Stoornis, handicap of gewoon anders?

Is autisme een stoornis, handicap of gewoon anders? Het is een vraag die me al eens gesteld wordt als ik over mijn autismebeleving spreek voor een publiek.

Zowel stoornis, handicap als anders-zijn

In een artikel uit 2006 beschrijft Peter Vermeulen van Autisme Centraal waarom autisme zowel een stoornis, handicap als anders-zijn is. Een lezenswaardig artikel dat ik vermeld telkens ik op bovenstaande vraag antwoord.

Volgens mij is autisme zowel een stoornis, handicap en andere denkstijl. Alle drie benamingen doen de werkelijkheid volgens mij evenveel recht. Maar toch niet helemaal. Omdat iemand met autisme natuurlijk vooral mens is. Niet slechts autistisch of met autisme, maar mens.

Niets menselijks is ons vreemd, en dus is een zekere herkenning (vanuit niet-autistische ervaringen) altijd wel mogelijk. Zolang die herkenning tot een erkenning van eigenheid kan leiden, is het voor mij al goed. Maar helaas is het vaak net andersom.

Beperkingen in sleutelvaardigheden om te overleven

Zelf ervaar ik autisme op dit moment eerst en vooral als een stoornis. In de zin dat er beperkingen zijn die elkaar beïnvloeden. In verband met de sleutelvaardigheden om te overleven in deze samenleving. Zijnde: verbale en niet-verbale communicatie, sociaal begrijpen en sociale interacties, flexibel denken en handelen.

Het betekent dus niet dat ik me ‘gestoord’ voel of dat ik gestoord ben, noch associeer ik stoornis met extreme beperkingen in de zelfredzaamheid. Ingeval van een ontwikkelingsstoornis betekent het voor mij dat mijn ontwikkeling ‘verstoord’ verloopt, en dit beperkingen met zich mee kan brengen (maar niet noodzakelijk hoeft).

Ik merk wel dat sommige mensen een erg negatief beeld associëren met het woord. Wat jammer is, omdat het vooral een erkenning van inspanningen als gevolg van een aangeboren of verworven structuur is. Ingeval van autisme aangeboren, maar bij een persoonlijkheidsstoornis, stemmingsstoornis, gedragsstoornis of eetstoornis (om er maar enkele te noemen) kan het (voor zover ik weet) ook verworven zijn.

Sommige overheden omschrijven de sleutelvaardigheden om te overleven ook al eens als het samengaan van kunnen abstract denken, accuratesse, assertiviteit, beslissingsvermogen, commercieel inzicht, contactvaardigheid, creativiteit, dienstverlenende vaardigheid, doorzettingsvermogen, een werkplan kunnen maken en uitvoeren, empathie, flexibiliteit, imagobewustzijn, kunnen functioneren in een arbeidsorganisatie, kritische ingesteldheid, kunnen omgaan met informatie, kwaliteitsbewustzijn, leerbekwaamheid, leergierigheid, loyauteit, omgaan met stress, planmatig denken, oplossingsgericht werken, taalvaardigheid (mondeling en schriftelijk, zowel zenden als ontvangen), resultaatgerichtheid, solidariteit, veiligheidsbewustzijn, verantwoordelijkheidszin, zelfstandigheid, zelfvertrouwen, zin voor initiatief, zin voor samenwerking en zin voor esthetiek.

Volgens werkgevers en onderwijsinstanties zijn dit de sleutelvaardigheden en attitudes om op de werkvloer en in de samenleving (van de toekomst) mee te kunnen. Een aantal van deze vaardigheden en attitudes herken ik wel bij mezelf, maar dan zonder rekening te houden met de beperkte contextgevoeligheid (die in bovenstaande opsomming als vanzelfsprekend wordt gezien).

Wat zich toont … is niet autisme

Ik ervaar mijn autisme als een stoornis in de ontwikkeling die mijn hele functioneren beïnvloed. Mijn ervaring is dat mijn ontwikkeling in bepaalde mate vertraagd (en soms ook sneller) maar vooral op andere wijze verloopt. Op elk moment in het leven, dus wellicht ook in de toekomst. In mezelf gekeerd zijn en/of een vertraagde ontwikkeling ervaar ik dus niet zozeer als de essentie maar als neveneffect van autisme.

