Met aan waarschijnlijkheid grenzende zekerheid geen Einstein

Sommige mensen weten iets zeker. Het staat zo onlosmakelijk vast dat het niet bevestigd hoeft te worden. Zelf weet ik bijna niets echt zeker. Van wat ik wel zeker weet, daarover weet ik vooral zeker dat het zeker voorlopig is. Of dat het een uitspraak is van anderen. Waarvan ik versta hoe ze tot stand is gekomen en wat ze voor mij betekent.

Dat gaat voor veel op in dit leven, maar bijvoorbeeld ook voor mijn diagnose autisme. Zonder formele diagnose autisme zou ik van mezelf niet durven zeggen dat ik autistisch of iemand met autisme ben. Laat staan erover schrijven of erover gaan spreken voor een klas. Dat laatste zou trouwens ook niet mogelijk zijn.

Tot nadere bevestiging blijft alles een vermoeden

Zelfs een uitspraak van een individuele hulpverlener, hoe ervaren en geschoold ook, blijft voor mij maar een vermoeden. Ook de uitspraak van iemand uit mijn omgeving (inclusief mijn ouders), hoe goed die mij ook meent te kennen. Die mensen kunnen wel uitspraken doen over de lasten die ik heb of veroorzaak, maar niet over een of andere diagnose of label. Zowel in het benoemen als in het ontkennen ervan.

Als er een vermoeden is, moet dat bevestigd worden, door een multidisciplinair team. Met een aan waarschijnlijkheid grenzende zekerheid. Waarvan de uitspraak nog eens getoetst moet worden met een second opinion. Voor alle zekerheid. Een hulpverlener die meteen de diagnose autisme van tafel zou vegen, zal mij dan ook eerst moeten overtuigen tot het ondergaan van een nieuw diagnostisch onderzoek.

Op basis van een of zelfs meerdere gesprekken bij dezelfde persoon een diagnose stellen, komt bij mij dus over als een vermoeden. Ook in vermoedens zijn er uiteraard gradaties. Naargelang de specialisatie, de duur van de therapeutische relatie, de ervaring met autisme, contacten met de omgeving, vertrouwensband …

Wat het belangrijkste is …

Voor mij is een diagnose op zich ook geen doel. Wat voor mij telt is door inzicht te verwerven te weten komen aan wat ik kan werken en wat beperkingen zijn waar ik mee rekening moet houden.

Een diagnose autisme kan daarbij helpen, maar is niet het belangrijkste. Het kan helpen om inzicht te krijgen in mijn manier van informatie verwerking, die van anderen, welke conflicten dit mogelijks oplevert, welke verklaringen dit kan geven en vooral wat ik eruit kan leren (om bepaalde last of schade te beperken).

Het kan ook bijdragen tot bepaalde concrete oplossingen, bijvoorbeeld het verkrijgen van woonbegeleiding, voor ondersteuning op, naast of buiten de werkomgeving, of als één element in de aanvraag voor een uitkering als persoon met een handicap. Bij dat laatste is een diagnose trouwens maar een klein element, het is eerder de beschrijving van de nog aanwezige hulpbronnen om met het autisme om te gaan die doorslag geven.

Maar soms draagt het ook bij tot problemen. Als iemand bijvoorbeeld zodanig vatbaar is voor de negatieve beeldvorming rond psychische diagnoses, en zichzelf nog meer gestigmatiseerd voelt dan toen er alleen een informeel label was. Als iemands omgeving weinig begrip heeft voor de formele bevestiging en de al bestaande negatieve houding nog verscherpt.

Toch is dat volgens mij uiteindelijk vooral een kwestie van de outing, het al dan niet vertellen, eerder dan een probleem door een diagnose. Het is niet zo dat een diagnose in een openbaar register naast je naam wordt geschreven. Wie het aan niemand zegt, zal er ook geen last mee hebben.

De geloofwaardigheid van een diagnose

Voor de geloofwaardigheid van mijn diagnose zijn het niet zozeer de vragenlijstjes, de testen, de observaties … die mij overtuigen. Wel de verschillende invalshoeken, vanuit verschillende vakdisciplines binnen een team, de tegenspreekbaarheid, het zoeken naar mogelijke andere verklaringen … Die tonen zich in de wijze waarop ik de diagnose ontvang, of de motivatie van de diagnose samenhangt (of de logica enigszins klopt), op welke argumenten ze steunt.

