Onafhankelijk leven, het is niet alleen de naam van een budgethouders-vereniging, maar ook een doel waar ik zoveel mogelijk naar streef.

Enerzijds is dat raar. Want ik heb het gevoel vanuit mijn autisme autonomer te leven dan de meeste mensen om me heen. En anderzijds is het een utopisch idee. Omdat ik elke dag ervaar dat ik, vaak tot mijn spijt, nog sterk afhankelijk ben van anderen.

Zwart/wit

In de rubriek ‘Wit of zwart, juist of fout’ focust Autisme Centraal in het maart-nummer op één aspect van dat onafhankelijk leven, zelfstandig wonen. Met de prikkelende stelling ‘Wie autisme heeft, kan niet zelfstandig wonen!’.

Hoewel, prikkelend … ? Voor sommige mensen is zo’n stelling ook absoluut niet uitnodigend om erop te reageren. Ze voelen zich ongemakkelijk bij dit soort stellingen, krijgen het gevoel eenvoudig van geest te zijn. En daar krijgen ze het, begrijpelijk, van op de heupen. Het zou volgens hen typisch zijn voor Autisme Centraal ‘dat zich op mensen met een lichte verstandelijke beperking richt’. Een onterechte opmerking vind ik.

Van iemand met autisme lees ik onlangs iets interessants daarover: “Zwart en wit bestaan niet. Er is altijd sprake van een kleurnuance. Niets is exact het ene of het andere uiterste van een range, nooit. Zwart en wit bieden alleen een referentiekader waarbij je kunt zien hoe ver je van een van beide grenzen af zit.” En een ander draait de stelling gewoon om: “Iemand die zelfstandig woont, kan geen autist zijn?” Even zwart/wit maar misschien meer uitnodigend om te beantwoorden?

Mensen met autisme kunnen niet zelfstandig wonen

De mensen met autisme die in het tijdschrift zelf reageerden, zijn het meestal niet eens met de stelling. Dat verbaast me eigenlijk niet. In gesprekken met deelgenoten heb ik vaak de indruk dat een grote groep van mensen met autisme alles kan. Zonder inspanningen. Zonder energietekort. Zonder ondersteuning. Zonder handen lijken ze de horizon van het ultieme tegemoet te fietsen. Echte supermensen zijn het. Ik heb er toch mijn bedenkingen bij.

Volgens mij kan wie autisme heeft, niet zelfstandig wonen. Meer zelfs, ik geloof dat niemand echt zelfstandig kan wonen. In de zin van ‘zonder ondersteuning door anderen leven’. Het is iets anders zich daarvan bewust te zijn.

Zelfs iemand die geïsoleerd leeft, heeft ondersteuning

Zelfs iemand die volledig geïsoleerd lijkt te leven, heeft volgens mij ondersteuning van anderen. Alleen zijn die anderen misschien niet lijfelijk aanwezig. Bijvoorbeeld in herinneringen (‘wat zou vader of moeder zeggen in zo’n moment?’), in virtuele zin (via mail, via lotgenotencontact op fora) of via reflectie met virtuele of echte huisdieren (de ‘sprechhund’) ?

Zo iemand komt volgens mij dus niet in aanmerking voor irritante ‘bemoeizorg’ (wat vaak verward wordt met ‘gedwongen hulpverlening’) of herhaaldelijke pogingen van buren of familie om ‘te helpen’. Want er is ondersteuning. Alleen misschien niet degene die ideeën of waarden opdringt, of doet wat de omgeving influistert. Wat nog niet wil zeggen dat elke ondersteuner dat doet, maar toch.

Ondersteuning verschillend in intensiteit en vorm

Los van het autisme, leven er volgens mij dus geen mensen zonder ondersteuning door anderen. Alleen verschilt die ondersteuning van intensiteit en vorm. En is ze in het beste geval afgestemd op een zo kwaliteitsvol mogelijk bestaan.

De meeste mensen hebben hun zorgende partner en een sociaal netwerk dat hand – en spandiensten verricht. Zonder partner zou er ofwel geen eten of was zijn, of geen inkomen of veiligheid. Of zou er misbruik van middelen (als alcohol) of liederlijkheid ontstaan. Veel (neurotypische) mensen leven volgens mij dus bij gratie van de structuur die hun werk en hun partner hen biedt. Zo zelfstandig zijn ze dus niet.

Anders georganiseerd dan doorsnee het geval is

Sommige mensen, waarvan met autisme, zoals ik, moeten het anders organiseren. Hoewel ik alleen woon, met steun van een partner (met autisme), zou ik niet durven beweren zelfstandig te wonen.

Mijn beperkingen in zelfredzaamheid zouden dat niet toelaten. Ik zou omkomen van de honger, mezelf verwonden, in paniek slaan, me eenzaam voelen … Maar ik zou het evenmin redden mocht ik samen wonen met een neurotypische partner. Of als volwassene met ouders. Of in een cohousing project. Of in een (beschermde) woon – of leefgroep zonder veel privacy.

Mijn ouders hebben me gelukkig wel de kans gegeven zo zelfstandig mogelijk te wonen en mijn ondersteuning te kiezen. Door die kansen ben ik me stilletjes aan ook bewust geworden dat ik, ‘ondanks’ de ondersteuning, eigenlijk autonomer kan beslissen dan de meeste andere mensen. En ook zelf kan beslissen welke ondersteuning ik nodig heb.

De wijze van ondersteuning is belangrijk

De wijze van ondersteuning vind ik dus erg belangrijk.

Zo heb ik wederzijdse ondersteuning van en naar mijn (ouder wordende) ouders, die openstaan voor mijn autisme en mijn mens-zijn.

De meeste dagelijkse ondersteuning is er natuurlijk van en naar mijn alleenwonende partner/vriendin. Die behalve erg handig, knap en verstandig ook autistisch is. Wat betekent dat ik mezelf een echte bofkont mag noemen. Het helpt immers om te verstaan welke ondersteuning we elkaar kunnen geven en wat we moeten laten.

Samen met mijn vriendin word ik ondersteund door een oplossingsgerichte, no-nonsense autismecoach, een huishoudhulp (zonder kennis van autisme) die prachtig werk verricht en een psychiater die mij verstaat. Van hen ervaar ik vooral begrip en concrete tips dan ondersteuning in de zin van hulpverlening.

Tot slot: het netwerk van mensen met autisme …

Verder zijn er tal van diensten die er voor iedereen zijn, die mij helpen. Ook van mijn buren ervaar ik ondersteuning, in de zin dat ze de nachtrust bewaren, mij niet te veel aanspreken en verder mij af en toe groeten aan de lift. Meer moet dat niet zijn.

En dan is er niet in het minst ook nog een beperkt netwerk van mensen waar ik terecht kan voor morele steun. Zoals deel – en lotgenoten en facebookvrienden. Zonder hen zou het leven veel minder waard zijn.

Zonder al deze mensen zou ik wellicht zelfstandig wonen, in een residentiële voorziening.