Alleen op de slaapkamer

‘Neem uw kind mee naar de slaapkamer. Laat het daar alleen. Verlaat de kamer. Sluit de deur achter u. En zie, de tekenen van autisme in uw zoon of dochter zullen verdwenen zijn.’

Het leest misschien als een fragment uit een of ander antiek pedagogisch boek waarin ouders ietwat dubieus uit de verf komen. Toch komt het uit de ‘Hulpgids’ van autismedeskundige Tony Attwood.

In het hoofdstuk rond sociaal inzicht en vriendschap, waar het citaat aan vooraf gaat, stelt Attwood dat mensen met autisme, als ze alleen zijn, geen beperkingen meer vertonen  in de sociale interactie.

Iemand die alleen is, heeft niemand om te praten en dus geen eigenaardigheden in de spraak en taal. Bovendien kan iemand die alleen is zo lang als hij of zij maar wil bezig zijn met zijn of haar speciale interesse. Zonder dat iemand anders beoordeelt of deze bezigheid abnormaal is in ofwel intensiteit of focus. Alleen zijn in een slaapkamer is volgens Attwood dus blijkbaar het beste dat iemand met autisme kan overkomen.

Waarschijnlijk bedoelt Attwood dat iemand met autisme die alleen is geen last meer heeft van anderen. Dat geldt volgens mij voor iedereen. Toch neemt dat volgens mij het autisme niet weg, niet de beperkingen en zeker niet de last.

Mensen met autisme die de Hikikomori-levensstijl benaderen, die dus vooral binnen blijven, lijken ook niet minder last te hebben van hun autisme.  Om nog maar te zwijgen van mensen met autisme die vooral last ervaren in de (slaap)kamer. Om te slapen, om intimiteit te beleven, om alleen te zijn (zonder dat er iemand constant in de buurt is of lijkt).

In sommige blogs (zoals Asperger & ADD) wordt dit fragment al eens geciteerd om het lijden van mensen met autisme van nu toe te schrijven aan een samenleving.

Een (te prestatiegerichte) maatschappij van ‘luie’ neurotypicals die zich niet voldoende kunnen aanpassen en dus gemakzuchtig en te snel labelen. Ze vergeten erbij te vermelden dat burgers al sinds mensenheugenis mensen die anders-zijn of anders denken labelen. En dat die ‘anders-zijnden’ er ‘vroeger’ (nog) veel erger aan toe waren.

Toegegeven, ik heb het lange tijd ook gedacht, dat mijn autisme louter te maken heeft met de ‘rotte samenleving’. Het waren de anderen die mij last bezorgden, niet mijn denken of manier van informatieverwerking. Maar hoe langer hoe meer weet ik dat het eerder mijn individuele beperkingen zijn die mij (en mijn omgeving) het meest last bezorgen. En pas daarna een onaangepaste of onverdraagzame of ontoegankelijke omgeving of (onmogelijke) verwachtingen van een of ander maatschappelijk systeem.

Het beeld van ‘de autist in de kamer’ fascineert me natuurlijk wel, en is mooi gevonden van Attwood. Zelf ervaar ik echter evenveel, zoniet meer last binnen als buiten die kamer. Binnen zijn er immers evenveel prikkels, is er evenveel sociale complexiteit en zijn er bovendien eindeloze gedachtestromen en diepe angsten. Het is niet omdat ik alleen ben dat ik niet meer autistisch ben, verre van.

Sommige mensen lijken wel eerder bang te zijn van de invloed van buiten dan van het leven in zichzelf. Ze voelen zich omsingeld door ‘boze neurotypicals’. Die veel lawaai maken. Die op ramen en deuren bonzen. Met megafoon roepen dat ze eruit moet komen, de wereld zien. Lange tijd heb ik dat ook gehad, en nog steeds is dat een beetje zo.

Gelukkig is dat de laatste jaren verbeterd. Misschien is het een teken van volwassenheid (of verwerking) dat het idee van de ‘boze buitenwereld’ mij heeft verlaten. 

De wereld was en blijft een onherbergzame plek voor mensen met een verhoogde kwetsbaarheid (waaronder de mijne) maar ik leer er stilaan mee omgaan. Het zou ook niet bepaald eenvoudiger zijn mocht iedereen ‘authentistisch’ (zonder leugens, direct, recht door zee) communiceren. Dat lijkt zo, maar in een groep mensen met autisme die overdreven direct communiceren vind ik me ook niet bepaald op mijn gemak.

Het is dus wel degelijk door mijn autisme dat ik beperkingen heb die maken dat ik meer inspanningen moet doen, dat heel wat handelingen (en niet alleen omgaan met anderen) moeilijker gaan, meer energie kosten.

Het is jammer dat (zelfs) sommige lotgenoten daar geen begrip voor tonen en sommige boekschrijvers daar graag een graantje van meepikken. Vandaar dat de titel ‘ervaringsdeskundige’ lang niet voor iedereen past.

Autisme is volgens mij dus niet louter anders-zijn dat niet voldoende gewaardeerd wordt. Het is daarnaast ook (en in verschillende mate per individu) lijden, handicap en talent. Want iedereen is anders, en niet iedereen is autistisch.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s