De DSM-5 … een (kritische) lectuur

dsm-5-handboek-paperback-2d-mr

Het Handboek voor de Classificatie van Psychische Stoornissen, meestal afgekort als ‘DSM’ (naar de Amerikaanse titel), is een van origine Amerikaans handboek voor diagnose en statistiek van psychische stoornissen.

‘Hij komt, hij komt’ … 

Deze maand verschijnt de Nederlandse vertaling van het handboek. Of het ook zo’n bestseller wordt als de Engelstalige versie op Amazon, is niet duidelijk, Toch is er in vrijwel alle populaire tijdschriften, kranten en door talloze academici heel wat (gratis?) reclame voor gemaakt. Terwijl het toch over een duur, gespecialiseerd en vrij moeilijk werk gaat.

Stukken die het lezen waard zijn (en wervend, hoewel het anders lijkt), komen onder andere van ‘onze’ psychoanalytische broeders Stijn Vanheule (‘Hij komt, hij komt!’) en Paul Verhaeghe (‘DSM en disciplinering‘). 

Declaratie van belangen

Daarom een stukje over wat de DSM-5 is, wat erin staat over autisme en welke de kritieken zijn.

Vooreerst, met de hand op mijn zieltje: ik heb geen banden met Big Pharma, noch met een of andere lobby, noch met een organisatie die onschuldige mensen (jong of oud) aan medicatie wil helpen. 

Mijn belang is dat ik zelf meerdere diagnoses heb, denk dat de medicatie die ik neem werkt (naïef, ik weet het) en graag op de hoogte blijf van evoluties in dit domein.

Is het ‘de’ of ‘het’ DSM?

We zeggen vanaf nu best ‘het’ in plaats van ‘de’ DSM. ‘De’ is immers een verbastering van ‘The’ (van ‘the manual’).

Toegegeven, het klinkt niet en het zou me niet verwonderen mocht er wel een of andere taalpurist er een regel op bedenken. Dus voor mijn part spreekt u het uit zoals u wilt.

De wortels van het  DSM

De wortels van het DSM liggen in het samengaan van een systeem dat statistieken binnen Amerikaanse psychiatrische ziekenhuizen probeert overeen te stemmen en een handleiding binnen het Amerikaanse leger.

De Engelstalige versie van het DSM wordt uitgegeven door de American Psychiatric Association, en tracht te komen tot een gemeenschappelijke taal en standaardcriteria voor de classificatie van psychische stoornissen. De meest recente versie, de DSM 5, is in 2014 uitgegeven bij Uitgeverij Boom.

Alternatieven voor de DSM

Alternatieven van het DSM zijn de Internationale Statistische Classificatie voor Ziekten en verwante gezondheidsproblemen (ICD) van de Wereldgezondheidsorganisatie en, in mindere mate, de Psychodynamische Diagnostische Handleiding (PDM).

Anders dan het DSM, gaat de ICD niet enkel over psychische aandoeningen en vertrekt de PDM vooral uit het klassieke psychoanalytische gedachtengoed van Freud. De Psychodynamische Gids houdt het in zijn diagnostische handleiding ook vooral bij persoonlijkheidsstoornissen.

Achterliggende waarden en normen

De inhoud van het DSM wordt door een groep deskundigen van de VS en daarbuiten, vastgelegd na een proces van overleg en revisie.

De waarden en normen die het DSM hanteren zijn die van het individuele medisch-biologisch georiënteerd model. Dit betekent dat de beperkingen worden gesitueerd in het individu en er verondersteld wordt dat het individu of diens omgeving de symptomen van de stoornis wil verlichten, behandelen of zodanig veranderen dat er een zekere aanpassing aan of integratie in de samenleving mogelijk wordt. Dit kan eventueel via ondersteuning, door rehabilitatie of door residentiële zorg.

De groep deskundigen achter het DSM vertrekt onder andere vanuit de veronderstelling van een negatieve waardering bij de samenleving voor mensen die op een fundamenteel andere manier de werkelijkheid beleven, communiceren, informatie verwerken, betekenis verlenen, emotioneel en fysiek functioneren.

De huidige versie van het DSM omschrijft een psychische stoornis als een klinisch betekenisvol gedragsmatig of psychologisch syndroom of patroon dat voorkomt bij een individu, dat geassocieerd wordt met aanwezige last of handicap of een betekenisvol toegenomen risico op lijden.

Er zou volgens de gids geen adequate omschrijving is die het concept van de psychische stoornis exact kan begrenzen, vermits elke situatie een andere definitie vereist. In het DSM staat voorts vermeld dat er niet verondersteld kan worden dat elke diagnose los kan staan van een andere, of van een toestand waarin er geen label van toepassing is.

