Enige echte hulp?

De enige echte hulp voor volwassenen met autisme komt van andere mensen met autisme. Een krasse stelling en niet zo eenvoudig te beantwoorden.

Ongemakkelijke stellingen

Ze verscheen onlangs in het tijdschrift van Autisme Centraal en is aangebracht door iemand met autisme. In een rubriek waar stellingen als ‘Je kan pas vooruit als je je autisme aanvaardt‘, ‘Zoveel mogelijk mensen moeten weten dat je autisme hebt, dus vertellen maar’ en ‘Als je autisme hebt, moet je op tijd je toekomst plannen’ al de revue passeerden.

De intentie van dit soort stellingen is dat ze prikkelen. Tot een antwoord. Maar wat prikkelt kan ook storen. De neiging opwekken om ertegenin te gaan. Of om het aan te vullen. Of net te laten liggen omdat het buiten de grenzen van de eigen beleving valt. Eventueel met een ongemakkelijk gevoel als nevenwerking. Maar evengoed kan de stelling ook nietszeggend overkomen. ‘Ik snap het niet’ is wat mij betreft een eerbaar antwoord. Kon ik dat maar meer zeggen. Maar dan zou ik er niet over schrijven.

Hebben autisten hulp nodig?

Een eerste gedachte die bij me opkomt als ik de stelling lees, is een eerder terminologische of taalkundige. Over de term ‘hulp’. Daarbij vind ik de lading, wat er achter die term zit en wat ermee bedoeld wordt, belangrijker dan de vlag, de term zelf.

Toch vind ik het geen onbelangrijke discussie. Hebben volwassenen met autisme – waaronder mezelf dus – hulp nodig? Of is het ondersteuning? Of toch eerder zorg? Of coaching, begeleiding, assistentie … ?

Het lijkt vanzelfsprekend dat dit van persoon tot persoon wisselt. En dat de omgeving er soms anders over denkt dan iemand met autisme zelf. Ook bij mij is dat het geval. En dat versta ik. Maar het moet wel in dialoog met mij, en met aangepaste communicatie. Want op bepaalde vlakken ben ik even onmondig als de Rainman-autist.

Zoals Luk Dewulf schrijft in zijn boek ‘Ik kies voor mijn talent’, je moet ook durven uitkomen voor je niet-talenten. Informatie verwerken ‘in real time’ en daar acties aan koppelen, hoort daar beslist bij. Ook al zullen er meteen wel mensen zijn die alweer sussend zullen zeggen: het valt wel mee. Tot ze écht naar wie ik ben durven te kijken. Zoals ik kijk naar hen.

Enige echte hulp, de variant van bovenste beste boter

Een tweede vraag die bij me opkwam was: wat is ‘enige echte hulp’ precies?

Toen ik de stelling voor het eerst las, dacht ik al meteen aan ‘verse koemelk’ en ‘beste boter’ en ‘eerlijke ingrediënten’. Alleen het beste van het beste. Op maat. En meestal niet zo goedkoop. Wat dan in contrast zou staan met supermarktproducten, in massa geproduceerd, in ‘bulk’ (grote hoeveelheden) verkocht. En dus iets goedkoper.

Zo lijkt ‘enige echte hulp’ haast vanzelfsprekend geassocieerd met ondersteuning op maat, eerlijk en authentiek, betrokken, nog niet eerder gebruikt voor anderen, niet uit ‘de boekskes’ (verkocht onder rubrieken als pedagogische, orthoagogische, sociaal-agogische of psychologische lectuur) of van een of andere workshop van kant-en-klare methodieken opgepikt.

‘Enige echte hulp’ lijkt net als alle ‘eerlijke ingrediënten’ ook duur. Alleen door topchefs, pardon ‘klasse-hulpverleners’ geserveerd. En ze versterken beiden de innerlijke mens levenslang. Al wil ik de vergelijking niet te ver doortrekken. ‘Eerlijk’ blijft relatief, ik weet zelfs niet of ik wel kan spreken over ‘eerlijke neurotypicals’.

