Uta Frith : vijftig jaar onderzoek en meer …

utah-frith

Over autisme is in het Engelstalig gebied heel wat verschenen. Heel wat zinnigs, maar ook veel onzinnigs.

De boeken van Uta Frith, emeritus professor cognitieve ontwikkeling en neurowetenschappen, zijn niet alleen zinnig maar ook nog verstaanbaar geschreven. Zo is haar ‘Autism. Explaining the enigma’ weliswaar al enige tijd verschenen, en vertaald in het Nederlands (Verklaringen van het raadsel (Epo, 2006), met een voorwoord van Peter Vermeulen), maar zeker de moeite om te (blijven) (her) lezen.

Prof. Frith heeft bovendien een eigen (Engelstalige) website, naast een stek op de Institute for Cognitive Neuroscience van het University College London.

Vorige maand deed een interview met Uta Frith, verschenen op de website van Network Autism, de ronde op Twitter en Facebook. Een soort ‘vijf vragen aan’, maar dan in beeld en vanuit een meer academisch perspectief. Interessant om eens van nabij te bekijken en daar enkele bedenkingen bij te formuleren.

In het prille begin: kinderen in een psychiatrische setting

Prof. Frith vertelt dat ze in contact kwam met mensen met autisme in het prille begin van haar carrière als psychologe, toen ze nog studeerde en in stage was.

Zo’n vijftig jaar terug volgde zij in een psychiatrische setting verschillende patiënten, en kwam daar in contact met een aantal kinderen met autisme. Die sprongen er volgens haar meteen uit en fascineerden haar. Het viel haar op dat deze kinderen bepaalde dingen heel goed konden, maar dat het haar niet lukte om andere dingen aan te leren of te verstaan. Die fascinatie van in het begin is volgens haar nooit opgehouden.

Wie wil leren over autisme: observeren maar vooral informatie uitwisselen met ouders (en leerkrachten)

Wie echt wil leren wat autisme is, moet volgens Uta Frith mensen met autisme van nabij observeren. Wie wil omgaan of werken met kinderen met autisme, moet volgens Frith voldoende tijd besteden aan observatie in en deelname in de schoolse omgeving. Deze nabije observatie stelt ze bij haar studenten als absolute voorwaarde.

Maar hoe belangrijk observatie ook is, gaat ze verder, de belangrijkste informatiebron blijven de ouders en de leerkrachten.

Vooral ouders weten immers wat gebeurde voor en na het moment dat bepaald gedrag geobserveerd werd. Hoe het gisteren ging en morgen gaat, als je vandaag observeert.

Goed informatie kunnen uitwisselen met hen is volgens Frith dus absoluut cruciaal om een juist beeld te kunnen vormen. Boeken lezen en haar eigen observatie wegen in haar beeld – en besluitvorming veel minder door dan de informatie die ze krijgt van ouders en leraren. Die informatie geeft een vollediger en vaak ook veel ingewikkelder beeld van wat autisme echt is.

Evoluties die Uta Frith in de vijftig jaar dat ze over autisme leerde

Vijftig jaar geleden is Uta Frith begonnen met leren over autisme, en dat gaat nog steeds verder volgens haar. Toen ze begon dacht ze, net als anderen in die tijd, dat het om een heel zeldzame conditie ging. Dat gegeven schrok haar echter niet af, integendeel.

In die vijf decennia heeft Frith een aantal evoluties gezien.

Een daarvan is volgens haar de verbreding van de criteria om autisme vast te stellen. Wat autisme vroeger was, verschilt veel van wat het nu is.

Met het enorm toegenomen bewustzijn over het bestaan van autisme, zag Frith ook een toename van misinformatie en misverstanden rond (mensen met) autisme.

Frith ziet bijvoorbeeld van een soort media-cult van het geniale. Ze merkt dat ze voortdurend moet blijven uitleggen dat niet elk kind een genie in de dop is, dat niet iedere persoon met autisme een Rain Man-type is. Het is belangrijk dat mensen die autisme uitleggen voldoende nuance en evenwichten blijven zoeken.

Een andere belangrijke verandering is dat er niet langer een belangrijke leerstoornis moet aanwezig zijn om over autisme te spreken. Iemand kan ook begaafd en getalenteerd zijn als persoon met autisme.

Maar misschien de meest indrukwekkende verandering is volgens Uta Frith het besef dat er ook volwassenen met autisme zijn. Bij haar is dat besef pas laat gekomen, geeft ze toe. Er is lange tijd alleen gepraat over kinderen met autisme. Autisme leek lang afgelijnd tot de kindertijd, maar met wat we nu weten, is dat vanzelfsprekend onzin.

Naarmate de kinderen opgroeiden, werd ik ook ouder, gaat Frith verder, en merkte ik dat het volwassenen werden. Dit veranderde ook volledig het beeld dat ze voordien had over mensen met autisme. Pas in de jaren negentig begonnen volwassenen met autisme zichtbaar te worden. Die trend gaat nog steeds door maar is wellicht de belangrijkste verandering in die vijftig jaar.

Leven met autisme kan ook aangenamer en beter gemaakt worden

Volgens Uta Frith is het niet langer hopeloos om met autisme te leven. Het leven met autisme kan ook aangenamer en beter gemaakt worden.

Er zijn volgens haar een aantal goede praktijken en therapieën ontwikkeld in de loop der tijd.

Er is volgens Frith meer in te zetten op onderwijs en educatieve initiatieven. Ook mag er meer aandacht gaan naar enerzijds autisme specifieke initiatieven, anderzijds naar het autismevriendelijk(er) maken van gewone omgevingen. Om mensen met autisme toe te laten zo optimaal mogelijk te leren.

Frith ziet daarnaast een aantal positieve tendensen in de acceptatie van autisme, maar er is nog veel werk nodig.

Daarbij waarschuwt Uta Frith ook om het werk met mensen met autisme en het autisme op zich vooral niet te licht op te vatten. Het vergt heel wat inzet, werk en middelen. Ze hoopt dat die in de toekomst ook zullen blijven.

Tot slot: enkele persoonlijke bedenkingen bij het interview

Wat ik uit dit korte interview vooral onthoudt is dat er nog heel wat desinformatie bestaat rond (mensen met) autisme. Prof. Frith vermeldt terecht de cult van het geniale, maar misschien had ze ook de positie van vrouwen binnen het autismespectrum kunnen vermelden. Ook rond labeling en diagnostiek blijven sommige publicisten verwarring zaaien.

Daarnaast geeft ze aan dat leven met autisme, anders dan vaak gedacht, niet hopeloos hoeft te blijven, maar er nog heel wat ontwikkelingen nodig zijn.

In deze uitspraken mis ik aandacht voor het belang van input van mensen met autisme zelf, vanuit wat zij goed kunnen, waar zij zich goed bij voelen en hun ervaringsuitwisseling met andere mensen met autisme.

Het lijkt of prof. Frith nog steeds meer met kinderen met autisme in het achterhoofd zit (en ouders), en minder met volwassenen met autisme die zelfstandiger kunnen beslissen en ouderen. Wat niet wegneemt dat ouders ook bij mensen met autisme met een goede begaafdheid tot op zekere hoogte belangrijk blijven als informatiebron.

Wat mij nog het meest opvalt is het enthousiasme en de uitstraling waarmee Prof. Frith spreekt over mensen met autisme, en daarbij een mooi evenwicht houdt tussen academische afstand en betrokken nabijheid. Niet zoveel nieuws, maar niettemin een interessant interview om te bekijken.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s