Het DSM gaat niet verder dan de erkenning van die negatieve waardering. Het doel van het DSM is om onderlinge vergelijking van (groepen) patiënten mogelijk te maken door ondubbelzinnige definities op te stellen waaraan iemand moet voldoen om in een bepaalde groep te vallen.

Het DSM doet vooral uitspraak over de belemmering in het dagelijks functioneren (persoonlijk, relationeel, sociaal, beroepsmatig). Wat het DSM echter niet bepaalt, is de ondersteuning die iemand met een bepaalde stoornis nodig zou hebben en of dat zou moeten samen gaan met de inname van geneesmiddelen.

Historische context van de evolutie tot het DSM-5

Aanvankelijk is het DSM tot stand gekomen om diagnoses reproduceerbaar te maken en komaf te maken met de chaos en communicatieproblemen tussen psychiaters en andere artsen en deskundigen, belast met diagnostiek en behandeling rond het onderzoek, vaststellen, benoemen en behandelen van bepaalde aandoeningen.

In de negentiende of vroege twintigste eeuw bleven onderzoekers en behandelaars eerder steken in een beperkte nosologie of ziekteleer. Bepaalde bevolkingsgroepen, zoals minderheden en bepaalde delinquenten, warden per definitie ‘gek’ verklaard. Met de opkomst van betere diagnostiek kwamen ook humanere psychiatrische gebruiken en geharmoniseerde terminologie.

Voorheen werden diagnoses immers heel anders vastgelegd, al naargelang het model dat de artsen volgden (van vooral biologisch georiënteerd tot meer theoretisch) leidde dit tot andere diagnoses die door en naast elkaar werden gebruikt.

Zowel voor de behandeling, de diagnostiek als het onderzoek was dit nadelig omdat iedere onderzoeker zijn eigen invulling had van een bepaalde diagnostische term. Ook was er kritiek op de lage onderlinge betrouwbaarheid van bepaalde diagnoses en op de te strikte afbakening van de grenzen tussen normaal en abnormaal gedrag.

De noodzaak van een duidelijke diagnose leidde ertoe dat de gebruikte diagnostische termen voor allen dezelfde inhoud kregen. Hoewel het DSM nog steeds een vrij ruwe maatstaf blijft, benadert de gids het best mogelijke classificatiemiddel dat gehanteerd kan worden.

Met het DSM is het immers toenemend mogelijk geworden om precies te bepalen wanneer er bij iemand van een bepaalde psychische stoornis kan gesproken worden. Om nadien beter tot een behandeling te komen.

Waarvoor het DSM gebruikt wordt …

Het DSM wordt sinds de derde versie binnen de Verenigde Staten van Amerika en internationaal gebruikt.

In het omschrijven van en communicatie over psychische stoornissen wordt erop vertrouwd door artsen, onderzoekers, overheden die belast met de regulering van geneesmiddelen voor psychische aandoeningen, verzekeringsbedrijven, bedrijven die geneesmiddelen voor psychische aandoeningen verkopen, de wetgevende overheden, en beleidsmarkers.

Concreet is dat vooral in de (geestelijke) gezondheidszorg, in het maatschappelijk werk, de leerlingenbegeleiding en in de ondersteuning van en zorg voor personen met een handicap. Om gebruik te maken van bepaalde ondersteuning of hulpverlening is het nodig over een bepaalde DSM-diagnose te beschikken.

Binnen deze domeinen zijn ook de patiënten, gebruikers en cliënten, kortom de personen met een psychische stoornis vaak vertrouwd met de terminologie die gebruikt wordt binnen het DSM.

Ook in wetenschappelijke onderzoeken over specifieke aandoeningen waar personen met die aandoening worden aangetrokken, is er meestal een DSM-diagnose vereist. Een internationaal onderzoek bij psychiaters in 66 landen toonde aan dat de ICD meer gebruikt werd voor klinische diagnostiek, waar het DSM meer gewaardeerd werd in het kader van onderzoek.

Daarnaast maakt de nomenclatuur het voor niet-deskundigen, bijvoorbeeld in ziekenhuizen en verzekeringsmaatschappijen, het gemakkelijker om zo objectief mogelijke beslissingen te nemen. In een complexe materie als geestelijke gezondheidszorg is dit uiteraard niet eenvoudig en is onrechtvaardigheid niet uitgesloten.

Autisme binnen het DSM-5

De meest recente en tevens de belangrijkste editie van de DSM sinds twintig jaar is het DSM 5.

Met de komst van het DSM-5 vallen alle vormen van autisme onder de naam autismespectrumstoornis en ligt de nadruk meer op de hevigheid van de symptomen dan op de stoornis zelf, om zo betere diagnoses te kunnen stellen.

Bepaalde stoornissen zijn weggelaten en andere zijn nieuw. Hoe dit in de praktijk zal uitdraaien, wordt pas duidelijk wanneer de criteria echt worden toegepast.

