‘Volwassenen met autisme te weinig voorbereid op oud zijn’

older adults

In Older Adults and Autism Spectrum Conditions schrijft Dr. Wenn Lawson, naast vrouw met autisme ook psychologe en sociaal werker, hoe volwassenen met autisme (en hun omgeving) zich beter kunnen voorbereiden op de derde en vierde leeftijd van het leven.

Ze vertrekt daarbij vooral vanuit haar ervaringen met ouder wordende volwassenen met autisme en het zorgsysteem.  Ook ondersteuners en zorgverleners, die nu nog vanuit louter neurotypische bril kijken naar ouder wordende mensen met autisme, kunnen best beginnen aan een inhaalbeweging.

Lawson heeft het in haar interessante boek onder andere over nood aan (meer) middelen om toenemende stress aan te pakken, terugvallende communicatie te verbeteren, zonder daarbij het aspect persoonlijkheid te verwaarlozen.

Het is volgens haar ook belangrijk zorg te dragen om (vaak negatieve) gevoelens en gedachten tegenover het verouderingsproces van volwassenen met autisme tot iets positiefs te maken. Tot slot kan men best ook oog hebben om de overgang vlotter te laten verlopen, en vooral om iemand met autisme toe te laten comfortabel ouder te worden. Wat tegenwoordig nog meestal moeilijk verloopt.

Hoe autisme zich uit, hangt immers samen met de ontwikkeling, en verandert volgens haar mee wanneer verouderingsverschijnselen duidelijk beginnen te worden. Heel wat van de problemen en geneugten van het ouder worden zijn uiteraard universeel.

Toch zijn er bepaalde problemen zijn eigen aan ouder worden autisme, en worden schijnbaar gelijkaardige uitdagingen anders ervaren door de typische populatie.

Om te beginnen is er volgens Lawson de overgang wanneer ouders, partners en sommige leeftijdsgenoten er niet meer zijn, en de toenemende aftakeling vanaf een bepaalde leeftijd.

Waar de meeste mensen, als neurotypical, weten wat hen te wachten staat, en verstaan worden, zo goed en zo kwaad als het kan, genieten mensen met autisme op latere leeftijd vaak minder goede zorgen en minder begrip voor hun anders-zijn. De meeste mensen, laat staan verzorgenden, hebben immers nog geen beeld van een oudere autistische persoon.

Daarnaast worstelen veel mensen met autisme, zeker zij die kost wat kost zonder ondersteuning wilden leven, met de idee dat ze onvermijdelijk ooit zorgbehoevend zullen zijn en verzorgers zullen moeten toelaten in hun woning of naar een tehuis voor ouderen, een woonzorgcentrum of serviceflat zullen moeten verhuizen. Waar hun omgeving minder aangepast zal zijn.

Lawson ziet dat dergelijke mensen niet alleen met zichzelf in de knoop liggen maar ook worstelen met verzorgend personeel, dat nog nooit voorheen bewust in contact is gekomen met ouderen met autisme, en helemaal geen praktische strategieën heeft om gepast met hen om te gaan. Zeker niet met stress en het daaruit volgend gedrag dat deze ouderen stellen.

Veel mensen met autisme hebben daarnaast, terecht of onterecht, tijdens hun actieve leven veel wantrouwen gehad tegenover hulpverlening, ondersteuning en/of medicatie (waaronder psychofarmaca). Ze hebben soms slechte ervaringen gehad met beroepskrachten die hen en hun noden ofwel moeilijk verstaan ofwel zelfs vlakaf weigeren ernstig te nemen. Dat alles heeft een ernstige impact wanneer een oudere persoon met autisme zorgbehoevend wordt en het levensnoodzakelijk wordt om zorg toe te laten.

Eens gepensioneerd, brengen veel mensen volgens Lawson hun leven in nieuwe omgevingen door. Vaak gaan ze ver weg leven van de bekende structuren en routines. Weg van het werk, soms verhuizen ze, soms zelfs naar het buitenland. Neurotypicals plannen deze veranderingen, verwelkomen ze vaak, kijken uit naar hun pensioen.

Voor mensen met autisme die ouder worden is dat heel anders. Deze periode in hun leven is vaak onbegrepen en ongewenst. Ze stellen hun pensioen uit. Ze zijn volgens Lawson vaak ook niet goed voorbereid op dat ouder worden, en hebben er geen beeld van.

Te meer omdat de verhalen van hun neurotypische omgeving niet helemaal op hen van toepassing zijn. Zij ervaren immers bijkomende uitdagingen volgens Lawson: veranderende communicatieve vaardigheden, meer geheugenproblemen, minder energie over voor compensatie van ‘storend’ gedrag, en een andere reactie op lichamelijke, verstandelijke en emotionele veranderingen binnen hun leven.

Mensen met autisme hebben die voorbereiding op het ouder worden nochtans hard nodig, schrijft Lawson. Onder andere om te verstaan wat het betekent niet meer aan het werk of niet langer in de vertrouwde omgevingen te vertoeven Om gezondheid, budget, huiselijke omgeving, slaap en sociale contacten lange tijd op voorhand op peil te houden.

