Net zoals andere mensen met autisme beleef ik mijn autisme op een geheel eigen wijze. Niettegenstaande heb ik met andere mensen met autisme een aantal eigenschappen gemeen.

Wat mensen met autisme gemeen hebben met elkaar

Zo ben ik onder andere op mijn best als ik op één activiteit tegelijk richt. Het liefst aansluitend bij mijn interesse, in een autismevriendelijke context.

Net als de meeste anderen met autisme ervaar ik oogcontact en inleving in wisselende gedachten en gevoelens van anderen vaak als een uitdaging. Tot slot blijven sociale regels, hoe hard ik er ook op studeer, een waarlijk enigma. Ook al doe ik zo hard mijn best, telkens haalt de veranderende context mijn kennis en vaardigheden in, en maakt me wel eens hopeloos belachelijk. Wat redelijk wat mensen met autisme gemeen hebben, denk ik.

Doorheen mijn leven met autisme ben ik, net als vele andere mensen met autisme, onderweg. Steeds alleen, vaak eenzaam, al zijn er betekenisvolle anderen, mensen van de binnenste naar de buitenste cirkel van mijn persoonlijk netwerk. Van soulmates over goede kennissen tot vertrouwenspersonen. Van mensen die mij van bij de geboorte kennen tot mensen die ik maar een paar keer heb ontmoet of die ik aanspreek met ‘u’, met ‘mijnheer’ of ‘mevrouw’, met ‘dokter’ of met ‘meester’.

Van onschuld tot bewust samen leven

Net als bij vele anderen, begint deze weg bij een aanvankelijke onschuld en onwetendheid. Naarmate ik ouder wordt, ruimt deze plaats voor een jungle van verwarring, zintuiglijke prikkeling en aanzienlijke angst. Langzaam groeit daaruit een inzicht in mijn anders-zijn, van waaruit een mate aan autonomie groeit. Met als wensdroom de ontwikkeling naar een bijna naadloos en bewust samen leven met steeds vreemd blijvende anderen in deze maatschappij.

Allerlei factoren bemoeilijken die ontwikkeling van onschuld naar bewust samen leven. Individuele eigenschappen van mezelf en anderen en botsende dynamiek binnen groepen en de samenlevingsstructuur. Dat onze samenleving tegenwoordig hetzij onverschillig, hetzij simplistisch en soms zelfs negatief staat tegenover neurologisch anders-zijn, helpt mij (en anderen met autisme) niet.

Die houding heeft niet alleen te maken met een toegenomen ongemakkelijk gevoel tegenover wie vreemd of niet meteen verstaanbaar is. Ook dat we, sinds de introductie van de fabrieksklok, leven in een wereld in waarde afmeet aan industriële productie of economische bijdrage, maakt veel positiefs tot een beperking. Of zoals de vermeend autistische Albert Einstein in 1949 liet optekenen: ‘Het invalideren van individuen beschouw ik als het slechtste effect van het kapitalisme’.

In deze samenleving is vrijheid stilaan het kostbaarste goed van de meeste mensen met autisme geworden. Tegelijk is vrijheid ook wat velen, waaronder mezelf, grotendeels ontberen. Vrijheid om eigen talenten te gebruiken, om fouten te maken, om te kunnen beleven wat goed voelt. Vrijheid om te doen wat betekenisvol is. Ook al is het niet meteen sociaal, commercieel of gepast. Vrijheid om zo onafhankelijk mogelijk te kunnen leven. Eerder dan gecontroleerd of gedwongen te worden om te doen wat anderen veronderstellen, verwachten,  gepast of goed vinden.

Fasen van ontwikkeling in bewust leven met autisme

In mijn leven doorliep ik tot nu toe, als persoon met autisme, een aantal fases op vlak van ontwikkeling in de omgang met autisme. Er zijn uiteraard ook andere ontwikkelingsmodellen en ontwikkelingstheorieën, mijlpalen en criteria, waar de ontwikkelingspsychologen zich mee bezighouden.

Hier laat ik mij inspireren door het ontwikkelingsmodel van Wylie, Lawson & Beardon (‘The Nine Degrees of Autism’), dat eerder gaat over een unieke ontwikkeling in de bewustwording van en omgaan met het eigen autisme. In onderstaand overzicht staan de negen fasen beknopt beschreven:

Eerder een landschap dan een lineair/lijnrecht proces

Het ontwikkelingsmodel heeft weliswaar enkele nadelen volgens mij. Eén daarvan is dat het een lineair verloop lijkt te hebben, dat iemand in fase 1 dus minder ontwikkeld zou zijn dan iemand in fase 9. Daarnaast blijft het natuurlijk, zoals elk model, ontoereikend om de ingewikkelde en diverse realiteit, zeker van mensen met autisme, weer te geven.

Zelf zie ik het eerder als metaforisch landschap, waarin de fasen verspreid liggen maar zonder verschil in waardering. Waarbij mensen die minder bewust omgaan met hun autisme dus niet minder ontwikkeld zouden zijn.

