omdat die vooral een andere (soms ernstiger) aan doening heeft, terwijl iemand met een genetisch verworven vorm van autisme zonder diagnose blijft. Het onderscheid tussen genetisch en ‘pseudo’-autisme vind zij dan ook relevant.

Volgens Dawson steken onderzoekers meer tijd en energie in het indelen naar typische gebreken dan aan grondig onderzoek over de mogelijkheden en toekomstperspectieven van mensen met autisme. Terwijl dat laatste hen meer zou helpen. Nog een twijfelachtige veronderstelling zegt dat de heterogeniteit binnen autisme en probleem is voor het onderzoek, terwijl in Dawsons uiteenzetting eerder het tegenovergestelde blijkt.

Het wordt pas goed interessant, maar ook moeilijker verstaanbaar, wanneer Dawson begint over het autistische brein. Een autistisch brein verwerkt informatie op een atypische manier, of de informatie nu auditief of visueel, sociaal of niet is. Mensen met autisme scoren volgens haar steeds slecht in het niet-autistisch willen lijken.

Nochtans heeft dat slecht scoren in ‘camouflage’ volgens Dawson ook zowel voor – als nadelen. Ze roept onderzoekers en anderen op om zich bezig te houden met de soorten, hoeveelheden en de schikking van die informatie die mensen met autisme wel goed kunnen verwerken.

Mensen met autisme hebben volgens haar vooral een autonoom brein, ze kunnen op zichzelf, zonder informatie te verliezen, functioneren. Neurotypicals hebben daarentegen de neiging om veel informatie te verliezen, zeker als het gaat over de sterktes van mensen met autisme.

Een kritische blik op interesses en talenten (Ros Blackburn)

In haar uiteenzetting werpt Ros Blackburn een kritische blik op haar interesses en talenten.

Vlotte en humoristische Ros antwoordt op vragen als haar sterke kanten, of autisme altijd een handicap is, en over haar stereotiepe interesses. Een herademing op alle vlak. Voor de helft van de zaal die al besloten na de middag te vertrekken is dit het keerpunt voor deze dag. Het belooft vooralsnog geen afknapper te worden.

Sociaal gedoe is voor Ros nog even moeilijk als toen ze vijf jaar geleden voor Autisme Centraal is komen spreken.

“Ik voel me niet zenuwachtig als ik moet spreken voor honderden mensen. Maar een babbel aan een buffet, inchecken bij een hotel, dit gebouw voor het eerst binnenkomen, dat is pas angstig. Mijn lezing is gestructureerd en voorspelbaar en dat kan je niet zeggen van een praatje tijdens een receptie. Op een podium gaat het volgens mijn voorwaarden. Ik praat waarover ik wil. En ik weet waar de deur is. Ik vertrek wanneer ik wil.” Ros voelt zich op haar gemak als ze ‘controle’, of een geruststellende vorm van overzicht over de situatie heeft.

Het aantal mensen in de zaal waarvoor ze spreekt maakt intussen niet veel meer uit. Ze is flexibel, zegt ze, zowel over dat aantal of het thema waarover ze moet spreken.

Zolang men haar maar in de rede valt als ze over haar ‘fieps’ begint (zoals kunstschaatsen en trampolinespringen), want dan kan ze doorgaan tot het niet meer leuk is om te horen. We zien gelukkig wel een filmpje van Ros, van vijf jaar terug, terwijl ze een sierlijke oefening maakt, behoorlijk indrukwekkend rekening houdend met haar beperkingen, maar ook ontroerend door haar glunderen.

Het maakt dus niet veel uit of er nu achthonderd of tweeduizend mensen zitten te luisteren. Meer mensen is zelfs nog beter. Niet omdat ze per zitje wordt betaald, zoals bij sommige neurotypicals. Bij haar is het anders: de sociale intensiteit wordt er met meer luisteraars alleen maar minder op. Een etentje met één gesprekspartner is voor haar veel minder leuk dat een etentje met drie of vier, vermits ze dan meer kansen heeft om uit te zoemen, zich terug te trekken uit het gesprek.