Toch stel ik me ook niet onmogelijk op, wat ik eruit kan leren is belangrijker dan wat de uitspraak is. Toen ik mijn diagnose autisme liet (opnieuw) stellen, ging ik dan ook niet voor een diagnose autisme. Wel om een analyse te maken of het vermoeden autisme klopt door een diagnostisch onderzoek. Dus niet door een jarenlange en dure therapeutische kuur. En bij voorkeur met een verstaanbaar en uitgelegd diagnostisch verslag.

Als mensen me vragen waarom ik al de andere diagnoses dan niet ernstig neem, en autisme wel, is het precies daarom. De meeste andere diagnoses zijn mondeling geuit, en leken meer op een vorm van frustratie-uiting, waarom de begeleiding of therapie of hulpverlening niet lukte. Of het niet klikte tussen de psycholoog/psychiater en mezelf. Dat soort diagnoses wordt ook zelden uitgelegd of hoor ik maar achteraf. Ik zou me maar eens kunnen vereenzelvigen met het label.

Moeite met retrospectieve diagnostiek

Misschien is het daarom dat ik zo’n moeite heb met retrospectieve diagnoses, of de praktijk om bij historische figuren die tot de verbeelding spreken om hun genie of talent een of andere diagnose te stellen door gebruik te maken van moderne kennis, methodes of categorieën.

De retrospectieve diagnostiek wordt enerzijds (wat gewone stervelingen betreft) bedreven door gefrustreerde, narcistiforme hulpverleners met beperkt inzicht in diagnostiek en anderzijds (wat historische figuren aangaat) in het grensgebied van media, psychiatrie en geschiedenis. Wat dat laatste betreft worden appels met peren vergeleken, want onze leefwereld en die van de betrokkene liggen vaak mijlenver uiteen.

Retrospectieve diagnostiek veronderstelt bovendien vaak een superioriteit van onze belevingswereld, en een ongevoeligheid voor de historische context. Uit geschriften van vroeger kunnen we veel leren over het ontstaan van stoornissen, ziektes en aandoeningen, maar om er diagnoses van tegenwoordig op te projecteren lijkt mij eerder onzinnig.

Wat is de waarde van retrospectieve diagnoses van historische figuren?

De waarde die sommige mensen hechten aan de retrospectieve diagnose van autisme van bijvoorbeeld Mozart of Einstein of Beethoven zegt volgens mij wel iets over hoe zij (hun) autisme of zichzelf zien. Welke die waarde dan is, dat weet ik eigenlijk niet.

Misschien inspireert het om een beter leven te vinden, of geeft het moed om verder te gaan? Dat zou prachtig zijn, maar toch een beetje triest. Want zo iemand is voor mij al waardevol, zonder en zeker ook met autisme, en hoeft zich toch niet te vergelijken met iemand die soms al honderden jaren zes diep pieren wipt? Of met iemand die een liederlijk leven leidde, niemand ontzag en toevallig ook een talent had?

Geen gelijkenissen met Einstein, Beethoven of Mozart

Hoewel ik een bewonderaar ben van veel historische figuren en vooral van hun werk, ervaar ik bij geen van hen iets gemeen. Meer zelfs, als ik lees over hun persoonlijke leven, ook bij Michael Fitzgerald, zie ik vooral veel verschillen. Geen gelijkenissen of vergelijkingspunten. En als iemand me zegt ‘Einstein had ook autisme’, interpreteer ik dat vooral als ‘zeur niet, er zit een genie in je en we verwachten heel wat van jou’. Niet bepaald positief bedoeld dus.

Net als iedereen heb ik natuurlijk wel enkele rolmodellen aan wie ik mij spiegel, naar wie ik opkijk, maar die schrijf ik geen autisme toe. Veel van hen zijn gewone stervelingen, brave werkmensen uit mijn buurt en enkele kunstenaars misschien. Van die kunstenaars heeft er geen eentje autisme – zelfs niet in de buurt van het spectrum. Maar wellicht ligt mijn lat, liggen mijn ambities in dit leven te laag, en moet ik mij laten inspireren door mensen met meer talenten (en autisme).

