Een passioneel gevoel voor het potentiële

Meer dan gedacht wordt, zijn er mensen met autisme die het behoorlijk goed redden In het leven. Soms met beperkte en soms zelfs zonder ondersteuning buiten hun eigen kring of omgeving. Voor hen heb ik heel wat respect, zeker omdat je hen niet vaak hoort, tenzij om een genuanceerde bijdrage te leveren.

Binnen die groep zijn er natuurlijk ook mensen die het graag goed zouden redden, en er alles aan doen om de schijn hoog te houden. Door het op anderen af te schuiven, mede-autisten die wel ondersteuning zoeken uitmaken voor zwakkeling en zich intussen een succesverhaal noemen. Voor hen heb ik iets minder respect, maar wel begrip.

Een groep mensen met autisme die ondersteuning vraagt die nog niet bestaat

Er zijn echter ook mensen met autisme en een gemiddelde of hogere begaafdheid, die verbaal vaak erg sterk lijken, die toch belangrijke beperkingen hebben. Omdat het autisme een ingrijpende invloed heeft op hun functioneren. Of door een lange periode van miskenning of verkeerde ondersteuning of behandeling. Die geleid heeft tot een moeilijkere leefsituatie of toename van autistisch gedrag.

Deze mensen hebben vaak ondersteuning nodig die er ofwel nog niet bestaat, ofwel voor bepaalde mensen niet betaalbaar is, ofwel ontoereikend is en noodgedwongen aangevuld wordt door de inzet van ouders, partner & familie. Vaak worden ze ‘lastige cliënten’ genoemd. Of, door wie ze nog niet kent, ‘de onzichtbare doelgroep’.

‘U bent niet meer welkom’ of ‘salut, ik rond het hier af’

Van de kant van de hulpverlener groeit er bij zulke autisten radeloosheid. De vertrouwen methodes blijken niet aan te slaan bij de taal en de logica van hun cliënt met autisme. Pogingen om zijn of haar denken en doen te veranderen, falen keer op keer. Van de kant van de persoon met autisme daarentegen lijken alle suggesties van de hulpverlener zo gek of net zo goedkoop. Er wordt niet geluisterd, de andere ziet niet hoe het écht in elkaar zit, hoewel hij of zij goed geld verdient.

Uiteindelijk worden ze gedumpt. ‘We kunnen niets meer voor u betekenen. Ons aanbod kan zich niet voldoende aanpassen voor uw noden. Er zijn andere zorgpaden die geschikten zijn voor u’, wordt er in het beste geval gezegd. In andere gevallen wordt de cliënt gewoon gemaild met de boodschap ‘u bent niet meer welkom’. Het is ook mogelijk dat een hulpvrager zelf opstapt of gewoon wegblijft op afspraken. Zonder af te ronden. En dan zijn er ook de situaties waar het tot een frontale botsing komt, waarbij persoonlijke verwijten niet uit de lucht zijn.

Opleidingen en workshops om te leren luisteren en spreken, enkel voor hulpverleners ingericht

Ik vind het merkwaardig dat er speciale cursussen, opleidingen, workshops, studiedagen worden georganiseerd om met deze groep mensen om te gaan. Waar eigenlijk vooral geleerd wordt hoe te luisteren en te spreken met mensen zoals u en ik. Soms komen daar bovendien nog eens ervaringsdeskundige autisten uitleggen hoe die hulpverleners moeten spreken en luisteren.

Terwijl ik dacht dat iedereen die mensen met autisme wil helpen a) sociale vaardigheden heeft en b) op de hoogte is van de essenties van autistisch denken, waarnemen en handelen en c) voldoende ‘fingerspitzengefühl’ heeft. Dat laatste blijkt vaak niet het geval.

Zonder schaamrood op de kaken

Hoewel het toch gebeurt, is het bijna onmogelijk algemene principes, universele waarheden en theorieën over deze mensen te formuleren. Het enige wat zonder schaamrood op de kaken kan gezegd worden over mensen met autisme die ‘lastige cliënt’ zijn, is hoe zij allen gelijk is in het verschil tegenover elkaar en tegenover anderen. En dat ze iets duidelijker zeggen waar het op staat, wat niet werkt, terwijl het voor al die anderen misschien ook niet werkte (en u als hulpverlener het nooit hebt geweten).

