De onnavolgbare striptease van een (eigen)aardige simulant

Net als andere mensen werd ik geboren. Als een dier, met wat aardser verstand en een sneller hart. Bij mijn geboorte kreeg ik ook een berg aan gevoeligheden mee. Het soort dat ze nu autisme noemen.

Er is mij iets wijs gemaakt

Mensen zijn verrast wanneer ik hen vertel dat ik als autistisch ben bevonden. Het moet dat ik iets op de mouw ben gespeld. Dat kan haast niet anders. Dat ik die belediging moet aanvechten. Dat ik een slachtoffer ben van die maffia van de psychiatrie en orthopedagogie ‘die jullie ziek of gehandicapt verklaart en parasiteert op de sociale zekerheid’. ‘En wie gaat dat betalen? Wij natuurlijk, hardwerkende brave werklieden.’

Soms krijg ik tegelijk ook een waslijstje aan boeken om ‘verlicht’ te worden. Om ‘te ontwaken uit de sluimer van de diagnose’. Om ‘inzicht te krijgen in de structuren die mij betoveren, verstikken, manipuleren, verhinderen mezelf te worden’.

Voor de geïnteresseerden een greep uit de boeken. ‘Identiteit’ van Paul Verhaeghe, ‘Borderline Times’ van Dirk De Wachter, ‘Autisme: de wanhoop voorbij’ van Tinus Smits, ‘Met Autisme valt goed te leven’ van Rob Broersen, ‘Autipower’ van Betty Rombout en ga zomaar door.

Een vlucht, een weigering mij te verantwoorden

Als ik hen zeg dat het ok is, dat er al van kindsbeen af sprake van was, dat ik het accepteer en er niet over één nacht ijs is gegaan vooraleer het autisme vast te stellen, en het mij zelfs heeft opgelucht, is er verwarring, ongeloof, teleurstelling soms.

Als ik dan toch wil vluchten voor mijn verantwoordelijkheid, mij niet wil verantwoorden voor mijn (deviante) gedrag, dat ik mij dan niet verschuil achter zoiets, dat ik er als ‘een echte man’ mee moet omgaan. ‘Rechtop in de wind, zal jij blijven staan. Nee, jij gaat wel door. Al is het een orkaan. Als de rest geen vaste grond meer vindt, sta jij nog rechtop in de wind.’ Met dank aan Marga Bult.

‘Echte autisten zijn zo lang niet zo lief als jij’

Bovendien: als ik echt, maar dan ook écht, autistisch zou zijn, dan zou ik dat toch niet weten? Een echte, zware autist ontkent zijn autisme immers. Die ziet zichzelf als ‘gewoon anders’. Die ziet er geen stoornis in, en gaat er niet over vertellen. Die vindt het al zeker geen handicap. Voor hem is de samenleving of minstens de anderen de schuldige van zijn problemen.

Zulke autisten zijn gestoord. Op een egoïstische wijze egocentrisch, alleen met zichzelf bezig, zonder de anderen te zien. Ik, daarentegen, ben veel te lief, te aimabel, welopgevoed, vlot, humoristisch, charmant, geef complimentjes zoals vrouwen die graag hebben, kan meespreken over wat er omgaat in de wereld, ben verstandig, aanspreekbaar en verstaanbaar.

Hoewel ze mij maar een ogenblik gezien hebben, in een situatie, vaak in vertrouwd gezelschap. Maar toch, ‘van mensen ken ik nogal wat af, ik leef al meer dan dertig jaar, heb al van alles meegemaakt, en ik zweer je: er is misschien wel wat mis met jou maar je bent daarom nog geen autist.’

Een verschoten, gehavend, verontrustend beeld

Wanneer het woord ‘autisme’ horen, hebben ze een soort van ‘verschoten’ foto in gedachte, verkleurd van de tijd. Een verstikkend en ondraaglijk beeld. Misschien een onvolledig plaatje. Een oude foto met afgesleten hoeken. Met de schaduwen van een Rain Man of Ben X. Half ontwikkeld in het donker, vlak voor ze de donkere kamer uitvluchten toen ze ontdekten welk beeld zich op het papier begon te vormen. Nog steeds met de negatieven op hun oogvlies gebrand.