Ros Blackburn steekt in haar eigen vlotte stijl ook niet onder stoelen of banken dat autisme een handicap is. Ze noemt zichzelf diep autistisch en laagfunctionerend met als piekvaardigheid spreken. Wat handig is als je de wereld rondgeleid wordt om lezingen te geven, maar minder om begrip te krijgen voor geleverde inspanningen of de dimensie van beperkingen. Woorden helpen haar immers niet om ’s morgens klaar te geraken of de straat over te steken.

Anderzijds begrijpt Ros dat mensen moeite hebben haar of haar autisme te begrijpen. Empathie kan immers maar als men het denken van een ander begrijpt en niet-autistische mensen zijn daar nu eenmaal niet goed in.

Ros heeft volgens zichzelf net als veel andere mensen met autisme een erg onconventionele communicatie. Maar, zegt ze, hoe diep of ernstig het autisme of de handicap ook, iedereen kan communiceren. Zelfs mensen die immobiel, bedlegerig of meervoudig ernstig beperkt zijn, kunnen communiceren.

Niet niet communiceren bestaat volgens haar immers niet. Iedereen communiceert zodra hij ook maar wat beweegt en ademt, want wordt opgemerkt door wie voorbij komt. Anderzijds vindt ze (terecht) dat veel mensen met een duidelijker handicap of gebruikers van hulpmiddelen zoals rolstoelgebruikers veel betere communiceren dan mensen met autisme.

Ros merkt op dat veel mensen met autisme geen verstandelijke leerstoornis hebben.

“Dat is niet hetzelfde als een verstandelijke beperking. Ik kan mezelf niet zelfstandig aankleden, ik kan op m’n eentje geen straat oversteken of maaltijd koken. Maar intellectueel kan ik een wiskundetest aan. Terwijl mijn broer wel een leerstoornis heeft.

Maar als ik toch zo schrander ben, waarom is mijn bereik dan zo klein ? Misschien omdat ik de wereld rondom me niet kan ontcijferen. Ik kan de puzzelstukjes niet samenbrengen. Maar hoe vaak krijgen mensen met autisme daar de tijd voor ? Zo goed als nooit ! Dit heeft niets te maken met het intellect. Ik heb gewoon een zee van tijd nodig.”

Als Ros het heeft over haar preoccupaties, vertelt ze dat ze met hulp van anderen ertoe gekomen is niet alle eieren in één mand te leggen, het niet bij één fiep of fixatie te beperken.

“Stel je voor dat ik alleen zou ijsschaatsen of alleen trampolinespringen enorm leuk zou vinden, en ik op een dag op een of andere wijze dat niet meer zou kunnen doen, door een vreselijk ongeval, dan zou mijn wereld ineenstorten. Om dat te verhinderen heb ik toegelaten dat mensen mij lieten kennismaken met andere bezigheden, met de kans dat ik die niet leuk zou vinden, maar dat weet ik pas eens ik het geprobeerd heb.”

Ten slotte merkt Ros op dat iedereen wel eens ‘autistisch gedrag’ heeft, maar alleen in ‘challenging’ situaties, waar veel stress voorkomt of waar net grote exaltatie voorkomt. Toch is er een belangrijk verschil. Zo vergelijkt ze de reactie van een voetbalsupporter die uitgelaten is na een goal van ‘zijn ploeg’ met haar reactie tijdens een ijsschaatsmusical.

Nochtans is Ros’ gedrag (als een voetbalsupporter tijdens een ijsschaatsmusical, dus opspringen, de handen omhoog, een uitgelaten schreeuw uiten) contextvreemd.

Mensen zonder autisme weten vaak wanneer zoiets vreemd overkomt, wanneer ze het niet kan, terwijl mensen met autisme het wel doen, en zich daar ofwel niet ofwel slechts achteraf (als ze ’t al gedaan hebben) van bewust worden.