Zo zou fase 1 (geboren worden op het autisme spectrum) kunnen staan voor de zee in het Westen en fase 9 (erkenning, meesterschap en eenheid) voor een heuvelachtig landschap in het Zuiden..

Zoals sommige mensen zich beter voelen aan zee, anderen in de polders opbloeien, en nog anderen hunkeren naar het heuvelland, zou er geen waardeverschil mogen zijn in dit ontwikkelingsmodel. Elke persoon ontwikkelt zich immers op een ander tempo, heeft een eigen fase waar hij of zij het beste in is.  Ook al zou het elders ‘anders’ zijn.

De grenzen aan het bewust leven met autisme

Mocht ik mezelf in zo’n landschap een plaats moeten geven, zou ik dat moeilijk vinden. Bij modellen is dat ook meestal niet het geval. Daar wordt je meestal een plaats gegeven, en dat alleen maakt modellen vaak weinig geliefd.

Waarschijnlijk evolueerde ik, na geboren te zijn op het autismespectrum, via bewustwording van mijn anders-zijn, over proberen daarmee om te gaan naar identificatie met autisme (door aangeven via een formele diagnose) naar bewustwording van de vele invloeden naast autisme, naar schrijven en spreken over mijn autisme.  Ik schat mezelf dus tussen fase zeven en fase negen.  Dat is wellicht een overschatting, maar ik ben optimistisch vandaag.

Volgens autisme-deskundige Tony Attwood (bekend van zijn Hulpgids Aspergersyndroom), die het ontwikkelingsmodel steunt, houdt de ontwikkeling van bewustzijn van autisme voor de meeste mensen met autisme op bij een of andere vorm van identificatie.  Als het al zover komt, schrijft hij. Mensen autisme blijven vaak bij een geworstel met het anders-zijn. Als er een diagnose autisme is, wordt niet altijd even hartelijk verwelkomd. Dat is vooral aan beperkingen vanuit het autisme zelf toe te schrijven volgens Attwood. Niet iedereen is immers sterk op vlak van zelfreflectie, zelfkennis, inzichten of communicatieve vaardigheden om de weg verder te zeggen.

Afbouw van coping en nieuwe wegen inslaan

Voor mij betekende de diagnose eerder het begin van een proces om slopende coping af te bouwen in situaties waar dat kon, om in andere situaties (waar coping nodig was omwille van de kwetsbaarheid) te kunnen blijven functioneren. Dat betekende moeilijke knopen doorhakken, afscheid nemen van bepaalde gewoontes, mensen, omgevingen … Wat langzamerhand ook aanleiding gaf tot invloed van stereotypes aanpakken, grenzen en mogelijkheden leren kennen en nieuwe wegen inslaan, onder andere door ervaringswerker te zijn.

Toch heeft lang niet lang niet iedereen met autisme evenveel nood aan of gave voor diepere analyse van hun autisme, zichzelf of sociale en culturele aspecten van hun identiteit. Zo is ook spreken en schrijven over autisme, er beroepsmatig mee bezig zijn of op een of andere manier publiekelijke erkenning krijgen voor iedereen bereikbaar of gewenst.

Het vergt niet enkel behoorlijk wat inspanningen, verstandelijke verwerking, vermogen tot overzicht, zelfreflectie, kritische beschouwing maar ook veel moed en incasseringsvermogen. Bij de meeste mensen gaan deze vaak al op aan weerwoord bieden aan maatschappelijke uitdagingen, worsteling met zichzelf, zorg voor anderen in de omgeving en de houding van buitenstaanders.

Tot slot: Is autisme het doel of toch eerder een middel? 

Net als andere critici van het ontwikkelingsmodel rond de negen fasen van autisme, stel ik me de vraag waarom het expliciet en complex bezig zijn met autisme zo belangrijk is. Is autisme niet louter gesteld als erkenning van een bepaalde manier van denken, waarmee rekening gehouden moet worden om bepaalde keuzes te maken in je leven, gevoelens en gedachten te kunnen plaatsen? Verwart dit ontwikkelingsmodel niet het middel, inzicht verwerven in de 3 G’s (Gedachten, Gevoelens, Gedrag) met het doel, een beter leven leiden?

Om uiteindelijk  als persoon met autisme en als omgeving jezelf zo goed mogelijk te voelen en af en toe in de kleine dingen geluk te mogen ervaren? Als toerist in de jungle van deze samenleving, als man met de bolhoed van Magritte, als Dilbert of als mijnheer of mevrouw X.  Met een zo positief mogelijk zelfbeeld en erkenning van eigen sterktes en beperkingen. Met het besef dat niet het verleden het belangrijkste is maar wie we zijn op dit moment.

The Nine Degrees of Autism: a developmental model / Philip Wylie, Wenn B. Lawson & Luke Beardon (Routledge, 2015). Bij het boek hoort ook een Engelstalige wordpress-website (The Nine Degrees)