Het verontrustende zwart en wit van medische termen in de boeken die ze terloops inkeken in de boekhandel. ‘Mijn kind heeft autisme’ van Peter Vermeulen en Steven De Grieck, of ‘Hulpgids Aspergersyndroom’ van Tony Attwood. Om zich te troosten hebben ze dan maar ‘Op een blauwe dag geboren’ van Daniel Tammet meegenomen. ‘Toch sterk wat die autisten allemaal kunnen met getallen. En zo vlot vreemde talen leren, en fouten uit computers halen. Mochten die experten nu eens naar die talenten kijken en naar de spirituele onschuld van die zieltjes … dan zou de samenleving er veel warmer door worden.’

Gewoon menselijk, zonder psychische huid

Wanneer ze mij zien, zijn ze verrast dat ik bij hen ben, dat ik hen versta, dat mijn ogen die van hen ontmoeten, dat ik ‘best wel meeval’, eigenlijk best menselijk. Weinig mensen hebben vernomen dat autistisch zijn gewoon menselijk is – maar zonder de psychische huid.

De meeste mensen stellen zich bij autisme nog steeds een wereld voor van gewelddadige, onbereikbare mensen die in een wereld leven die ze zelf gemaakt hebben, een wereld zonder toegang, laat staan sleutels. Of ze verbeelden zich supermensen, met alleen talenten, die met dezelfde inspanningen en dezelfde lasten als hen, zonder noodzakelijke aanpassingen, door het leven gaan.

Ze stellen zich bovendien mensen voor die geen inlevingsvermogen hebben, die fantasie tekort schieten, en de diepste menselijke verlangens naar contact en liefde tekortschieten – zoals wolvenkinderen, maar dan anders. Als dit alles wat contradictorisch zou lijken, werpen ze op dat ‘het spectrum een heel brede waaier is’.

Schoonheid in het autistisch bestaan

Uiteraard veroorzaakt autisme, met alle zichtbare en onzichtbare symptomen, voor wie het heeft en voor wie samenleeft met mensen met autisme, heel wat lijden. Toch is er ook een schoonheid te ontdekken in die manier van zijn, van bestaan.

Sinds mijn geboorte heb ik het ontpoppen en gefladder van vlinders en het keren van het tij gevoeld. Het gewicht van uitgeademde lucht heb ik tegen me aan voelen botsen. En mijn ogen heb ik moeten afdekken voor de brandende schoonheid en soms ook lelijkheid van andermans ogen – zo vervuld van verwondering en spijt of van misprijzen en walging.

Het is wonderlijk hoe alles zo sterk tot mij komt, en hoe ik me van andere ervaringen onbewust blijf. Het licht van de te felle zon. Het oorverdovend geroezemoes van gefluister. De smaak van geluiden en de geur van kleuren. Een tekst roept bij mij een liedje en tegelijk een schilderij op. Een beeld roept een geur en een verhaal op. Tegelijk ben ik doordringbaar voor alles en zal een deel van de betekenis van het bestaan nooit kunnen ontkiemen in mijn grond.

Ingebakken in de genen

Vanaf het begin al paste ik niet in de puzzel van het dagelijks leven, leefde een deel van mij al snel buiten elke structuur. Onpeilbaar en onvatbaar voor anderen. Terwijl een ander deel gewoon voortdeed, uit noodzaak om te overleven. Ook tijdens de puberteit werd ik niet als normaal beschouwd.

Al is de definitie van ‘normaal’ voor die leeftijdsperiode ontzettend breed. Het is haast eigen aan adolescenten dat ze niet normaal zijn. Ze zijn immers nog op zoek, tasten de grenzen van de normaliteit af. Als je zelf niet normaal bent, hoef je dat niet te doen, en heb ik dat dus ook niet gedaan. Nadien werd het wel duidelijk wat ‘normaal’ voorstelde.

Nu zijn de meeste mensen normaal en is vrijwel overal duidelijk wat ermee bedoeld wordt. De meeste mensen weten dan ook, intuïtief en expliciet, wat het is contextconform te handelen, te voelen, te ervaren en te denken. Het zit bij hen dan ook ingebakken in de genen. Wat natuurlijk niet betekent dat er mensen zijn die zich verzetten die genetische voorbeschiktheid, of, anders, dat er mensen zijn die door omstandigheden anders dan normaal zijn geworden.