Ros linkt dat aan de ‘inability of social instinct’ eerder dan een gebrek aan een ‘theory of mind’. Die theory heeft ze meer dan genoeg, vindt ze. Ze maakt van alles theorieën, maar heeft ’t moeilijker om zich instinctief te verhouden tegenover andere mensen. Daarom roept ze mensen op telkens ze iets vanzelfsprekend vinden (gedrag in een situatie, bepaalde uitspraken) het te verduidelijken. “If it’s obvious, state it” is haar advies.

Als ’t om sterkten gaat, besluit ze, zijn sommige van haar sterkten deel van de handicap autisme, om beperkingen te camoufleren, sommige sterkten deel van het autisme zelf en sommige uit de opvoeding. Ze vindt van zichzelf dan ook dat ze geprivilegieerd is geweest met haar ouders en de omgeving waarin ze is opgegroeid.

Autistisch denken < > Niet Autistisch denken : een panel

In Autistisch denken < > Niet Autistisch denken komt een bijzonder verrassende maar ook leuke format aan bod.

“Twee mensen met autisme (Wendy & Albert) krijgen een inkeek in het brein van twee bekende Vlamingen (Michiel Devlieger & Mark Uytterhoeven) en twee bekende Nederlanders (Lydia Rood & Rick De Leeuw). Gemodereerd door Tom Van Dyck. En op hun beurt verwonderen die vier zich over het brein van de twee mensen met autisme. Een clash van culturen of een ontmoeting in overeenkomsten ?” staat er veelbelovend.

In een vlot en humoristisch gesprek komen een aantal thema’s aan bod die zowel bij mensen met als zonder autisme spelen. De twee mensen met autisme stellen de vragen, waarop telkens een neurotypical moet antwoorden.

  • Is het mogelijk te leven zonder (voortdurend) na te denken ?

Leven zonder nadenken, dat moet echt iets zijn voor neurotypicals, zou je denken, maar toch is het wat genuanceerder.

Zo vertelt Mark Uytterhoeven dat hij bij het autorijden of het fietsen vaak ‘weg’ is, ‘elders’ in zijn hoofd, ‘d’ailleurs’ zoals men al eens zegt, haast op automatische piloot. Rick De Leeuw vindt anderzijds dat dit ‘weg zijn’, een vorm van gedachteloosheid & roes, misschien wel het leukste is aan sport.

De mensen zonder autisme in het panel, Wendy & Albert, denken uiteraard ook vaak, hoewel niet steeds over wat ze moeten doen, of het past binnen de context, of het andere mensen stoort.

Zo stelt Wendy dat ze dat wel doet, dat ze nadenkt in welke volgorde wat te doen, of reacties voor haar bedoeld zijn, of haar perceptie van de situatie overeenstemt met hoe het zou moeten.

Als ze snapt hoe de situatie in elkaar zit, wat bedoeld wordt, of het beeld klopt, kan dat een eureka-gevoel oproepen, kan dat (even) leiden tot ontspanning. Het kan zijn dat het daag met vertraging.

Zelf zou ik dat eerder met herbeleven en kritische evalueren van mezelf associëren dan met nadenken, maar elk heeft daar z’n eigen interpretatie van. In elk geval is het een heroverweging van wat voorbij is en een dialoog over wat komen moet die voortdurend doorgaat. Tot een gat in de nacht.

Anderzijds denkt Wendy ook bewust na over een plan B, een mogelijk zijspoor in een situatie, een uitweg als een oorspronkelijk gepland verloop in duigen dreigt te vallen, om een leegte vermijden, een soort ‘horror vacui’ die angst aanjaagt. Een herkenbare uitspraak.

Voor de mannelijke autistische persoon, Albert, daarentegen zou het mogelijk zijn niet na te denken, stressloos te zijn, de gedachten op nul te zetten, stressloos te zijn. Dat lijkt voor mij erg onwaarschijnlijk, maar het is een mooie gave.

  • Hoe intensief zijn mensen zonder autisme bezig met het verplaatsen in anderen ?