Hoe echter de hulp, hoe minder invasief?

Bovendien is ‘enige echte hulp’ voor iedereen verschillend. Enerzijds lijkt dat een open deur, maar toch ook weer niet: nog steeds worden methodieken voor mensen met ontzettend verschillende achtergronden veralgemeend.

Sommige mensen hebben geen probleem met vreemde mensen in huis, ze vinden woonbegeleiding (zoals begeleid wonen, thuisbegeleiding, …) niet te invasief. Sommige mensen hebben ook geen probleem met een poetshulp of vinden het niet erg dat er maaltijden worden bezorgd door een thuiszorgdienst.

Zelf ben ik eerder het tegenovergestelde. Liever geen vreemde snuiters in of rond mijn huis, zeker geen hulpverleners. Zelf betrouw ik dat niet. Op een poetshulp na, maar die komt maar om de twee weken. Zodat ik in tussentijd kan bekomen van haar ROD (Relational Obsessive Disorder) en haar roekeloze en vooral gedachteloze aanwezigheid.

Voor mij is echte hulp niet invasief, breekt het niet binnen in mijn leven. Echte hulp is niet je mening geven (of opdringen), maar de ramen wassen waardoor iemand zijn wereld ziet. En de oplossingen die al voorhanden zijn.

Waarom er overigens nog geen enkele woonbegeleidingsdienst van volwassenen met autisme op het idee is gekomen woonbegeleiding buiten de woning te organiseren, online of offline, is mij een groot raadsel. Omdat zulke diensten ervaringsdeskundigen niet durven inschakelen? Het Noozo-principe huldigen lijkt me veel efficiënter dan dure vorming betalen. Of misschien is het omdat wie het gezegd heeft, te horen heeft gekregen: ‘Zo werken wij nu eenmaal. Leer ermee omgaan’?

Aansluiting vinden bij wie ik ben: het begin van echte hulp

Echte hulp begint voor mij met aansluiting beleven met mijn ervaring, voelen en denken. Zowel vanuit goed kunnen luisteren en aanvoelen als vanuit overzicht maken van mijn situatie.

Goed kunnen luisteren

Met dat goed kunnen luisteren bedoel ik er zijn, zien wie ik ben en wat mijn wereld is (zonder te oordelen). En indien mogelijk het ‘alleen op de wereld’ verlichten. Liefst zonder uitdrukkelijk ‘ik heb dat ook’ of ‘iedereen is zo’ te zeggen natuurlijk.

Voor mij kan dat op verschillende manieren: via een woordeloos gesprek (gewoon zitten in stilte bij iemand), een (gezamenlijke) activiteit (zonder therapeutisch doel), concrete hulp, een of meerdere mails (waarop antwoord zelfs niet hoeft, tenzij er een vraag in staat), via chat, telefonisch of via het meer klassieke therapeutische gesprek.

Voor dat goed kunnen luisteren zijn ervaringen ‘vanop de eerste rij’ belangrijk. Die ‘eerste rij’ staat volgens mij in schril contrast met de ‘laatste rij’, waar mensen zitten die alleen vanop afstand contact hebben met mensen met autisme. Goed kunnen luisteren heeft niet zozeer met oren te maken. Het zit meer van binnen.

Verbondenheid ervaar ik zelden, en als ik het ervaar is het zeker niet meer met mensen met autisme. Het is eerder de voeling van de luisteraar, de voeling met wie ik ben en met mijn autisme, die de mate van verbondenheid bepaalt. Of liever: de mate van eenzaamheid.

Overzicht maken

Met overzicht maken bedoel ik de invloed van diverse factoren erkennen en mij helpen om inzicht te krijgen in hetgeen waar ik een oplossing voor kan vinden (problemen) en hetgeen waar ik mee kan leren leven (beperkingen).

Voor mij speelt het geen rol wie dat doet of wat die gestudeerd heeft. Dat kan zowel gebeuren door mijzelf, mijn partner (met autisme), mijn ouders, (andere) vertrouwenspersonen, mensen uit mijn omgeving (buren), kennissen of vrienden met autisme als mensen die er beroepsmatig mee bezig zijn.