Mijn autisme toont zich vooral aan de binnenkant. In tegenstelling tot de mogelijke verstandelijke, fysieke of psychische beperkingen die ermee samen gaan.

In mijn geval tonen zich fysieke en psychische beperkingen aan de buitenkant. Aan de buitenkant toont zich ook de angst, stress, tics, de botsing van mijn autisme met mijn ambitie en mijn reactie daarop (implosie, explosie), mijn karakter, persoonlijkheid, gedrevenheid … Maar het autisme zelf blijft volgens mij relatief onzichtbaar.

Daardoor begrijp ik dat het voor veel mensen een complexer beeld is dan mijn fysieke handicap. Het is eenvoudiger mijn scoliose, zichtbare letsels (zeker in de zomer op het strand of in het zwembad) en de afwijkende lichaamsbouw te zien. En dat leidt tot een heel andere beleving. Zowel van mij als van anderen.

Constante is specifieke manier van informatie verwerken

De voornaamste constante tussen mensen met autisme is volgens mij min of meer contextvreemd gedrag als gevolg van een specifieke, geheel eigen manier van informatie verwerken.

Na ervaringen met veel verschillende mensen met autisme, merk ik wel degelijk een rode draad loopt binnen het autismespectrum en in het anders-zijn tegenover niet-autistische mensen of neurotypicals. Die rode draad loopt volgens mij door de begaafdheid, individuele factoren en het psychisch anders-zijn heen.

Maar die gemeenschappelijke ervaring vind ik moeilijk in woorden te vatten. Misschien is het een onverwoordbare eenzaamheid, misschien een ondeelbaarheid. Misschien nog iets anders. Anderen met autisme, die veel verder staan in (zelf)inzicht, kunnen het beter verwoorden.

Een andere constante die ik opmerk is dan weer een omgeving die dit anders-zijn niet wil of kan (aan)zien. Omdat ze ‘het vreselijke lot’ van autistisch zijn niemand willen toewensen.

Maar dat zegt volgens mij toch eerder iets over hun autismebeeld dan over eerlijk en respectvol naar de ander durven kijken. Bij mijn nabije omgeving valt dat overigens nog best mee. Het ligt moeilijker bij de buitenstaanders.

Effect van autisme op verstandelijke mogelijkheden

In zijn artikel geeft Peter Vermeulen ook aan dat autisme iemands verstandelijke en fysieke mogelijkheden kan beïnvloeden. Zowel beperken als versterken.

De beïnvloeding zelf, zowel verstandelijk als fysiek, is volgens mij nog iets anders dan of het als een meerwaarde dan wel een storend element wordt gezien. Zelf vind ik het vaker storend dan een meerwaarde. Anders zou ik niet op zoek gegaan zijn naar oplossingen. Een diagnose autisme heb ik daarbij als een welkom oriëntatiepunt gezien.

Op verstandelijk vlak beïnvloedt mijn autisme bijvoorbeeld sociale relaties en sociale vaardigheden, taal, motoriek, gevoelens, begrip van de dagelijkse wereld. Als er cognitieve beperkingen bijkomen, beïnvloedt het autisme dan ook nog eens die beperkingen.

Complexe compensatie en camouflage

Al naargelang de situatie, aangeleerde technieken, mate van zintuiglijke prikkeling, stress, angsten e.a. kan ik de beperkingen hierin met begaafdheid deels compenseren of camoufleren. Al is die begaafdheid in mijn geval ook disharmonisch, wat betekent dat het niet evenveel gecompenseerd wordt op performant dan op verbaal vlak.

Meestal wordt deze compensatie of camouflage door buitenstaanders (en soms ook door de directe omgeving) verkeerd ingeschat en vaak overschat, en gaat het op lange termijn ten koste van energie om verder te ontwikkelen. Of leidt het tot depressie of persoonlijkheidsproblemen.