Om te beginnen lanceert Lydia het woord ‘praat-autist’. Iemand die altijd alles wat hem of haar persoonlijk op de lever ligt, of een net gebeurde ervaring, meteen kwijt wil zonder zich af te vragen of de omgeving daar wel zo geïnteresseerd in of ontvankelijk voor is.

Of mensen die direct hun verhaal doen aan de telefoon terwijl ze eigenlijk verkeerd verbonden zijn, of een secretaresse of telefoniste aan de lijn hebben, en niet de persoon die het verhaal toekomt. Dat lijkt ook wel te gebeuren bij de mensen zonder autisme in het panel.

  • Wat ontroert mensen zonder autisme zoal ?

Ook mensen met autisme worden door heel wat ontroert, zo blijkt. Al lijkt dat bij sommigen minder duidelijk zichtbaar, door beperkte mimiek of uiterlijke onbewogenheid.

Als Wendy zegt dat zij ontroerd raakt wanneer iets bij iemand voor de eerste keer lukt, zeker na lang proberen, herken ik dat. Soms springen me daarbij ook de tranen in de ogen. Zeker als ik weet hoeveel inspanningen die persoon daarvoor gedaan heeft.

  • Hoe weten mensen zonder autisme waar ze zin in hebben ?

‘Heb je er zin in ?’ krijgen als vraag kan natuurlijk heel wat betekenen. Waar zin in, hoe zin in ? In sommige situaties is het zelfs onbehoorlijk en dubbelzinnig om dit te vragen. Als een man aan een vrouw vraagt of zij er zin in heeft, vergt een juiste reactie al wat inzicht in de context.

Het antwoord dat komt van de neurotypicals in het panel is niet zo verrassend. Als Michiel Devlieger bijvoorbeeld zin heeft in ‘sushi’ (vreselijk wat mij betreft) is het er gewoon, het is een ‘buikgevoel’. Daar een beeld bij vormen is erg vreemd (in elk geval toch voor mij).

Ook het voorbeeld van de ‘lekkere soep’ komt herkenbaar voor. Zelf kan ik bijvoorbeeld geen zin hebben in soep als ik soep ruik, en van de reuk van de soep niet afleiden dat het gaat om lekkere soep. Mensen zonder autisme lijken echter geur en smaak en zin hebben in op een bizarre wijze aan elkaar te koppelen.

Zelf zou ik eerder denken dat de geur van een soep weinig zegt over de smaak, laat staan dat ik door de geur zin krijg in die soep.

Eerder de omgeving, zintuiglijke prikkels en mensen in die omgeving, en de mate dat dit beelden oproept van vorige ervaringen met soep, zullen mij ‘zin’ doen krijgen.

Zin hebben in associeer ik ook eerder met een verlangen naar iets in de toekomst, terwijl dat net eerder moeilijk is, vermits een toekomst moeilijk te verbeelden is.

  • Kan je je gemakkelijk aanpassen ?

Toen Albert bij vroegere werkgevers een goed idee aanbracht, moest zijn baas altijd het laatste woord hebben.

De baas moest volgens Albert in elk geval de idee hebben dat hij de keuze had gemaakt. Ook al was dat een volstrekt belachelijk besluit. Vandaar moest hij twee ideeën brengen. Zelfs al was het tweede idee belachelijk, dan nog zou dat het halen omdat de baas dan de knoop had doorgehakt.

Terwijl Albert vind dat een goed idee geen toestemming vereist, en het uitgevoerd moet worden. Wendy van haar kant bedenkt eerder wat de baas zou zeggen en hoe hierbij te anticiperen. Anticiperen lijkt niet echt iets voor Albert te zijn.

Mocht dit panel niet in creatievelingen bestaan, zou er misschien een ander antwoord zijn, maar ze herkennen wel de drang om een goed idee zo compromisloos uit te voeren. Of zo snel mogelijk eigen baas te worden of zelf over ideeën te beslissen.

  • Denken mensen zonder autisme bewust na over de richting van hun leven ? Door wie of wat worden ze beïnvloed ? Is de zin van hun leven beïnvloed door bepaald ideeën of gevoelens ?