Voor elke situatie wil ik zelf kiezen of uitmaken bij wie ik terecht kan. Natuurlijk hangt het ook af van de beschikbaarheid of bereikbaarheid op dat moment. Maar bij elk van hen kan ik ook terecht per mail.

En wat met de solidariteit?

De indruk kan bestaan dat ‘echte hulp’ in dit stuk enkel focust op mezelf. ‘Is de omgeving dan niet belangrijk voor jou?’, ‘En wat met solidariteit – intergenerationele, familiale, maatschappelijke?’

‘Echte hulp’ (hulp die werkt, in dialoog met iemand met autisme zelf) ondersteunt en maakt het net mogelijk solidair te zijn als mens (met autisme), zowel tegenover de omgeving als tegenover de maatschappij (die in elkaar overvloeien). Om in de mate van het mogelijke rollen als (groot)ouder, (klein)kind, partner, werknemer, burger … met alles wat eraan vast hangt op te nemen.

Autisme en solidariteit hoeven elkaar volgens mij trouwens niet in de weg te staan, integendeel. Net als bij neurotypicals en anderen, zijn er mensen met autisme die ver gaan in het zich inzetten voor anderen, mensen die op zichzelf zijn maar helpen waar ze kunnen en mensen die zeer egoïstisch bezig zijn.

De invloed van diploma en geslacht op hulpverlening

Voor sommige mensen is het diploma, de titel van de hulpverlener erg belangrijk. Ze nemen bepaalde uitspraken alleen aan van iemand met een bepaalde titel.

Voor mij is een P-diploma (psychiater, psycholoog, ((ortho)pedagoog) of een of andere specialisatie is echter ondergeschikt aan de mogelijkheid van die persoon om wie ik ben en wat ik doe te aanvaarden. Mijn ervaring is dat een P-diploma iemands kwaliteiten vaker in de weg staat dan faciliteert, vergemakkelijkt.

Het is ook mijn ervaring dat het geslacht van een hulpverlener die ‘echte hulp’ verleent niet onbelangrijk is. Zonder dat ik erop selecteer, blijken al mijn ondersteuners – van auticoach over huisarts naar psychiater tot kine – vrouwen. Op mijn tandarts na, maar daar is de assistente een vrouw, en spreek ik vooral met haar. Toch heb ik ook al negatieve ervaringen met vrouwelijke ondersteuners gehad.

Met mannelijke hulpverleners had ik echter alleen maar negatieve ervaringen. Maar misschien is ‘echte hulp’ verlenen door maatschappelijke redenen bij mannen ook niet zo vanzelfsprekend, en staan ze al van in de opleiding onder wat druk. Mijn grootste moeilijkheid met mannelijke hulpverleners en ondersteuners is dat ze zich véél te snel specialist wanen en eigenlijk vooral trucs uit de boekjes (die ik ook heb gelezen) uitproberen op mij.

Meedenken, erkennen, authentiek zijn en waarderen

Het belangrijkste aan ‘echte hulp’ voor mij is meedenken in de richting waar ik naartoe wil, mijn autisme (en beperkingen) erkennen, authentiek zijn (niet provocatief maar wel concreet en no-nonsense) en positieve evoluties waarderen.

De kwaliteiten van mijn autismecoach zijn vooral dat ze voldoende nuchter is om het overzicht te helpen maken, en aangeeft ervaringen vanop de eerste rij te waarderen (zonder daar zelf te zitten).

Zelfhulpgroepen niet idealiseren

De enige echte hulp hoeft dus niet noodzakelijk van iemand met autisme te komen. Zeker omdat ik zelf meer negatieve dan positieve ervaringen heb met ‘lotgenotencontact’ en met zelfhulpgroepen geleid door mensen met (een vermoeden van) autisme. Af en toe mailen en chatten met mensen met autisme helpt wel preventief maar niet structureel.