Wat werkt voor Louis zal niet werken voor Lander. Wat de juiste ondersteuning is voor Roos zal niet goed zijn voor Rosita. Terwijl veel van hun vragen, problemen en oplossingen toch erg gelijklopend zijn. Vandaar dat de oplossingen voor op ’t eerste gezicht erg verschillende mensen zo weinig gemeen lijken te hebben.

Ambachtswerk

Toch is er iets gemeenschappelijks, iets dat goede oplossingen verbindt, dat doorgaans bestaat uit ideologie, aanpak en ambachtswerk. Het ambacht van ondersteunen en hulp verlenen waar ik het over heb, is geen methode, geen reeks van vaardigheden noch een uitgewerkt ideeënsysteem. Het is eerder een manier van omgaan met kennis en ervaring, een filter in de verwerking van informatie over en van (mensen met) autisme.

Mettertijd creëert deze omgangsvorm met informatie en kennis een kader waarmee een hulpverlener of ondersteuner intuïtief reflecterend aanvoelt, verstaat, meedenkt en meewerkt naar een oplossing vanuit het denken van iemand met autisme en diens omgeving. Hoe verwarrend en tegenstrijdig de signalen ook mogen zijn.

Is de hulpverlener een ambachtsvrouw?

In die zin zou je het kunnen vergelijken met andere ambachten, waar de ambachtsman ook over verschillende, al dan niet zelfgemaakte instrumenten, technieken en stoffen beschikt.

Al loopt de vergelijking met de ambachtsman mank voor wie niet graag ‘gevormd’ wordt of uitsluitend zelf wil bepalen wat er gebeurt. Zulke mensen zien een hulpverlener liever zit als adviseur, tolk of brugfiguur, en het niet-verstaan door de omgeving als voornaamste of zelfs enige bron van onbehagen.

Een passioneel gevoel voor het potentiële van iemand met autisme

Wat vaak tekort schiet in het huidige aanbod van ondersteuning is behalve betrokken ambachtelijk werk ook een passioneel gevoel voor het potentiële en een immers frisse blik voor het traject dat iemand al afgelegd heeft.

Dat potentiële is wat mogelijk is in de situatie, maar uiteraard ook binnen de mogelijkheden van iemand met autisme. Dat traject gaat dan vooral over wat er reeds is (gedaan) & wat van daaruit zoal mogelijk is. Soms zijn mensen niet bewust van ze zelf al gedaan hebben om hun leven te verbeteren of vindt de omgeving het net vanzelfsprekend.

Het potentiële vertrekt volgens mij wel uit de beleving van de betrokkene. Ik heb er bijvoorbeeld zelf niets aan te weten dat mensen met autisme veel mogelijkheden hebben, als ik dat zelf niet zo aanvoel en mijn situatie onleefbaar inschat. Dan heb ik liever iemand die mij helpt concretiseren wat onleefbaar is, wat ik er zelf aan kan doen, wat mijn omgeving eraan kan doen, welke aanpassingen redelijk zijn en waarmee ik best leer leven (omdat het mijn beperkingen of handicap zijn).

Een hulpverlener als beroepskracht, in welke vorm dan ook, is zo de beoefenaar van een ambacht in de zin dat hij of zij denkt en redeneert, en zo tot een aanpak komt die vertrekt van de beleving zoals zij wordt voorgesteld en uiteindelijk komt tot oplossingen die werken voor de hulpvrager.

Onlosmakelijk verbonden met hoe een hulpverlener denkt over het leven

Zo’n ambacht blijft niet beperkt tot de beslotenheid van de bureau of de spreekkamer. Het is onlosmakelijk verbonden met hoe een hulpverlener denkt over het leven, hoe hij of zij staat tegenover mensen om zich heen, met zijn of haar ethos of ideologie.

Teveel hulpverleners die bezig zijn met mensen met autisme (of met autisme op zich, helaas), zien hun werk volledig los van hun leven. Uiteraard is het nodig afstand te nemen als hulpverlener én als hulpvrager, maar authentieke betrokkenheid zonder bemoeizucht wordt schaars.

Autisme-specifieke kennis, maak het concreet en het vervliegt …

Een ander probleem is dat wie lange tijd heeft ‘gewerkt met autisten’ zichzelf ‘autisme-specifieke’ kennis toeschrijft. Het lijkt moeilijk te omschrijven wat ermee bedoeld wordt. Als de autisme-deskundige krachten gevraagd wordt naar een omschrijven, leidt dat immers vaak tot gestamel en gestotter.