Effect van autisme op lichamelijke mogelijkheden

Op lichamelijk vlak beïnvloedt mijn autisme volgens mij iemands afweer, metabolisme, spierspanning, en endocrinologie.

De oververmoeidheid die ik merk bij tal van mensen met autisme die ik ken, is volgens mij ook een effect ervan. Al is dat waarschijnlijk ook de tol die ze betalen om jarenlang uiterste inspanningen te doen om goed hun best te doen om mee te zijn. Terwijl bijna niemand hen daarvoor waardeerde.

Geen optelsom maar een vermenigvuldiging

Zoals Peter Vermeulen in zijn artikel terecht schijft is het effect van de beperkingen van mensen met autisme bovendien geen optelsom maar een vermenigvuldiging.

Buitenstaanders, en zeker mensen met een andere handicap, begaan vaak die vergissing als ze met zichzelf beginnen te vergelijken. Handicaps en situaties van mensen met elkaar vergelijken is trouwens sowieso appelen met peren vergeleken of citroenen voor peren willen verkopen.

Autisme is een (deel van mijn) handicap

Voor mij is het vanzelfsprekend dat autisme zowel een stoornis als een deel is van mijn handicap. Dat komt omdat ik al wist dat ik een handicap had nog voor ik me bewust werd dat mijn gevoel anders te zijn onder andere te maken had met autisme.

Eerst was er mijn ervaring van anders-zijn. Een label krijg je immers zodra je in de kleuterklas of voor het eerst in een groep komt. Elke keer opnieuw. Dat is van alle eeuwen, van alle situaties en je hoeft daar geen diagnostisch proces voor te doorlopen. Niemand kan je daarvoor behoeden.

Dan kwam de erkenning dat mijn manier van informatie verwerken anders gebeurt dan bij anderen, en dit bepaalde last verklaart. Dat anders-zijn erkend te krijgen, dat is al iets moeilijker. Logisch eigenlijk, want er hangen verwachtingen aan vast naar de samenleving.

Ik heb een diagnose autisme nochtans niet ervaren als iets dat individuele verantwoordelijkheid om iets aan moeilijke situaties te doen wegneemt. Alleen wordt het mogelijk een onderscheid te maken tussen problemen waar iets aan te doen is, en beperkingen waar iemand mee kan leren leven. Het helpt vooral om efficiënter energie in te zetten op haalbare doelen. Al heeft het bij mij wel lang geduurd vooraleer die diagnose in dat laatste inzicht is omgezet. Begaafdheid is in dat proces naar inzicht niet altijd een voordeel.

Vervolgens kwam de verklaring dat de stoornis autisme een deel was van mijn handicap. Sommige mensen hebben het moeilijk om te aanvaarden dat autisme tot een handicap kan leiden. Ze maken een onderscheid tussen de ‘echte’ handicaps (fysiek, verstandelijk) en de ‘maatschappelijke’ handicaps (autisme, psychische handicap). En maken het henzelf daarmee nodeloos zwaar.

Voor mij is autisme als handicap geen sociaal-maatschappelijk construct, geen abstracte maar een concrete realiteit. Ook mochten ‘neurotypicals’ een minderheid zijn of indien we zouden leven in een toegankelijke samenleving , zouden er mensen met autisme zijn die een handicap hebben. De manier hoe met autisme als handicap en vooral met mensen met autisme wordt omgegaan, de beeldvorming en attitudes tegenover (mensen met) autisme, is natuurlijk wel sociaal-maatschappelijk bepaald.

Drie op vier mensen heeft een erkende handicap

Om ondersteuning te krijgen is het in veel (maar niet alle) gevallen nodig om een handicap te laten vaststellen door een team van deskundigen aangesteld door de overheid.

Drie op vier mensen met autisme zou (in 2006) een erkende handicap hebben. Wellicht is dit nu iets minder, omdat de voorwaarden sindsdien strenger zijn geworden.