Tussen al die problemen die samen gaan met ouder worden, ziet ze wel één mogelijks positief aspect, dat mensen met autisme beschermt in vergelijking met de aftakeling van de gewone bevolking.. Deze sterkte zit volgens haar in de hormonale veranderingen.

Zo zouden oudere mensen met autisme weliswaar evenveel lichamelijke en verstandelijke terugval ervaren als anderen, maar ze zouden emotioneel sterker worden.

Onderzoek in het verouderende brein heeft uitgewezen dat ouderen met autisme gevrijwaard zouden zijn van bepaalde typische verouderingsprocessen door hyper-plasticiteit en daarbij horende hormonale variatie. Het blijkt dat bepaalde hersenactiviteit niet verandert zoals dit wel het geval bij ouder wordende typische mensen. Het autistisch brein zou zelfs positief evolueren. Toch één reden om nog uit te kijken naar een leven als oud mens met autisme.

Wendy Lawson / Older adults and Autism Spectrum Conditions (Jessica Kingsley Publishers, 2015)

6 Comments »

  1. ik ben ook autistisch, ondervind erg veel onbegrip van de mij omringende mensen.
    Ook al omdat het niet aan mij te zien is,Ik reageer alleen vaak paniekerig,op verranderingen,en
    snap vaak niet wat een grap is of serieus bedoeld is.

    Like

  2. Heb nu een paar maanden geleden mijn diagnose gekregen van ASS, op mijn 58e.
    De meeste angst die ik heb over de toekomst is hoe ik moet leren omgaan met de aftakeling van mijn man die ernstig ziek is en echt geen 20 jaar meer mee gaat. Nu al heb ik moeite met de verpleging die hem elke ochtend komt wassen en aankleden. Zodra er meer zorg nodig is, komen er nog meer onbekenden in huis waar ik niet mee om weet te gaan. Ook de keren dat hij in het ziekenhuis ligt weet ik niet wat ik met al die “witte jassen”. aan moet. Ik zie het verschil niet tussen de schoonmaker, de verpleegster of de arts, of eigenlijk de arts-in-opleiding die op de zaal loopt, zo’n jong meisje vaak. Zij negeren mij want ik ben niet de patient en dus niet belangrijk. Daar sta je dan als echtgenote. Plaats opeisen kan ik helemaal niet, ik probeer daar ook maar gewoon onzichtbaar te zijn, dat geeft het minst problemen.

    En dan zijn laatste maanden, in een hospice waar anderen voor hem zorgen en ik er maar een beetje bij hang. Wat moet ik dan? Wat wordt er van mij verwacht en kan ik dat wel?
    En hoe moet het met en na zijn overlijden? Moet ik dan extreem gaan compenseren om sociaal te gaan worden of moet ik mij laten gaan met het gevaar een kluizenaar te worden?

    De GGZ in Nederland doet hier niets mee, het is het normale leven, kun je daar niet mee omgaan dan heb je een aanpassingsstoornis en die wordt niet behandeld. Pas als het echt een depressie of erger is, dan mag de verpleegkundige-met-een-extra-certificaatje met je praten.

    Ik hoop maar dat ik zelf in de toekomst niet zo oud wordt dat ik hulp nodig ga krijgen bij de dagelijkse dingen, het lijkt me vreselijk om als kleuter behandeld te worden en bijv weer een luier aan te moeten omdat ze geen tijd hebben om je naar de wc te brengen.

    Liked by 1 persoon

    • @Mmm : Iets meer optimisme zou je best kunnen hebben. Komt tijd, komt raad. Probeer intussen een psycho educatie cursus te volgen voor ouderen bij de GGZ; die wordt hier en daar wel aangeboden en geeft meer duidelijkheid ook door het onderling uitwisselen van gedachten. Tja, voor ons is het een ramp om de regie te verliezen over het eigen doen en laten. Dat vond ik erg bij een ziekenhuis opname. Inderdaad bij hulp aan huis moet je afwachten of ze op tijd komen en hoe het je vrijheid inperkt. Echt niet leuk, maar het hoort er bij. Blijf vooral jezelf en doe wat je denkt aan te kunnen om te doen. Zoek steeds weer naar uitbreiding van je kennissenkring om niet te vereenzamen. Per mail of telefoon is ook contact hebben. Dat kun je vast al lijkt het moeilijk om steeds weer uit je veilige teruggetrokkenheid, je comfortzone, te komen. Het lukt natuurlijk niet altijd, maar toch. De toekomst kennen we niet en daarop is voorbereiden dus betrekkelijk mogelijk. Kijk eens bij begrafenis ondernemers op internet; die geven vaak goede adviezen op voorbereiding en verloop bij een overlijden. Je kunt mij bereiken op info(at)autiweg(punt)nl voor vragen. Zet em op!

      Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s