Weinig hulpverlening werkt of helpt echt

Anderzijds kan ik er niet om heen dat weinig hulpverlening echt helpt of werkt. De meeste hulpverleners (een term die toch ruikt naar afhankelijkheid) verschansen zich in een lege burcht van methodes, waarheid en theorieën.

Af en toe supervisie met ervaringswerkers zou dus zeker geen kwaad kunnen. Zeker niet in de centra die werken rond geestelijke gezondheid en algemeen welzijnswerk of de meer medisch georiënteerde ondersteuningsvormen.

Tot slot: wat echt belangrijk zou moeten zijn …

Toch bestaat het risico met de participatie van ervaringswerkers of ervaringsdeskundigen dat ze langzaamaan niet meer focussen op wat echt belangrijk is.

Goede ervaringswerkers weten dat iedereen met autisme nog altijd mens is. En dat elk gesprek, elke vraag om hulpverlening, elke activiteit een nieuw begin is om iemand (met of zonder autisme) te helpen naar een kwaliteitsvol bestaan waarin die zichzelf mag zijn.

3 Comments »

  1. Er was een heel stuk van mijn leven voorbij wanneer ik tot het besef kwam dat ik hulp nodig had.,dat ik het niet alleen aan kon. Wat ? Gewoon het leven in al zijn aspecten.

    Ik heb het geluk gehad dat de hulp die ik zocht en ook vond niet gefocust was op het aspect van autisme ( want dat “had ” ik toen nog niet ! ) maar gewoon op het geheel van mijn mens zijn.

    De hulp die ik vond was verdeeld onder de professionelen maar zeker ook de hulp van de gewone behulpzame mens , al dan niet onder de vorm van zelfhulpgroepen.

    In mijn ervaring is en blijft “hulp ” nog altijd maar hulp , wat inhoud dat we uiteindelijk toch zelf keuzes en beslissingen moeten nemen waarvoor we de verantwoordelijkheid dragen.

    Men zegt wel eens : Sterven, het uiteindelijke loslaten,mag en moet je tenslotte ook alleen doen.

    Wanneer je echter een verbondenheid moogt ervaren met familie en andere mensen
    bij een uitvaart dan geeft dit toch een troostend gevoel en kom je tot de conclusie dat mensen elkaar gewoon nodig hebben, meer afhankelijk zijn van elkaar dan we dikwijls
    durven toegeven.

    Like

  2. Hey mij naam is James ik word gek hier ik zit op instelling eerst was leuk ik had begeleider was fijn kon leuke dingen doen maar daarna werd gepraat minder hij kom blijkbaar zogenaamd nirt met me omgaan doen kwam landje doen kreeg ik nieuwe begeleister weer herkansing maar nu zit ik nu zit vast ze help me niet meer ze heeft druk daarvan geef ze mij schuld okal zegt ze van niet me ouders kan ik ook niet meer praten dus niemand om meverhaal hulp de kwijt kunnen ik zou graag begeleider van af Inizo. Instelling de krijgen die me kunt helpen en waar ik kan praten. En spelen of die mensen weten waar ik probleem terecht kan heb echt hulp nodig

    Like

  3. Tistje, ik ben het voor een groot deel eens met je argumentatie maar ik zie ‘hulp’ van en voor mensen met autisme vooral als een soort mentorschap. Een jong mens kan een tijdje oplopen met een ouder mens, iemand die al heel lang werkt kan een beginner leren hoe je het aan kunt pakken qua werk, een moeder met 3 kinderen kan een jonge moeder nog wat leren qua organisatie etc. Het onderling delen van levenservaring kan een waardevolle aanvulling zijn voor mensen die worstelen met bepaalde levensgebieden. Mentorschap is onbetaald en kan vanuit een gevoel van verbondenheid komen. En dat is wat ik meestal mis in de ‘professionele hulpverlening’.

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

Deze site gebruikt Akismet om spam te bestrijden. Ontdek hoe de data van je reactie verwerkt wordt.