In die tijd had één op vier mensen dus voldoende camouflage of compensatie om met hun autisme zelfstandig te leven. Of hadden ze onvoldoende vaardigheden of inzicht in de administratieve procedures om een dergelijke handicap aan te vragen. Dat laatste is meestal iets wat mensen die statistieken interpreteren gemakshalve vergeten.

Voor een erkenning van een handicap is … de handicap belangrijk

Voor een erkenning van een handicap is niet zozeer het autisme, maar wel de handicap belangrijk. Dat klinkt nogal evident, maar sommige mensen denken dat een diagnostisch verslag of een diagnose (soms zelfs een zelfdiagnose) autisme volstaat.

Zelf erkennen dat je een handicap hebt, kan ook helpen. Het is moeilijk te geloven, maar er zijn mensen die van zichzelf vinden dat ze geen handicap of zelfs geen stoornis hebben, en toch een handicap-erkenning aanvragen. Soms is dat toe te schrijven aan beperkt bewustzijn van inspanningen van de omgeving, soms ook door beperkte voorbereiding en niet weten waar waartoe een procedure dient.

Ik heb ook ervaren dat diverse verslagen van deskundigen met een andere invalshoek over geobserveerde beperkingen in de thuissituatie, op het werk, in de relatie(s), in de zelfredzaamheid, in omgaan met gebeurtenissen … meer effect hebben dan een uitgebreid diagnostisch verslag.

Zo’n uitgebreider (en meestal duurder) diagnostisch verslag kan volgens mij wel helpen om zelf aan de slag te gaan. Wat misschien nog de belangrijkste ondersteuning is die iemand met autisme zichzelf kan geven. En meestal ook het beste om mee te beginnen. In afwachting van de ondersteuning, die meestal jaren op zich laat wachten.

Acht op tien mensen met autisme leven met ondersteuning

In zijn artikel van 2006 stelt Peter Vermeulen ook dat acht op tien mensen met autisme met een of andere vorm van ondersteuning op vlak van wonen en tewerkstelling leven.

Of dat nu nog zo is, weet ik niet. Uit reacties op zelfstandig wonen of niet, blijkt dat veel mensen zich ook niet bewust zijn van de ondersteuning die ze hebben. Ook mensen zonder autisme trouwens.

Autisme als handicap geeft vreemde reacties

Een handicap heeft natuurlijk niet alleen te maken met individuele beperkingen. Ze is ook het gevolg van externe factoren, van ontoegankelijkheid van de samenleving, van ongelijke kansen en van beperkingen door een onaangepaste omgeving.

Autisme als handicap geeft vooral vreemde reacties. Dat komt vooral omdat mensen de term handicap vooral lijken te associëren met hulpmiddelen en hulpeloosheid. Of met zichtbare en ernstige beperkingen in denken, communicatie en beweging. Kortom, mensen met een handicap mogen neurotypicals niet in de weg lopen of hen lastig vallen in hun belangrijke wereldse zaken.

Als mensen (onder andere met autisme) moeite hebben met autisme als handicap, heb ik de indruk dat dit ligt aan hun (terechte) vrees niet (meer) te (mogen) zijn zoals anderen. En aan hun beeld van (het leven van) mensen met een handicap.

Al zolang ik me bewust ben, weet ik dat de meeste mensen met een handicap veel kunnen, en ook veel inspanningen doen om met hun beperkingen positief om te gaan.

Autisme … een neurologische variatie en andere denkstijl

Het is best mogelijk om autisme zowel als een ontwikkelingsstoornis, een handicap als een neurologische variatie te zien.

Sommige mensen met autisme, en sommige wetenschappers (Simon Baron-Cohen, Uta Frith) wijzen vooral op de mogelijkheden en talenten in plaats van op de tekorten die voortkomen uit autisme. Ze hebben overschot van gelijk maar hun woorden worden vaak uit de context getrokken of verkeerd verstaan.

Voor mij is autisme ook een onlosmakelijk deel van mijn identiteit, mijn mens – en wereldbeeld. Mijn autisme, en deels ook de diagnosering daarvan, bepaalt hoe ik tegen mezelf en tegen anderen aankijk. Wie ik ben, is moeilijk te vatten, wordt bepaald door overzicht en structuur, door op papier het verschil te zien tussen wat net voorbij is en wat voorbereid is.