Uiteindelijk blijkt die autisme-specifieke kennis vooral neer te komen op een weinig coherent samenraapsel. Van veralgemeningen uit oplossingen die (toevallig of niet) werkten bij vorige cliënten en de meest opmerkelijke voorvallen in hun loopbaan of die van hun collega’s. Aangevuld met een ratatouille van ideeën of docenten of sprekers op studiedagen, korte cursussen en workshops.

Een beetje Chinese filosofie kan geen kwaad

Open staan voor iedere nieuwe persoon met autisme en diens omgeving als een mogelijkheid om ervan te leren, de vaardigheid om de communicatiestijl aan te passen aan de persoon die voor je zit (hoe anders die ook is), en het talent om bij het eerste contact alle voorbije ervaringen even los te laten … blijken ofwel te vanzelfsprekend ofwel niet autisme-specifiek genoeg.

Echte kennis over mensen met autisme (en hun omgeving) is volgens mij ook weten dat je elke keer opnieuw moet beginnen, proberen contact te krijgen en je eigen onwetendheid kunnen erkennen. Een beetje Chinese filosofie en wat kennis van de Japanse cultuur kan trouwens ook geen kwaad.

Voeling met mensen is niet voeling hebben met het handboek dat deze mensen uiteen zet

Toch lijkt het, samen met het vernoemen van een graad (master in autisme) of opleiding bij een of ander centrum, meer autoriteit te geven aan iemands uitspraken. Ook al getuigen sommige uitspraken van deze deskundigen van weinig aanvoelen van (de diversiteit binnen) autisme.

Het meest problematisch aan hulpverleners vandaag is dat sommige mensen denken voeling te hebben met mensen met autisme, terwijl ze eigenlijk vooral voeling hebben met het handboek ‘omgaan met mensen met autisme’. En de trucjes en kneepjes uit dat boek vrij letterlijk (vrij autistisch, zeggen sommigen) toepassen in een volledig andere context.

In sommige vacatures wordt deze ‘autisme-specifieke’ kennis of ervaring en een opleiding als een vereiste gezien om het ‘métier’ (werken met autisten) uit te oefenen. In andere dan weer niet, en telt het fingerspitzengefühl, het zelf-reflecteren vermogen, en het ambachtelijk, oplossingsgericht en persoonsgebonden werken.

Tot slot : een goed hulpverlener is … een tolk, een vroedkundige en bovenal een betrokken mens

Waar ik naartoe wil is dat een goed hulpverlener niet zozeer autisme-specifieke kennis hoeft te hebben om contact te krijgen. Hij of zij hoeft geen specialisatie structuur, stress-management of sociale omgang te hebben. Al kan het deel uitmaken van de samenwerking met de betrokken persoon met autisme of diens omgeving.

Deze beroepskracht zou daarentegen om te beginnen een goede tolk moeten zijn. Iemand die de juiste golflengte vindt, ook al kan dat erg lang duren, en door veel verschillende communicatievormen te proberen. Niet in de war gebracht door schijnbaar taalkundige virtuositeit.

Zo iemand zou, bij wijze van spreken, ook een goed (filosofisch) vroedkundige mogen zijn. Om de oplossing uit een autist te halen (of uit diens omgeving), zonder afstandelijk toe te kijken. Met dat verschil dat de arbeid geen negen maanden hoeft te duren. Soms is ze er direct, en soms komt ze er nooit.

Maar voor mij moet zo iemand vooral een betrokken menselijk persoon zijn, die in samenwerking met zijn of haar cliënt het beste van de situatie maakt. Wat in elke situatie anders is. Soms te traag naar ieders gedacht en soms te snel. Soms te hoog gemikt en soms schijnbaar niet hoog genoeg. Juist goed zal het wellicht zijn. Want als er één iets is wat autisten toch gemeen hebben, is het dit: ze zijn niet goed in mikken.

Geïnspireerd door de lectuur van Secrets to Success for Professionals in the Autism Field: An Insider’s Guide to Understanding the Autism Spectrum, the Environment and Your Role van Gunilla Gerland (Jessica Kingsley Publishers, 2013). Een boekbespreking volgt wellicht.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s