Gewoon een eigenzinnige autistische jongen

Toch was ik binnenin niet anders dan andere adolescenten. Met een constante angst, een tekort aan persoonlijke integratie en een pathologisch verlangen te worden als een rolmodel of figuur naar wie ik opkeek. In die tijden was mijn rolmodel Dante Alighieri. Zijn Divina Commedia was mijn gids. Met daarrond een canon boeken, muziek en kunst … onleesbaar historisch voor anderen. Met mij was moeilijk iets aan te vangen. Of ik thuis wat braver was, weet ik niet, daarover kunnen alleen mijn ouders oordelen.

Daarbuiten was ik de ene keer ruw aan het oppervlak, de andere keer meegaand. Nochtans zat er een logica in, die van een eigenzinnige autistische jongen. Niet die van de sledehonden in mijn klas, die de leraar met één eenvoudige slag van de zweep over de steppe, de wijde toendra in, tot diep in de permafrost kon jagen. Ik was doorgaans onwillig gevormd te worden door wie ik niet vertrouwde, wie niet duidelijk was, wie veel lawaai en weinig inhoud produceerde.

‘Bloed, bloed, bloed’

Mensen konden meestal niet uit aan wat ze zagen. De meesten hielden het bij ‘bizar’. Mijn ongerichte staren … naar silhouetten van wolken, in het beton van de muren of in de jurk van de lerares. Mijn afwezigheid van belangstelling voor modetrends of voor mijn uitstraling. Mijn passie voor geschiedenis en mijn lange monologen op eenvoudige vragen.

Van de schooltijd heb ik veelal een vreemd beeld. Een groep jongens die in een kring staan rond twee anderen die elkaar schijnbaar op leven en dood bekampen, en loeihard ‘bloed, bloed, bloed’ scanderen. Of ‘sla zijn kop eraf’, ‘mep zijn kruis in scherven’, ‘verkracht hem’. Vanop mijn plaats tegen de muur, bij de deur naar de leslokalen, stond ik hen te observeren. Of ik zag ze niet staan, als ik in dromen verzonk.

Als ze boeken gooiden, raapte ik ze op, benieuwd op welke pagina ze opengevallen waren, in een poging een voorspelling te ontdekken voor wat ging komen. Wanneer ze naar mij spuwden, analyseerde ik de baan van het speeksel en het uiteindelijke resultaat, het schilderij van water moleculen op de grond. Soms leek het op de Messias, soms de vuist van John Massis, soms op een deel van Isabella Soprano.

Freak!

Het keerde op het moment dat ik een freak werd genoemd. Dat heeft me al vanaf het begin gefascineerd. Eindelijk had ik een naam. Ik was genoemd. Voordien was ik enkel bijvoeglijk, zoals lastig, spastisch, lui, bizar, of raar. Eindelijk was ik iemand. Iemand met een titel. Met donkergroene kleur, als van een statig diep woud dat steeds maar groeide. Zonder de K was het hoe ik me voelde … free, vrij. Zonder de F was het hoe ik me voelde … rijk. Niemand zou me die titel afnemen, ook al zouden velen proberen me tot ‘niemand’ te maken.

Zo bleef ik iemand met autisme die zijn dagen vulde met het perfectioneren van de simulatie van neurotypisch gedrag. Onderhuids bleef ik een mutant, door de verkalkingen die mijn lichaam boven – en onderhuids sieren en het contextvreemde gedrag. Bovenhuids werd ik een simulant, op haast militaristische wijze afgetraind in taal en etiquette. Wie blind is voor het autisme ziet dit niet of wuift het weg. Wie er gevoelig voor is, schrikt, zwijgt of verbloemt.

Tot slot: een onnavolgbare striptease

Het verschil tussen beiden was op een gegeven moment zo groot dat het niet verder kon, dat ik niet verder kon. Vanaf dat moment heb ik beslist te leren mijn bovenhuid enkel nog bij strikt bepaalde gelegenheden te dragen, om de compensatie en camouflage af te bouwen. Dat heeft vrienden gekost, en lastige momenten, maar was noodzakelijk om langer goed te leven met mijn beperkte energie.

Net zoals mijn autisme bedekt is door een weefsel van gesimuleerd gedrag – hier en daar met een gat door een psychisch litteken – is mijn gehavende huid bedekt door zo passend mogelijke kledij. En net zoals ik ’s avonds in gemakkelijker kledij glijd, ontdoe ik mij in de huiselijke omgeving van mijn compensatie en camouflage. Na deze onnavolgbare striptease, wordt ik mezelf. Een eigen-aardige mutant, zowel psychisch als fysiek als van een andere planeet.

3 Comments »

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s