Sommige mensen, zoals Lydia, denken al op hun zevende na over wat ze zullen worden, het aantal kinderen, hun beroep en allerlei andere ideeën over de toekomst. Toch geeft ze toe dat ze de meeste van die plannen heeft moeten aanpassen in functie van een partner, die nogal een wilde dromer blijkt, maar ook onder invloed van anderen om haar heen.

Wendy vertelt, herkenbaar, dat ze ’t gevoel heeft achter de feiten aan te hollen, niet zozeer over de toekomst te denken maar te plannen wat gaat komen, bijvoorbeeld welke kleren te dragen in ’t komend seizoen.

Misschien is dit bewust nadenken over het leven eerder een denken aan wat voorbij is en hoe dit te plaatsen. Vooruit denken is voor mij eerder het voorkomen van verrassingen, ter preventie van de leegte, die op een zeer lichamelijke wijze een gewaarwording van angst met zich meebrengt. Helaas kan niet alles in de loop der tijd ingeroosterd, ingepland worden. Dat zou wel leuk zijn maar het zou tegelijk de frustraties er niet op verminderen.

  • Kunnen mensen zich afsluiten van storende geluiden en hoe doen ze dit ?

Zichzelf kunnen afsluiten voor storende geluiden, wie zou ’t niet wensen ? Geluiden op de achtergrond zijn ook voor mij irritant als ik iets zinvol wil doen.

Albert vertelt dat het altijd stil moet zijn als hij iets geconcentreerd moet doen. Er mag geen geluid op de achtergrond zijn, of een televisie spelen in de leefkamer. Zijn omgeving past zich blijkbaar aan (willen of niet) zoals zijn kinderen die met oordopjes naar de televisie kijken om papa niet te storen.

Voor de niet-autistische mensen in het panel lukt ’t blijkbaar wel om bij geluid een boek te lezen, en zich daarvoor af te sluiten. Bij Wendy is het eerder het onverwachte dat haar doet schrikken. Storende geluiden op de achtergrond ‘wegbufferen’ kost haar wel enorm veel energie.

  • Wat er gebeurt er in hun denken als ze sociaal zijn ?

De niet-autistische mensen denken vooral aan wat ze kunnen bijdragen in een situatie als ze daarin sociaal zijn, wat de reacties zijn en hoever ze kunnen gaan. Dat verschilt wel even van mensen met autisme in het panel (alhoewel je dat nooit weet met Albert), namelijk wat willen anderen opdat je voldoende inspanningen gedaan hebt om zo normaal mogelijk te zijn.

  • Kunnen ze autonoom handelen of houden ze altijd rekening met anderen in hun handelen ?

Autonoom handelen, daar zou je van denken dat het erg moeilijk is voor niet-autistische mensen. En dat geven ze gelukkig ook toe. Hoewel ze het hard proberen, zo eerlijk mogelijk te zijn, zoveel mogelijk autonoom, los van de invloed van anderen, te handelen. Toch worden nt’ers belemmerd door sociale etiquette om zichzelf te zijn. Niettemin betekent dat gedwongen aanpassen niet noodzakelijk een verloochenen van zichzelf.

Fascinatie door fixatie (Steven Degrieck & Peter Vermeulen)

In hun presentatie over fascinatie door fixatie hebben Steven Degrieck & Peter Vermeulen het over … preoccupaties, fieps, fixaties, … kortom bezigheden die een mens zodanig in beslag nemen dat alles eraan ten onder gaat.

Overdreven in beslaggenomen worden door een of meerdere stereotiepe en beperkte interessegebieden abnormaal in intensiteit of concentratie heet dat in DSM-taal. In de kern gaat ’t om beperkte interesses die met vasthoudendheid gepaard gaan. Fixaties zouden bij 80 tot 90% van mensen met autisme voorkomen, maar het zou geen exclusief autistische vermogen zijn.

