In het schitterende boek ‘Zie wie ik ben: autisme in woord en beeld’ staan, worden mensen met autisme behalve in beeld ook in woord gebracht. Een van de vrouwen met autisme die verwoord word, is Nina.

Al kennen mensen in haar omgeving Nina wellicht vooral als moeder met een zoontje met autisme. “Ik wil zijn zoals alle andere mensen, al voel ik me niet zoals hen’, laat ze in het boek optekenen. Of ‘Je leert te camoufleren, ik ben daar heel goed in geworden’.

Tussen al dat camoufleren door, tracht Nina zo goed mogelijk te overleven, komt ze tot rust in haar ‘cocon’ (een eigen kamer), probeert een kei te zijn in haar werk, en af en toe ook eens ‘nee’ over haar lippen te krijgen.

De moeite waard dus om haar en de andere portretten (onder andere van mijn liefste Roos en mezelf) te lezen (en het boek te ontlenen of aan te schaffen). Maar vooraleer u dat doet, kan u in de reeks ‘Vijf vragen aan …’ de bijdrage van Nina lezen. Of misschien stoot u ergens op het internet wel op haar fotografische juweeltjes.

Ik ben dan ook heel blij dat ze dat tussen alle drukke werkzaamheden, in haar vakantie (met zoontje met autisme), nog wilde doen. “Gaan de mensen daar wel iets aan hebben?’ liet ze mij gisteren nog vertwijfeld weten. Ik vond het in elk geval boeiend om te lezen, maar ga u gang en oordeel zelf.

Via Facebook ken ik je als een lerares die geëngageerd omgaat met het thema autisme. Hoe ben je zelf bij autisme betrokken en welke rol speelt dit in je leven?

Ik kende autisme al uit de pedagogische literatuur maar ik had nooit de link gelegd naar mijn zoontje van 2. Zijn juf maakte me erop attent dat hij erg veel “afwezig” leek. Zij dacht aan epilepsie en zo liet ik mijn zoon testen. Groot was mijn verbazing toen mijn zoon de diagnose kreeg.

Ik volgde bij de VVA een ouder-cursus (tistje: de basiscursus autisme, ook voor mensen met ass en omgeving) en daar werd ik precies voor een spiegel gezet. Een vrouw die vertelde over haar leven met autisme… Dat had mij kunnen zijn. Zo heb ik me ook laten testen en ook ik kreeg de diagnose. Voor mij was de diagnose een grote opluchting in mijn leven… Veel puzzelstukjes vielen samen…

Helaas voor mij kon mijn ex-man niet leven met de diagnose. Alles wat er fout gebeurde in de relatie kwam op de diagnose en zo op mij terecht en hij dacht dat hij een wildcard kreeg en dat ik in mijn eentje als “abnormalen” het gezin maar moest rechthouden.

Zoveel jaar later woon ik nu samen met een man die mijn zoon en mij nemen zoals we zijn…

Kom je als lerares soms in contact met leerlingen met (een diagnose) autisme? En zo ja, hoe sta je daartegenover (bijzondere aanpassingen versus zoveel mogelijk in de klas zijn zoals anderen bijvoorbeeld)?

Ik kom zowel als moeder en als leerkracht in contact met leerlingen met een diagnose. OP onze school hebben we een heel goede GON-begeleidster en onze school staat ook heel ver qua GOK-begeleiding.

Op onze school zijn er heel veel bijzondere aanpassingen, niet alleen voor ASS maar ook voor dyslexie, ADD, ADHD, dysfasie…

Ik ben blij dat die maatregelen bestaan en ik hoop dat de leerkrachten van de school van mijn zoon deze net zo goed willen toepassen als ik doe op de leerlingen bij mij op school.

Soms is de hulp echter niet genoeg. Ik werk niet in het buitengewoon onderwijs… Dat frustreert dan niet alleen mij, maar ook de andere collega’s, de klasgenoten,…

Soms moeten we gewoon toegeven dat ondanks alle maatregelen en goede wil het niet mogelijk is om verder in het algemeen secundair les verder les te volgen.

Stel dat ik je als persoon met autisme vraag wat je mij vanuit jouw ervaring met autisme zou willen meegeven, als raad of tips om mijn leven aangenamer te maken, wat zou je me dan zeggen?

Ik ben zelf nog volop op zoek naar tips om mijn leven aangenamer te maken. Ik vind het leven met overprikkeling, voortdurend wikken en wegen van de woorden en de fysieke pijnen die ik ervaar door het permanent verkrampt zijn, heel zwaar.

Ik ben steeds op zoek naar me-momentjes waar ik mijn masker even kan afzetten en mijn gedachten kan laten waaien. Maar ik mag ze ook niet te ver laten waaien…

Het klinkt misschien kinderachtig maar ik word wel rustig van kleuren (tistje: zoals ik graag doe in ‘Kleurboeken voor volwassenen’).

Ik kleur graag… Ik ben dan even in afzondering, kan het lawaai rond mij vrij goed afsluiten…

Ik lees ook graag, maar als ik in overdrive ben dan lukt dat niet meer om rustig van te worden.

Als je zelf informatie zoekt over (mensen met) autisme, welk criterium of welke criteria gebruikt u dan? Om te bepalen of iets waardevol, zinnig of onzinnig is bijvoorbeeld. Zijn er auteurs rond het thema autisme die u zeker volgt?

Ik vraag altijd even na bij mijn thuisbegeleidster (van vzw Victor) of ik vraag het aan jou.

Ik zoek momenteel niet zoveel informatie meer op eerlijk gezegd.Tussen al wat je leest zit immers zoveel gezever…

Hoe zie je toekomst tegemoet van (mensen met) autisme in de samenleving, op vlak van acceptatie, ondersteuning, … ? Eerder positief, of eerder negatief? Wat is voor jou een grote wens voor de toekomst?

Mijn grootste wens voor de toekomst is dat mensen zouden begrijpen hoe lastig het is voor mensen met autisme die er niet beperkt uitzien…

Het is niet omdat ik niet aan de ruiten lik en niet met mijn armen flapper dat ik geen last heb van mijn autisme… Het is niet omdat ik full-time werk (tot ik weer eens uitval wegens ziekte) dat mijn autisme “overgewaaid” is…

Het is een constant gevecht tegen mezelf en mijn demonen. Daar zou ik graag wat meer waardering voor hebben.

Ik zie de toekomst een beetje somber…

Het onderwijs zet zogezegd volop in op geïntegreerd onderwijs, terwijl dat niet altijd de beste keuze is…. Leerlingen met een beperking hebben nood aan kleine klassen, volledige aandacht, extra steun…

In het reguliere onderwijs zal de instroom zo groot worden dat we op den duur nièmand meer gaan kunnen helpen, want lesgevers zijn ook maar gewoon mensen. Wij kunnen niet toveren. Een dag heeft nog steeds maar 24 uur, of er nu 1 leerling met een beperking in je klas zit of 8…

Ik hoop dat de thuisbegeleiding nog meer zal uitgebreid worden want naar mijn gevoel is men op alle andere zaken zo hard aan het inkrimpen, dat die begeleiding echt wel noodzakelijk is (en liefst zonder wachtlijsten van drie jaar).