Zonder dat overzicht, zonder die structuur is leven een vrije val. Vroeger probeerde ik me overal aan vast te grijpen, getuigen van wat voorbij was te verzamelen (documenten, kranten, nieuws). Met structuur in tijd en ruimte heb ik dat gevoel van vallen nog steeds, maar is het comfortabeler. Er is een voertuig, een gevoel van bescherming.

Autisme bepaalt verder ook mijn cultureel bewustzijn. In de zin dat ik me deel weet van een culturele minderheid. En van een autismegemeenschap van mensen die zich onderling identificeren in termen van gedeelde ervaringen en waarden. Dat kunnen trouwens ook mensen zonder autisme zijn, ouders of mensen die met een open blik naar autisme kijken. En zoals in het artikel ‘Autisme en talenten’ duidelijk is, bepaalt het ook de manier om de eigen talenten te beleven.

De andere taal die autisme met zich meebrengt (beeldtaal, niet-verbaal), heeft mij nog het meest beïnvloed. Het neurotypisch taalgebruik blijft nog steeds heel erg vreemd voor mij, en vergt dagelijks training.

En autisme beïnvloedt natuurlijk ook mijn wereldbeeld, mijn begrip hoe de wereld in elkaar zit en hoe ik sta (of net niet sta) in de samenleving. Het meest beperkende aan autisme is nog de handicap in het samen leven, het leven in de context van de polis.

Maar om autisme als een ‘veredelde, toekomstige vorm van functioneren’, dat vind ik toch een stapje te ver. Ook in de toekomst zal autisme volgens mij nog een beperking en een handicap zijn. En genetisch overgedragen worden. Bovendien blijf ik voor alles een mens, en ben ik niet de hele dag bezig met te denken ‘ik ben een autist’.

De comfortzone … een plaats om af en toe beu te worden

Het idee dat autisme in essentie ‘slechts’ een andere denkstijl is, een (niet-aanvaardde) variatie, heeft natuurlijk een zekere charme.

Die autistische denkstijl geeft mij (en andere mensen met autisme) natuurlijk ook veel mogelijkheden. Zoals sterk kunnen focussen op één thema. Vaak sterker zijn in encyclopedische kennis. Meer in detail waarnemen. Kunnen uitblinken in catalogiseren. Meer realisme tonen (eerder dan idealisme). En wetten kennen en strikt kunnen toepassen, bijvoorbeeld de verkeerswet.

Maar zelfs de meest positieve autist zal er niet onderuit kunnen te erkennen dat dit heel wat problemen geeft omdat de meeste anderen deze denkstijl niet delen. Detail denken is nu eenmaal niet gangbaar in het samen leven tussen mensen. Waardoor er vaak zogenaamde ‘problematische situaties’ opduiken.

Je kan die situaties als autist natuurlijk vermijden, maar dan moet je je ambities bijstellen. Voor sommige mensen met autisme, die liever of noodgedwongen in de comfortzone blijven, lukt dat misschien aardig.

Maar je hebt ook mensen (zoals mezelf) die deze comfortzone af en toe verlaten of verleggen. In zekere zin is thuis een plaats om beu te worden, naar het essay van filosofe Patricia De Martelaere. Dat lukt niet altijd even goed, of met confrontaties met beperkingen, en frustraties. Voor mensen met autisme met grote ambities is het leven zeker niet gemakkelijk.

Geen ziekte

Sommige mensen met autisme vinden dat hun autisme geen stoornis, geen beperking, geen handicap en zelfs geen ‘andere denkstijl’ is. Waarom ze dan een (zelf)diagnose hebben, en zich outen, dat vinden ze moeilijk te verwoorden. Fijn, hoewel het mij iets contradictorisch lijkt. Maar ik ben dan ook een eenvoudige logische geest.