In de eerste sectie wordt beschreven hoe deze versie van de DSM is tot stand gekomen en welke veranderingen er onder andere zijn aangebracht. Zo is afgestapt van het systeem van verschillende assen (as 1, 2 en 3) waar voorheen gebruik van werd gemaakt. De GAF-score (vroeger in as 5) is niet meer vermeld.

Welke criteria in het DSM-5 om tot een diagnose ASD/ASS te komen?

In de tweede sectie staan diagnostische criteria en codes vermeld. Er wordt onderscheid gemaakt tussen 20 groepen diagnoses.

Autismespectrumstoornissen vallen onder de groep ‘neurodevelopmental disorders’, samen met intellectuele handicaps, communicatiestoornissen, ADHD, specifieke leerstoornissen en tic-stoornissen.

Een diagnose ASD veronderstelt aanhoudende tekorten in de sociale omgang en communicatie in verschillende situaties (sociale blindheid, beperkt inlevingsvermogen, beperkte wederkerigheid) en beperkte herhalende patronen van gedrag, interesses of activiteiten (routines, stereotiepe bewegingen, fascinaties & lijstjes, ongewone interesse in zintuiglijke aspecten). Deze moeten, om tot een diagnose te komen, een aanzienlijke beperking veroorzaken in het functioneren.

In tweede instantie wordt verder gekeken of de persoon met autisme een verstandelijke en/of taalbeperking heeft, en of het autisme samen gaat met een gekende medische of genetische aandoening, of een verstandelijke – of gedragsstoornis.

In laatste instantie komt de ernst van het autisme, gemeten aan de vereiste ondersteuning of zorg, aan bod. Autisme van het eerste niveau vereist ondersteuning of zorg. Mensen met autisme van het twee niveau hebben substantiële zorg nodig. Als zij ‘zeer substantiële’ zorg nodig hebben, hebben ze een vorm van autisme van het derde niveau.

Mensen met autisme zonder beperkend herhalend gedrag zouden volgens sommigen de diagnose ‘Sociaal Pragmatische Communicatiestoornis’ kunnen krijgen. Dit veronderstelt ‘belangrijke tekorten in het verstaan en volgen van sociaal gebruik van verbale en niet-verbale communicatie in normale omgevingen die het individu beperken in het functioneren.

Kritiek op het DSM is vaak wat kort door de bocht

De voornaamste kritiek op het DSM is samen te vatten in kritiek op de betrouwbaarheid en validiteit (‘onwetenschappelijk’), de (willekeurige, atheoretische) indeling, het onderscheid tussen de verschillende stoornissen, de sociaal-culturele vooringenomenheid, de medicalisering van normale gedragspatronen, vermeende financiële belangenvermenging (‘Big Pharma’) en verwacht effect op het medicatiegebruik, kansarmoede en sociale zekerheid.

Of bovenstaande kritieken terecht en/of onderbouwd zijn, is, ondanks veel (niet altijd even duidelijke) onderzoeken, niet echt hard te maken. De kritieken geven in elk geval stof genoeg voor geanimeerde cultuur-filosofische gesprekken in de praatkroeg. Wie er alvast wel rijker van wordt, zijn sommige academici die met populaire boeken en lezingen een flinke stuiver bijverdienen. Terwijl ze gewoon theorieën uit de jaren zestig, zeventig en tachtig herkauwen.

Tot slot: clash der ijdelheden of werkelijk bekommerd om kwetsbare mensen?

Volgens mij trachten de auteurs van het DSM vooral een weergave te geven van hoe een samenleving gemiddeld gezien denkt over mensen met een psychische aandoening.

Dat is inderdaad een waardeoordeel, met ‘gezonde’ mensen als norm, maar tegelijk ook een erkenning van hoe iemand met bepaalde criteria zich verhoudt in de samenleving. Wat daarmee gedaan wordt, is iets anders.

Uiteraard zouden niet lijstjes en labels maar wel de persoon zelf en diens oplossingsgerichte talenten centraal moeten staan. Maar hebben we het dan niet eerder over de communicatie van het label naar de omgeving en de keuze van een goede hulpverlener, dan over labelen en het DSM?

De meeste kritiek blijft volgens mij helaas vooral een clash der ijdelheden en commerciële belangen van artsen, academici en de therapeutische stromingen waar zij zich mee associëren. Eerder dan dat het bijvoorbeeld gaat om labeling.

Als er door hen al alternatieven worden voorgesteld, gaan die meestal voorbij aan praktische ervaringen van het anders-zijn, of negeren ze die zelfs volledig. En om die praktische ervaringen van anders-zijn, en de last die ze geven, zowel intra-persoonlijk als in de omgang met anderen, daar draait het ten slotte nog altijd om.

Het handboek voor de classificatie van psychische stoornissen (DSM-5) is te koop bij Uitgeverij Boom aan 149,95 euro. Onder andere in De Standaard Boekhandel.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.