Tot slot: de uitspraak ‘… heeft autisme’ helpt niets verder, wel het gesprek erover en ermee aan de slag gaan

Nog onzinniger vind ik het retrospectief diagnosticeren van karakters in films, literatuur en andere kunstvormen. Dat personages die nu in de media verschijnen autisme wordt toegeschreven, tot daar, dan kan er een weerwoord zijn (van de bedenkers) of kan er een debat over op gang komen. Toch is dat ook meer vermoedens dan ernstig erover spreken, want fictieve karakters kunnen eenmaal niet onderworpen worden aan een multidisciplinair onderzoek.

Niet in het minst gaat het ook de vraag uit de weg waartoe een diagnose echt voor dient, namelijk om inzicht te krijgen in je eigen leven, en er iets ten positieve aan te veranderen. De uitspraak autisme te hebben is, en dat zal iedereen wel verstaan, bijlange niet voldoende om een stap te zetten in die richting. Wel het gesprek erover en ermee aan de slag gaan.

4 Comments »

  1. Volgens Temple Grandin in haar laatste boek, zou binnen een jaar of 5 autisme biologisch vast te stellen zijn met scans. Ik zou dat zeker beter vinden dan de manier waarop autisme nu moet vastgesteld worden.

    • Dat heb ik ook gelezen, maar ik denk dat ze wat te optimistisch is. Het stuk over haar scans vond ik, na het verschillende keren te hebben herlezen, ook verre van goed geschreven. Alsof ze nog steeds twijfelt aan haar eigen diagnose (na 60 jaar!) en autisme als een neurologische aandoening ziet (terwijl het in ’t algemeen toch gezien wordt als een ontwikkelingsstoornis). Toch liever een ontwikkelingsprobleem dan een zenuwziekte !

      Ik ben ook niet zeker of het wel beter zal zijn dan nu. Bij de goede diagnostici zal t geen verschil geven in de vaststelling van autisme, De aandoeningen die nu vastgesteld worden met een scan, moeten geïnterpreteerd worden, en daar worden ook vaak fouten gemaakt. Zelf nog meegemaakt dat ze dachten dat ik geen nieren had en dus een verschrikkelijke aandoening, terwijl het vijf minuten later iets anders was. Je zal ’t maar meemaken.

  2. Tistje, de zin ” Namelijk om inzicht te krijgen in je eigen leven, en er iets ten positieve aan te veranderen ” vat alles samen !

    Is men een verslavingsgevoelige , een persoon met ( een vermoeden van ) autisme , iemand met een angststoornis ,of iemand die van alles wat heeft , dan heeft dit in wezen minder belang en is betrekkelijk.

    Belangrijkste is dat men van zichzelf weet waar de oorsprong van ons gedrag ligt.
    Dit is niet de naam van het labeltje , maar wel al datgene wat er achter verborgen zit en is voor iedereen toch weer zo verschillend.

    • Dankjewel voor je reactie, Witte.

      Ik weet niet of het zo’n verschil maakt bij iemand die een beetje van alles heeft. De zoektocht naar de oorsprong van het gedrag is inderdaad de essentie. Maar hoe geraak je daar?

      Wie in therapie gaat, of zelf op zoek gaat, komt al gauw verschillende mogelijke oorsprongen tegen. Heel wat verschillende informatie, vaak ook mensen die verschillende labels en diagnoses geven. Als ik de testen op internet mag geloven, en de psychiaters die mij een of twee keer hebben gesproken, heb ik enorm veel labels. Maar slechts enkele kan ik aanvaarden, deze die onderbouwd zijn geweest door een coherente logica.

      Wie het geluk heeft meteen aansluiting te vinden bij goede informatie, contact vindt met lotgenoten en ook zelf veel vermogen tot reflectie heeft, zal daar iets gemakkelijker onderscheid in kunnen maken, wat bij zichzelf past en wat niet, maar bij mij is dat pas langzaam op gang gekomen.

      Als iemand mij zegt ‘jij hebt een angststoornis’, dan vraag ik mij af op welke basis die dat zegt, welke criteria hij of zij gebruikt, en hoe die zich onderscheidt met iemand die zegt ‘jij bent gewoon wat bang’. Stel dat ik een angststoornis heb (onderbouwd door criteria), dan zal dit zich concreet natuurlijk ‘uniek’ uiten bij mij, zoals bij iedereen met zo’n stoornis. Maar tot dusver ben ik daar niet van overtuigd, en zie ik het gewoon als een deel van mijn autisme.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s