Voor mij is autisme geen ziekte. Niet in de zin dat mensen het kunnen oplopen in contact met anderen of dat het kan behandeld of genezen worden. Mensen kunnen wel ziek worden als gevolg van hun autisme. Bijvoorbeeld door energietekort, door frustraties, door onbegrip voor beperkingen of inspanningen.

Voor mij is autisme wel een beperking, omdat het mij beperkt in het uitvoeren van dagelijks taken. Zelfs als daar geen andere mensen bij betrokken zijn.

Ik ervaar het ook als een handicap, omdat de individuele beperkingen langdurig een gevolg hebben voor mijn maatschappelijk functioneren. Maar dat hoeft niet voor iedereen met autisme zo te zijn.

Sommige mensen ervaren een handicap op een bepaald gebied (bv relationeel of in de werksfeer of in het wonen) terwijl ze op andere gebieden geen handicap ervaren. Dat laten erkennen door een overheid is dan nog iets anders. En als er zo’n erkenning is, betekent dat nog niet dat iemand veranderd is.

Voor mij is autisme wel een ontwikkelingsstoornis. Enerzijds omdat de ‘andere ontwikkeling’ mij last bezorgt, anderzijds omdat autisme als ‘ontwikkelingsstoornis’ wordt benoemd. Maar ik wil daar niet over vitten. Een ‘informatieverwerkingsstoornis’ is ook best ok voor mij. Stoornis betekent trouwens niet ‘gestoord’ in de zin van ‘gek’.

Anderzijds stelt iedere persoon, deels ter zelfbescherming, soms handelingen die ‘autistisch’ zouden kunnen overkomen, zoals in crisis of ongewone situaties (wachten in de luchthaven).

Door de informatiestroom over autisme in de media lijken veel mensen zich te (h)erkennen als autist, of de problemen in relaties (scheiding, midlifecrisis) en alledaagse activiteiten op autisme af te schuiven.

Dat betekent nog niet dat iedereen autistisch is. Het is niet omdat het dier een ei legt en vleugels heeft dat het een vogel is die kan vliegen. Het kan ook een pinguïn zijn.

Een harmonieus leven leiden ….

Er lijken in deze tijd heel wat wegen om tot een harmonieus leven te komen. Er bestaan zelfs duizend-en-één verklaringen wat zo’n harmonieus leven dan wel moet zijn.

Sommige mensen stellen zelfs de (terechte) vraag of we niet moeten afstappen van de idee ‘harmonie’. Of ons leven niet aangenamer zou worden als we konden leven met de idee dat leven gewoon conflict op zich is.

Volgens hen zou teveel benadrukken van het ideaal van een harmonieus leven ertoe geleid hebben dat mensen met autisme vroeger geen diagnose hoefden. Anderzijds kregen ze dan wel een andere diagnose, zoals schizofrenie of borderline. Omdat het op een on(aan)gepaste wijze met conflicten omgingen.

Tot slot … het zit van binnen

Voor mij begint een harmonieus leven met begrip en erkenning van anderen. Toch is dat niet het belangrijkste. Een goede kennis (met autisme) schreef onlangs een reactie die ik hier graag citeer:

“Niet enkel acceptatie, begrip, ruimte en vrijheid ons gegeven door anderen zijn nodig. Integendeel, onze vrijheid, onze kracht en aanvaarding moeten we voor een groot stuk in onszelf zoeken.

Geloof me, ik ken het al te goed hoe het is om nergens bij te horen. Maar we moeten ook streven om thuis te komen bij onszelf en het niet allemaal in handen van ‘de maatschappij’ te leggen. Of wie dan ook buiten onszelf. Dan blijven we ongelukkig én slachtoffers”.

1 Comment »

  1. Dit artikel heb ik weer graag gelezen. Ik volg je publicaties op het internet al bijna 10 jaar. In al die jaren heb ik dankzij jouw artikels heel veel bijgeleerd. Als begeleidster van mensen met autisme en moeder van een zoon met autisme, maar ook gewoon als heel leergierig persoon, ben ik je heel dankbaar voor het delen van jouw ideeën, inzichten en ervaringen. Respect!
    Angelique

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s