Ze worden in Nederland soms eens preoccupaties of fieps genoemd. We mogen ’t volgens Peter Vermeulen geen obsessies noemen want deze roepen angst op. Terwijl fieps eerder een positieve opwinding, mogelijks een roes kunnen veroorzaken

De sceptici zouden kunnen denken: dat zien we wel meer, elke week in Man Bijt Hond of in De Wereld Draait Door of een ander ‘reality’ programma. Als we weer een van die weirdo’s in Vlaanderen en Nederland op het scherm zien die in hun kelder een boot bouwen, of hun huis elk jaar omtoveren tot een flikkendere kerststal.

Hoewel Peter Vermeulen blijkbaar ook wel eens naar Man Bijt Hond kijkt, en zich soms vragen stelt over de grens tussen normaal en abnormaal, is dat niet meteen het onderwerp dat hier aan bod komt. Een fiep onderscheidt zich van een hobby door grotere intensiteit, langer en frequenter ermee bezig zijn, met meer gedrevenheid en meer stress.

Fixaties kunnen zowel de ontwikkeling en het functioneren van mensen met autisme stimuleren als beperken. Ze zijn meestal aangenaam voor de persoon zelf maar ze kunnen ook samengaan met angst en dan leiden tot obsessies en dwangmatig gedrag waar de ‘geobsedeerde’ ook last van heeft.

Maar fixaties kunnen ook sterkten stimuleren, of leiden tot vaardigheden die zelfstandig leven, winstgevende hobby’s, zinvol werk of relaties kunnen bevorderen.

Ze kunnen ook dienen als beloning, als hulpmiddel om socialer te zijn, om stress te verminderen, als zinvolle en vooral ontspannende vrijetijdsbesteding en om zich goed te voelen in z’n vel.

Kortom, door goed om te gaan met een fixatie kan iemand meer dan alleen in de wereld komen maar ook en vooral een aangenamer leven ontwikkelen.

Het is mogelijk fixaties te koppelen aan functionele vaardigheden, te verbreden door het contaminatieprincipe (de ene interesse leidt tot de andere), of het specialiseren (ingeval van Temple Grandin: interesse voor dieren en constructies tekenen het specialiseren naar slachthuizen construeren).

De fixaties bij mensen met autisme zijn, zo blijkt uit een onderzoek waar uw dienaar ook aan meewerkte, niet zo bizar als soms gedacht wordt. Ze zijn vooral divers. Dat wordt ondermeer getoond in de video’s, zowel van mensen met als zonder verstandelijke beperkingen.

Bij de ondervraagde mensen met autisme, een 25-tal, is er geen beperking tot 1 fixatie, gaat het niet vooral rond techniek, computer of feiten, zijn er geen enge, bizarre of erge fixaties. Wat soms al eens gedacht wordt van mensen met autisme.

Ook in de aard van de interesses is er grote diversiteit. Zowel alfa-interesses (37%), Bèta-interesses (43,5%) als Gamma-interesses (19,6%) komen aan bod. Het gaat over gewone en leeftijdsaangepaste fixaties (50%, gesofisticeerde ( 1 op 3) en ongewone (14,5%). De meesten gebruiken ze in de vrije tijd, echter niet zoveel in hun werk, wat niet zo verwonderlijk is.

Zoals veel van wat bij mensen met autisme voorkomt, komen fixaties ook voor bij mensen met een verstandelijke beperking die ook autistisch zijn.

Ook hier worden enkele filmpjes getoond van mensen die samen met hun begeleiders zoeken naar een zo stressloos mogelijke omgeving, aangepast aan hun ontwikkelingsleeftijd. Niet altijd even gemakkelijk te bekijken voor buitenstaanders maar voor wie al van dichtbij met zulke mensen heeft mogen kennis maken, kan ontroerd zijn over hun mijlpalen, hoe beperkt ook.

Annders Waarnemen (Ben Kuijpers)

Met zijn uiteenzetting Annders Waarnemen heeft Ben Kuijpers de ietwat ondankbare taak deze lange dag af te sluiten. Hij doet op een enigszins ‘andere’ manier dan de anderen, namelijk door niet stil te blijven staan achter zijn ‘cathedra’ maar heen en weer te lopen. De dubbele n, die verder niet aan bod komt, verwijst vooral naar zijn Stichting Annders.

Eigenlijk vertrekt Ben vooral vanuit een andere manier van waarnemen, een andere beleving. Niet-anders waarnemende worden in de literatuur vaak Neurotypicals genoemd.

Ben is vanuit dat ‘anderszijn’ in de loop der tijd op zoek gegaan naar de achtergrond van deze andere beleving en welke effect dit heeft op zijn functioneren. Hij noemt dat ook een keuze om op een positieve manier met het stigma dat hij ervaart om te gaan, om de kwaliteiten op te zoeken.

Tijdens het lezen van literatuur over diverse vormen van anders waarnemen wordt hem snel duidelijk dat een andere waarneming veroorzaakt wordt door een storing in het informatieverwerkingsproces.

Hij haast zich te vermelden dat de storing vooral zit in het anderszijn dan bij neurotypicals. Hoewel zowel nt’ers als mensen met autisme dezelfde input hebben, is de output niet hetzelfde. Die storing leidt volgens Kuijpers dan ook tot een andere beleving van de werkelijkheid.

Inzicht in deze beleving is voor hem de volgende stap geweest. Een schema van het informatieverwerkingsproces verschaft hem het inzicht dat een storing in dit proces tot een andere begripsbepaling leidt. Die begripsbepaling van een persoon bepaalt hoe die persoon de dingen beleeft.

Een andere waarneming van een situatie heeft een andere beleving van die situatie tot gevolg. Het effect van anders waarnemen, door zintuiglijke informatie anders te verwerken, is anders beleven. Mensen met autisme beleven de dingen om zich heen dus anders dan mensen zonder autisme.

Inzicht is voor Ben een belangrijk begrip. Inzicht in de voorspelbaarheid, beïnvloeden en controle van wat er gebeurt. Hij noemt zich dan ook niets voor niets een inzichtautist.

Wie inzicht heeft in de begripsbepaling van een persoon maakt de reactie op een prikkel meer voorspelbaar en daarmee voor de omgeving van die persoon meer hanteerbaar.

Als iets niet voorspelbaar is, kan het niet leuk zijn. Zo geeft hij ’t voorbeeld van een pretparkbezoek waar allerlei praktische vragen open blijven tot op het laatste moment. Iemand met autisme blijft bezig met die vragen, en kan daardoor moeilijk genieten van iets wat verondersteld wordt leuk te zijn.

Controle verstaat Ben als in het beheersen van een proces. Hij geeft ’t voorbeeld van een verjaardagsfeest. Op zich is het vaak niet duidelijk voor iemand met autisme wat een ‘verjaardagsfeest’ moet voorstellen, welke verwachtingen er zijn, welke keuzes gemaakt moeten worden. Er wordt alleen verondersteld dat een verjaardagsfeest leuk moet zijn voor iemand die verjaart.

Drie basisregels om inzicht te krijgen die Ben daarvoor hanteert zijn : observeren, communiceren en respect. Steeds met aandacht voor de ander.

Observeren hoe iemand reageert op bepaalde situaties. Communiceren op het niveau van de ander, vragen hoe hij reageert en inzicht zoeken hoe hij prikkels ervaart. En vervolgens respect als het serieus nemen van de perceptie & beleving van de ander. Daar kunnen hulpverleners soms nogal wat van leren.

Afsluitend besluit Ben dat wederzijds begrip en inzicht in kwaliteiten sterk maakt. Dat hangt zowel af van de persoon met autisme als van de omgeving. Idealiter komen die tot dezelfde taal en het inschatten van wederzijdse verwachtingen.

Tot slot

Zoals steeds, en haast traditioneel, vertrekken we na een volle dag, die uitgelopen is, met een trein in vertraging terug naar huis. Met veel ideeën in ons hoofd, met een gevoel van voldoening en ‘de moeite waard’. En vooral met de vraag wat het volgend jaar zal zijn. Sparen maar.

2 Comments »

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s